Educación de la sexualidad (1ra Parte)

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No es tarea fácil definir la sexualidad en los programas para padres y profesionales. Es un término amplio que abarca muchas facetas de lo que somos. Concierne a lo que creemos y a lo que sentimos sobre el ser hombre o mujer, a los papeles y expectativas asociadas a esas creencias y sentimientos. Involucra nuestras conductas y relaciones con los demás. 
 
 
Es un proceso de aprendizaje que evoluciona a lo largo de nuestras vidas y forma parte activa e inseparable de quiénes somos. Han de trabajar conjuntamente la persona con síndrome de Down, su familia y los profesionales. Son claves la orientación y preparación realizadas desde los primera edades del niño: el concepto de intimidad, contacto, afecto, ser capaz de comunicar los sentimientos. Objetivo importante en esta educación temprana es aprovechar al máximo la capacidad de nuestro hijo para interactuar y relacionarse con los demás: aplicar las habilidades sociales, algo que con frecuencia es de lo más desafiante para los niños con síndrome de Down. La autora propone una serie de actividades que constituyan el cimiento sólido sobre el que sigamos construyendo la comprensión que nuestro hijo consiga, conforme crece, sobre quién es como varón o como mujer.Educación de la sexualidad: cómo construir los cimientos de actitudes sanas. 

Todos vivimos algunos de esos momentos. Momentos en los que algo sucede y tratamos de imaginar por qué reaccionamos de una manera determinada. Para cuando se han desvanecido, comprendemos algo sobre nosotros mismos de lo que no nos habíamos dado cuenta hasta entonces. Pasé pro uno de esos momentos hace unos meses. Mi hija de 11 años con síndrome de Down me preguntó:

- ¿Para qué es eso del sexo?

 

Para cualquier otra madre podría no haber sido éste un momento memorable.

 

Para mí, que soy educadora de la sexualidad, éste fue el momento. En aquellos segundos de silencio que siguieron a su pregunta, mi mente se estuvo moviendo como una pelota de ping-pong en un partido de campeonato. ¿Quién le habría estado hablando a ella sobre el sexo? ¿Habría utilizado su hermana alguna terminología que no le resultara familiar? ¿Habría sido alguna película que se me pasó prohibírsela? ¿Habría estado mirando algunos de mis libros? No, porque estaban muy lejos de su alcance.

 

No estoy segura del tiempo que pasó hasta preguntarle con voz suavemente inquisidora:

 

-¿Dónde oíste esa palabra? - Se encogió de hombros.

"Vale, pensé". Soy educadora de la sexualidad. Puedo afrontarlo. Tengo recursos. Tengo "información".

 

-Mami, ¿para qué sirven los calcetines? - preguntó.

 

Esta vez decía algo diferente. Me di cuenta en ese momento de que me había echado sobre mis hombros los calcetines mientras doblaba la ropa que había lavado. Me sentí aliviada. Como si se tratara de un plazo para presentar un proyecto que está a punto de vencer, mi tiempo se había ampliado. Pero ciertamente aquel día aprendí algo sobre mí misma. Este asunto de la sexualidad "no" es nada fácil. Y hablar a otras personas con discapacidades del desarrollo, a otras familias, o a otros profesionales que atienden a gente con discapacidad es diferente a cuando tengo que hablar a "mi" hija. Hasta ese momento me había sentido bastante bien sobre el progreso que Anna había hecho en su camino para convertirse en una persona sexualmente sana. Pero tenía que seguir avanzando. Quedaba tanto que ella necesitaba saber.

 

Momentos como éste me hacen recordar por qué disfruto enseñando a los padres y los profesionales sobre sexualidad. Describirá la importancia de la educación temprana sobre la sexualidad y explicaré la primera base de temas en los que haya de introducir a su hijo.

 

Cuanto trato de definir la sexualidad en los programas a padres y profesionales, no me resulta una tarea fácil. Lo que lo hace difícil es que la sexualidad es un término tan amplio que abarca muchas facetas de lo que realmente somos. La sexualidad concierne a lo que creemos y a lo que sentimos sobre el ser hombre o mujer, y sobre los papeles y expectativas que están asociadas a esas creencias y sentimientos. Involucra a nuestras conductas, interacciones y relaciones con las demás personas, sean del mismo o del sexo opuesto. Incluye cómo nos sentimos con nuestro cuerpo y con nosotros mismos. La sexualidad es un proceso de aprendizaje que evoluciona a lo largo de nuestras vidas, y forma parte activa e inseparable de quiénes somos.

El aprendizaje sexual; por qué ocurre y por qué es necesario que ocurra
Los padres somos los primeros educadores de la sexualidad de nuestros hijos, que es como debe ser. Desde el nacimiento, servimos de modelo y enseñamos a nuestros hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a nuestros hijos les está enseñando lo que sentimos acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto.

 

Qué somos como adultos sexuales en el buena parte el resultado de la información que hayamos recibido en la niñez. Para la mayoría de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual.

 

Para las personas con discapacidad, como es el síndrome de Down, las oportunidades para aprender sobre la sexualidad se encuentran limitadas. El nivel de lectura de materiales está fuera de su alcance, lo que les limita el acceso a material impreso y recursos de calidad. Aunque nosotros, como padres, entendemos la importancia de crear oportunidades para la socialización, estas oportunidades para nuestros hijos con síndrome de Down son escasas. Como resultado, disponen de menos oportunidades para observar, desarrollar y practicar habilidades sociales que son particularmente importantes en la primera y segunda adolescencia. Nuestros hijos pierden con frecuencia los sutiles mensajes, miradas e insinuaciones con que bromean los preadolescentes y adolescentes en la televisión y en la escuela. Pueden tener dificultades para tomar decisiones y para pensar de un modo realista sobre las situaciones. Todos estos factores subrayan una mayor necesidad aún de educación de la sexualidad a niños con discapacidad que a los demás niños.

 

Los estudios nos dicen lo que los padres ya conocen: el riesgo de abuso en las personas con discapacidad es mayor que en las que no la tienen. Algunas de las razones son:

 

  • Los niños con discapacidad tienen mayor probabilidad de depender de los demás para atender sus necesidades básicas, a causa de la naturaleza de su discapacidad.
  • A veces no poseen las habilidades sociales necesarias para solucionar una determinada situación.
  • Pueden tener dificultades en su modo de razonar y juzgar.
  • Se encuentran expuestos a un número mayor de cuidados que los demás compañeros.
Cada uno de estos factores aumenta la vulnerabilidad de su hijo frente a algún tipo de explotación o de abuso.

 

Aunque la necesidad es mayor, muchos padres evitan o posponen abordar los temas de la sexualidad hasta que es demasiado tarde. Hay varias razones para que esto ocurra, como son:

 

  • Su propio proceso de aprendizaje sexual. Algunos padres tienen pobres modelos de enseñanza y aprendizaje sobre la sexualidad.
  • La edad o generación de los padres. Las actitudes de los padres sobre la educación de la sexualidad frecuentemente refleja las actitudes de la sociedad durante su niñez.
  • La disponibilidad de recursos y apoyos. Fácilmente los padres están abrumados por los temas del día a día implícitos en la crianza de un hijo con discapacidad. Es fácil que se coloque a los temas de sexualidad en el cuarto oscuro. Y cuando se sienten dispuestos, hay pocos recursos en la comunidad que realmente ayuden, lo que hace difícil enseñar sobre sexualidad y los temas afines.
  • La discapacidad del hijo: En mi experiencia como educadora de la sexualidad, las habilidades del niño afectan directamente a si sus padres lo ven como un ser sexual. A menudo, cuanto mayor sea la discapacidad, menos probable será que los padres sientan la necesidad de abordar los temas sobre la sexualidad.

Educación activa de la sexualidad
Con demasiada frecuencia en las familias con niños que tienen discapacidades en el desarrollo, la enseñanza de la sexualidad se desenvuelve alrededor de situaciones de crisis. Recibo frecuentemente llamadas de padres furiosos cuyos hijos han sido expulsados del autobús por haber realizado contactos inapropiados. O llamadas del personal de una escuela que desea disponer de programas dirigidos a solucionar un problema semejante, en lugar de abordar los temas más amplios de la sexualidad de un individuo antes de que surja un problema. Más adelante en este artículo abordaré algunas ideas de cómo enseñar sobre sexualidad.

 

Todos los niños inician sus vidas entre personas sexuales, de modo que el enseñar sobre sexualidad debería ser algo que ocurriera durante toda la vida. Los chicos con problemas de desarrollo no son una excepción. Al ofrecer información y abordar los temas en edades tempranas, le permite reforzar conceptos a lo largo de amplios periodos de tiempo y de una más amplia variedad de situaciones de la vida real.

 

Es aconsejable que los padres piensen a largo plazo sobre los proyectos y expectativas de sus hijos con discapacidad. Si somos conscientes de los temas normales sobre la sexualidad que se presentan en las diversas etapas de la vida de nuestro hijo, podremos concretar mejor las expectativas, planear los objetivos, y pedir ayuda antes de que surjan los problemas.

 

Enseñanza colaboradora
Aunque probablemente los padres son los educadores con más influencia y constancia, en la educación sexual están implicados también otros profesionales. A menudo comparto en los programas con los profesionales y los padres un "triángulo de la educación sexual" que ayuda a recordar la importancia de la colaboración.

 

El triángulo de la educación de la sexualidad
Este triángulo representa una situación ideal: los padres y los profesionales trabajando conjuntamente para ayudar a una persona con discapacidad intelectual en su camino hacia una adultez sexualmente sana. Pero incluso en esta situación ideal, el camino que hay que recorrer es difícil. El viaje requiere que tanto los padres como los profesionales examinen sus propios valores y actitudes en una diversidad de temas sobre la sexualidad. Con frecuencia este es un proceso doloroso. Conozco a una madre que estaba muy disgustada cuando se enteró de que en la escuela a la que iba su hijo le permitían masturbarse en un lavabo privado con la puerta cerrada, cuando en absoluto era algo que se le permitiera hacer en casa. ¿Valores diferentes? Por supuesto. ¿Chico en confusión? Probablemente.

 

Para que el papel de los padres sea eficaz, deben:
  • Entender los valores personales y comunicarlos a los que atienden al hijo.
  • Compartir los métodos de intervención que se emplean en casa para afrontar conductas sexuales inapropiadas.
  • Identificar las estrategias formativas que mejor han funcionado para el chico o adulto.
  • Darse cuenta de dónde surgen de modo habitual las dificultades de aprendizaje.
La mayoría de las familias son capaces de compartir ejemplos de los éxitos y dificultades que han experimentado enseñando a su hijo sobre la sexualidad. Si se comparten, tanto los padres como los profesionales pueden utilizarlos para mejorar la educación sexual del niño.

 

Los profesionales que atienden y apoyan a la persona con discapacidad tienen un papel importante también en la enseñanza de la educación sexual. Con frecuencia tienen acceso a materiales que están diseñados específicamente para personas con discapacidad, y son económicamente prohibitivos para la mayoría de las familias. Pueden además diseñar técnicas alternativas de enseñanza para abordar los temas de sexualidad, ayudar a las familias a identificar los recursos que existen en la comunidad, y completar y reforzar los conceptos sobre sexualidad dentro de los ambientes de la comunidad.

 

Finalmente, es importante recordar que la persona con discapacidad se encuentra en el vértice superior del triángulo por una razón. Y es la de recordarnos que las necesidades del individuo habrán de estar en primer plano a la hora de desarrollar y llevar a cabo la programación sobre la sexualidad, y habrán de animarnos a realizar un diálogo permanente y abierto entre las familias y los profesionales.

 

Los primeros años: Conceptos y temas clave sobre sexualidad
La información y la enseñanza sobre sexualidad, compartidas durante los primeros años del niño, proporcionan el comienzo de un sólido cimiento que necesitará que sea repetido, completado y reforzado conforme el niño crezca. Este cimiento proporcionará la base sobre la cual se seguirá construyendo, añadiendo conceptos sobre sexualidad más avanzados que se van a enseñar al hijo conforme vaya madurando. Por ejemplo, es más difícil enseñar al niño los cambios físicos que acompañan a la pubertad si no conoce previamente el vocabulario de los órganos genitales.

 

La enseñanza del cuerpo
Todos los niños pequeños muestran una curiosidad natural sobre sus cuerpos y sobre cómo funcionan. Los niños con discapacidad intelectual no son diferentes. Debe iniciarse pronto la enseñanza sobre su cuerpo, incluidos los aspectos sexuales. Si se analizan pronto y abiertamente 8aunque en privado) estos temas probablemente eliminarán los sentimientos de culpa, de vergüenza o de negatividad que a menudo acompañan al cuerpo y los genitales, y se sentará la base para futuras conversaciones conforme el hijo vaya creciendo.

 

Un aspecto fundamental de la enseñanza es ayudar al hijo a utilizar las palabras correctas para los genitales. Debe realizarse al mismo tiempo que se le enseñan otras partes del cuerpo y su funcionamiento. Sin embargo, la enseñanza de las partes que son íntimas ha de hacerse en un contexto de intimidad. Por ejemplo, no es lo más apropiado en la mayoría de las situaciones hablar sobre los genitales y su funcionamiento en mitad del cuarto de estar. Es mejor hacerlo en las sesiones privadas durante el baño. Cuando su hijo está aprendiendo a identificar los ojos, la nariz y los dedos, pueden también aprender a identificar su pene, la vulva, los pechos y las nalgas. La literatura profesional sugiere que cuando los niños disponen de un lenguaje preciso para señalar las partes íntimas del cuerpo, es más probable que avisen cuando haya sufrido un abuso. Cuando lo hagan, serán más creíbles a causa de la precisión del vocabulario que utilizarán en la descripción.

 

Otra pieza que forma parte de los cimientos es la comprensión de la pertenencia del cuerpo y el saber cuidrlo uno mismo. Enseñe a su hijo a lavarse y a cuidarse, incluidas las partes íntimas. Acuérdese de ir reduciendo gradualmente la intensidad de la ayuda que le presta, y dele la responsabilidad de lavar y mantener limpias todas las partes de su cuerpo.

 

Cuando enseñe a su hijo las partes del cuerpo, incluya información sobre las reglas sociales que les conciernen. Por ejemplo, en América, las partes íntimas siempre han de estar cubiertas en los lugares públicos. La mayoría de los niños, conforme maduran de modo natural, desarrollan el pudor sobre sus cuerpos. A los niños con discapacidad intelectual hay que enseñarles a ser modestos. Y usted puede educarle envolviendo a su hijo en una toalla y llevándolo así al sitio para vestirlo o cambiarlo. Señale en su casa los sitios privados. Y esto significa también que respeta el deseo de su hijo para retirarse a un sitio privado cuando le parezca apropiado.

 

Cuando el niño empieza a usar apropiadamente la terminología y a aplicar las reglas sociales relacionadas con las partes del cuerpo, es el momento de incorporar frases que eviten la explotación o abuso. Por ejemplo, enseña a su hijo que las partes íntimas de su cuerpo quedan fuera de los límites para los demás. Analice con èl las circunstancias o excepciones de esa regla: para los médicos, para los padres o abuelos durante el baño, o en otras circunstancias que sean específicas para su hijo. Destáquele la importancia de informar cuanto suponga una violación de esos límites. Asegúrese de que comprende a quién se lo debe decir cuando su intimidad o su cuerpo no hayan sido respetados.

 

Otros modos de enseñarle y de reforzar estos conceptos son:
  • Leer y compartir con su hijo libros ilustrados con mensajes sobre el cuerpo, sus partes, y las reglas sociales.
  • Utilice cada día momentos naturales para la enseñanza, de forma que refuerce los conceptos básicos. Por ejemplo, si su hijo se está vistiendo, recuérdele que cierre la puerta para respetar su intimidad. Si su hijo expone partes íntimas del cuerpo en una zona pública de la casa, adviértale o recuérdele las reglas relacionadas con las partes íntimas del cuerpo.
La comprensión de las diferencias de género
Otro bloque fundamental del conocimiento de la sexualidad está constituido por la conciencia de las diferencias físicas entre el cuerpo del hombre y el de la mujer. La mayoría de los padres tienen anécdotas sobre la curiosidad natural de sus hijos en relación con los cuerpos, que les lleva al juego de "tú me enseñas a mí y yo te enseñaré a ti", o a "jugar a los médicos". A los niños con discapacidad intelectual o retraso del lenguaje, esta misma curiosidad les llevará a lo mismo, o quizá a algún tipo diferente de conductas.

 

Cuando era pequeña, mi hija iba a una guardería integrada donde niños y niñas usaban el mismo cuarto de baño. Aparentemente ella se dio cuenta de las diferencias de postura para orinar porque en algún momento la ví en nuestro cuarto de baño de casa intentando orinar de pie. Afortunadamente para mí, la agarré antes de que iniciara el experimento. Ni que decir tiene, fue un momento oportuno para enseñarle y una oportunidad para compartir con ella cierta información sobre ser una niña y las diferencias de funcionamiento de los cuerpos de los niños y de las niñas. A otra madre le preocupaba su hijo que le tocaba el pecho de modo inesperado y en momentos inoportunos cuando era pequeño. Esto pudo haber sido su manera de expresar cierta curiosidad por una parte del cuerpo que él no tenía.

 

Tocar o estimular partes íntimas
Encarémoslo: muchos niños descubren bastante pronto lo que sabemos como adultos: que al tocarse los genitales, uno se siente bien. Aunque los términos tocar los genitales y masturbación se usan con frecuencia de un modo intercambiable, hay diferencias. Cuando se es pequeño, tocarse los genitales no suele tener una intención ni va orientado hacia un objetivo; más bien es el resultado de una normal curiosidad y exploración del cuerpo. Para algunos chicos jóvenes, tocar sus genitales ofrece un modo de pacificarse o de calmarse, como por ejemplo al empezar la siesta o al acostarse, o en tiempos en que se experimentan particulares emociones como puede ser con motivo del nacimiento de un hermano, o de un divorcio.

 

El término de masturbación se usa cuando la estimulación genital tiene un propósito más claro, con la intención de conseguir el placer sexual u orgasmo. La masturbación puede realizarse antes de la pubertad. Algunos chicos pueden no realizar la exploración genital ni la masturbación, lo que también es normal.

 

La preocupación más común que oigo en relación con este tema consiste en el niño con discapacidad intelectual que toca sus genitales en sitios públicos o en momentos inapropiados. Cuando esto ocurre, es preciso dar mensajes claros y directos. Su hijo ha de saber que tocar su pene o su vulva es una conducta íntima. Por tanto, esta conducta requiere que se mantenga en un lugar privado, preferentemente su cuarto con la puerta cerrada. Si su hijo no responde a una orden verbal, llévele físicamente a su cuarto evitando en este proceso cualquier expresión negativa o de castigo. Algunos niños tendrán más dificultad para conocer la diferencia entre lugares públicos y privados. Cuando se realiza una conducta íntima en público, insista en que indiquen que no es apropiado realizar esa conducta en un lugar público, y trate de reconducir al niño hacia otra actividad. Si se trata de una conducta más perseverante (una conducta que no va a parar una vez que la haya iniciado), será necesario más preparación y control del ambiente. Trate de ser coherente en su modo de actuar.

 

Si las respuestas no son coherentes en estas situaciones, se crea confusión en el niño y disminuye la eficacia de su enseñanza. No se olvide de eliminar posibles causas físicas del tacto genital (por ejemplo infecciones urinarias o vaginales, prendas de vestir poco confortables, roces, irritaciones debidas a jabones, detergentes, etc.).

 

Intimidad
Para la mayoría de la gente, la intimidad no es un problema. Es un derecho personal que se da por hecho. Si hay veces en que uno necesita evadirse y dedicarse a uno mismo, sabe arreglárselas para conseguirlo. Se retira usted más tarde para tener una conversación privada con quien le interesa, o se levanta un poco antes para disponer de un tiempo tranquilo antes de que la casa estalle de actividad por la mañana. El asunto es que usted conoce y valora el concepto de intimidad y de su significado dentro de su vida.

 

Para las personas con discapacidad intelectual, la intimidad se ve frecuentemente más como un privilegio que como un derecho. Además, las reglas de la intimidad son violadas por la gentes que les atiende. Al tiempo de la adultez, estas personas están tan acostumbradas a tener violada su intimidad que se sienten desensibilizadas en relación con la palabra "intimidad" y su significado. Esta desensibilización origina con frecuencia dificultades en la distinción entre conducta pública y privada, y ocasiona conductas inapropiadas ante los demás.

 

Por estos motivos, el concepto de intimidad es algo que debe enseñarse muy pronto. Para los hijos sin discapacidad, se les pues de introducir en el concepto de intimidad tan pronto como a los tres o cuatro años. La misma regla sirve para los hijos con discapacidad. El mejor modo de enseñar la intimidad es ofrecer modelos. Cuando mis hijas eran pequeñas ignoraban constantemente mis intentos sobre el respeto a la intimidad. Esto es corriente, pero resulta difícil cuando vives en una casa pequeña con un único cuarto de baño. Después de darle vueltas, me di cuenta que estaban modelando mi conducta. Necesitaba ayudarles a comprender la importancia de la intimidad para mí y para ellas. Empecé a modelar la conducta que esperaba conseguir en ellas: dar golpecitos en las puertas y esperar su respuesta antes de entrar en el cuarto de cada una. Cuando irrumpían en mi cuarto, les pedía que llamaran antes a la puerta. Cuando se daban una ducha, hablaba a través de la puerta en lugar de entrar en el cuarto de baño. Si necesitaban ayuda, les ayudaba y después les hacía saber que me iba para dejarles en su intimidad. Dejamos de hablar de las cosas privadas, como por ejemplo las funciones del cuerpo, en lugares públicos como en la mesa o en el cuarto de estar, un hábito que aprendieron observando a su abuela. Aunque mi hija pequeña captó el concepto de respetar una puerta cerrada, a menudo observaba las idas y venidas en el cuarto de su hermana mirando por los cristales de su puerta antigua. Sentía la necesidad de saber lo que hacía su hermana mayor y de interpretar por qué lo hacía. Cosí una cortinilla para cubrir los cristales de mi hija mayor y traté de ayudar a mi hija menor a que comprendiera los modos sutiles con que estaba violando los derechos a la intimidad de su hermana. Nos queda todavía un largo camino por recorrer, pero mi hija ahora es capaz de verbalizar cuando desea estar en su intimidad.

Es un gran paso.
El verano pasado experimentamos alguna regresión en esta área cuando mi hija empezó a llevar un corsé para su escoliosis. Aprendió muy pronto a quitárselo de modo independiente y lo hacía siempre que lo necesitaba. Se subía su camiseta en el parque a la vista de cualquiera que pudiera estar mirando. Todo esto era lógico ya que me di cuenta de que no habíamos tenido cuidado sobre el cuándo y dónde le quitábamos el corsé en casa. Volvimos al tema de la intimidad para asegurar que, cuando se quitara el corsé en casa, lo hiciera en el cuarto de baño o en su cuarto, que son sus espacios privados. Nos aseguramos de que los profesionales que le atendían comprendieran nuestros objetivos y los cumplieran. Como para ella el concepto de intimidad ya le era familiar, su comprensión de las reglas relacionadas con quitarse el corsé hizo que la enseñanza fuera más fácil para todos nosotros.

 

La necesidad de la intimidad sigue el proceso del desarrollo. La mayoría de los chicos desarrollarán algún sentido de modestia conforme sus cuerpos empiecen a madurar. Conforme crecen, será más importante para ellos su necesidad por la intimidad y por estar en sitios privados. Una parte importante del desarrollo de su independencia es el respeto a sus necesidades de intimidad.

 

Contacto, afecto y límites (fronteras)
Está muy bien comprobada la importancia del contacto y del afecto sanos para el sano desarrollo sexual. Algunos profesionales de la salud mental sugieren que el contacto amoroso en la primera infancia crea la capacidad para el desarrollo de una sana intimidad del adulto, más adelante en su vida. Las caricias cariñosas, los contactos amorosos y el afecto ayudan a los hijos a conocer lo que sentimos hacia ellos y les da un sentimiento de valía y de bienestar.

 

Resulta difícil ayudar a la gente con discapacidad intelectual para que comprendan las reglas relacionadas con los contactos, el afecto y los límites. Diversos factores contribuyen a que esto suceda.

 

Los niños con necesidades especiales están acostumbrados a que se les violen sus fronteras desde edades muy tempranas.

 

Desde edades muy tempranas, los niños con discapacidades del desarrollo están inmersos en circunstancias que pueden ser diferentes de las del resto de la población. Los programas de intervención temprana requieren normalmente que el niño participa en una terapia invasiva. Por ejemplo, el terapeuta físico manipula el tronco y las piernas del niño, o el logopeda realiza formas de estimulación oral alrededor de la boca. Aparte de la intervención temprana, la mayoría de los padres han experimentado que tanto parientes como extraños sienten la necesidad de pellizcar el carrillo, pinchar en la barriguita, tirar de los lóbulos de las orejas, o achuchar de manera indiscriminada a su hijo porque "los niños con síndrome de Down son tan ricos y cariñosos". Cuando los niños constatan que sus fronteras son repetidamente violadas con este tipo de conductas, por más que sea con la mejor intención, pierden el sentido de lo que es apropiado. E inevitablemente, empiezan a violar el espacio de los demás.

 

Las actitudes de nuestra sociedad en relación con las personas con discapacidad intelectual como seres humanos sexuales, se encuentran todavía distorsionadas y son problemáticas.

 

Esos mitos que consideran a las personas con discapacidad intelectual como "asexuales", "hipersexuales", o "niños perpetuos" impiden que otros les enseñen estrategias apropiadas a su edad en los temas de los contactos y de los límites. Si los padres o los profesionales tienen la percepción de una persona con discapacidad del desarrollo como ser asexuado, por ejemplo, terminarán creyendo que esa persona no necesita información y formación acerca de los contactos apropiados, los límites, y otros aspectos de la sexualidad. Y si se piensa que las personas con discapacidad son "hipersexuales" o "incontroladas", la consecuencia será una supervisión constante y un escrutinio riguroso e hiperanálisis de cualquier conducta sexual, o la percepción de que el individuo necesita más afecto que el ciudadano medio. Cuando un adulto con síndrome de Down es considerado como niño perpetuo, impide que otros le vean como un individuo que madura, y que necesita habilidades para pasar de una conducta propia de la infancia a otra más adecuada a su edad.

 

Durante un taller que dirigí, una madre comentaba sobre su hijo de 13 años que estaba teniendo algún problema, expresando su afecto de modo inapropiado. Más tarde contó que a su hijo le gustaba sentarse en sus rodillas en reuniones familiares. Su hijo estaba recibiendo una mezcla de mensajes sobre el afecto y los límites, lo que le creaba confusión. No estoy pretendiendo que privemos a nuestros hijos de afecto y de contacto; lo que sugiero es que empecemos a pensar en nuestros hijos como seres humanos sexuados que probablemente necesitan mayor orientación e instrucción intensa que los demás niños.

 

Un día, un tutor de escuela de mi hija me llamó para comentar sus gestos de afecto con un determinado muchacho de su clase. Poco después de hablar con ella sobre este incidente, tuve que recogerla en la escuela para llevarla a una cita con el médico. Después de recoger sus cosas y según se disponía a salir de la habitación, un auxiliar insistió en darle uno de esos abrazos intensos y prolongados. Me dio un escalofrío, perpleja de que ninguno de los otros profesionales en la habitación se inmutaran. ¿No está fuera de lugar que un varón adulto con autoridad de un abrazo de ese tipo a una niña de once años en el colegio? Me parece que sí.

 

Las reglas sobre contactos y límites son con frecuencia confusos y cambian en función de la cultura y el contexto, haciendo que le enseñanza resulte dura, y que sea una tarea difícil establecer unas "reglas" sencillas.

 

Como madre, lucho con esto de modo regular. Cuando mi hija entró en la escuela de segundo grado, aprecié un aumento de afecto físico para con sus amigas. Al mismo tiempo, luchaba por intentar encajar en el ambiente como la mayoría de los chicos de su edad. Intervine (una vez más) para enseñarle otras maneras de mostrar a sus amigas que las quería sin recurrir a los apretones y abrazos. Hablamos sobre las palabras y las frases que podría utilizar con las amigas para reflejar sus sentimientos. Hicimos una lista de las diversas formas de contacto que podían funcionar, como suaves apretones de brazo, darse una palmada uno a otra con la mano abierta, pasar la mano sobre la espalda, etc. Imaginen mi confusión y apuro cuando en su fiesta de cumpleaños observé a niñas "no discapacitadas" colgándose todas unas sobre las otras. Debo decir que Anna se mantenía distante de manera apropiada, pero en este contexto parecía que se encontraba fuera de sitio. Me di cuenta que ella había seguido el modelo de algunas de las expresiones de contacto y afecto que había observado en los pasillos de su escuela. En ese contexto con sus amigas compañeras, sus expresiones habrían sido apropiadas.

 

He aquí algunos apuntes adicionales que pueden ayudar a sus hijos a comprender el contacto, el afecto y los límites:
  • Establezca lo más pronto posible las reglas sobre a quién puede tocar o no entre las personas que rodean a su hijo. Con demasiada frecuencia, se desconocen las conductas inadecuadas de afecto y de contacto físico en la niñez, lo que origina problemas posteriormente.
  • Respete el derecho de su hijo a elegir a quién muestra afecto, con independencia de quién sea la persona (familiar o profesional).
  • Comunique a las personas que le van a apoyar sus objetivos y expectativas en relación con el contacto y el afecto. Use el triángulo como guía. La coherencia en la enseñanza y el reforzamiento de las mismas reglas aumentarán las probabilidades de éxito, a pesar de que los ambientes sean distinto.
  • Si su hijo muestra afecto de manera indiscriminadada, adopte un conjunto de reglas concretas que sean fáciles de aprender. Por ejemplo los apretones de manos, los pequeños movimientos con la cabeza y los saludos verbales son gestos muy apropiados para saludar a los superiores. Elija uno y utilícelo de forma constante. Disponga de una o dos alternativas para el contacto inapropiado que intenta eliminar. Recuerde; no es que queramos eliminar del todo el contacto y el afecto, simplemente queremos hacerlos socialmente más aceptables.

David Hingsburger, un autor y conferencista canadiense sobre sexualidad, aborda modos que podemos practicar para contactos más íntimos. En su libro "I Openers: Parents Ask Questions About Sexuality with Children with Developmental Disabilities, describe un proceso de cuatro etapas que ayuda a los niños a diferenciar entre el contacto íntimo y necesario, como es la exploración de un médico, el cambio de pañales o la ayuda en la higiene.

 

1. Pida "permiso" antes de tocar.

2. Pedir permiso ayuda a suscitar un sentimiento de propiedad. Adopte un tono "privado" de vos que sea más suave, más delicado, más silencioso que su tono habitual de conversación. Si su hijo tiene limitaciones verbales, dele tiempo para que responda a su manera. Pregunte primero, toque después.

3. Describa lo que está haciendo. Usando los mismos tonos suaves, describa lo que va a hacer y hable después mientras le 6toca. Explique lo que está haciendo y por qué. Esto anima a su hijo a hacer preguntas, a sentirse implicado en el proceso, enseña a su hijo el lenguaje sobre su cuerpo, y le causa una sensación de seguridad.

4. Facilite la participación. Como padres, nuestro objetivo para nuestro hijo con discapacidad tendrá que ser una participación parcial en el contacto necesario. Si, pro ejemplo, le está enseñando las habilidades de higiene, uno de sus objetivos sería dejar que el niño se lave mientras le dirige a través de las cortinas de la ducha.

5. Comunicación. Hable a su hijo después de que haya tenido el contacto, descúbrale lo que ha hecho. Por ejemplo, "acabamos de lavar juntos todo el cuerpo, ahora ya está limpio y listo para empezar el día". Comentar los contactos y los sentimientos sobre el contacto facilita el camino para seguir haciendo comentarios en el futuro.
Identificar y comunicar los sentimientos
En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Por ejemplo, ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Esta habilidad ofrece también una base para comentar y analizar los sentimientos acerca del contacto y los cambios corporales. Para la mayoría de nosotros, resulta complejo reconocer y responder a las emociones. También las personas con discapacidad han de luchar con esto. Su hijo puede tener problemas a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás. Puede conseguirlo comentando sus sentimientos (los de usted) con frecuencia, de un modo que sea sincero, y dando razones sobre esos sentimientos: "Me sentí frustrada porque me olvidé de traer el almuerzo". Anime a su hijo a que se dé cuenta de sus propios sentimientos cuando van asociados a un acontecimiento. Por ejemplo, "¿cómo te sentiste cuando ganaste la carrera?"

 

Mi hija y yo solíamos jugar a un juego cuando era pequeña. Lo llamaba el juego de los sentimientos. Yo ponía una expresión exagerada de la cara y ella tenía que acertar cómo me sentía. Por ejemplo, un bostezo indicaría que estaba cansada. Una sonrisa que estaba feliz. Una mano cubriendo una boca bien abierta, que me había sorprendido. Y después le tocaba a ella. Ella cruzaría sus brazos y frunciría el entrecejo, y yo tendría que adivinar el sentimiento que trataba de expresar. La idea implícita en este ejercicio era ayudarle a desarrollar un vocabulario de "sentimientos", ayudarle a verbalizar sus sentimientos cuando así lo necesitara. Al hacerse mayor, frecuentemente hacía yo de modelo para un sentimiento, le preguntaba que lo adivinara y después le explicaba por qué estaba experimentando ese sentimiento.

 

Habilidades sociales
Un objetivo importante en la educación temprana de la sexualidad es aprovechar al máximo la capacidad de nuestro hijo para interactuar y relacionarse con los demás de forma confiada. Pieza importante de ese objetivo va a ser comprender y ser capaz de aplicar las habilidades sociales, algo que con frecuencia es de lo más desafiante para los niños con síndrome de Down. Aprender y aplicar las habilidades sociales requiere generalmente una instrucción y entrenamiento concretos a lo largo de la vida.

 

La formación temprana en las habilidades sociales comienza ya con nosotros los padres. En las edades más jóvenes, nuestros hijos aprenden a través del modelo que somos con nuestras acciones y conductas. Empezamos a enseñar modales, por ejemplo, al decir "por favor", "gracias", y "perdona" en presencia de nuestros hijos. Después ya podemos animarles a que practiquen por sí mismos estas conductas en las situaciones sociales. Gradualmente, conforme son capaces de comprender el modo en que sus acciones y palabras afectan a los demás, y pr qué ciertas conductas son apropiadas y otras no, empezamos a enseñar y a entrenar. Diane Maksym, en su libro "Shared Feelings", presenta unas etapas que le pueden ayudar en la enseñanza de las habilidades sociales a su hijo:
  • Decida qué habilidad específica desea enseñar.
  • Haga una demostración a su hijo de la conducta que espera o de la respuesta.
  • Practique o haga "role playing" de la conducta en un ambiente seguro con personas que le apoyan o con la familia. Infórmele a su hijo de los resultados (p.ej. ¿Dónse se pudo mejorar? ¿Qué hizo bien?).
No piense que porque su hijo demuestre una habilidad social en un ensayo práctico lo va a transferir a una situación real. Muchos niños con síndrome de Down tienen dificultades para generalizar sus habilidades y necesitarán mucha práctica en las interacciones sociales de la vida real. La habilidad social recién adquirida habrá de ser enseñada en múltiples situaciones y con muchos y diferentes individuos.

 

Cuando las cosas no van exactamente como se habían practicado, háblele sobre esa situación y tranquilice a su hijo de que lleva tiempo el aprender. Hable sobre lo que se podía haber hecho de modo diferente y trate de iniciar y terminar su análisis con comentarios sobre lo que hizo bien en esa situación. Cuando su hijo domine bien esa situación, acuérdese de premiarle y felicitarle.

 

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Cómo construir los cimientos de actitudes sanas

Autora: Terri Couwenhoven, MS 

Fuente: Revista Síndrome de Down 18: 42-52, 2001. 

Sobre la autora: Es madre de dos hijas, una de las cuales tiene síndrome de Down. Es consultora para la educación sexual y es coordinadora clínica en la Down Syndrome Clinic de Wisconsin 
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 13.1
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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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