HIV/SIDA y personas con discapacidad: el lenguaje de la prevención

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La incidencia del HIV/SIDA entre las personas con discapacidad es poco conocida, principalmente debido a la persistente ausencia de estudios e investigaciones que la describan y permitan orientar acciones eficaces e inclusivas de información y prevención.



En la medida que –tal como se ha demostrado- los adolescentes, jóvenes y adultos con discapacidad forman parte de una población altamente vulnerable a situaciones de abuso, violencia sexual y embarazo precoz es previsible que la prevalencia de infecciones por HIV u otras dolencias de transmisión sexual sea elevada entre ellos.

 

Casi cinco millones de personas contrajeron el virus de HIV/SIDA a lo largo de 2005, uno de los mayores saltos desde que los casos comenzaron a ser registrados en el año 1981. Actualmente, el número de personas con HIV se ha estimado en 40,3 millones.
Los datos son parte del relevamiento anual de UNAIDS, organización de las Naciones Unidas dedicada a combatir dicha enfermedad. En lo que respecta a América Latina, el relevamiento afirma que existen 1,6 millones de personas con HIV, un aumento de 300 mil con relación a 2003. En este período, el número de muertes creció de 36 mil a 62 mil.

 

La buena noticia es que los países que se dedican a promover activamente cambios positivos en el comportamiento sexual de los jóvenes (léase mayor uso de preservativos, iniciación sexual más tardía, etc.) indicaron una reducción en el número de infecciones por la enfermedad. Sin embargo, más de dos décadas después del comienzo de la epidemia, el informe dice que en muchas partes del mundo, la información disponible acerca la transmisión del HIV continúa siendo demasiado baja precisamente entre los grupos más expuestos. El caso de la población de personas con discapacidad, que tienen un acceso bajísimo a los programas de prevención y promoción de salud, ilustra claramente esa realidad. Existen países en América Latina que tienen programas nacionales de lucha contra el HIV desde hace 15 años, pero todavía no consideran utilizar abordajes que ofrezcan cobertura a todos y den respuesta a las necesidades particulares de las personas con discapacidad.

 

Una población vulnerable y olvidada

 

Rosana Glat, del Núcleo de Educación Inclusiva de la Facultad de Educación de la Universidad Estatal de Río de Janeiro, publicó en marzo de 2004 (1) el estudio “Salud sexual, discapacidad y juventud en riesgo”. Allí se verificó que “la mayoría de los jóvenes con discapacidad son vulnerables a desarrollar comportamientos de riesgo, debido a la falta de orientación adecuada acerca de la sexualidad. Además, son jóvenes que “experimentan el estigma derivado de su discapacidad”, lo que los hace “más susceptibles a dificultades emocionales que potencian su vulnerabilidad debido a sus carencias afectivas y experiencias a menudo precarias de socialización”.

 

La consecuencia natural de esta falta de información combinada con la vulnerabilidad que se describe en el estudio- es el notorio aumento de casos de HIV/SIDA y otras enfermedades de transmisión sexual, como puede ser constatado en diversos países, a pesar de los escasos estudios existentes. “Muy poco se conoce sobre la incidencia del HIV entre las personas con discapacidad. Existen apenas algunos estudios publicados, la mayoría en los Estados Unidos. Por ejemplo, un relevamiento realizado en ese país arrojó que el índice de infección de HIV entre la comunidad sorda representa el doble del índice respecto a la población no sorda en la misma área. Del mismo modo, se han realizado estudios en Uganda y se constató que el 38% de las mujeres y el 35% de los hombres con discapacidad relataron que tuvieron alguna enfermedad de transmisión sexual en algún momento de sus vidas ”.

 

¿Cómo se explica que, aunque los pocos estudios e investigaciones existentes indiquen un aumento en el número de personas con discapacidad que contrajeron HIV, haya tan pocas campañas masivas dirigidas a este grupo de población y tan pocos programas de educación sexual y promoción de salud que tengan en cuenta criterios de accesibilidad para todos?

 

Norah Groce, investigadora de Global Health Division de Yale School of Public Health, realizó en 2004 un relevamiento mundial sobre HIV y discapacidad. Sus conclusiones buscaron responder esta pregunta, interrogando sus causas y el aspecto de vulnerabilidad que caracteriza a las personas con discapacidad: "Frecuentemente se presume que las personas con discapacidad física, sensorial e intelectual no representan una población de alto riesgo para la infección de HIV. Existe la noción errónea de que estas personas no son sexualmente activas, no consumen drogas o alcohol, y que en general son menos susceptibles al riesgo. Sin embargo, un volumen creciente de investigaciones indica que, en realidad, ellas se encuentran en una situación de mayor riesgo para todos los factores reconocidos de contagio de HIV”. Estos son algunos ejemplos:

 

- En las poblaciones que viven en contextos de pobreza, donde puede constatarse una dinámica que refuerza y “acumula” los factores de vulnerabilidad vinculados a la discapacidad y a la pobreza, aumentando la posibilidad de que estas personas tengan relaciones inestables o sean objeto de abuso, con los consabidos riesgos.

 

- Los grupos de personas bisexuales y homosexuales con discapacidad, para quienes las campañas de información y prevención son prácticamente inexistentes.

 

- El consumo de drogas entre las personas con discapacidad, que no ha sido explorado adecuadamente y consecuentemente no es tenido en cuenta en las intervenciones de prevención o reducción del daño.

 

- Factores de vulnerabilidad específica como la condición de vivir en la calle. Se ha estimado que en Brasil, al menos el 30% de todos los niños que viven en las calles, portan algún tipo de discapacidad y rara vez son amparados por alguna campaña de prevención en el consumo de drogas o promoción de sexo seguro.

 

- La tasa mundial de alfabetización de personas con discapacidad es extremadamente baja (3%), provocando que la ya escasa comunicación de mensajes sobre prevención de HIV se torne aún más ineficiente.

 

¿Cuáles son las barreras?

 

a) Identidad y diferencia
Cuando discutimos el tema de la discapacidad, pensamos inmediatamente en la imagen corporal/identidad de la persona con discapacidad, que puede ser considerada representativa de esta condición. Si nos detuviéramos un poco en esto, podríamos percibir que esa imagen despierta algunas sensaciones e ideas típicas en el resto de la sociedad: incomodidad, miedo e incluso hostilidad, en forma más o menos explícita. Se trata de personas que son vistas como diferentes, acerca de las cuales no conocemos sus motivaciones, no entendemos cómo es su vida, cómo percibe el mundo sin tener visón, audición o alguna otra limitación. ¿Por qué nos sentimos así frente al otro? Un artículo editorial publicado en el Correo de la UNESCO intenta dar una respuesta desde una perspectiva interesante:

 

“Durante cientos de miles de años, el Otro era un desconocido. Y el desconocido era el enemigo. Su asechanza se ocultaba en todas partes, en las tormentas del cielo, la inconstancia de los ríos o la densidad de los juncos. Podía ser un demonio, un animal u otro hombre. Cuando se salía del círculo familiar o clan, todo era un universo de cosas hostiles.

 

Con el tiempo, los espacios se ampliaron. Los contactos e intercambios se multiplicaron. El hombre pasó a identificar a su semejante en todas partes; los destinos colectivos e individuales pasaron a confundirse en escala planetaria. Hoy, los descendientes de las primeras comunidades humanas se reúnen en las Naciones Unidas. La palabra solidaridad comienza a ganar un sentido.

 

Mientras tanto... aún, con frecuencia el Otro continúa siendo el desconocido, el extranjero. Un enemigo potencial; temido o despreciado por diferentes motivos. Las fronteras han sido desplazadas, las líneas de identificación y exclusión se volvieron bastante más complejas. La necesidad de un territorio fuertemente delimitado - físico, espiritual y psicológico - donde reine la semejanza. Pero, ¿por qué el Otro, continúa representando una amenaza? ¿Por qué parece tan difícil integrar su diferencia? Porque aceptarlo, signifique tal vez, cuestionarme y, de cierta manera, negarme” .

 

Parece que los seres humanos estamos siempre procurando conseguir una identidad a semejanza de nosotros mismos. Es un medio de sentirnos conformes. Las sensaciones de extrañamiento y de miedo frente al otro generan preconceptos que se refuerzan en la falta de información adecuada. Cuando nos aproximamos al “diferente” (sea de otra cultura, raza o una persona con discapacidad), sería posible percibir tanto las semejanzas como las diferencias. Los Otros nos influyen y modifican y nosotros los influenciamos y modificamos, interactuando todo el tiempo.

 

Aunque el tema de la sexualidad interesa a todos, no siempre se tiene la voluntad de conversar sobre él y, muchas veces, no hay información actualizada.

 

En relación a las personas con discapacidad el tabú es mayor todavía: las dudas y preguntas aumentan y nadie sabe cómo afrontarlo. Las personas con discapacidad también participan de ese tabú, temor, inseguridad y vergüenza que impide hablar al respecto y expresarse libremente.

 

Delante del diferente, del desconocido, es normal adoptar actitudes defensivas o agresivas, reforzar preconceptos, discriminar a través de palabras ofensivas o actos violentos. En la medida que los profesionales de la salud y las políticas de salud pública consigan volver sobre estos preconceptos interrogándolos, será más fácil modificar su comportamiento y dar respuestas efectivas. Las personas con discapacidad son personas como todos, con sueños, miedos y esperanzas.

 

b) Las políticas, los servicios y sus destinatarios
Evidentemente, estar alfabetizado no resulta suficiente para superar obstáculos. Los contenidos de las informaciones y la comunicación sobre HIV son frecuentemente inaccesibles para las personas con discapacidad visual, como las instalaciones de servicios médicos muchas veces también son inaccesibles para las personas con discapacidad física.

 

Muchas personas con discapacidad, en diversos países, relatan que no son atendidas en los centros de diagnóstico de HIV, alegando que “los discapacitados no contraen HIV”. Cuando los medicamentos para el tratamiento del SIDA son escasos y los servicios de apoyo insuficientes, las personas con discapacidad son las últimas en recibir atención.

 

Esta exclusión de los programas de prevención y de atención en HIV representa un error y una falta de visión en términos de políticas de salud. Si este segmento de la población (estimado en un 10% de la población global) no es incluido, la epidemia del HIV no podrá ser controlada con éxito.

 

Cambiar la historia

 

Llegó el momento de contribuir a cambiar esta historia. Agentes comunitarios, educadores y profesionales de la salud son los actores principales. Como tales deben tener acceso a las informaciones actualizadas para participar e incidir en la promoción de la salud y en la mejora de la calidad de vida de todos.

 

La sexualidad despierta curiosidad y polémica. A veces prohibida, muchas otras escondida, precisa ser revelada y explorada. Cuanto más consiga averiguarse sobre la sexualidad, más posibilidades existen de vivirla con placer y salud.

 

Muchos profesionales de la salud quieren saber cómo abordar el tema con las personas con discapacidad, respetando sus características y peculiaridades. Rosana Glat, investigó también sobre este tema, presentando algunas conclusiones que pueden servir como orientación:

 

- Las personas con discapacidad no tienen ninguna necesidad especial en relación al sexo respecto a las demás personas.

 

- Como todas las personas, las personas con discapacidad necesitan de orientación e información sobre sexualidad. Las familias, las escuelas y las instituciones no asumen esta responsabilidad. Se debe tener en cuenta que el desarrollo saludable de la sexualidad contribuye en forma significativa para el bienestar orgánico y psicológico de cualquier individuo.

 

- Es necesario tener en cuenta que el desenvolvimiento de la sexualidad tendrá lugar en la adolescencia, independientemente del grado de discapacidad, con manifestaciones de comportamiento sexual que pueden mostrar distintas características.

 

- También es necesario tener en cuenta las frecuentes carencias afectivas de estos jóvenes. La imagen de un cuerpo “no merecedor de placer”, comparado con el de los demás “completos o perfectos”, es muy frecuente en los adolescentes con discapacidad física.

 

- El contenido de los programas de educación sexual en las escuelas especiales debe ser semejante al que se aplique en escuelas comunes, tanto en el aspecto formal e informativo como en el debate de actitudes, valores y sentimientos. Deben dar cuenta de las necesidades especiales de cada joven, ya que la vulnerabilidad a las situaciones de riesgo tiene relación directa con su discapacidad específica.

 

- Para los adolescentes sordos los programas facilitarán el acceso a informaciones que privilegien el sentido de la visión (videos subtitulados e intérpretes de señas para garantizar la incorporación del material).

 

- Para quienes tienen una discapacidad visual, es fundamental el acceso a información en sistema Braille y materiales grabados o digitalizados.

 

- Los programas deben abrir un espacio de reflexión, comportamiento social y expresión de afectividad.

 

- Los servicios de orientación y apoyo psicológico son fundamentales para que estos jóvenes puedan ejercer su derecho al placer en la medida de sus posibilidades, obteniendo una vida más rica en relaciones y experiencias y, al mismo tiempo, aprendiendo a protegerse de situaciones de riesgo o abuso.

 

Tal vez más importante que hacer paquetes de programas de orientación sexual sea la formación de recursos humanos, es decir la capacitación en servicio de profesionales en el ámbito escolar y de la salud, a efectos de crear e implementar proyectos específicos, a partir de la realidad de su escuela o institución.

 

Ciertamente, cualquier programa de capacitación pasará necesariamente por la reflexión del propio profesional sobre su sexualidad, sin la cual, el trabajo del multiplicador no se desenvolverá con naturalidad. Esta reflexión debe, también, extenderse a la familia, cuya importancia en el proceso de discusión de temas ligados a la sexualidad es indiscutible. Cabe a la familia, también, establecer límites y proporcionar vivencias, en consonancia con sus patrones éticos y morales.

 

La cuestión de la sexualidad y la discapacidad es muy poco discutida en los cursos de formación en el área de la salud, por lo tanto es necesario que el tema sea parte oficial de las currículas de esos cursos y trabajado en forma interdisciplinaria.

 

También deben considerarse prioritarios el desarrollo de programas de orientación sexual para discapacitados severos y sus familias. En palabras de un especialista: “el rescate de la identidad sexual perdida es fundamental en el proceso de rehabilitación e integración al medio social, como también evita el agravamiento de problemas emocionales.”

 

La desmitificación de las relaciones amorosas, casamiento e hijos de personas con discapacidad, como la orientación para los comportamientos afectivos y sexuales son áreas prioritarias de investigación y de intervención.

 

Según los profesionales consultados para este informe, “es debido al proceso de inclusión que esos jóvenes rescatados de los espacios confinados de la institución especializada y de sus casas, ven aumentada su exposición a situaciones de riesgo físico y emocional, ya que ellos tienen menores condiciones de aprender por sí mismos a protegerse. Claramente puede verse que los jóvenes con discapacidad todavía no están preparados para asumir con seguridad su sexualidad. Si no fuesen orientados por profesionales que traten estos temas con conocimiento y naturalidad, pueden transformarse en adultos frustrados, infelices e inseguros”.

 

Para que haya inclusión, debe aceptárselos como ciudadanos plenos, sin negar su sexualidad. Es preciso que sean aceptados por la sociedad y, lo más importante, por ellos mismos. Caso contrario, los problemas originados por una sexualidad “inviable” o de riesgo, serán un factor más de discriminación y un impedimento para su inclusión educacional y social.

Autores: Marta Gil y Sergio Meresman 
Nota: Este articulo es producto del Proyecto "Sinalizando a Saúde para Todos: HIV/AIDS e Pessoas com Deficiência", realizado por las siguientes entidades Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas; APTA - Associação para Prevenção e Tratamento da AIDS; CEDAPS Centro de Promoção da Saúde; FUNLAR – RIO Fundação Lar Escola Francisco de Paula y que recibe apoyo del Banco Mundial y de la Cooperación Portuguesa, através do CNOTINFOR - Centro de Novas Tecnologias da Informação, Ltda.
Nota de Paso a Paso: Agradecemos a los autores cedernos este contenido. Asimismo, al amigo brasilero y colega luchador Fabio Adiron, quien nos hizo llegar el artículo. 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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