¿Quién cuidará de mi hijo cuando yo muera?

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Actualmente se reconoce ampliamente que la pregunta "¿Qué sucederá después de nuestra muerte?" representa un tema de profunda preocupación para los padres con hijos e hijas adultas con discapacidad intelectual (el término "deficiencia mental" se considera obsoleto a partir de la Asamblea Mundial de Inclusion International realizada en Cork, Irlanda, en Sept. 2000 y a la cual asistieron los principales países involucrados en la lucha por mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual). Sin embargo, también existe una pregunta relacionada - debatida con menos frecuencia - que los padres deben enfrentar:

 
"La salida de casa ¿debe suceder antes de nuestra muerte o cuando ya no podamos hacerle frente a la situación?"

 

Los padres que han prestado cuidados a un hijo o hija con discapacidad intelectual durante muchos años encuentran que esta es una de las decisiones más difíciles que se ven forzados a tomar. Se remueven emociones fundamentales relacionadas con la naturaleza de la familia y la necesidad que unos tienen de otros. También despiertan inquietudes sobre si al hijo o a la hija le gustaría vivir en otro lugar, saliendo de casa como hacen todos los jóvenes. Muchos padres se sienten desgarrados entre lo que consideran puede ser algo importante para sus propios intereses y lo que es de interés y valor para su hijo o hija.

 

Los padres mantienen una de tres posiciones sobre este tema: la salida del hogar. Algunos padres están seguros que nunca desearán que su hijo o hija salga de casa. "Nunca querré que viva lejos de mi", dice una madre. "Existen algunos lugares excelentes, no me malinterpreten…simplemente se trata de que mientras tenga un hogar y una familia, pienso que es aquí donde debe estar". Muchos padres hablan del "lazo" o "vínculo" entre ellos y el hijo o hija con discapacidad, y sienten que este no puede - o no debería - romperse antes de su propia muerte. Algunos de esos padres esperan que la tarea de cuidar del hijo o de la hija irá, de cualquier forma, a transferirse a otro miembro de la familia cuando ellos ya no puedan hacerse cargo de las cosas.

 

En el otro extremo del espectro existen algunos padres que están empeñados activamente en encontrar un lugar que reciba a su hijo, o hija, en un futuro próximo. Algunos encuentran las exigencias de cuidar de ellos particularmente grandes, mientras que otros simplemente sienten que quisieran tener algún tiempo para si mismos en sus años de madurez. "Cuando tenemos un hijo, sentimos que estamos atados a él", dice otra madre. "Todo el mundo espera estar atado a sus hijos. Pero cuando eso dura 29 años, se convierte en un tiempo demasiado largo". Algunos padres expresan la sensación de sentirse "confinados" y "viviendo en un círculo" y de sentir la necesidad de ganar un poco de libertad. Evidentemente, algunos padres viven bajo una enorme tensión.

 

También existen algunos padres que buscan la mudanza del hijo de casa principalmente por el propio bien de su hijo o hija. Desean darle la oportunidad de vivir lejos del hogar paterno, como sucede cuando sus otros hijos e hijas se convierten en adultos. "Pienso que la mayoría de las personas van a estar de acuerdo en que ellos necesitan cierta independencia. Todos la necesitamos", dice otra madre. "Cuando se llega a la adolescencia, todo el mundo quiere independizarse de sus padres." Con frecuencia estos padres están muy preocupados por ayudar a su hijo o hija a tener una vida más plena, sugiriendo que esto sería más fácil si el muchacho o la muchacha se mudase de casa.

 

Sin embargo, existe un gran número de padres que expresan una profunda ambivalencia sobre esa salida del hogar. Algunos piensan que esta mudanza sería mejor para ellos mismos pero se sienten renuentes a imponérsela a su hijo o hija. No obstante, mucho más común son aquellos padres que creen que podría ser de interés para su hijo o hija vivir lejos de casa pero que no desean sufrir el dolor de la separación. "Estoy atrapado entre el diablo y el mar azul profundo", comentó un padre que quedó viudo. "Quiero ver a mi hijo acomodado antes que algo me suceda pero no quiero… verlo ir a otro lugar antes de que esto ocurra". Cara a cara con este dilema algunos padres tienden a evitar el tema o lo ven como un asunto a ser resuelto a futuro: "Es una cosa que la gente engaveta".

 

¿Qué tipo de consideraciones afecta las opiniones de las padres sobre cuándo debería el hijo o la hija salir del hogar? Hasta cierto punto están involucradas la salud de los padres y sus circunstancias particulares, incluyendo la gravedad de la deficiencia del hijo o de la hija y problemas de conducta que la acompañan.

 

Si el hijo o la hija tuviera una buena experiencia en un lugar de estadías cortas, esto podría tener un importante impacto positivo en la disposición de esos padres para procurar una estadía por un período más largo. De modo inverso, una experiencia negativa puede tornarlos sumamente reacios a intentarlo nuevamente.

 

No obstante, en la mayoría de los casos, las opiniones de los padres sobre la salida de casa parecen emerger de sus propias actitudes subyacentes en relación con su familia y su papel como padres.

 

Muchos padres tienen un sentimiento profundo de sus propias responsabilidades en relación con su hijo: "Pienso que si traemos estos niños al mundo, es nuestra responsabilidad ocuparnos mientras podamos hacerlo." También muchos padres simplemente expresan un enorme cariño por su hijo o hija: "Es el amor y el afecto que ellos nos manifiestan. Tengo un hijo con discapacidad; tiene 52 años. No lo cambiaría por media docena de hijos formados". Muchos padres adaptaron sus vidas a la rutina y a las necesidades de su hijo o hija. "Mi vida es mi hijo. ésto ha sido así durante tanto tiempo que no logro visualizarlo de ninguna otra forma. Y no creo que quisiera hacerlo." Estos son todos temas comunes.

 

Los padres también se preocupan mucho sobre si su hijo o hija sería feliz en otro lugar. "El hogar es el hogar y el amor es el amor, ¿no es así? No se consigue esto con extraños."

 

Algunos padres comentan que su hijo o hija disfruta de una temporada - ocasional - fuera de casa, sin embargo, no quisieran irse de casa para vivir en otro lugar. Algunos padres también se preguntan si sus hijos o hijas podrían enfrentar la vida en otro lugar pues siempre tuvieron la tendencia de proteger - muchos dirían 'sobreproteger' - a estas personas en casa. Sin embargo, existen padres que, al contrario de lo anterior, sienten que el hijo o hija podría ser más feliz en otro entorno. Ellos resaltan su propia y creciente incapacidad para hacer cosas con su hijo y se preguntan si él o ella pudiera estar menos aburrido o menos inquieto establecido en otro lugar. Esos padres también ven esto como una forma de ayudarles a desarrollar mayor independencia y autoconfianza.

 

¿Qué papel podría ejercer cualquier persona, fuera de la familia, en relación con la salida de casa? La decisión en relación con cuándo debería efectuarse esta mudanza es - y deberá ser tomada - por cada familia individualmente. No es cuestión de que otras personas puedan determinarlo por ellas. Por otro lado, no hay duda que puede ayudarse mucho a las familias cuando están considerando esta opción. Lo que las familias requieren es una combinación de mayor información sobre los recursos residenciales disponibles y un oído dispuesto a escuchar y a ser comprensivo.

 

La mayoría de los padres tienden a estar algo informados sobre residencias y otros recursos existentes en su zona de vivienda y algunos han tenido experiencia directa con lugares que ofrecen cuidados por estadías cortas… Pero en general los padres no están familiarizados con la forma de vida que llevan los residentes que permanecen por largos períodos de tiempo: de que forma está constituído el equipo, qué facilidades de visita hay para los padres, si son promovidas las amistades entre los residentes - en resumen, quien cuidará DE CERCA a su hijo o hija.

 

Debe ofrecerse a los padres la información sobre las opciones que existen y los pasos prácticos a tomar en forma comprensible. También es posible que los padres necesiten que se le recuerde de tiempo en tiempo que estas informaciones están disponibles, de forma que las tengan a su alcance cuando están listos para recibirlas.

 

Sin embargo, aún de mayor importancia es la oportunidad de conversar sobre la salida de casa con alguien que comprenda la naturaleza de sus dilemas. Los Trabajadores Sociales pueden sentirse reacios a abordar este tema, en algunos casos debido a la sobredemanda en relación con los recursos existentes, pero también porque hablar sobre ésto necesariamente le recuerda a los padres su propia mortalidad. Sin embargo, en general los padres están bastante conscientes del problema; lo que necesitan es alguien con quien explorar soluciones alternativas. Muchos padres también desean que se les aborde sobre el tema de la salida de casa, para aconsejarles sobre el momento apropiado para un cambio así.

 

- Si alguien me dijese: "Escuche, Ud. no está siendo generosa con su hija, ya es hora de que ella viva su propia vida", comenta una madre, yo podría considerar una mudanza de esas.

 

Sin embargo, el miedo a ser juzgado negativamente es muy fuerte: "No quiero que piensen que estoy encasquetándoles mi hijo. Quiero que… vengan y me digan: 'quisiéramos tener a su hijo con nosotros'. Entonces yo me sentiría feliz."

 

Claro está que los temas que hemos abordado aquí nunca son fáciles. Sin embargo, puede ser conveniente comprender que en aquellas ocasiones en que los padres vieron a su hijo o hija salir de casa, tuvieron ciertas recompensas inesperadas, incluyendo progresos reales para él o ella. Como comentó una madre viuda: "El es una persona más completa… Es una persona de peso ahora. Antes no era así, aquí era mi muchachito". Adicionalmente, con frecuencia manifiestan gran alivio porque finalmente el dilema haya sido resuelto. En las palabras de esa misma madre: "Siento alivio de que si algo me sucede, él estará bien. Esto supera toda la amargura, todas las lágrimas, toda la tristeza."

 

Los padres tienen que encontrar sus propias respuestas a este tema tan difícil de la salida de casa.

 

Tal vez a los padres les ayude simplemente saber que no están solos.

Autora: Dra. Ann Richardson, Parents Voice
Difundido: www.terceirosetor.org.br
Traducción del Inglés al brasilero: María Amélia Vampré Xavier
Traducción adaptada al español: Angela Couret

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