Formando para la inclusión educativa de alumnos con discapacidad intelectual (Mar.2009)

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En mayo tendremos en Caracas a la Dra. María Eugenia Yadarola y a la Lic. Celia González de FUSDAI, una fundación cordobesa (Argentina) que se ha destacado por apoyar y fomentar la inclusión educativa de alumnos con síndrome de Down y discapacidad intelectual. Dictarán un taller de dos días para trabajar sus propuestas educativas para responder a la diversidad, apuntando hacia la plena inclusión escolar de niños y adolescentes con discapacidad intelectual.

 

A continuación publicamos una entrevista que realizáramos a María Eugenia para conocer mejor el enfoque de FUSDAI y las expectativas para nuestras próximas jornadas.  


PaP: Coméntanos sobre FUSDAI, sus orígenes y su campo de acción.

FUSDAI nació hace ya 18 años, en 1990, promovida por un grupo de familias de niños con síndrome de Down que buscando romper viejos esquemas y prejuicios para lograr la plena inclusión de nuestros chicos y de otros como ellos.  La primera actividad que desarrollamos fue la de apoyar a los padres que recientemente tenían un bebé con síndrome de Down para darle aliento, junto a una información actualizada y optimista de sus posibilidades de desarrollo e inclusión, que les diera fuerzas y esperanza para luchar por sus hijos.

En 1992 creamos el Equipo Interdisciplinario de Tutoría a la Integración -EITI- para realizar el apoyo y seguimiento de niños integrados, con síndrome de Down u otras dificultades, en las  escuelas comunes. Los niños y jóvenes integrados aprenden de todas las asignaturas, conforme a las adecuaciones curriculares que se realizan desde el curriculum común. El EITI promueve un modelo de plena Integración al Aula Común tendiente a una Inclusión Total. Asimismo, apoya la formación pre-laboral en instituciones comunes postsecundarias y/o terciaras. Hoy, 10 jóvenes egresaron del secundario y uno ya es Periodista.

FUSDAI cuenta con una gran experiencia en capacitación de docentes y profesionales desde 1991, gozando hoy de un reconocimiento importante. En síntesis, ha dictado más de 100 cursos en Córdoba, en otras ciudades argentinas, en países vecinos (Bolivia, Uruguay, Venezuela, Perú, Chile, Brasil). Ha participado en alrededor de 25 congresos internacionales (en Brasil, España, USA, Canadá, Noruega, Chile, Paraguay, Colombia, Buenos Aires) y nacionales. Ha organizado 10 eventos, como el II Congreso Nacional sobre Síndrome de Down y ha colaborado en la organización del Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down en Bs.As. (2007) y de Congresos Internacionales en USA y Noruega como parte del Comité Internacional para la Inclusión de niños con discapacidad, con sede en Washington.

En el año 2002 creamos el Equipo Mediador de la Inclusión Laboral (EMIL) con el objeto de posibilitar una inclusión de calidad del joven con síndrome de Down, u otra discapacidad intelectual, a un trabajo dentro del mercado competitivo. Actualmente son 6 los jóvenes plenamente incluidos en lo laboral, en empresas e instituciones de nuestro medio.

Además hemos realizado la supervisión de Integraciones Escolares llevadas a cabo por otras instituciones o profesionales, como así también el asesoramientos a padres, profesionales, docentes, asociaciones, etc. que, desde distintos puntos del país y de países vecinos, acuden solicitando orientación para la integración escolar o laboral.
Cabe agregar que hemos desarrollado distintas campañas y eventos de difusión para la concientización de la comunidad.

PaP: ¿Cuáles son las características generales del sistema educativo Argentino?


El Sistema Educativo Argentino consta de 4 niveles: inicial (de 0 a 5 años), Educación General Básica (dura 9 años), Polimodal (dura 4 años) y el Nivel Superior (universitario y no universitario). La Ley que rige es nacional, aunque las provincias tienen relativa autonomía, adhiriéndose o no a la ley nacional, y sancionan sus propias leyes y reglamentaciones.

Así Córdoba, por ejemplo, en vez de hablar de Educación General Básica- EGB- y Polimodal, tenemos un primario de 6 años y un nivel medio de 6 años también. Lo demás es similar.

La obligatoriedad es desde el nivel inicial, la sala de 5 años, y el EGB (hasta el 3º año del nivel medio, en Córdoba).

PaP: ¿Cuál es la política educativa del Ministerio de Educación argentino en torno a la educación de alumnos con n.e.e.?

Las leyes nacionales y provinciales promueven la integración, más que la inclusión, sin garantizar el derecho a una plena integración/inclusión al aula común. Ello da paso a relativizar las prácticas (chicos que asisten sólo unas pocas horas a la escuela común o que sólo aprenden algunas materias y no otras,  niños que asisten a la escuela común y a la escuela especial, etc.), dando muestras en muchos casos de integraciones parciales que limitan las posibilidades de los niños o adolescentes con discapacidad, generando nuevas formas de exclusión y discriminación. Sin embargo, existan muchos buenos ejemplos y prácticas, que buscan una educación inclusiva en el aula común. En ese camino intentamos estar nosotros.

Los planteles de apoyo a la integración/inclusión escolar son en general privados, aunque en algunas provincias también existen públicos, con ideologías y prácticas diversas.

PaP: ¿Se ha tomado conciencia en las universidades e institutos universitarios sobre la necesidad de formar maestros “comunes” con conocimiento sobre las n.e.e. y las estrategias pedagógicas para atender a la diversidad?

Este es un tema bastante reciente para las universidades. Se están renovando planes de estudio, pero es un proceso lento e incipiente.

PaP: Como docente universitaria, ¿notas mayor apertura y receptividad de parte del maestro en formación en torno al tema de educar en la diversidad?

Hay cada vez mayor apertura, pero también salidas “facilistas” a los problemas, quiero decir con ello que también hay quienes aceptan supuestamente la educación en la diversidad, siempre que otro se ocupe: por ejemplo demandan que el profesional de apoyo está permanentemente con el alumno con discapacidad, lo cual lo desintegra y lo vuelve dependiente. Como muchos profesionales, incluso padres, acceden a esto, se genera una dependencia creciente de los docentes para con estos profesionales, no buscando desarrollarse profesionalmente para enseñar a todos.

Por suerte, existen docentes que muestran una real apertura a educar en la diversidad, se capacitan y buscan mejorar sus prácticas y profesionalizarse.

PaP: En la experiencia de FUSDAI interactuando con las escuelas de Córdoba, ¿cuáles han sido los principales retos encontrados?

Los retos han ido, de alguna forma, cambiando. Cuando nos iniciamos en esta tarea el principal desafío era conseguir que las escuelas abrieran sus puertas a la integración (aún estaba muy lejos la inclusión): primero en el nivel inicial, luego en el primario y secundario. Después el desafío fue mostrar y demostrar a docentes, a profesionales y a las propias familias que los niños y adolescentes con discapacidad intelectual pueden aprender, y aprenden mejor desde el currículum común y en el marco de la integración al aula común, siempre que cuenten con las adecuaciones necesarias.

Es de aclarar que no podemos decir que se han conseguido superar estos retos, ya que continúan siendo una permanente conquista, con muchos obstáculos.

Hoy el desafío es la búsqueda de la calidad de una educación inclusiva para todos, que esté respaldada en las leyes y desde el gobierno, que sea efectiva en la ideología y las prácticas de las escuelas y defendida por las familias. Además, como otro reto, la apertura de las posibilidades de la inclusión en el nivel superior, con las adaptaciones en la acreditación y habilitación de los títulos, si así correspondiere.

PaP: En numerosas oportunidades han surgido consultas a través de nuestra página en relación con el rol del tutor o acompañante en el aula. ¿Cuál es la posición de FUSDAI en este sentido?

El profesional de apoyo no debe reemplazar la figura del docente común. Tendrá la función de asesor, guía y orientador del proceso de integración/inclusión, podrá colaborar en la realización de adaptaciones curriculares (especialmente en su diseño) pero el desarrollo del currículum, la acción concreta de enseñar es responsabilidad del docente común. Por ello, las profesionales del EITI de FUSDAI, a quienes les llamamos Tutores, asisten una vez por semana a las escuelas de nivel inicial y primario. En el secundario asisten a 2 veces por semana, intercalando los días de visita para poder asesorar a todos los profesores de todas las asignaturas (alrededor de 15). Los coordinadores de la integración supervisan la tarea de los tutores.

Es decir, se busca que desde un trabajo interdisciplinario real, evaluar la situación de cada niño/adolescente en su contexto áulico e institucional y partiendo del currículum común (la misma planificación que hace el docente para todos) y proponer estrategias de acción conjuntas con la escuela y los docentes para facilitar el aprendizaje de ese alumno dentro del aula común, y con la participación de la familia.

Además, trabajamos coordinando estrategias con los profesionales externos que apoyan en forma particular al niño/joven, sea los que realizan el afianzamiento de sus aprendizajes pedagógicos o que llevan a cabo tratamientos específicos (fonoaudiología, psicopedagogía, etc.).

Apuntamos a que las escuelas se trasformen en inclusivas y eduquen en la diversidad, pero esto es aún el reto a lograr, como ya lo dije anteriormente.

Lo importante es que nuestra forma de trabajo, más allá que aún una escuela no sea inclusiva y sólo esté integrando a ese niño/adolescente en particular, respalda la plena integración al aula común, en tanto ese alumno asiste la jornada completa el aula común, aprendiendo de todas las asignaturas de su curso y de los mismos contenidos curriculares (con adaptaciones), junto a sus compañeros de clase con quienes puede interactuar y trabajar en equipo, y lo mas importante, hacer amigos.

PaP: Resúmenos brevemente los objetivos del taller que nos estás preparando. ¿Qué elementos se han tomado en consideración para arribar a la Agenda?


Buscamos contribuir a la formación y capacitación de los directivos de las escuelas comunes y de los docentes y profesionales, partiendo de los fundamentos de una educación inclusiva, su conceptualización.

Consideraremos, algunas características de los niños y adolescentes con discapacidad intelectual para promover la comprensión de sus necesidades educativas especiales dentro del aula común y así luego entrar en la problemática concreta del diseño desarrollo y evaluación del currículum común y su adecuación en los distintos niveles educativos.
Asimismo, como vamos a trabajar con talleres de discusión grupal, el curso se constituye en un espacio que posibilita a los participantes intercambiar experiencias, criterios, enfoques y estrategias metodológicas para educar en la diversidad.

PaP: ¿A quién va dirigida la información? O sea, ¿qué profesionales podrían aprovecharla?


El curso de capacitación está dirigido a directores de escuelas comunes y/o especiales, docentes de nivel inicial, primario y secundario, profesionales interesados (psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicomotricistas, etc.), maestros especiales. Asimismo, el curso está dirigido a estudiantes en todas las áreas mencionadas.

Consideramos que a los padres también puede interesarles para tener herramientas para, por un lado, defender la inclusión o la plena integración al aula común y, por otro, para ayudar a sus hijos con sus tareas pedagógicas cuando lo necesiten o para saber qué pedirle a los profesionales que atienden a sus hijos.

PaP: ¿Cuál será la metodología que emplearemos?

Trabajaremos con la exposición de temas centrales, con espacios de preguntas de los participantes. Además trabajaremos con Talleres grupales de discusión y resolución de problemas, favoreciendo la activa participación de los asistentes. Luego cada grupo expondrá sus conclusiones en un plenario final de cierre.

PaP: El temario contempla aspectos generales del diseño, desarrollo y evaluación del currículum en el aula inclusiva. ¿Podrías explicarnos un poco sobre el alcance y la intención de este segmento?

Partimos de una concepción amplia de currículum, que incluye el para qué, el qué, el cómo, el cuándo, con qué y con quién educar y evaluar.

El diseño del currículum es lo escrito, planificado; su desarrollo es la puesta en práctica, es lo actuado, lo realmente enseñado y aprendido; su evaluación implica, por tanto, no sólo hacer un juicio de valor de lo que logró aprender el alumno, sino de todo el proceso educativo.

En el curso enfocaremos las modificaciones que debemos realizar en estos 3 aspectos del currículum para enseñar en la diversidad, focalizando en lo que hace a las estrategias para la integración/inclusión en el aula común de niños y jóvenes con discapacidad intelectual. La Prof. Celia González será quien justamente profundice estos temas en cada nivel educativo y desde cada área disciplinar, identificando estrategias específicas.

PaP: Tendremos una actividad práctica relacionada con la implementación de estrategias y adecuaciones curriculares en casos concretos. ¿Qué aportará al asistente esta dinámica?

Es la posibilidad de los asistentes de resolver problemas concretos, a modo de ejercicio, para compartirlo luego con todos, poniendo en juego las estrategias de cada uno, las alternativas posibles.

La experiencia concreta de FUSDAI en lo referente a la problemática de la integración/inclusión escolar y laboral, permiten que, no solo se forme a los participantes desde la teoría y la práctica concreta, sino desde el conocimiento de dificultades y de estrategias alternativas para superarlas.

Esto cobra especial valor, por un lado, para los docentes que asisten al curso, quienes requieren de estrategias áulicas para llevar adelante su tarea cotidiana con niños/jóvenes integrados, o para los profesionales que van a realizar el apoyo a la integración en alguna institución educativa. A su vez, resulta importante para las escuelas comunes reajusten sus proyectos institucionales y sus prácticas para hacerlas realmente inclusivas.

PaP: Cuando nos visitaron en el 2003, abordamos principalmente temas relacionados con la inclusión de alumnos con DI a nivel inicial y primario. En esta oportunidad ampliaremos la mirada para abordar la escolaridad media. ¿Cres que somos utópicos aspirando a ver a nuestros chicos con DI incluidos en salones de bachillerato?

Depende lo que consideremos utopía. Si consideramos a la utopía como un imposible, pensar los chicos con DI incluidos no es tal, no es un imposible. Nosotros tenemos ya 10 egresados del secundario, plenamente integrados al aula común. Un joven con síndrome de Down es periodista y tenemos otros 3 en instituciones terciarias de nivel superior (no universitarias). Por tanto, no es un imposible.

Ahora bien, nosotros entendemos que la utopía nos permite imaginarnos un futuro mejor para todos y a partir de ella orientarnos y encaminarnos hacia su conquista. Nos da el rumbo, aunque sea difícil de alcanzar en plenitud.
Aspirar a la inclusión de todos es como aspirar a la justicia, la democracia, la solidaridad, el respeto mutuo, etc. valores que deben guiar la educación de todos y que iremos concretando en mayor o menor medida en cada acto.

PaP: ¿Cuál ha sido la respuesta de FUSDAI ante la integración laboral de los chicos escolarizados en el aula común?

El egresado del secundario debe poder optar por aquello que desea hacer en su vida, aquello que quiere ser, según su propio proyecto de vida. Nosotros intentamos hacer realidad ese proyecto de vida para lo cual acompañamos a los jóvenes en formación en instituciones superiores comunes, en los estudios que requieran o les interesen, para luego incluirlos en aquellos puestos que se consigan en el medio y que se relacionen con el proyecto de vida de cada joven.

La modalidad de inclusión laboral adoptada implica la capacitación del joven en el puesto real de trabajo, con el seguimiento de un equipo de profesionales  (EMIL) que se constituyen en mediadores entre las exigencias de las empresas y las capacidades de cada joven. El EMIL varía su intervención y va retirándose paulatinamente de la empresa/institución una vez que el joven va afianzado y logrado su real inclusión laboral. De esta manera se promueve la total independencia del joven y su paso al mundo adulto.

PaP: ¿Qué queda por hacer para arribar a ese futuro educativo más receptivo hacia alumnos con DI en el aula común?

Mucho, aunque menos que antes. Queda trabajar desde la reglamentación de políticas realmente inclusivas que se reglamenten y garanticen la efectiva inclusión; la transformación de las escuelas comunes en inclusivas para que eduquen a todos en el aula común; la transformación también de las escuelas especiales en centros de apoyo a la educación común desde enfoques inclusivos; concienciar y fortalecer a las familias para que defiendan la inclusión plena de sus hijos y no bajen los brazos; capacitar a docentes y profesionales desde una ideología y prácticas inclusivas y no exclusivas; continuar concientizando a los funcionarios y a toda la comunidad, y tanto más.

PaP; Concientes de que cada entorno es diferente y cada familia única, en términos generales, ¿qué recomendarías a unos padres de un chico con discapacidad intelectual evaluando la opción educativa para su hijo (colegio especial o sistema integrado)?

La recomendación es, sin lugar a dudas, la escuela común, porque es el espacio de educación para todos, donde todos se benefician del intercambio y el aprendizaje compartido. Los chicos con discapacidad intelectual aprenden más y aprenden a desenvolverse en un ámbito común con códigos y pautas comunes. Los chicos comunes aprenden a vivir la diferencia de otro modo, como algo natural de los seres humanos, aprenden a ser más solidarios y respetuosos, aprenden lo que es la justicia y equidad en el ejercicio mismo de esos valores en lo cotidiano del aula común.

PaP: ¿Recomendaciones para los directivos de un plantel planteándose adoptar un modelo inclusivo?

El directivo debe asumir un liderazgo decisivo y claro desde la visión de una escuela inclusiva. Primeramente, deberá elaborar un Proyecto Educativo Institucional Inclusivo, con la participación de los docentes y las familias, para luego gestionar su aplicación con una orientación resuelta y coherente. Esto significa, sin ánimo de ser exhaustiva:
-    cada aula común debe constituirse en inclusiva, en tanto educar a todos en esa aula heterogénea y diversa, sin apartar a ninguno. El aula común es el aula para todos, con todos y en todo momento;
-    se considerarán las necesidades educativas especiales en el diseño, desarrollo y evaluación tanto del currículo institucional como áulico, identificando las ayuda y adaptaciones que cada alumno requiere para acceder al  currículum general o común;
-    la generación y el desarrollo de una cultura institucional inclusiva y con un claro sentido de pertenencia de todos a la institución. Es importante elaborar proyectos de convivencia y solidaridad, promover un aprendizaje cooperativo y prácticas de ayuda y cooperación, el fomento de las redes naturales de apoyo, promover la valoración de todos y el desarrollo de un buen autoconcepto y autoestima de cada uno.
-    se buscará la profesionalización de los docentes comunes para que enseñen a la diversidad, con una capacitación y perfeccionamiento continuo, como responsables de los procesos de enseñanza, teniendo como foco el aprendizaje cooperativo de todos;
-    se buscará el apoyo de equipos interdisciplinarios, propios de la institución o itinerantes, que asesoren, orienten y colaboren en la identificación de las necesidades educativas especiales en cada contexto áulico y que sugieran estrategias de intervención en el logro de un mejor aprendizaje y desarrollo de todos los alumnos y su plena inclusión, colaborando y cooperando con la institución y las familias desde una ideología realmente inclusiva.
-    un diálogo fluido entre directivos, docentes, equipos de apoyo, familias y los alumnos;
-    y se buscará implementar las adaptaciones organizativas y edilicias necesarias, entre otras cuestiones.

Córdoba. Abril 2009.

Entrevista con la Dra. María Eugenia Yadarola
Presidenta de FUSDAI
Córdoba, Argentina

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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