Impulso para crecer. Entrevista con la Dra. María Luisa Ramón Laca

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La Dra. María Luisa Ramón Laca es psicóloga con especialidad en atención temprana y educación. Tiene una larga y fructífera trayectoria de trabajo con personas con discapacidad mental y sus familias. Es miembro del Consejo Directivo de la Liga Internacional de Asociaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Mental y preside la Fundación Tutelar, el Centro de Enseñanza Especial y la Federación de Asociaciones en Madrid.

 

 
Su participación en diversas mesas del Congreso Internacional: La Discapacidad en el Año 2000 aportó un enfoque muy valioso de temas fundamentales para la integración de las personas con discapacidad. Como parte de las actividades post congreso ofreció un seminario sobre Estrés y Familia al que Ararú tuvo el privilegio de asistir y tuvimos la oportunidad de platicar con ella; una parte de esa larga charla conforma esta entrevista.

 

"Quiero empezar con una anécdota que ilustra la importancia de la competencia social y de cómo el hecho de estimular el aprendizaje en habilidades sociales básicas en los muchachos con discapacidad puede reducir mucho la tensión de la familia.

"Un alumno nuestro perdió el autobús escolar y la secretaria se ofreció a acompañarlo en una parte del recorrido.

 

"Una hora más tarde los padres llamaron muy alarmados porque el chico aún no llegaba. Fueron a la comisaría a denunciar el hecho y mientras tanto su hermano y yo nos fuimos a su casa a esperarlo. Cuando llegamos nos llevamos una sorpresa. Lo encontramos muy tranquilo viendo la televisión y merendando un bocadillo.

 

"El chico, con deficiencia mental y sin lenguaje supo tomar el autobús él solo, checar el abono de transporte adecuadamente y al llegar a la casa le había pedido al portero las llaves de su departamento y se había hecho la merienda.

 

"La madre me dijo, 'Yo nunca pensé que mi hijo fuera capaz de tomar el autobús, de hacerse solo el bocadillo -porque siempre lo he hecho yo- de prender la televisión y menos aún de pedir la llave que yo ni siquiera recordaba que el portero tenía'.

 

"Este tipo de habilidades tienen para su vida mucho más importancia que los logros académicos y nos abre muchas expectativas. Que bueno cuando en una familia se puede decir: Mi hijo, que va a la universidad, se fue con sus amigos de excursión, el que está en el colegio se fue a jugar tenis y el que tiene discapacidad mental se ha ido al cine con sus amigos. Todos contentos y todos normalizados".

 

Pero ¿No se les está arriesgando mucho al soltarlos en una gran ciudad?
Las personas con discapacidad arrastran a lo largo de toda su vida el peso de la sobreprotección familiar. Nos quejamos de que no saben hacer esto o aquello, pero si no los dejamos experimentar, no van a aprender nunca.

 

En un congreso sobre los derechos de las personas con necesidades especiales, el representante de Israel hizo referencia al derecho de riesgo que tienen las personas con alguna discapacidad y a la dignidad del riesgo: no educamos a estas personas para que vivan en un panal sino para que salgan a la calle y, como todos, corran riesgos. Me dirán que tienen que ser riesgos controlados, ¡si!, hasta donde esto es posible.

 

Por eso insisto en que el estrés de la familia no se acaba nunca. Es un arte encontrar el equilibrio para no coartar los derechos de las personas con discapacidad y permitirles experimentar todo lo que puedan, dentro de los límites impuestos por las necesidades de la persona. Si tienen necesidades como de tres, pues habrá que ayudarles como tres, porque si les ayudamos como cuatro ya estamos metiendo la pata.

 

Las personas que nacen con una discapacidad tienen unas limitaciones que no son inherentes a su discapacidad sino adquiridas, sobrepuestas; limitaciones sobre medida. La imagen desvalorizada genera una imagen negativa de sí mismo y esto es un gran impedimento, una gran loza, una cadena.

 

¿Por eso se da un valor tan significativo a la competencia social?
Es sumamente importante la competencia social, y el que las personas con discapacidades disfruten de la amistad. Yo me he encontrado con muchas madres que han dicho: 'No, si mi hijo la pasa muy bien, vamos todas las tardes a merendar a la cafetería o vamos al cine con frecuencia'. Es que si a mí a la edad de su hijo me proponen ir todas las tardes al cine o a la cafetería con mi madre no sé que haría. Una cosa es hacerlo de vez en cuando, se puede disfrutar, pero habitualmente queremos salir con nuestros iguales.

 

¿Qué tenemos que hacer para que estos chicos puedan salir con sus iguales?
Darles un grado de competencia social adecuado a los patrones de su grupo, suficiente para desenvolverse y para salir airoso utilizando las pautas que son, normalmente, aceptadas por la sociedad.

 

Estas pautas son distintas en el medio rural y en el urbano (habilidades para comer, viajar solos, realizar ciertos pagos). Estas habilidades no dependen de la capacidad de comprensión de la persona sino de su autoimagen y de la oportunidad de experiencias diversificadas que se le otorguen.

 

Es importante que estos chicos se vean a sí mismos como valiosos para que quieran salir a la calle. Depende también, indudablemente, de las adquisiciones y aprendizajes, porque si una persona no sabe tomar un autobús o el metro no puede usar el transporte público, y un adulto que no sabe tomar el autobús o el metro es un inútil; estos aprendizajes no dependen de su capacidad intelectual sino de su competencia social, puesto que no van a la par con la capacidad intelectual; son siempre superiores.

 

Existen dos elementos de la competencia social en los que padres y profesionales nos tenemos que involucrar: los aprendizajes y la imagen personal valorizada, para que la motivación dé ocasión a la experiencia y disminuya la sobreprotección. Las madres más que los padres, y más las madres de niños con discapacidad dicen: 'Yo antes que dejar salir sola a mi hija a la calle me muero'; otras madres replican: 'Pues yo me muero un poco todos los días, pero la dejo'.

 

Ya que toca el punto de la madre, ¿podría ampliar el concepto que mencionó en su plática sobre la madre como la eterna gestante?
Las relaciones interpersonales se configuran en el primer año de vida a través del afecto; sin embargo, cuando nace un hijo con discapacidad la relación madre-hijo se ve alterada y la madre tiende a convertirse en la eterna gestante: siente que 'como su gestación no fue completa, ese bebé es su única responsabilidad y debe seguir gestándolo, en un intento porque esa gestación llegue al término deseado'. Es la madre que no puede dar la oportunidad de crecer y separarse para dar su lugar al adulto.

 

Y, ¿qué pasa con la familia?
Es frecuente que el niño con discapacidad se vuelva, dentro de la familia, como una especie de 'caja de resonancia' de los problemas familiares, afectivos, económicos y de todo tipo. Y aunque no es la discapacidad del hijo la causante del desempleo del padre ni de las disputas conyugales, las familias se vuelven hipersensibles y eso agranda los problemas.

Aquí, de nuevo, vuelvo a lo que sostuve anteriormente: hay que tener presente que no se está frente a una tragedia sino frente a un problema con diversas soluciones, que vamos a ir tramando, poco a poco, día a día, acompañados de otros padres que comparten la misma situación.

Autora: Carmen Cortés. 
Fuente: Ararú, Ago-Oct 1995
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 17 No. 4

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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