Conversando sobre la epilepsia

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La epilepsia puede ser un problema difícil de afrontar - para los padres, otros cuidadores, los propios niños y sus hermanos. Este diagnóstico ocasiona muchos cuestionamientos, incluyendo ¿por qué a mí?, ¿por qué a mi niño?; problemas con la administración diaria de medicamentos y los efectos secundarios posibles; el temor de que se presente una crisis frente a los compañeros del colegio y los amigos, y limitaciones en cuanto a la participación del niño en diversas actividades.
 
La situación varía según la edad del niño. Para un pequeño en edad preescolar, el impacto del diagnóstico recae mayormente sobre sus padres, otros cuidadores y los hermanos. Para los de edad escolar y los adolescentes, el impacto del diagnóstico recae sobre ellos directamente.

 

El profesional de la salud que trabaja con el niño y su familia necesita establecer con éstos un canal de comunicación fluido. Resulta importante hacer que el niño comprenda sobre su diagnóstico, según su edad cronológica y capacidad de comprensión. El especialista necesita preguntarle al niño sobre cómo marcha el colegio, si experimenta algún problema y en qué momento, si tiene amigos que conozcan sobre su diagnóstico...Debe también preguntar a los padres u otros cuidadores sobre el desempeño del niño en el colegio y en actividades extra-curriculares, al igual que en cuanto a posibles problemas.

 

A quién decirle...

 

A otros adultos:

 

Con frecuencia los padres preguntan si deben informarle a los maestros del niño sobre su epilepsia. El temor de los padres radica en que al comunicarles sobre el diagnóstico del niño, se le tratará en forma diferente que a los compañeros.

 

Sin embargo, debido a que la epilepsia no es predecible y un ataque puede presentarse en cualquier momento, es muy útil que los maestros, entrenadores y otros profesores que pasan tiempo con el niño conozcan sobre los ataques y cómo actúa el niño durante estos episodios. Resulta importante proporcionarles información e inclusive una ficha de "primeros auxilios" en casos de epilepsia. De esta forma, estarán mejor preparados para explicar a otros niños que pueden estar presentes al momento de una crisis. Si desconocen sobre el diagnóstico, no estarán preparados para manejar la crisis y pueden sentir pánico. ésto conlleva a reducir la capacidad del adulto de velar por el niño, ocasionando ansiedad a otros niños que puedan presenciar la crisis.

 

Los padres deberán ofrecer información a aquellos adultos que estarán en contacto con el niño, describiendo lo que sucede durante la crisis y al finalizar ésta, cuánto suele tardar un episodio y si el niño necesitará descansar después de manifestarse o si puede regresar de inmediato a sus actividades.

 

Deben igualmente informar la frecuencia usual de los ataques, si existen situaciones que tienden a "disparar" la crisis y a quién contactar si se manifiesta.

 

A los hermanos:

 

Los hermanos, tanto los menores como los mayores, pueden ayudar a sus padres alertándolos cuando se manifiesta una crisis. También pueden aprender a tomar las medidas necesarias si no hay un adulto cerca, al igual que contactar a un servicio asistencial de emergencia si la crisis se prolonga y el niño no responde.

 

Asimismo, los hermanos pueden servir de mediadores entre su hermano y los niños del vecindario, compañeros del colegio u otros amigos. Ellos (los hermanos) necesitan comprender en qué consisten los ataques y qué hace su hermano durante una crisis, a quién contactar y qué hacer mientras llega el adulto.

 

Con frecuencia los hermanos se sienten "relegados" al percibir que el hermano con epilepsia recibe más atención.

 

El involucrarlos en las discusiones y en el cuidado de su hermano puede ayudarlos a sentirse co-partícipes y no meros espectadores. También les ayudará a comprender por qué este hermano recibe mas atención...

 

A los amigos:

 

Una vez que el niño comienza su escolaridad, empieza a compartir con otros niños de su edad en actividades fuera del colegio, por eje. cumpleaños y pernoctas. Se hace igualmente importante que los mejores amigos del niño conozcan sobre el diagnóstico. Puede que ese amigo especial esté con el niño cuando se presente una crisis. Si el compañero comprende lo que está sucediendo y qué debe hacerse, mejora el cuidado del niño y podremos reducir el nivel de ansiedad y angustia.

 

Se puede informar al amigo a la par que lo hacemos con los hermanos, o en forma individual. Usualmente resulta mejor que sea el propio niño afectado quien escoja el momento para hablar con los amigos. Se debe ofrecer al compañero una información básica sobre cuidados primarios ante una crisis, siempre manteniendo las explicaciones acordes con el nivel de comprensión del niño. A veces es conveniente que sea el propio niño con epilepsia quien explique a sus amigos sobre su diagnóstico.
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¿Cómo hablar sobre la epilepsia?

 

Con los niños de edad preescolar...

 

A esta edad, los niños necesitan comprender sobre sus crisis en una forma que puedan relacionarlo con algo que les resulte conocido. Por ejemplo: el cerebro envía mensajes como lo hace un teléfono; una nube pasa rápidamente y tapa el sol; como una chispa que enciende la fogata.

 

La mayoría de los niños pequeños no se dan cuenta que tuvieron una crisis. Pueden recordar que visitaron la clínica, que se les puso un suero, que le hicieron unos exámenes...necesitan ser reconfortados, asegurándoles que están bien y que no hicieron nada malo.

 

Muchos niños recibirán medicamentos antiepilépticos. Estos fármacos pueden hacerles sentir somnolencia, irritabilidad o cambios de apetito. Es importante que los padres conversen con el neurólogo para encontrar la combinación de medicamentos que resulte más adecuada para su hijo.

 

El padre debe ofrecerle al niño la medicina con naturalidad y en forma positiva: es algo que te hará sentir mejor y ayudará a prevenir las crisis. Si los padres asumen el tratamiento con normalidad, el niño tenderá a reflejar esa actitud.

 

Una vez que se manifiestan las crisis, es posible que los padres cambien su manera de interactuar con su hijo, tornándose más permisivos. Este comportamiento puede confundir al niño quien, por el contrario, necesita sentir que la vida es la misma, al igual que el trato con sus padres.

 

Con los niños en edad escolar...

 

El impacto de una crisis, particularmente de índole convulsiva, mientras el niño está en el colegio o en una actividad extra-curricular con sus pares, puede ser devastador. Es posible que el niño manifieste su primera crisis en esta etapa; en otros casos, puede que aún no se hayan logrado controlar los ataques con medicamentos. En cualquier caso, el niño puede sentirse terriblemente solo y asustado.

 

Es importante describirle lo que le ha sucedido, sin asustarlo y sin hacerle sentir que sus padres y maestros se asustaron y no sabían qué hacer. Si suelen manifestarse señales de alerta antes de una crisis, los niños necesitan comprender estas señales y saber que pueden indicar el comienzo de una crisis mayor por lo que deben acudir a un adulto y notificarlo.

 

Al igual que con el niño más pequeño, es importante explicar las cosas en una forma que logren comprender. El concepto de la electricidad y los cables que transmiten mensajes suele ser una buena analogía. Otra posibilidad es la del fósforo que enciende una fogata. Estos conceptos transmiten la idea.

 

En cuanto a los medicamentos, se aplica lo que ya comentamos arriba. Hay muchos niños en edad escolar que aún no logran tragar tabletas. Es importante preguntarle al niño en qué forma prefiere recibir su medicina. Si el niño se siente con cierto poder de decisión, tenderá a colaborar más fácilmente.

 

Con los adolescentes...

 

Este es el grupo que presenta mayores retos al discutir temas relacionados a su epilepsia y a las crisis. Es en esta edad que los jóvenes desean asemejarse lo más posible a sus pares, caer bien e independizarse de sus padres. Cualquier "defecto" - sea real o percibido - que los señale ante sus compañeros puede resultarles devastador emocionalmente. El joven puede manifestar rebeldía, mostrarse poco colaborador en cuanto a tomar sus medicamentos y a veces sentirse deprimido.

 

Posiblemente los padres y doctores establezcan ciertas restricciones temporalmente con relación a las actividades que el joven puede desempeñar, mientras que se logran controlar las crisis. Desafortunadamente, estas restricciones pueden aumentar los sentimientos de rebeldía del adolescente.

 

Con el adolescente de mayor edad, es posible comenzar a profundizar sobre las posibles causas de los ataques. Puede que ellos respondan bien a los diagramas, modelos del cerebro, y el análisis de los resultados de los exámenes (electro encefalogramas, resonancias magnéticas...).

 

Es importante involucrarlos en las discusiones con sus padres y otros profesionales de la salud. Ellos necesitan sentirse miembros importantes del equipo. El hecho de involucrarse puede mejorar su actitud ante la toma de medicamentos y con frecuencia previene o disminuye la depresión.
Ya que estos jóvenes con frecuencia se sienten "solos" con su epilepsia, es importante que los médicos y los cuidadores ofrezcan al adolescente la oportunidad de comunicar y compartir su ansiedad.

 

A veces un compañero puede servir también como facilitador para su amigo. Contar con ese compañero que conoce sobre la epilepsia y sabe qué hacer si se presenta una crisis es importante tanto para el joven afectado como para la familia. Inclusive puede resultar beneficioso que ese amigo cercano acuda a una visita al neurólogo o converse con una enfermera para que formule sus propias preguntas.

 

Otros temas de importancia para los adolescentes se relacionan al si podrán o no conducir un auto y si deberán comentar su diagnóstico a la chica con quien saldrán.

 

La posibilidad o no de conducir depende de los reglamentos que establezca la Ley. Estos varían en diversas localidades. Se debe investigar esta posibilidad y comentarlo con el joven en el momento adecuado. A veces ese estímulo (de llegar a conducir) puede lograr que el joven colabore tomando los medicamentos antiepilépticos según le han sido indicados.

 

En cuanto a si comunicar o no a su pareja sobre la epilepsia, ésto es algo muy personal. En términos generales, cuando se conversa sobre un hecho en forma franca y honesta, la mayoría de las personas muestran aceptación y ánimo de colaborar.

 

El objetivo fundamental es suministrar al niño o joven la información precisa sobre su tipo de epilepsia y hacerlo acorde a su nivel de comprensión para así facilitar su interacción social. La meta es que alcancen a disfrutar de una vida plena y feliz.

 


Consejos para los padres...
Nota de Paso a Paso: El artículo anterior forma parte de un reportaje especial, complementándose con varios relatos de niños y jóvenes con epilepsia y sus familias. En cada caso, se resaltan algunos consejos para los padres. Resumimos estos consejos:

 

- Familiarícense al máximo sobre el diagnóstico de su hijo. Uds. serán el centro de información y de referencia para él.
- Sean cuidadosos pero no lo sean en extremo. Permítanle a su hijo participar al máximo de sus posibilidades.
- No decidan enfrentarse solos a la situación. Acudan a un grupo de apoyo o formen uno.
- No crean todo lo que escuchen. Sigan sus propios instintos. Busquen otras opiniones e infórmense sobre otras posibilidades.
- Entrénense como defensores de su hijo. Aprendan sobre la marcha y acudan a otros padres y profesionales con experiencia.

Autora: Patricia Crumrine, MD, Directora del Programa Pediátrico de Epilepsia y Profesora de Pediatría y Neurología de la Universidad de Pittsburgh, Hospital de Niños de Pittsburgh (Pennsylvania, EE.UU.)
Fuente: "Exceptional Parent Magazine", Febrero 2001. Traducción Resumida. 
Publicado en Paso a Paso, Vol. 11 No. 2

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