Conversando sobre la epilepsia

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La epilepsia puede ser un problema difícil de afrontar - para los padres, otros cuidadores, los propios niños y sus hermanos. Este diagnóstico ocasiona muchos cuestionamientos, incluyendo ¿por qué a mí?, ¿por qué a mi niño?; problemas con la administración diaria de medicamentos y los efectos secundarios posibles; el temor de que se presente una crisis frente a los compañeros del colegio y los amigos, y limitaciones en cuanto a la participación del niño en diversas actividades.
 
La situación varía según la edad del niño. Para un pequeño en edad preescolar, el impacto del diagnóstico recae mayormente sobre sus padres, otros cuidadores y los hermanos. Para los de edad escolar y los adolescentes, el impacto del diagnóstico recae sobre ellos directamente.

 

El profesional de la salud que trabaja con el niño y su familia necesita establecer con éstos un canal de comunicación fluido. Resulta importante hacer que el niño comprenda sobre su diagnóstico, según su edad cronológica y capacidad de comprensión. El especialista necesita preguntarle al niño sobre cómo marcha el colegio, si experimenta algún problema y en qué momento, si tiene amigos que conozcan sobre su diagnóstico...Debe también preguntar a los padres u otros cuidadores sobre el desempeño del niño en el colegio y en actividades extra-curriculares, al igual que en cuanto a posibles problemas.

 

A quién decirle...

 

A otros adultos:

 

Con frecuencia los padres preguntan si deben informarle a los maestros del niño sobre su epilepsia. El temor de los padres radica en que al comunicarles sobre el diagnóstico del niño, se le tratará en forma diferente que a los compañeros.

 

Sin embargo, debido a que la epilepsia no es predecible y un ataque puede presentarse en cualquier momento, es muy útil que los maestros, entrenadores y otros profesores que pasan tiempo con el niño conozcan sobre los ataques y cómo actúa el niño durante estos episodios. Resulta importante proporcionarles información e inclusive una ficha de "primeros auxilios" en casos de epilepsia. De esta forma, estarán mejor preparados para explicar a otros niños que pueden estar presentes al momento de una crisis. Si desconocen sobre el diagnóstico, no estarán preparados para manejar la crisis y pueden sentir pánico. ésto conlleva a reducir la capacidad del adulto de velar por el niño, ocasionando ansiedad a otros niños que puedan presenciar la crisis.

 

Los padres deberán ofrecer información a aquellos adultos que estarán en contacto con el niño, describiendo lo que sucede durante la crisis y al finalizar ésta, cuánto suele tardar un episodio y si el niño necesitará descansar después de manifestarse o si puede regresar de inmediato a sus actividades.

 

Deben igualmente informar la frecuencia usual de los ataques, si existen situaciones que tienden a "disparar" la crisis y a quién contactar si se manifiesta.

 

A los hermanos:

 

Los hermanos, tanto los menores como los mayores, pueden ayudar a sus padres alertándolos cuando se manifiesta una crisis. También pueden aprender a tomar las medidas necesarias si no hay un adulto cerca, al igual que contactar a un servicio asistencial de emergencia si la crisis se prolonga y el niño no responde.

 

Asimismo, los hermanos pueden servir de mediadores entre su hermano y los niños del vecindario, compañeros del colegio u otros amigos. Ellos (los hermanos) necesitan comprender en qué consisten los ataques y qué hace su hermano durante una crisis, a quién contactar y qué hacer mientras llega el adulto.

 

Con frecuencia los hermanos se sienten "relegados" al percibir que el hermano con epilepsia recibe más atención.

 

El involucrarlos en las discusiones y en el cuidado de su hermano puede ayudarlos a sentirse co-partícipes y no meros espectadores. También les ayudará a comprender por qué este hermano recibe mas atención...

 

A los amigos:

 

Una vez que el niño comienza su escolaridad, empieza a compartir con otros niños de su edad en actividades fuera del colegio, por eje. cumpleaños y pernoctas. Se hace igualmente importante que los mejores amigos del niño conozcan sobre el diagnóstico. Puede que ese amigo especial esté con el niño cuando se presente una crisis. Si el compañero comprende lo que está sucediendo y qué debe hacerse, mejora el cuidado del niño y podremos reducir el nivel de ansiedad y angustia.

 

Se puede informar al amigo a la par que lo hacemos con los hermanos, o en forma individual. Usualmente resulta mejor que sea el propio niño afectado quien escoja el momento para hablar con los amigos. Se debe ofrecer al compañero una información básica sobre cuidados primarios ante una crisis, siempre manteniendo las explicaciones acordes con el nivel de comprensión del niño. A veces es conveniente que sea el propio niño con epilepsia quien explique a sus amigos sobre su diagnóstico.
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¿Cómo hablar sobre la epilepsia?

 

Con los niños de edad preescolar...

 

A esta edad, los niños necesitan comprender sobre sus crisis en una forma que puedan relacionarlo con algo que les resulte conocido. Por ejemplo: el cerebro envía mensajes como lo hace un teléfono; una nube pasa rápidamente y tapa el sol; como una chispa que enciende la fogata.

 

La mayoría de los niños pequeños no se dan cuenta que tuvieron una crisis. Pueden recordar que visitaron la clínica, que se les puso un suero, que le hicieron unos exámenes...necesitan ser reconfortados, asegurándoles que están bien y que no hicieron nada malo.

 

Muchos niños recibirán medicamentos antiepilépticos. Estos fármacos pueden hacerles sentir somnolencia, irritabilidad o cambios de apetito. Es importante que los padres conversen con el neurólogo para encontrar la combinación de medicamentos que resulte más adecuada para su hijo.

 

El padre debe ofrecerle al niño la medicina con naturalidad y en forma positiva: es algo que te hará sentir mejor y ayudará a prevenir las crisis. Si los padres asumen el tratamiento con normalidad, el niño tenderá a reflejar esa actitud.

 

Una vez que se manifiestan las crisis, es posible que los padres cambien su manera de interactuar con su hijo, tornándose más permisivos. Este comportamiento puede confundir al niño quien, por el contrario, necesita sentir que la vida es la misma, al igual que el trato con sus padres.

 

Con los niños en edad escolar...

 

El impacto de una crisis, particularmente de índole convulsiva, mientras el niño está en el colegio o en una actividad extra-curricular con sus pares, puede ser devastador. Es posible que el niño manifieste su primera crisis en esta etapa; en otros casos, puede que aún no se hayan logrado controlar los ataques con medicamentos. En cualquier caso, el niño puede sentirse terriblemente solo y asustado.

 

Es importante describirle lo que le ha sucedido, sin asustarlo y sin hacerle sentir que sus padres y maestros se asustaron y no sabían qué hacer. Si suelen manifestarse señales de alerta antes de una crisis, los niños necesitan comprender estas señales y saber que pueden indicar el comienzo de una crisis mayor por lo que deben acudir a un adulto y notificarlo.

 

Al igual que con el niño más pequeño, es importante explicar las cosas en una forma que logren comprender. El concepto de la electricidad y los cables que transmiten mensajes suele ser una buena analogía. Otra posibilidad es la del fósforo que enciende una fogata. Estos conceptos transmiten la idea.

 

En cuanto a los medicamentos, se aplica lo que ya comentamos arriba. Hay muchos niños en edad escolar que aún no logran tragar tabletas. Es importante preguntarle al niño en qué forma prefiere recibir su medicina. Si el niño se siente con cierto poder de decisión, tenderá a colaborar más fácilmente.

 

Con los adolescentes...

 

Este es el grupo que presenta mayores retos al discutir temas relacionados a su epilepsia y a las crisis. Es en esta edad que los jóvenes desean asemejarse lo más posible a sus pares, caer bien e independizarse de sus padres. Cualquier "defecto" - sea real o percibido - que los señale ante sus compañeros puede resultarles devastador emocionalmente. El joven puede manifestar rebeldía, mostrarse poco colaborador en cuanto a tomar sus medicamentos y a veces sentirse deprimido.

 

Posiblemente los padres y doctores establezcan ciertas restricciones temporalmente con relación a las actividades que el joven puede desempeñar, mientras que se logran controlar las crisis. Desafortunadamente, estas restricciones pueden aumentar los sentimientos de rebeldía del adolescente.

 

Con el adolescente de mayor edad, es posible comenzar a profundizar sobre las posibles causas de los ataques. Puede que ellos respondan bien a los diagramas, modelos del cerebro, y el análisis de los resultados de los exámenes (electro encefalogramas, resonancias magnéticas...).

 

Es importante involucrarlos en las discusiones con sus padres y otros profesionales de la salud. Ellos necesitan sentirse miembros importantes del equipo. El hecho de involucrarse puede mejorar su actitud ante la toma de medicamentos y con frecuencia previene o disminuye la depresión.
Ya que estos jóvenes con frecuencia se sienten "solos" con su epilepsia, es importante que los médicos y los cuidadores ofrezcan al adolescente la oportunidad de comunicar y compartir su ansiedad.

 

A veces un compañero puede servir también como facilitador para su amigo. Contar con ese compañero que conoce sobre la epilepsia y sabe qué hacer si se presenta una crisis es importante tanto para el joven afectado como para la familia. Inclusive puede resultar beneficioso que ese amigo cercano acuda a una visita al neurólogo o converse con una enfermera para que formule sus propias preguntas.

 

Otros temas de importancia para los adolescentes se relacionan al si podrán o no conducir un auto y si deberán comentar su diagnóstico a la chica con quien saldrán.

 

La posibilidad o no de conducir depende de los reglamentos que establezca la Ley. Estos varían en diversas localidades. Se debe investigar esta posibilidad y comentarlo con el joven en el momento adecuado. A veces ese estímulo (de llegar a conducir) puede lograr que el joven colabore tomando los medicamentos antiepilépticos según le han sido indicados.

 

En cuanto a si comunicar o no a su pareja sobre la epilepsia, ésto es algo muy personal. En términos generales, cuando se conversa sobre un hecho en forma franca y honesta, la mayoría de las personas muestran aceptación y ánimo de colaborar.

 

El objetivo fundamental es suministrar al niño o joven la información precisa sobre su tipo de epilepsia y hacerlo acorde a su nivel de comprensión para así facilitar su interacción social. La meta es que alcancen a disfrutar de una vida plena y feliz.

 


Consejos para los padres...
Nota de Paso a Paso: El artículo anterior forma parte de un reportaje especial, complementándose con varios relatos de niños y jóvenes con epilepsia y sus familias. En cada caso, se resaltan algunos consejos para los padres. Resumimos estos consejos:

 

- Familiarícense al máximo sobre el diagnóstico de su hijo. Uds. serán el centro de información y de referencia para él.
- Sean cuidadosos pero no lo sean en extremo. Permítanle a su hijo participar al máximo de sus posibilidades.
- No decidan enfrentarse solos a la situación. Acudan a un grupo de apoyo o formen uno.
- No crean todo lo que escuchen. Sigan sus propios instintos. Busquen otras opiniones e infórmense sobre otras posibilidades.
- Entrénense como defensores de su hijo. Aprendan sobre la marcha y acudan a otros padres y profesionales con experiencia.

Autora: Patricia Crumrine, MD, Directora del Programa Pediátrico de Epilepsia y Profesora de Pediatría y Neurología de la Universidad de Pittsburgh, Hospital de Niños de Pittsburgh (Pennsylvania, EE.UU.)
Fuente: "Exceptional Parent Magazine", Febrero 2001. Traducción Resumida. 
Publicado en Paso a Paso, Vol. 11 No. 2

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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