Rehabilitación psicomotriz con Agenesia del Cuerpo Calloso

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Evolución neurológica de niños con Agenesia del Cuerpo Calloso siguiendo programa de Estimulación y Rehabilitación Psicomotriz 

Resumen

Objetivo: Valorar la evolución neurólogica de los niños diagnosticados de agenesia del cuerpo calloso ACC, identificar las malformaciones mas frecuentemente asociadas, las dificultades en la aplicación del tratamiento rehabilitador y las metas obtenidas siguiendo los programas de Estimulación Precoz y Rehabilitación Psicomotriz que se aplican en nuestro centro a estos niños afectados de retraso psicomotor.

Pacientes y metodos: Se valoran 16 niños remitidos a nuestro Departamento con el diagnóstico de ACC para iniciar tratamiento entre los años 1987 y 1996. Se describen las características de cada caso, se detallan los métodos de tratamiento, la periodicidad de las revisiones y las modificaciones del tratamiento general en función de las características de cada niño.

Resultados: El 50% de los pacientes presentaba ACC completa, el 37,5% ACC parcial y el 12,5% restante hipoplasia del cuerpo calloso. Ademas, en el 50% se asociaban malformaciones encefálicas consistentes en malformación de DandyWalker o variantes y defectos de migración neuronal y en el 62,5% se asociaban malformaciones generales extracerebrales, hechos que dificultaban la aplicación del tratamiento y limitaban enormemente los objetivos terapéuticos. Observamos que la mejor evolución neurólogica se producía en los casos en que la ACC se presentaba como fenómeno aislado o cuando se asociaba a menor numero y gravedad de malformaciones cerebrales. Creemos que estos niños pueden beneficiarse del tratamiento rehabilitador, que si bien no es específico para esta patología, permite un tratamiento sindrómico de los trastornos que pueden surgir en su desarrollo.
 
INTRODUCCION

El cuerpo calloso es una estructura derivada de la placa comisural superior cuya funcion es interconectar regiones homologas de la corteza cerebral. Es importante en la facilitacion y transferencia de informacion asociativo entre los dos hemisferios. Su desarrollo embriologico se inicia aproximadamente en la semana doce de gestacion y se completa hacia la semana veintidos (1).

La agenesia del cuerpo calloso (ACC), comprende un grupo heterogeneo de trastornos cuya expresion clinica varia desde alteraciones neurologicas e intelectuales graves hasta un individuo asintomatico y de inteligencia normal. La ausencia total o parcial del cuerpo calloso aparece en la poblacion con una frecuencia variable segun autores, oscilando entre el 0,005% en los datos obtenidos a partir de necropsias, 3-7%. en la poblacion general y el 2% cuando se evaluan solo individuos con alteraciones psicomotrices (2).

Esta malformacion puede aparecer aislada o asociada a diversas anomalias cerebrales congenitas tales como: lipomas del cuerpo calloso, quistes interhemisfericos o porencefalicos y otros defectos de migracion neuronal como heterotopias, micropaquigiria, porencefalia e hidrocefalia asociada a la ACC y, en estos casos, se asocia a grados variables de retraso mental, paralisis cerebral, sindromes convulsivos y alteraciones sensoriales (3, 4). En ocasiones aparece formando parte de sindromes mas complejos como el Sindrome de Aircadi asociando anomalias vertebrales y alteraciones retinianas a la ACC, el Sindrome oro-digito-facial de Papilion-Leage-Psaume asociando ACC y polidactilia, el Sindrome de Andermann que presenta ACC mas neuropatia periferico lentamente progresiva y retraso mental y el Sindrome FG (5) en el que se asocia ACC, retraso mental, hipotonia, camptodactilia e imperforacion anal. Se han descrito otras asociaciones con malformaciones congenitas, ademas de las que afectan al sistema nervioso central (SNC), las mas frecuentes son malformaciones oculares, craneofaciales, musculo-esqueleticas, digestivas y cardiovasculares (6).

La transmision con herencia mendeliana o los defectos cromosomicos especificos raramente se pueden demostrar en humanos, excepto en dos casos documentados de herencia recesiva ligada al cromosoma X.

La edad de deteccion de la alteracion es variable, dependiendo del grado de afectacion, aunque la mayoria se diagnostican al nacimiento o en los primeros meses de vida. Los casos de ACC parcial pueden ser diagnosticados tardiamente, de forma casual, ya que pueden permanecer asintomaticos.

El retraso mental es moderado en la mayoria de los casos de ACC aislada y no hay evidencias de deterioro mental progresivo. Los trastornos neurologicos mayores suelen afectar a niños con malformaciones cerebrales asociadas a la ACC (7).

La ecografia transfontanelar en la lactante, en la que se aprecia una imagen de dilatacion ventricular asimetrica, puede hacer sospechar la presencia de ACC, pero la TAC y, especialmente, la RNM identifican la imagen caracteristica: ventriculos laterales dilatados y desplazados lateralmente, de aspecto bicorne y ampliamente comunicados con el tercer ventriculo que aparece sobreelevado. Ademas la RNM dibuja mas claramente la extension del defecto y ayuda a identificar anomalias tales como las heterotopias de la sustancia gris, dificilmente apreciables en la TAC (8-10).

En la revision bibliografica efectuada no hemos encontrado ningun protocolo de tratamiento rehabilitador especifico para los pacientes afectos de ACC total o parcial, ni datos sobre el pronostico neurologico, mental ni de adaptacion escolar en los pacientes afectos de ACC asociada a otras alteraciones del SNC.

Los objetivos de este trabajo son: valorar la evolucion de 16 pacientes diagnosticados de ACC y remitidos al Departamento de Rehabilitacion, identificar las dificultades en el tratamiento, las malformaciones asociadas y las metas obtenidas siguiendo los programas de Estimulacion Precoz y Rehabilitacion Psicomotriz que se aplican habitualmente nuestro centro en los niños con retraso psicomotor.{mospagebreak}

PACIENTES Y METODOS

Pacientes
Presentamos una revision de 16 casos de niños diagnosticados de ACC entre los años 1987 y 1996 y remitidos a nuestro Departamento para iniciar un programa de Estimulacion Precoz. Todos ellos fueron derivados a nuestra unidad entre el primer y tercer mes de vida.

 

En 10 de los casos estudiados el primer sintoma fue un sintoma convulsivo, lo que motivo sospecha clinica, y tras la realizacion de las pruebas complementarias se llego al diagnostico de certeza. Uno de los pacientes estudiados presentaba crisis de hipotermia acompañadas de cianosis perioral que fueron interpretadas como crisis epilepticas de origen diencefalico (1l).

Los niños diagnosticados presentaban rasgos faciales comunes que habian sido etiquetados de fenotipo peculiar (7) (en 13 de los 16 del estudio) y que consistian en: raiz nasal ancha, filtrum largo, retrognatia, palador ojival y hendiduras palpebrales pequeñas, lo que contribuyo a completar el diagnostico clinico. Ademas uno de ellos presentaba un mielo-meningoencefalocele frontal y otro un angioma fronto-nasal como manifestaciones externas de un defecto subyacente mas extenso de la linea media.

El diagnóstico de confirmación se llevo a cabo mediante la realización de TAC y/o RNM en el servicio de Radiodiagnóstico del Hospital Infantil y todos los niños fueron evaluados por el Servicio de Neuropediatría antes de iniciar el tratamiento.

Metodos de tratamiento

La valoracion realizada en la primera consulta consistia en tres aspectos fundamentales que nos permitian confirmar el estado de maduracion del SNC:

1) valoracion del estado evolutivo del niño, atendiendo a la actitud postural normal o anormal del lactante y su actividad espontanea en decubito dorsal y ventral;

2) estudio del tono muscular, fuerza muscular y rango de movimiento articular, valorando las amplitudes articulares como medida del tono muscular pasico, angulo popliteo, angulo de abductores, angulo de dorsiflexion de tobillos y maniobra de la bufanda; y 3) estudio de las respuestas del niño a estimulos sensorio-motrices determinados (reacciones posturales) y estudio de reflejos arcaicos (12-14). Tambien se valoraron otras malformaciones asociadas a la ACC, en los casos en los que estaban presentes (Tabla l).

TABLA 1. Descripción de las malformaciones cerebrales y extracerebrales asociadas a la agenesia del cuerpo calloso (ACC) y el método que se utilizó para el diagnóstico en cada uno de los 16 casos.

 

   Diagnóstico  Alteración del SNC  Alteración asociada  Cariotipo
 Caso1  TAC  ACC completa   Estenosis hipertrófica de piloro  46 XX
 Caso2  RNM ACC parcial
Hipoplasia tronco cerebral
 Encefalocele nasal 46 XX
Cr10, pl4, q26
 Caso3  RNM  ACC parcial
Hidrocefalia
 Pies zambos
Angioma fronto-nasal
 46 XX
 Caso4  TAC  ACC completa
Polimicrogiria
 Aracnodactilia
Reflujo vesico-ureteral
 46 XX
 Caso5  TAC  ACC completa
Hidrocefalia
 Ninguna  46 XY
 Caso6  TAC  ACC completa
Hidrocefalia
 Ninguna  46 XY
 Caso7  RNM  ACC parcial
Hidrocefalia
 Pie equino izdo.  46 XX
 Caso8  TAC y RNM  ACC parcial
Encefalocele frontal
 CIA-OS
Diabetes insípida
 46 XX
 Caso9  RNM  ACC completa
Hidrocefalia
Anencefalia occipital
 Ninguna  
 Caso10  TAC  ACC parcial
Dandy-Walker
 CIV
Miocardiopatía severa
 
 Caso11  TAC  ACC completa
Hidrocefalia
 Ninguna  46 XY
 Caso12  TAC y RNM  ACC completa
Polimicrogiria
 Ninguna  46 XY
Alteración citogénica Cr 17
 Caso13  TAC  ACC completa  Atresia biliar
Miopía magna
 46 XY
 Caso14 TAC  ACC parcial   Miopía magna
Coroidosis miopica
 46 XY 
 Caso15  TAC y RNM  ACC parcial
Dandy-Walker
Quiste pineal
 Agenesia tibial
Escoliosis congénita
 46 XY
 Caso16  TAC y RNM  ACC parcial
Variante de Dandy-Walker
Microgiria
 Ninguna   46 XY 

 

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El termino Estimulacion Precoz hace referencia a la potenciacion maxima de las posibilidades fisicas e intelectuales del niño mediante la estimulacion regulada y continuada llevada a cabo en todas las areas del desarrollo, pero sin forzar en ningun momento el curso logico de la maduracion del SNC (15). El programa de Estimulacion Precoz consistia en: ejercicios de Katona (16), de Garland, enderezamientos cefalicos, disociacion de cinturas escapular y pelviana, estimulacion plantar alterna, estimulacion visual y auditiva y movilizaciones articulares pasivas en la primera fase. Se añadieron ejercicios de enderezamiento-rotacion con apoyo, apoyos palmares en borde de camilla, enderezamiento de tronco dorsal y lateral, equilibrio en sedestacion, ejercicios lordosantes en sedestacion y desplazamientos laterales a medida que los niños alcanzaban la capacidad de sedestacion. Posteriormente, en los casos en los que era posible, se paso a la fase de volteo y gateo inicialmente horno y despues contralateral, continuando con equilibrios de rodillas, paso de rodillas a bipedestacion, ejercicios de Sunkei, equilibrio en bipedestacion, apoyos monopodales, para finalmente pasar a la fase de marcha (1 7-20). En algunos casos fue necesario modificar este tratamiento general por la presencia de malformaciones asociadas.

Se enseñó a los padres la forma correcta de realizar los ejercicios y se les estimuló para que tomaran parte activa en el tratamiento de sus hijos, instruyéndoles para que realizaran las sesiones de tratamiento de corta duración, sin producir fatiga y varias veces al día.

Se programaron las revisiones de cada niño de forma periódica al mes de iniciado el tratamiento y a los cuatro, ocho y 12 meses de vida para una valoración en consulta, aunque cada 30 días se evaluaba su evolución en el gimnasio. En cada revisión se valoraron las anomalías de tono, la aparición de modelos posturales y motores anormales, las reacciones asociadas y/o movimientos involuntarios, la actividad refleja persistente y el perfil de adquisiciones del niño y su estadio evolutivo establecido en dependencia de la edad del niño, comprobando si el desarrollo psicomotor del niño correspondía a su edad cronológica y determinando en que punto de su desarrollo se encontraba. Posteriormente se efectuaron visitas cuatrimestrales hasta los cuatro años de edad del niño. El tratamiento fue diario y continuado hasta este momento en el que se consideró finalizado el programa de Estimulación Precoz. En este momento se valoró el desarrollo psicomotor del niño, su evolución, su estado general y la posibilidad de iniciar un tratamiento de Rehabilitación Psicomotriz. Este término hace referencia al tratamiento aplicado a los niños que presentan retraso psicomotor (evolución cronológica no adecuada para su edad) y que se centra en objetivos concretos: psico (cognitivo, comunicacional y emocional) y motriz (segmentación, automatización y praxis) y que permite, previo estudio del déficit correspondiente, tratamiento sindrómico dirigido de forma específica a los aspectos instrumentales subyacentes a las dificultades de aprendizaje (21).

El programa insistia en la adquisición de diferentes capacidades tales como: praxis gestual, coordinación oculomanual, control de los movimientos asociados (sinergias, sincinesias y paratonias), control de los reflejos arcaicos persistentes, adecuación de las marchas en bipedestación y cuadrupedia, control de los movimientos involuntarios e impersistencias motrices y entrenamiento para realizar pinza digital evolucionada (22, 23). Asimismo se centra en la adquisicion de lenguaje interno, respuesta a consignas visuo-gestuales, automatizacion, reproduccion acustica, transposicion acustico-grafica, espacios simbolico, semiotico y concreto y somatognosia (24).

En esta fase la periodicidad de las revisiones fue trimestral y los períodos de tratamiento similares a un curso escolar, con vacaciones para evitar la fatiga en los pacientes. En cada revisión se valoraba la progresión en la adquisición de todos los items señalados anteriormente. El tratamiento se prolongaba hasta los 12-14 años segun el perfil de adquisiciones del niño.

En el momento de la realizacion de este trabajo el mayor de los niños tenia 10 años y el mas pequeño 16 meses.
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RESULTADOS

En la serie la relación varones/mujeres fue de 1:1. En 13 de los niños (81,2%) se clasificó su fenotipo peculiar presentando las caracteristicas faciales tipicas asociadas a la ACC. En 12 pacientes (75%) el diagnostico se realizo mediante TAC y en cuatro de ellos (25%) mediante RNM.

En ocho casos (50%) la ACC era completa, en seis (37,5%) parcial y en dos casos (12,5%) se definio como hipoplasia de cuerpo calloso. Además, ocho de los pacientes (50%) presentaban malformaciones del SNC asociadas a la ACC consistentes en su mayor parte en malformaciones de Dandy-Walker o variantes y defectos, mas o menos extensos, de migración neuronal. En 10 pacientes (62,5%) se asociaban ademas malformaciones generales extracerebrales.

De los 16 niños remitidos a nuestro Departamento, solo 14 (87%) completaron el programa de estimulación precoz ya que uno falleció a los 20 días del nacimiento debido a la gravedad de la cardiopatía que presentaba (caso n: 10). Otro paciente falleció a lo largo del tratamiento, a los seis meses de vida, por hemorragia intraventricular masiva (caso n: 9). El porcentaje global de mortalidad a lo largo del seguimiento fue de 18,7% (tres de los 16 pacientes remitidos para tratamiento).

El paciente del caso 1 fue intervenido de estenosis hipertrafica de piloro en el período neonatal, antes de ser remitido a nuestra unidad. En cinco pacientes (35,7%) fue necesario interrumpir temporalmente el programa de estimulacion para colocar una valvula de derivacion ventriculo-peritoneal como control de la hidrocefalia asociada (casos n: 3, 5, 7, 11 y 15). El periodo medio de interrupcion del tratamiento fue de 36 dias.

En uno de los pacientes (caso n: 15) fue necesaria la adaptación de un arnes de Kallabis para controlar su escoliosis congenita y a los 14 meses se adaptó una ortoprotesis para permitirle la deambulacion ya que presentaba una agenesia tibial derecha. En el paciente numero 7 se coloco una ortesis a medida tipo Rancho de los Amigos para controlar un pie equino y en el paciente numero 3 se trataron sus pies zambos con yesos correctores progresivos con resultados aceptables. En estos casos, la necesidad de tratamiento ortoprotesico no interfirio con el programa de estimulacion precoz.

De los pacientes que completaron el tratamiento, siete (50%) lograron deambulacion independiente entre los 15 meses y los tres años. Cuatro (28,5%) pacientes desarrollaron un patron de tetraparesia espatica, con escaso control cefalico y deficiente equilibrio en sedestacion, lo que obligo a la adaptacion de lecho postural a su silla de ruedas y adaptaciones para la sujecion de tronco (casos n: 5, 8, 12 y 13). Otro paciente (caso n: 6) preciso andador para sus desplazamientos ya que presentaba una diplejia espastica.

Ademas, mas de la mitad de los pacientes (57,1%) presentaban trastornos del habla, con areas del lenguaje comprensivo y expresivo muy insuficientes, iniciando bisilabos a edades tardias (entre los 24 y 36 meses) y frases de dos elementos con correcta asignacion no antes de los tres años, como una manifestacion mas del retraso psicomotor que presentaban. Solo uno de los niños (caso n: 14) asociaba un sindrome hipercinetico con dislexia, disgrafia y desorientacion espacial (25).

No se apreciaron trastornos en la esfera afectiva de los niños, excepto en los casos en los que la ACC se asociaba a malformaciones severisimas del SNC, en los que el contacto social era muy escaso.

El paciente numero 2 consiguio finalizar el programa de estimulacion precoz con buenos resultados (no aparecieron patrones motores anormales y logro deambulacion independiente a los 16 meses), pero fallecio nada mas iniciar el programa de rehabilitacion psicomotriz debido a sepsis en el contexto de una leucemia linfocitica aguda.

De todos los pacientes tratados, 10 (71,4%) alcanzaron la edad escolar (considerando la escolarizacion a partir de los cuatro años) y seis de ellos (42,8%) (casos n: 1, 6, 7, 14, 15 y 16) se encuentran aun completando el programa de rehabilitacion psicomotriz, en nuestra Unidad o en colegios de Educacion Especial que cuentan con la infraestructura necesaria.

En la tabla 2 se refleja la situacion funcional de los pacientes.
(Nota PaP: Ver finalizando el artículo)

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DISCUSION

La ACC, parcial y completa, se describe como una anomalia del desarrollo, frecuentemente asociada con deficits mentales, que puede presentarse aislada o formando parte de sindromes mas complejos o asociada a malformaciones viscerales, ademas de asociarse a otras anomalias del SNC.

El cuerpo calloso no se desarrolla hasta la 12: semana, cuando las primeras fibras aparecen en disposicion anterior cerca de la lamina terminalis, y su desarrollo se completa hacia la semana 22. La patogenia de la ACC es desconocida; se ha descrito una hipotesis vascular, aunque si esta fuera la causa se anticiparian defectos mas extensos de los hemisferios cerebrales. La distribucion por sexos es desconocida y el riesgo de recurrencia en la descendencia no esta del todo aclarado aunque se recomienda el consejo genetico (7).

En la serie de niños evaluada, la proporcion varones/hembras fue uno/uno. En ocho de los niños (50%), aparecia como malformacion aislada del SNC y en el resto se acompañaba de otras malformaciones del SNC, fundamentalmente polimicrogiria y malformaciones de Dandy-Walker o variantes de esta. Asimismo, en 10 casos (62,5%) se asociaban malformaciones generales extracerebrales. Los pacientes evaluados presentaban, asociadas a la ACC, malformaciones encefalicas y en algunos casos multiorganicas tan graves que ensombrecian el pronostico, no solo desde el punto de vista rehabilitador, sino tambien vital, hecho que se confirma por el fallecimiento de tres pacientes, uno antes de iniciar el tratamiento y dos a largo del mismo sin que este pudiera llegar a completarse.

Los sindromes convulsivos, el retraso mental y la grave afectacion encefalica en algunos pacientes impidieron la realizacion del programa de Rehabilitacion Psicomotriz y, en muchos casos, otras complicaciones lo interrumpieron temporalmente, limitando enormemente los objetivos.

Los niños evaluados eran demasiado pequeños para investigar la presencia del sindrome de, desconexion interhemisferica, que es dificilmente valorable antes de los 12 años de edad y en algunos casos presentaban encefalopatias tan severas que hacian imposible una valoracion adecuada. Este sindrome, frecuente en los casos de comisurotomia o lesion vascular del cuerpo calloso, no suele estar presente cuando la alteracion es de origen congenito debido a la existencia de mecanismos de compensacion. Se caracteriza por la presencia de hemiapraxia izquierda, anomia tactil para la mano no dominante y alteraciones en la discriminacion visual y auditiva, y responde a la ausencia de transmision interhemisferica de informacion en respuesta a estimulos presentados de forma unilateral (26-29).

En nuestra opinion es importante que, tras el diagnostico de ACC, estos niños sean remitidos a un Departamento de Rehabilitacion para iniciar precozmente el tratamiento y establecer una vigilancia neurologica para identificar signos tempranos de disfuncion motriz o retrasos en la adquisicion de hitos madurativos neuromotrices o neuropsicologicos susceptibles de mejorar con un programa de Rehabilitacion Psicomotriz que, si bien no es especifico para este tipo de patologia, permite un tratamiento sindromico en los trastornos de aprendizaje.

Los seis niños que se encuentran aun realizando el programa de Rehabilitacion Psicomotriz, y que mejor han evolucionado desde el punto de vista neurologico, son los que tienen menor numero de malformaciones del SNC asociadas a la ACC. Estos hallazgos coinciden con los de otros autores (30, 31), que afirman que la ACC si se presenta como fenomeno aislado no tiene porque producir clinica neurologica.

En resumen, en los pacientes diagnosticados de ACC proponemos iniciar un programa de Estimulacion Precoz y en los que sea posible, un programa de Rehabilitacion Psicomotriz dirigido a mejorar los posibles trastornos motores y del aprendizaje que puedan aparecer a lo largo de su desarrollo, sobre todo en los niños que presenten menor numero de anomalias del SNC asociadas, y que presumiblemente, tendran mejor evolucion. Entendemos que precisan controles periodicos en unidades especializadas para el diagnostico y tratamiento precoz de las complicaciones que puedan surgir en su evolucion. En los pacientes que presentan gravisimas malformaciones del SNC asociadas a la ACC, abogamos por los centros de Educacion Especial, con programas de Rehabilitacion dirigidos a mejorar su situacion funcional y a ayudarles a alcanzar sus maximas aptitudes fisicas, mentales y sociales.
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TABLA 2. Situacion funcional de cada caso.

Caso - Edad - Situación funcional

Caso 1: 9 años - Deambulacion independiente, lenguaje adecuado para su edad, asiste a colegio de Integracion con profesor de apoyo buena adaptacion escolar. Asiste a grupo de Psicomotricidad.

Caso 2: 4 años - Fallecido por sepsis en el contexto de leucemia aguda linfocitica.

Caso 3: 16 meses - Buen equilibrio en bipedestacion, inicia primeros pasos, lenguaje solo balbuceo.

Caso 4: 3 años - Deambulacion independiente a los 18 meses, lenguaje: frases de dos elementos, ha iniciado escolarizacion con buena adaptacion.

Caso 5: 4 años - Tetraparesia espatica, ausencia de control cefalico, ausencia de lenguaje, escaso contacto social.
Caso 6: 5 años - Diplejia espastica, deambulacion con andador, lenguaje solo bisilabos, asiste a colegio de Educacion Especial con buena adaptacion. Asiste a grupo de Psicomotricidad.
-
Caso 7: 5 años Deambulacion independiente a los 24 meses, lenguaje inicia frases de tres elementos, asiste a colegio de Integracion con buena adaptacion. Asiste a grupo de Psicomotricidad.

Caso 8: 6 años - Encefalopatia severa, no control cefalico, escaso contacto social, ausencia de lenguaje.

Caso 9: 6 meses - Fallecido por hemorragia intraventricular.

Caso 10: 20 dias - Fallecido por cardiopatia severa.

Caso 11: 18 meses - Buen equilibrio en bidepestacion, no ha iniciado deambulacion independiente, lenguaje balbuceo.

Caso 12: 5 años - Tetraparesia espastica, encefalopatia severa, lenguaje balbuceo, asiste a colegio de Educacion Especial con buena adaptacion.

Caso 13: 10 años - Tetraparesia espatica, ausencia de lenguaje, escaso contacto social, asiste a Colegio de Educacion Especial.

Caso 14: 10 años - Dislexia, disgrafia, desorientacion espacial, retraso de lenguaje muy importante, asiste a Colegio de Integracion con profesor de apoyo, serias dificultades de aprendizaje. Asiste a grupo de Psicomotricidad.

Caso 15: 6 años - Deambulacion independiente, lenguaje adecuado para su edad, asiste a colegio de Integracion con buena adaptacion. Asiste a grupo de Psicomotricidad.

Caso 16: 7 años - Deambulacion independiente a los 3 años, alteraciones de conducta, lenguaje escaso, solo bisilabos, asiste a colegio de Integracion con mala adaptacion. Asiste a grupo de Psicomotricidad.
 
 

Autores: Zaldíbar Barinaga, B., Ruiz Torres, B., Basterrechea Torrecilla, J.I., Médicos residentes de Rehabilitación; Bermejo de Torres-Solanot, M.C., Médico adjunto de Rehabilitación
Unidad de PCI y Estimulación Precoz, Departamento de Rehabilitación, Hispital Miguel Servet, Zaragoza, España 
Trabajo recibido el 26-III-98. Aceptado el 5-V-99.
Rehabilitacion (Madr) 1999;33(4):236-242

Nota PaP: Franciscso Alonso Marrero (Tenerife) nos hizo llegar este texto.



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Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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