Agenesia del Cuerpo Calloso: Adolescencia y Socialización

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Sobre el Cuerpo Calloso: El cuerpo calloso es el haz de fibras nerviosas (comisura central) más extenso del cerebro humano. Su función es la de servir como vía de comunicación entre un hemisferio cerebral y otro, con el fin de que ambos lados del cerebro trabajen de forma conjunta y complementaria. 

La Agenesia del Cuerpo Calloso es la falta de formación de dicho cuerpo calloso, producto de una alteración en el desarrollo embrionario que puede dar origen a la falta parcial o total de este importante haz de fibras interhemisféricas.

Aproximadamente a partir de los 12 años y a lo largo de la adolescencia, el cuerpo calloso de los muchachos con desarrollo típico se hace más eficiente y efectivo – esto resulta en mayor complejidad de pensamiento, emociones y relaciones interpersonales.


Cuando el cuerpo calloso está ausente o malformado, es posible que un muchacho que ha venido desarrollándose típicamente comience a retrasarse en relación con sus pares. Asimismo, en niños con trastornos del cuerpo calloso que sí han manifestado algunos retrasos del desarrollo, al enfrentarse a mayores expectativas sociales en la adolescencia,  estos desfases pueden hacerse más evidentes.

Consideraciones importantes en la adolescencia y pre-adolescencia

Adaptación social
- Se hace más compleja – hay que “leer” las señales sociales de los demás y reconocer las reglas sociales implícitas
- Se hace más sutil – la conducta apropiada se aprende a través de las interacciones sociales y se matiza mucho más que en los años de primaria.
- Debido a la dificultad para interpretar las intenciones de los demás, el adolescente con ACC podría ser más vulnerable al acoso o a la manipulación

Modulación emocional
Pueden manifestarse mayores cambios de humor, períodos de tristeza y actitudes negativas. Al empezar a rezagarse en relación con sus pares, los jóvenes con ACC pueden sentir frustración

Autoconocimiento
Usualmente a esta edad los muchachos están muy conscientes de si mismos, tanto de su realidad interior como de su estatus social. Los chicos con ACC usualmente tienen fallas de autoconocimiento y pueden sentir confusión ante las dificultades sociales que enfrentan

Desarrollo sexual
En términos generales, las personas con ACC tienden a desarrollarse de forma típica en su sexualidad. Sin embargo, la tendencia a la inmadurez social y la dificultad para leer las señales sociales pueden resultar en situaciones embarazosas

Habilidades para la vida independiente
Los adolescentes con ACC pueden ser menos colaboradores y poco dispuestos a seguir instrucciones pero a la vez son menos independientes de lo que esperaríamos para su edad cronológica.

Es posible que se comparen con sus pares y se sientan mal porque no pueden alcanzar el mismo nivel de independencia (en el otro extremo, es posible que no tengan conciencia de sus dificultades y traten de abarcar más de lo que pueden manejar){mospagebreak}

Recomendaciones generales 

Objetivos primarios de intervención
- Mejorar la predictibilidad
- Planificar anticipadamente
- Minimizar lo novedoso
- Minimizar lo complejo
- Reducir niveles de estrés. 

Aprenda a leer las señales que emite su hijo. Por eje., cuando empiece a protestar por la tarea, se niegue a hacer algo -alegando estar cansado o tener dolor de cabeza-, es posible que se sienta abrumado por algún aspecto de la tarea.

Adoptar una estrategia Todo-Parte-Todo. Es decir, de lo general - al detalle – a lo general.  Comunique lo que le va a enseñar y generalice el concepto. Por eje., vamos a practicar abotonar... los botones…se utilizan para mantener cerradas las cosas... hay muchos tipos de botones... están en las camisas, chaquetas, etc...

Al momento de preparar a tu hijo para una experiencia novedosa, empieza por los factores externos y sigue con los internos. Empezar por lo externo es bueno porque es fácil de predecir. Por ejemplo, familiarice a su hijo con los aspectos físicos del lugar, pasando de lo general a lo específico. Luego repase la secuencia de acciones. Por último, converse sobre la experiencia interna/emocional/personal. Empiece por hablar de la intención del evento, lo que los otros podrían estar sintiendo y lo que su hijo podría sentir. Una vez más, de lo general al detalle a la secuencia.

- Utilice lenguaje muy concreto para describir las acciones al igual que las conductas y los sentimientos. Evite imprecisiones.
- Siempre ofrezca una secuencia detallada
- Resuma y parafrasee
- Ensayen y repitan
- Emplee estrategias de memorización
- Entrenamiento en vivo – aproveche las experiencias diarias para enseñar conceptos y significados
- Intervención al momento – corrección inmediata, preparación anticipatoria, etc.
- Ofrezca una elección en lugar de plantear preguntas abiertas. En lugar de “¿Qué quisieras tomar?” pregunta “¿Quieres jugo o leche?”
- Brinde aceptación y cariño
- Ofrezca feedback positivo y muchos elogios


Recomendaciones para los padres

Ante todo, no prestes mucha atención a quienes te dicen que estás sobreprotegiendo a tu hijo. La línea divisoria entre la dependencia y la independencia es compleja, dinámica y evoluciona constantemente. Tienes que entender que estás en una situación precaria: equilibrando tus deseos (y los deseos de los demás) para que tu hijo funcione independientemente con tu conocimiento de sus limitaciones, necesidades y emociones. Este equilibrio es difícil de lograr y difícil de comprender para otras personas.

- Planifica lo que le dirás a tu hijo y anticipa su respuesta.
- Si anticipas resistencia, sé creativo para marcar un tono positivo
- Elige el momento apropiado – cuando estará de buen ánimo
- Aprovecha los intereses de tu hijo para motivarlo
- Aplica reforzamiento positivo antes, durante y después. Pueden ser elogios verbales, tiempo a solas con papá o mamá o cualquier experiencia que sea positiva para él
- Practica cómo pensar y expresarte de manera concreta, detallada y secuenciada con tu hijo. Encuentre una estrategia mental que te funcione. Por ejemplo, imagina que tu hijo es de otra cultura y todo a su alrededor es extraño, o que es más joven que su edad cronológica – utiliza cualquier estrategia que te ayude a explicar las cosas de manera concreta
- Mantente abierto a experimentar e incluso a veces fracasar para encontrar la intervención adecuada. Por ejemplo, para enseñar a abotonar, pídele hacerlo con una sola mano, cerrando los ojos y visualizándolo, practicando en tu camisa, usando botones grandes para empezar – emplea cualquier alternativa que se te ocurra y posiblemente aprendas mucho sobre la forma más efectiva de ayudar a tu hijo
- Acostúmbrate a pensar en lo que sea más motivador, interesante y estimulante para tu hijo - lo cual cambiará a medida que sus intereses cambien. Trata de incorporar estas cosas en la enseñanza de nuevas destrezas.
- Si tienes problemas de organización, busca la forma de remediarlos. Por ejemplo, organizando la casa, estableciendo rutinas diarias… Esto mejorará la predictibilidad y reducirá lo novedoso.{mospagebreak}

Recomendaciones específicas para ayudar a tu hijo

Cuida el entorno.
El ambiente externo es el sitio más sencillo donde hacer modificaciones. En otras palabras, organizar una habitación puede ayudar a organizar la mente. El objetivo es minimizar al máximo la falta de predictibilidad y la necesidad de resolver situaciones novedosas en ambientes habituales (la casa y la escuela).
- Minimiza los ruidos ambientales y sonidos inesperados.
- Minimiza los estímulos visuales.
- Crea predictibilidad en el entorno – como se ve el espacio físico, como suena, etc.
- Establece un sitio específico para hacer la tarea

Rutina diaria.
Mientras mejor logremos “rutinizar” las tareas repetitivas y diarias y convertirlas en automáticas (que ya no se requiere pensar), mayores serán los recursos que dispondrá el niño para tareas que requieran pensamiento de orden superior.
- Establezca una hora para levantarse, desayunar, ver televisión, merendar, hacer la tarea, irse a la cama, etc.
- Enseñe a su hijo a utilizar la misma secuencia para las tareas rutinarias. Segmente la tarea en una serie de pasos – por ejemplo, ducharse, vestirse, prepararse para dormir, etc. Al enseñarle la secuencia, escriba los pasos en una lista o mediante dibujos, y practíquenlo hasta lograrlo. Aproveche los intereses del muchacho para hacer las listas atractivas.
- Utilice técnicas de modificación de conducta para reforzar el aprendizaje de las secuencias rutinarias (fichas o cuadros de estrellas).
- Cuando se enseñen rutinas, empiecen con las tareas más concretas y básicas (por ejemplo, prepararse para dormir), y seguir con las más complejas (por ejemplo, organizar el bulto).
- Para ayudar a su hijo en sus rutinas en sitios más estimulantes (por ejemplo, en la escuela), utilice fichas con recordatorios específicos para ese día (por ejemplo, entregar la tarea de ciencia, reunirse con Papá a la salida del colegio, frente a la cancha). Pídale a su hijo conservar la ficha en un sitio de fácil acceso, donde no la olvide (por ejemplo, donde pone el dinero para merendar).
- No importa lo trivial que parezca la rutina que estemos enseñando, su hijo aprenderá el concepto subyacente. Por ejemplo, al aprender la secuencia para ducharse, estará aprendiendo a organizarse, secuenciar y estructurar sus acciones.

Rutinas Sociales.
Muchas situaciones sociales siguen un patrón más o menos predecible. Prepare anticipadamente “guiones” verbales y conductuales para que su hijo pueda codificar, memorizar y -muy importante- reconocer las señales que indican que es la hora de implementarlos.
- Inicie estas sesiones de “entrenamiento” recordándole a su hijo los beneficios de hacerlo – por ejemplo, te invitarán a salir, tendrás amigos que quieran almorzar contigo, etc.
- Saludos/Despedidas – Pueden enseñarse mediante guiones predecibles. Por ejemplo, en el Guión No. 1 el niño inicia el saludo, espera la respuesta, y luego utiliza la respuesta para determinar el próximo paso en el guión (utilice un modelo de árbol de decisiones). En el Guión No. 2 alguien inicia el saludo, el niño utiliza el contenido del saludo para determinar el próximo paso.
- Presentaciones/Conociéndose por primera vez. Para presentaciones entre pares, enséñele las conductas que son importantes para la aceptación social tales como contacto visual y otros gestos que “significan” calidez y amistad – sonreír, escuchar, hacer preguntas, etc.
- Interacciones con figuras de autoridad. Enséñele a su hijo que se emplean diferentes conductas con diferentes personas. Con figuras de autoridad, se tiende a escuchar más que hablar. Emplear palabras como ‘por favor’ y ‘gracias’. Pedir una aclaratoria cuando no estamos seguro de lo que nos están pidiendo. Nunca interrumpir, hablar por encima, gritar o insistir cuando le dicen que “no”.
- Interacciones uno-a-uno entre pares. Enseñar las “reglas” de proximidad física. ¡No tocar!. Enseñar señales específicas no-verbales y lo que significan. Por ejemplo, cuando alguien nos da la espalda, suspira o mira su reloj: son señales de que desea concluir la actividad. Enseñar la toma de turnos, mantenerse en un tópico, hacer preguntas, evitar dominar una conversación, no hablar demasiado sobre uno mismo o nuestros intereses.
- Interacción en un grupo de pares. No hablar por encima de otros, no insistir en salirte con la tuya, escuchar las ideas de los demás, elogiar y apoyar las ideas de los demás, ofrecer ayuda de ser necesario, participar en la actividad grupal, mantenerte en el tema.
- Insertarse en una conversación o en un grupo. Escuchar y determinar el tema que el grupo está discutiendo antes de hablar. Enseñar, por ejemplo, “espera y escucha unos 15 segundos” antes de intervenir, hablar sobre el tema que estén tratando, esperar hasta que surja una pausa en la conversación o a que alguien te hable directamente o te mire antes de hablar, etc.
- Los pares como mentores. Facilita oportunidades de socializar con compañeros que puedan ser buenos modelos para reforzar actitudes y conductas aceptables.
- Actividades sociales estructuradas vs. no-estructuradas. Para actividades estructuradas, prepare a su hijo para que sepa qué anticipar. Para actividades no estructuradas, practiquen guiones y estrategias de resolución de problemas. Por ejemplo “SODA” – Stop, Observe, Deliberate, Action (Detente. Observa. Piensa. Actúa).
- Etiqueta para eventos especiales. Para ciertos eventos, puede conversar con su hijo sobre el espíritu general del evento y las conductas aceptables. Por ejemplo, cómo comportarse en un restaurant, en el cine, en la iglesia, en un funeral etc.{mospagebreak}

Desarrollo sexual.
Es posible que su hijo necesita entrenamiento específico y explícito en este sentido. Utilice cualquier medio que pueda servirle – videos, libros, etc. Asegúrese que su hijo entiende la diferencia entre los que los adolescentes hacen en televisión y cómo actúan “en la vida real.” Enséñele que hay formas específicas de actuar “cuando te gusta alguien”. Asegúrate que comprenden las conductas inapropiadas (nunca tocar, nunca hablar sobre temas sexuales, no comentar sobre el cuerpo de otra persona, etc.) Si en algún momento siente alguna duda, sea sobreprotector e intervenga.{mospagebreak}

Intervenciones anteriores al evento.

La idea general es minimizar lo novedoso y la falta de predictibilidad conversando con su hijo antes de la actividad. Hablen de las cosas que podrían encontrar y preparen estrategias para abordar las situaciones en que podría sentir confusión o angustia. Aunque no podrá cubrir todas las eventualidades, la conversación aumentará la predictibilidad de la situación, ofrecerá un mapa/estructura cognitiva y conductual que el niño podrá secuenciar y seguir y así reducir la ansiedad y la angustia.

Estrategia: Siéntese con su hijo antes de la actividad. Primero ofrezca una visión general de lo que la actividad trata (“el significado”), luego añada detalles pasando de lo externo a lo interno. Por ejemplo, “Vamos a llegar al lugar y estacionarnos… es posible que veamos algunas personas conocidas… podremos conversar con los demás pero solo un ratico, porque todos estarán apurados por llegar al edificio… entraremos al edificio y tendremos que buscar el letrero del salón a donde vamos…” etc. Prepare a su hijo para lo que verá, cree un mapa visual/espacial, explíquele lo que será la secuencia de eventos y las conductas que se esperan. Por ejemplo, ¿cómo sabrán cuando el evento haya comenzado y terminado?
Imagínese que el niño se enfrenta a una situación que nunca antes ha visto y trate de percibirlo desde su punto de vista.

Trate de enseñarle anticipadamente cuáles serán las señales predecibles de transición – por ejemplo, entraremos al edificio y esperaremos en el Lobby, nos avisarán cuando tengamos que entrar al salón, tendremos unos asientos asignados y deberemos buscarlos, cuando las luces se apaguen deberemos dejar de hablar, etc.

Después de preparar a su hijo para la secuencia externa, hable sobre las demás personas, cómo se comportarían, cómo se sentirían y cómo podrían responder ante ciertas situaciones.
Luego comente con su hijo como podría sentirse durante el evento y las conductas que se esperan de él.
Red de seguridad. Ofrezcále a su hijo “redes de seguridad” antes de un evento/actividad. Por ejemplo, “Si las cosas no suceden como lo hemos conversado y empiezas a sentirte ansioso o confundido, haremos lo siguiente…” Acuerda con tu hijo una “señal” de alerta que podrá darte y explícale cómo responderás a esa señal; enséñale ejercicios de respiración para reducir la ansiedad; enséñale alguna estrategia específica a la situación que le ayude a resolver cualquier problema o incluso “escaparse”.

Autoras: Lynn K. Paul, Ph.D. y Janiece Turnbull, Ph.D.
Fuente: ACC Conference 2003, cortesía de Sandra Cáceres
Traducción: Angela Couret
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 21.2 (2010)


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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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