Sugerencias educativas para niñ@s con Agenesia del Cuerpo Calloso: Un comienzo (Nov/2009)

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Nota de agradecimiento a Sandra Cáceres, psicóloga, profesora universitaria y mamá de una joven con ACC quien  nos hizo llegar este interesante material, entregado a los asistentes al congreso celebrado este año en Indiana y organizado por la National Organization for Disorders of the Corpus Callosum.

En nuestro trabajo con The ACC Network, hemos recibido muchas llamadas telefónicas y mensajes electrónicos de padres, maestros y terapeutas que buscan un listado de estrategias educativas para estimular el aprendizaje del niño con Agenesia del Cuerpo Calloso (ACC). Como madre de un niño con ACC, ciertamente comprendo el deseo de contar con ese listado. Eso fue justamente lo que empecé buscando hace casi 14 años cuando diagnosticaron a mi hijo con esta condición. Sin embargo, como investigadora, admito mi renuencia a crear un listado así. Simplemente no tenemos la "evidencia científica" para fundamentar semejante listado. Espero que nuestro trabajo actual con un grupo de neuropsicólogos arroje información más definitiva sobre qué puede hacerse para ayudar a personas con ACC en términos educativos.

Mientras tanto, a continuación ofrezco algunas sugerencias que compilé recientemente a petición de un maestro particularmente insistente en su búsqueda de recomendaciones educativas. Están basadas en mi experiencia con mi hijo Matt, quien tiene actualmente 23 años, y en comunicaciones sostenidas durante los últimos diez años con cientos de familias con hijos con ACC en edad escolar .

Si yo estuviese actualmente en situación de defender los derechos de Matt en el sistema escolar, insistiría con la escuela para que se le realizara una evaluación neuropsicológica. En nuestra experiencia encontramos que una evaluación de este tipo resulta invalorable en términos de sugerencias concretas para los maestros. Mi único desconsuelo fue que solo nos dimos cuenta de ésto cuando Matt tenía 15 años. Al finalizar la evaluación, mi esposo y yo tuvimos una primera reunión con el neuropsicólogo para repasar los resultados y hacer preguntas. Seguidamente pedimos que el neuropsicólogo asistiera a una reunión del equipo de evaluación (PET - pupil evaluation team) de Matt  para compartir los resultados. Filmamos esa sesión para que sus maestros en ese momento pudieran revisar el video y para que futuros miembros que se sumaran al  equipo pudieran consultarlo. La escuela pagó por todo esto como parte de su revisión tri-anual.

Terapia ocupacional y Terapia de lenguaje.
También consultaría con un terapeuta ocupacional sobre aspectos de integración sensorial y con un terapeuta de lenguaje sobre elementos pragmáticos del lenguaje. Las personas con ACC usualmente tienen deficiencias en estas áreas.

Dificultades de aprendizaje no verbal (DANV). Algunos padres de niños con ACC han encontrado muy útil la información sobre las Dificultades de aprendizaje no verbal (DANV), y particularmente el trabajo de Sue Thompson.  Para quienes no estén familiarizados con el término "Dificultades de aprendizaje no verbal", no se refiere necesariamente a personas sin comunicación verbal sino a personas que tienen dificultad para interpretar la comunicación no verbal. Los investigadores en esta área incluyen a la ACC como una de las condiciones que puede ocasionar las DANV. Algunos padres de niños con ACC se han alegrado mucho al leer sobre las DANV porque sienten que es la primera información que encuentran que realmente aborda las consideraciones, particularmente de aprendizaje, de sus hijos. Sin embargo, otros padres no están seguros de que las condiciones que aplican en las DANV se ajusten exactamente a los problemas de aprendizaje de las personas con ACC. El libro de Sue Thompson, The Source for Nonverbal Learning Disorders, ha sido un recurso muy útil para algunos padres y maestros. Asimismo el libro de Byron P. Rourke titulado Syndrome of Nonverbal Learning Disabilities. Este último incluye un apéndice que detalla un Programa de Tratamiento para el niño con DANV.

Usualmente los niños con ACC no responden bien a cambios de rutina.
Todo lo que los padres y los maestros puedan hacer para preparar al niño para las rutinas que deben seguir, o para cambios de rutina, será beneficioso. Una maestra de Kindergarten consiguió fotos de los diferentes maestros que el niño con ACC se encontraría en el transcurso de su día en el colegio, incluyendo al maestro de música, al profesor de deportes, la bibliotecaria y el personal de la cafetería. Cada día el maestro repasaba las fotos con el niño en el orden en que los encontraría ese día. La maestra se dio cuenta que añadiendo esto a su rutina diaria también ayudaba a los demás niños del salón.

Los niños con ACC  se benefician de la pre-enseñanza al abordar un contenido nuevo en el aula.
Un papá nos escribió para contarnos sobre los beneficios de preparar a su hijo con ACC que hacía  primaria, subrayando la importancia de la comunicación entre los padres y los maestros: "Mi esposa y yo estábamos convencidos de la importancia de mantener las líneas de comunicación abiertas con los maestros de nuestro hijo. Enviábamos diariamente un cuaderno de comunicación en su bulto. Allí anotábamos informaciones que debían conocer, y a su vez, los maestros comentaban el desempeño de nuestro hijo durante el día. La mejor medida proactiva que implementamos fue avisarnos anticipadamente lo que se trabajaría al día siguiente en el aula. Repasábamos las informaciones que vería tanto la noche anterior como a la hora del desayuno. Le ayuda mucho conocer lo que sucederá y manejar parte de la información anticipadamente. Todo esto implica trabajo adicional para el maestro y para nosotros, los padres, pero en nuestro caso, bien ha valido la pena. Afortunadamente, hemos tenido maestros maravillosos que están dispuestos a trabajar con nosotros." {mospagebreak}

Las personas con ACC con frecuencia tienen dificultad para el razonamiento abstracto
(por ejemplo, en matemática, y con ciertos tipos de humor abstracto como la ironía y el juego de palabras) por lo tanto, la información nueva tiene que presentarse de la manera más concreta posible. También es conveniente probar diferentes modalidades. Por ejemplo, un niño con ACC podría absorber la información mucho más fácilmente viéndola y escuchándola partiendo de un video en lugar de escuchar a una persona darle la información o leerla (aun cuando el niño sepa leer).   

Las personas con ACC tienden a absorber mucha más información de la que pueden demostrar escribiendo o verbalizando en contextos educativos. Los maestros necesitan ser creativos para encontrar otras formas en que el niño demuestre lo que ha aprendido. Por ejemplo, un niño de 5 años con ACC rayó una página con un creyón cuando la maestra le pidió que dibujara a un hombre. Llegó a la conclusión de que el niño no tenía el concepto de la figura humana. Sin embargo, al poco rato, al entregarle al niño diversas formas recortadas en papel y cinta adhesiva, sin ayuda de ningún adulto, ese mismo niño armó una cara completa con ojos, nariz y boca y afirmó "Este soy yo".  El niño ciertamente comprendía cómo lucía un rostro solo que no podía manipular el creyón suficientemente bien para demostrar su conocimiento. Unos años después ese mismo niño escribió "Te quiero" con tacos de letras, sin instigación del adulto. Sus padres se sorprendieron por su habilidad para "escribir" ese mensaje ya que hasta ese momento nadie se había dado cuenta que podía deletrear tan bien.

Tener acceso a un computador puede ser esencial para el niño con ACC. El acto físico de escribir es mucho más fácil con un teclado. Asimismo, al disponer de un buen software educativo, el computador permite repetir las destrezas siendo  a la vez divertido. La presentación de la información vía vídeo también permite la repetición ¡sin desgastar al maestro! De manera similar, el calculador puede ser una herramienta crucial para el niño con ACC que presenta dificultades en matemática. Empleando un calculador el niño puede demostrar la adquisición del procedimiento para hacer un problema matemático aún cuando tenga grandes dificultades para retener los datos matemáticos.

Hemos encontrado que muchos niños con ACC requieren entrenamiento específico en destrezas sociales. No logran interpretar bien las señales sociales. A veces sus expresiones faciales no se ajustan a la información que están trasmitiendo. Por ejemplo, sonriendo al contarte que murió el perro de un compañero. Como mencionamos arriba, los patólogos del lenguaje pueden ayudar a enseñar a los niños aspectos pragmáticos del lenguaje y de la interacción verbal social.


Los padres, maestros y terapeutas han notado que algunos niños con ACC fluctúan dramáticamente de un día a otro en términos de su capacidad para demostrar que han aprendido alguna destreza o información. La mamá de una niña con ACC nos expresó que "… su 'base de datos' de conocimientos cambia permanentemente. Hoy puede hacerlo, mañana no puede, el día siguiente es toda una experta y el de más arriba, no tiene idea…". Muchos otros padres reportan lo mismo en relación con sus hijos con ACC.

Por último, insto a todos los maestros y terapeutas que trabajan con niños con ACC a convertirse en observadores diligentes de los patrones de aprendizaje del niño. Permítale al niño ser su guía sobre lo que funciona y lo que no funciona.  

Esta lista es apenas un comienzo. Otros podrían tener recomendaciones adicionales. ¡Bienvenidos los comentarios! Una comunicación fluida entre padres, maestros y los propios niños con ACC nos ayudará a crear un listado definitivo de estrategias educativas para ayudar a los niños con ACC a maximizar su potencial de aprendizaje.

Más sobre la Agenesia del Cuerpo Calloso
:

El Cuerpo Calloso (CC) es una estructura que tiene por funcion establecer una comunicacion entre ambos hemisferios cerebrales. La Agenesia del Cuerpo Calloso (ACC) es la falta de formación de dicho cuerpo calloso, producto de una alteración en el desarrollo embrionario que puede dar origen a la falta parcial o total de este importante haz de fibras nerviosas interhemisféricas. Es una patología poco frecuente y se puede acompañar de otras malformaciones, trastornos de la migración neuronal o alteraciones periventriculares.

Fuente: Wikipedia.org; Fundacionbelen.org

Autora: Kathy Schilmoeller, Ph.d. (Septiembre 1999)
Traducción: Angela Couret

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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