Reflexiones Vivencia Conferencias Agenesia de Cuerpo Calloso, Indianápolis (EE.UU.), Agosto 0

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En el 2009, Sandra, Gerardo y Vicky asisten nuevamente a las Conferencias sobre Agenesia de Cuerpo Calloso, celebradas en Indiana (EE.UU.). Nos han traído mucho material, que iremos traduciendo poco a poco...
Momentáneamente, Sandra nos ha enviado las reflexiones que compartimos a continuación, conmovedoras y muy auténticas...

 


Reflexiones

Agenesia de cuerpo calloso y yo...así se traduce el título del libro de la Dra Lynn Paul, neuropsicólogo y experta en los desórdenes del cuerpo calloso. Excelente título para mis reflexiones de hoy...pues generalmente nuestras angustias e inquietudes nacen de la convivencia, de la relación con una persona que tiene la condición...una hija, un hijo, un nieto o nieta, una sobrina; aunque pocas veces nos preguntamos qué significa vivir con Agenesia de Cuerpo Calloso (ACC)...

...Significa vivir atropellado en un mundo de extrema velocidad e implacable inmediatez, todo es y debe ser rápido para ser de calidad, oportuno o de avanzada...es lo que siento cuando mi hijo mayor intenta explicarme cómo usar un nuevo celular o cámara digital o cómo abrir una cuenta en facebook...lo cierto es que necesito más tiempo que él y nuestros hijos con ACC también necesitan más TIEMPO...mucho más del que toleramos y a veces mucho menos del que imaginamos.

...Significa vivir "desorientados" pues no les resulta fácil manejar el CAMBIO... ¡qué paradoja! ...este es una constante en la vida...así me sentí en las conferencias pues no domino el idioma inglés, fue fácil "desconectarme", perder la motivación y desear estar haciendo algo más divertido...nuestros hijos requieren que entremos en su mundo y hablemos desde su idioma, desde sus códigos, necesitamos entrar para que ellos "salgan"...requieren de señales claras y precisas, de normas que se cumplan sin excepciones...de una estructura firme, sólida y cálida.

...Significa vivir creando nuevos CAMINOS...pues la superautopista de la información no existe, el colapso y las trancas son inevitables...pero los atajos, las trochas y otras carreteras permiten el paso a un ritmo propio, sin presión, necesitan una marcha holgada, tranquila...pero ¿quién puede vivir hoy a su ritmo?...el trabajo, la familia, los amigos, la sociedad toda nos exigen sin tregua...asi me siento cuando estoy en sobremarcha, por fortuna vienen las pausas (fines de semana, feriados y vacaciones), nuestros hijos con ACC por lo general están en "sobremarcha".

...Significa VIVIR a profundidad, con intensidad, al extremo...con una "ingenuidad y espontaneidad" envidiables aunque a veces eso nos atemorice...significa vivir sin barreras, sin convenciones, sin ataduras...las que nos encierran a nosotros...

...Significa VIVIR con una memoria prodigiosa, con una gran sensibilidad emocional, con intereses muy extravagantes o muy rígidos...con amor por la naturaleza, los animales, la cocina...significa VIVIR conscientes de que algo pasa, de que algo no funcional del todo bien...conscientes, que de ellos estamos esperando...siempre esperando...ahora es momento de preguntarnos ¿Qué esperan de nosotros, qué requieren de nosotros?...es tiempo de acompañarlos teniendo presente el inmenso esfuerzo que hacen cada día para VIVIR en nuestro mundo...!
 
Gracias Vicky...mi maestra... gracias por ayudarnos a comprender que T'U tienes las respuestas de tu vida...te amamos!
 
Sandra Cáceres
Octubre 2009
Venezuela

 

Nota de Paso-a-Paso: 
Sandra Cáceres es una destacada psicóloga venezolana, profesora en la Universidad Católica Andrés Bello-Guayana. Sandra es además la mamá de Victoria (Vicky) Rosselló, una jovencita que presenta Agenesia de cuerpo calloso.
En el año 2001, Sandra y su esposo, Gerardo, asistieron a las Conferencias sobre Agenesia de Cuerpo Calloso celebradas en California (EE.UU.). En esa oportunidad nos legaron un resumen de algunas de las ponencias.
Pueden consultar ese resumen aquí...

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