Resumen sobre Conferencias de Agenesia de Cuerpo Calloso (Agosto 2001)

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Somos padres de una niña de 6 años que tiene Sindrome de Agenesia de Cuerpo Calloso

Nosotros asistimos personalmente a las conferencias de ACC y con nuestra pequeña experiencia y conocimiento hemos querido traducir este material tan resumido pero tan claro y globalizante de todo lo relacionado con ACC.

Añadimos además "tips" que tomamos de las ponencias, del compartir y vivir diario con nuestra querida Vicky y de la invalorable ayuda de sus terapeutas Maria Isabel Arnal -Psicólogo especialista en desarrollo infantil-, Sarah Bimblich -terapeuta de lenguaje- e Ivette Izquierdo -Lic. en dificultades de aprendizaje y retardo mental-, así como de la adecuada evaluación neurológica del Dr. Alberto Abadi.
Deseamos que esta información pueda serles de gran utilidad y que pueda llegar a todos aquellos que como nosotros la buscamos y la encontramos.
Septiembre de 2001


Conferencia: Neuropsicología y ACC.

Presentada por Lynn K. Paul, Ph. D.
(traducción realizada por Sandra Cáceres y Gerardo Rossello)

I.- Introducción

A. Instituto de Investigación "Travis Institute for Biopsycholosocial Research", Pasadena, CA, USA.

B. Warren Brown, Ph. D. y Lynn Paul K. Ph. D.

C. Investigación en el cuerpo calloso -CC-:

i.-Originalmente el trabajo con el cuerpo calloso ha estado dirigido al estudio de personas que han nacido con dicha estructura, a la cual se le ha practicado un corte en dos debido a cuadros de epilepsia severa -esto se ha llamado "cerebro dividido", "callosotomía", "comisurotomía"-.

ii.- Personas con -ACC- no tienen el "síndrome de cerebro dividido".

iii.- Como el ACC no es el resultado del "síndrome de cerebro dividido", muchos neurólogos creen que el ACC no tiene consecuencias cognitivas. Sin embargo, nosotros estamos descubriendo que aun en un cerebro muy inteligente pero sin cuerpo calloso van a existir limitaciones.

D.- Foco de la investigación:

i.-Focalizarse en individuos con un alto funcionamiento -Cociente intelectual>80- quienes solo tienen ACC.

ii.-Razón: Porque nuestra meta es determinar que habilidades requiere el cuerpo calloso, entonces estudiaremos a los individuos en los cuales todo lo demás esta bien excepto la ausencia del cuerpo calloso.

iii.-Relevancia: Así, los hallazgos de nuestra investigación serán de aplicación limitada. Estos reflejaran solamente lo que es común entre los ACC con alto funcionamiento intelectual.

iv.-En lugar de focalizarnos en generalizaciones sobre el comportamiento en los casos de ACC, nos centraremos, principalmente, en comprender los principios básicos para entender la agenesia de cuerpo calloso y como puede relacionarse con el desarrollo infantil.

II.¿Que es el cuerpo calloso? -CC-

A.-De 200 a 800 millones de nervios que forman la mayor estructura particular o singular del cerebro humano.

B.- El CC se desarrolla entre la décima y décimo sexta semana embrionaria. Sin embargo, aunque todas las fibras nerviosas ya se encuentran en esa etapa, continúan mielinizándose y efectuando conexiones hasta el principio de la pubertad -aproximadamente hasta los 12 años-.

C.- Cuando se desarrolla el CC las fibras nerviosas comienzan cruzando primero el área frontal y continúan hacia el área posterior.

D.- Los nervios en el cuerpo calloso son de varios tamaños, algunos están mielinizados y otros no, algunos conectan áreas complementarias o que se corresponden -"matching areas"- en los dos hemisferios cerebrales y otros nervios conectan áreas desiguales o desproporcionadas entre ambos hemisferios -"mismatched areas"-.

E.-Existen otras conexiones inter-hemisféricas "comisuras" incluyendo la anterior, posterior y comisura del hipocampo. Algunos individuos con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir alguna información entre los hemisferios. Sin embargo, estas conexiones son muy pequeñas comparadas con las del CC.

III.¿Que es ACC?

A.- ACC es una condición neuropatológica. Es definida por la ausencia de una estructura anatómica del cerebro, no por sus manifestaciones del comportamiento, es por esto que debe ser diagnosticada por "scans" radiológicos -Imagen por Resonancia Magnética, Tomografía Axial Computarizada, Ecosonograma-. Es una simple cuestión de ausencia o presencia de la estructura cerebral.

B.- Tipos de malformación del cuerpo calloso:

i.- ACC Total: No existe cuerpo calloso -IRM-.

ii.-ACC Parcial: Parte del cuerpo calloso existe, comenzó a desarrollarse pero en un momento dejo de crecer. Dado esto, el CC crece de la parte frontal a la parte trasera del cerebro, típicamente sucede que algún tipo de cuerpo como "quistes" podría haber bloqueado el crecimiento en esa dirección.

iii.-Hipoplasia: La dirección de crecimiento del CC esta presente pero los nervios no se desarrollan como para formar una estructura. En las imágenes de resonancia magnética esto se ve como un cuerpo calloso muy delgado.

iv.-Disgenesis del CC: Podría significar cualquiera de las condiciones arriba expuestas.

Nota del traductor: De la calidad del "scan" y de la preparación y experiencia de los encargados -radiólogos, neurólogos, neuropsicológos- en leer las imágenes también dependerá el diagnóstico. Se recomienda consultar por lo menos dos opiniones en la interpretación de los resultados.

C.- Existen múltiples causas:

i.- Existe una incidencia mayor a lo normal de ACC bajo algunas condiciones genéticas -Ejm: Trisomía 8 y 18, Síndrome de Klinefelter-.

ii.-También hay una incidencia mas alta de lo normal de ACC, causada por condiciones ambientales -síndrome de alcoholismo fetal-. Otros factores ambientales podrían ser algunos virus o bacterias que invaden el saco fetal en un momento critico.

iii.-La ACC podría también ser consecuencia de un efecto secundario a otro evento neurológico, tal como, un quiste que bloquea el desarrollo del cuerpo calloso.

Nota del traductor: La incidencia es de 3 casos por cada 10000 personas.

d.- La dura realidad de las familias que viven con la ACC:

i.-El hecho critico es que no hay una causa simple de la ACC y no hay condiciones genéticas o ambientales conocidas que siempre resulten en ACC.

ii.-Es notoriamente frustrante y pareciera que usted nunca sabrá por que, sin embargo, esta pregunta se vuelve irrelevante cuando tiene frente a Ud. un niño que necesita toda su atención y energía para ayudarlo a vivir el presente.

iii.-El otro hecho critico es que diagnosticada la ACC no tenemos indicios de que las fibras del CC puedan ser generadas una vez que no han sido desarrolladas, por lo tanto "no hay cura".

Nota del traductor: Esto nos quedo muy claro cuando consultamos al neurólogo, hasta el momento dicha estructura no se puede reconstruir y es necesario avocarse a las manifestaciones clínicas. Si bien, por algún tiempo no pudimos dejar de preguntarnos "por que?".{mospagebreak}

IV.Condición Neurológica vs Síndrome Conductual

A.-La ACC como condición neuropatológica, es estructural, por lo tanto no puede ser diagnosticada por comportamiento solo por "scans" radiológicos.

B.-Los síndromes conductuales que se manifiestan con la ACC son diagnósticos que no tienen bases biológicas claras y se clasifican así por los patrones de conducta -Ej.: Desorden por Déficit de Atención e Hiperactividad, Dislexia, Desorden de Asperger, Autismo, Ataques Intermitentes de Ira-.

C.- Es posible que su hijo con ACC califique para uno o mas de estos diagnósticos conductuales, pero ninguna medicación es buena para todas las personas con ACC y cualquiera con una condición neurológica es muy sensible a los psicotrópicos por lo tanto se debe proceder cautelosamente.

Nota del traductor: La ACC es mas conocida en el ámbito médico en general como condición neuropatológica, detectada fortuitamente por estudios radiológicos -ecosonogramas, imágenes por resonancia magnética, tomografía axial computarizada- y en algunos casos "post mortem" al momento de realizar la biopsia. Sin embargo, la ACC como síndrome conductual, fundamentalmente no se diagnostica como tal y suele confundirse con otros trastornos del desarrollo infantil mas conocidos como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, los trastornos del espectro autista, los trastornos por dificultades de aprendizaje, algunos cuadros de retardo mental, e incluso -especialmente en los primeros dos años del desarrollo- se les marca con la ambigua etiqueta de "inmadurez". Aunque puedan compartirse síntomas con estos cuadros, existen un conjunto de características físicas y conductuales que distinguen a la ACC como síndrome conductual, a continuación se enumeran las características mas típicas:

*Retardo general del desarrollo: El niño presenta un retraso general de desarrollo tomando como referencia el esquema normativo o conductas típicas por edad, las cuales puede alcanzar con mayor dificultad, en un tiempo mas largo o saltando secuencias esperadas. Por ejemplo: mi hija caminó por su cuenta a los doce meses aunque no pudo gatear antes, siendo su coordinación y equilibrio motor notablemente deficientes. Es importante destacar que no todas las áreas o dominios del desarrollo se encuentran igualmente comprometidos, sin embargo, la interrelación existente hace que el desarrollo global del niño se vea afectado.

Las áreas del desarrollo mayormente afectadas y que nos pueden dar sustancial evidencia de este cuadro, sobre todo en los primeros tres años de vida, son: el área motora -coordinación, equilibrio, tono muscular- y el área del lenguaje -procesos asociados con la alimentación, el balbuceo, la articulación, primeras palabras y frases- . En ambas áreas la coordinación es el "handicap" mayor, la calidad de su ejecución así como el patrón irregular de las conductas logradas es muy típico en la ACC.

*Problemas con la alimentación: Los niños con ACC presentan problemas para succionar y masticar, reflujo constante, e incluso la necesidad de tubos gastrointestinales. Estas dificultades en el área gastrointestinal también generaran dificultades en el entrenamiento del control de esfínteres, el cual si se logra es hacia los 6 o 7 años -aunque no hay una edad promedio-.

*Problemas con la visión : Pueden presentar ceguera desigual -"impairment visual"- y obstrucción de vías lagrimales.

*Dificultad para defenderse tactilmente -"tactile defensiveness"-: A nivel sensorial pueden presentar dificultad para sentir la temperatura de cuerpos extraños. Por ejemplo, tocar una hornilla o plancha caliente y no poder sentir el calor emitido.

*Alta tolerancia al dolor: Los umbrales de tolerancia al dolor pueden ser muy altos, aunque varían con cada niño. Esto también trae como consecuencia la dificultad para cuidarse a si mismos, para prevenir daños físicos y riesgos potenciales.

*Dificultad en la comunicación: El retraso en el lenguaje podrá ponerse de manifiesto por la ausencia de habilidades verbales o por la dificultad en expresarse con coherencia, fluidez y organización del pensamiento. Los niños con ACC son capaces de entender mucho mas de lo que ellos son capaces de comunicar a través del lenguaje oral o escrito, es decir, su lenguaje comprensivo es mayor que el expresivo.

*Dificultades en el aprendizaje: Estas dificultades se harán mas evidentes al iniciar el aprendizaje formal, notándose que tampoco existe un patrón regular de aprendizaje y evidenciándose "lagunas" en el conocimiento adquirido. Si bien, aunque les lleva mas tiempo consolidar el aprendizaje, así como demostrar lo adquirido, se ha comprobado que pueden aprender a través de constantes rutinas de repetición y por imitación de modelos de conducta.

Su capacidad para la atención, la concentración, la planificación y organización espacio-temporal están notablemente comprometidas, y es esto precisamente lo que limita su funcionamiento cognitivo. De esta manera, el aprendizaje por asociación -memoria- mas que por razonamiento, a través de rutinas y estructuras de trabajo, y por medio de vivencias significativas será el mas adecuado en estos casos.

También existen otras condiciones clínicas que pueden presentarse relacionadas con el cuadro, como son: malformaciones físicas, hidrocefalia y convulsiones.

Por otra parte, en cuanto a los enfoques terapéuticos, estos serán considerados mas adelante, si bien podemos adelantar que el uso del tratamiento farmacológico -medicamentos- ha generado tanta controversia que para los padres o responsables de estos niños continua siendo incierta la utilidad de los mismos. Sin embargo, antes de iniciar cualquier tratamiento de este tipo es recomendable informarse suficientemente, contar con el aval de los médicos -neurólogos- responsables del caso y colocar en una balanza personal los beneficios personales y familiares así como las posibles complicaciones secundarias que estos traerán, pero definitivamente una vez tomada la decisión hay que probarlos y estar muy atentos a los cambios. Ahora bien, si el tratamiento farmacológico es útil o no también dependerá de cada caso y de las expectativas que tengamos en relación con su efectividad; mantenerse vigilantes y alertas es una adecuada recomendación, ya que estos niños de por si, por su misma naturaleza son muy sensibles neurológicamente hablando.

V. Las Bases del Síndrome de ACC

A.-Especialización Hemisférica -Cerebral-:

i.-El control de las funciones senso-motoras esta lateralizado hemisféricamente.

ii.-El control de las funciones cognitivas elevadas, tales como lenguaje y destrezas espaciales, esta en parte lateralizado pero no completamente. Esto significa que cada hemisferio del cerebro se transforma en un especialista en determinadas funciones, mientras la otra parte mantiene algunas habilidades en todos los dominios. Las personas con ACC tienen una normal lateralización del lenguaje.

Nota del traductor: Para que la información tenga sentido completo necesita de la conexión o integración entre los dos hemisferios, por esto aunque el lenguaje esta lateralizado en el hemisferio izquierdo, la información no viaja en ida y vuelta al hemisferio derecho que es el mas complejo e integrador, y es esto lo que dificulta los razonamientos complejos, las abstracciones.

iii.-La única conexión inter-hemisférica en una ACC completa es una pequeña ruta -la comisura anterior-.

iv.- Es muy difícil responder rápida y precisamente cuando solo una mitad del cerebro es realmente buena en dicha tarea y esa mitad no puede comunicarle a la otra mitad lo que sabe -o puede solo comunicarle un poco cada vez-.

Nota del traductor: Las personas con ACC no tienen el "puente natural" -CC- para hacer las conexiones sinápticas -nerviosas- por lo que les toma mas tiempo procesar la información. De allí que pueda resultar inútil preguntarse cuando van a adquirir determinada competencia o habilidad, lo mas adecuado será preguntarse "como lo van a hacer" y generar los medios y estrategias para cada caso.

El movimiento visual -elevar la mirada como si estuviera buscando hacia adentro- podría interpretarse como una "compensación", al buscar la información, al tratar de transferir la información entre los dos hemisferios.

B.- Habilidades y Debilidades Cognitivas:

i.-En ACC, esta dificultad en la coordinación puede explicar porque el aprendizaje tiende a ser retardado y toma tanto tiempo aprender nuevas habilidades, mientras que frecuentemente tareas simples pueden ser aprendidas por "repetición".

ii.- En ACC no hay un patrón consistente de dificultades de aprendizaje, algunos son mejores en las habilidades verbales que en las espaciales -ejecutivas- y viceversa.

Nota del traductor: Como no parece haber un patrón de aprendizaje tampoco sabemos muy bien como lograran determinadas habilidades. Sabemos que el aprendizaje les puede llevar mas tiempo y necesitar de diferentes herramientas y recursos. Son como "esponjas" que lo captan todo y un buen día, el menos esperado, nos dan la sorpresa.

Por ejemplo, cuando mi hija tenia 4 años y medio aun no podía nombrar los colores primarios, los reconocía e identificaba por asociación con objetos conocidos, es decir, no podía decir, la "banana" es de color amarillo, pero señalaba cualquier objeto a su alrededor que fuera amarillo para dar la respuesta -asociando uno con el otro-. Al iniciar las actividades escolares en un nuevo colegio, mas pequeño, con 10 niños por aula y con maestras mas comprensivas y tolerantes, estas repetían diariamente el nombre de muchos colores, tanto en español como en ingles. Al cabo de dos meses, Vicky comenzó a decir espontáneamente y cuando se le preguntaba el nombre de los colores y en los dos idiomas.

Como vemos, mucho de lo aprendido no se puede traer a "voluntad" -una semana si, otras tres no, la otra si-, así cuando creemos que darán una respuesta "adquirida", tal vez en ese momento especifico no podrán evocarla. Esto nos genera, y a ellos especialmente, mucha frustración y ansiedad.

Pienso que uno de los mayores retos de las personas relacionadas con el desarrollo de estos niños, como son sus padres, maestros, psicólogos, terapeutas del lenguaje, neurólogos es poder reconocer los medios mas idóneos para "evaluar" cuanto saben y cuanto han progresado. Una evaluación, psicopedagógica o neuropsicológica, no podría predecir el potencial de aprendizaje de un niño con ACC, si esta se realiza solo en un momento en el tiempo y bajo un criterio normativo exclusivamente.

iii.- En ACC se presenta una reducida transferencia inter-hemisférica de información senso-perceptual compleja.

iv.- En ACC se observan dificultades en la coordinación viso-motora bimanual -ambas manos-. Por ejemplo, en los niños mas pequeños esta dificultad puede apreciarse en tareas como abotonarse, vaciar agua en un vaso o amarrarse las trenzas de los zapatos.

Nota del traductor: No parece tener mayor relevancia el hecho de ser zurdo o diestro -derecho-. Lo mas importante es entrenarlo para que utilice una de sus manos como la dominante y la otra como apoyo.

v.- En ACC se presentan patrones generales de dificultad de resolución de problemas y flexibilidad cognoscitiva limitada.

Nota del traductor: Las personas con ACC tienen gran dificultad para razonar y abstraer distintas alternativas de respuesta. Por ello, una vez que aprenden un camino les cuesta mucho tomar otro, pareciendo rígidos o tercos, no comprenden que la regla pueda tener excepciones. Esto si se quiere puede ser ventajoso a la hora de prevenirles sobre riesgos, abusos, peligros en general. Son personas muy vulnerables e influenciables, por lo que pueden tratar de seguir a la gente que tenga influencia sobre ellos y hacer lo que les digan. Podríamos enseñarles a cuidarse a si mismos, señalando que otros pueden tomar ventaja de ellos y aprovecharse de su ingenuidad. En estos casos es cuando la "disciplina" debería convertirse ley, sin ningún tipo de flexibilidad o laxitud aunque seamos extremistas en las señalizaciones que hacemos.

Por ejemplo: "si abres la puerta del carro, te caes y te matas"; "si te alejas de mi, no me veras mas"; "si te acercas al perro te morderá". Además, debemos ser muy específicos y concretos al darles normas y pautas.

También esto es parte del problema porque al tratar de enseñarles sobre temas mas abstractos tenemos que crear o utilizar aspectos de su realidad y de sus vivencias, para que puedan tener a la vez sentido propio y social. Por ejemplo, la noción de lo que significa una "persona extraña" y del trato que le debemos puede resultar muy ambigua y difícil de comprender por el niño y de enseñar para nosotros. Solemos decir que un extraño es una persona que no conocemos y que no debemos saludar ni acercarnos a ellos, pero no conocemos al vendedor de la tienda, al panadero, al policía, etc, y al comprar pan o entrar a una tienda saludamos, damos las gracias, somos amables, no es esto contradictorio?

Con nuestra hija hemos trabajado mucho este aspecto y de saludar y ser amigable con todas las personas extrañas ahora les dice directamente "yo no te conozco, tu no eres mi amigo". Es claro que no hay matices, que es blanco o negro y nosotros debemos decidir que color ver.

vi.-En ACC se presentan problemas para entender lenguaje no literal en forma adecuada -Ej.: chistes, refranes, sentido figurado-. Tienden a interpretar proverbios o metáforas en forma literal y pasar por alto, no considerar, el tono de voz cuando se esta interpretando la conversación con alguna persona.
Nota del traductor: En cuanto al lenguaje sabemos que comprenden mucho mas de lo que son capaces de expresar, sin embargo, tienen una acentuada dificultad en entender correctamente las claves sociales de una interacción social dada, por ello también la ACC se clasifica como un trastorno de comunicación -ampliaremos este tópico en la conferencia con la terapeuta del lenguaje-.

vii.-Ingenuidad "Psicosocial": Incluye rasgos tales como ser crédulo, con juicios sociales pobres e interacciones sociales difíciles, lo cual puede evidenciarse en la dificultad de tomar la perspectiva del otro -ponerse en su lugar- en conversaciones y en otras situaciones sociales.

viii.- Las personas con ACC tienden a ser concretos en su comprensión de la sociedad.

Nota del traductor: Les cuesta mucho entender la complejidad psicosocial, por ello reconocer y expresar sentimientos en forma apropiada, en si mismos y en los otros, es un verdadero problema; la clave es enseñarlos a "interactuar", a reconocer y expresar adecuadamente las emociones, modelando y específicamente hablando de estas. Por ejemplo, mira el Sr. "X" esta llorando y esta triste, cuando alguien llora no esta alegre...También como parte de este proceso psicosocial, se le puede enseñar a recordar situaciones, "recuerda lo que paso con ..." o a anticipar eventos que pueden afectarlo por no ser parte de su rutina.

Igualmente, vale la pena explicar a la familia, a los amigos y personas significativas estas particularidades de los niños con ACC para que puedan ayudar y comprender la situación. Suele pasar que la gente que no conoce la ACC, espera mucho de estos niños y si no tienen problemas físicos mas todavía. No por esto debemos aislar al niño, aunque a veces hayamos pensado en eso como solución, sino por el contrario incorporarlo e integrarlo a grupos sociales -recreativos, deportivos, amigos, etc-.

Otra clave, ser persistente y muy constante en esta ardua labor, ya que a las personas en general también les cuesta mucho entender y aceptar las diferencias, no basta con explicar y exponer la situación de los niños con ACC, necesitamos ganarnos su confianza, especialmente me refiero a sus maestros, corriendo con mucha suerte si conseguimos personas sensibles, abiertas y compasivas.

ix.- Las personas con ACC presentan una particular dificultad cuando se presentan situaciones nuevas o complicadas.

Nota del traductor: Para ellos las situaciones nuevas pueden significar el fin del mundo, es como aprender un nuevo idioma con nuevas reglas.

x.- Así, ellos son mejores aprendiendo por repetición que aprendiendo por generalización o "imaginándoselo".

Nota del traductor: En el aprendizaje por repetición y por asociación juega un papel muy importante la memoria, por lo cual muchas respuestas las pueden dar por haberlas memorizado, lo mas difícil es proyectar, planificar y programar. Reforcemos sus áreas fuertes y en especial sus logros, inmediatamente, una vez que hayan sido alcanzados.

VI.Evaluación Neuropsicológica

A.- Tests Neuropsicológicos: Deben ser conducidos por un psicólogo clínico con especialización y practica de neuropsicología -Ph. D., con certificaciones en ABBPP o ABCN-.

B.- Evaluar fortalezas y debilidades cognitivas en múltiples áreas o dominios: lenguaje -expresivo y comprensivo-, habilidades espaciales, solución de problemas, organización, velocidad psicomotriz, atención, concentración, velocidad de procesamiento mental, memoria y otras habilidades ejecutivas.

Nota del traductor: Aplicar estas pruebas después de los 5 años y asegurarse de la experticia del profesional. Esto no quiere decir que antes de esta edad no pueda realizarse una estimación del potencial de aprendizaje del niño; una exhaustiva, sistemática y regular observación del niño y entrevistas con sus padres serian los medios de evaluación mas adecuados.

Una vez que se realice una evaluación neuropsicológica que ofrezca una estimación del cociente intelectual -CI-, tanto de las funciones verbales como ejecutivas, debemos cuidarnos de no "encasillar" y convertir estas medidas en etiquetas. Estas evaluaciones tienen como objetivo, mas que reforzar diagnósticos, adaptar o ajustar los tratamientos mas idóneos para cada caso y según las necesidades que vayan emergiendo, considerando tanto las debilidades como las fortalezas.

C.-Conociendo las fortalezas particulares de su niño y las debilidades se puede facilitar y desarrollar estrategias de enseñanza y enfocarse en tópicos particulares a mejorar.

Nota del traductor: Se recomienda focalizar el entrenamiento y aprendizaje en un tópico o aspecto particular a la vez, es decir, pasar a nuevos dominios solo una vez consolidados suficientemente los objetivos específicos planteados. Por ejemplo, antes de focalizarse en el conocimiento de las "letras y números" es mas importante para aprender a leer y escribir que el niño se ubique el y en el espacio exterior, temporal y espacialmente y que pueda coordinar los movimientos de la mano con los ojos, entre otras funciones que están muy comprometidas en la ACC.

VII. Intervención en ACC

A.-Focalizarse en el entrenamiento de habilidades sociales: Explícitamente enseñar destrezas para reconocer como actuar ante determinadas situaciones, apuntando o sugiriendo la respuesta correcta. Por ejemplo, cuando alguien esta llorando tu deberías ser gentil y quedarte tranquilo. Tales intervenciones deben plantearse en términos muy concretos y específicos -cuando "X" sucede tu deberías hacer "Y"...-.

B.-Las personas con ACC pueden tener dificultad en situaciones ambiguas que requieren la capacidad para discernir o discriminar entre la importancia relativa de las tareas. Ellos tienden a trabajar mejor en ambientes mas estructurados y con proyectos de trabajo que están muy claramente definidos. Los guías o tutores -"coaches"- pueden ser esenciales, especialmente, en las primeras etapas de un nuevo trabajo.

Nota del traductor: Es recomendable ayudarlos a "anticipar" lo que va a suceder sobre todo cuando la rutina diaria o estructura habitual vaya a ser alterada. Podemos valernos de rutinas diarias bien establecidas como por ejemplo, lavarse los dientes antes de dormir, para "transferirlas" a otras situaciones simples que requieran ser consolidadas.

Es claro que estas personas, en especial los niños, no pueden apreciar la secuencia de hechos al igual que los hacemos la mayoría, es por esto que sus padres, familiares, maestros, terapeutas y amigos, tenemos que ofrecerles la estructura necesaria que les permita ver las relaciones causales de la vida diaria. En especial todo lo relacionado con su integridad física, emocional y social.

Cuando nuestra hija Vicky tenia 3 años y medio sucedió el primero de muchos eventos que nos indicaron cuan difícil es para estos niños evaluar y tomar conciencia de los riesgos. Un domingo de Junio nos reunimos en la casa de un familiar para ver la final del Mundial de Fútbol -1998-, como es de imaginarse estuvimos muy atentos al televisor, cuando de pronto nos preguntamos donde esta Victoria. Recorrimos toda la casa sin encontrarla, tampoco ella respondía -aun lo hace-, mi esposo dijo "será que subió por las escaleras en forma de caracol", de hecho eso fue lo que hizo. Estaba en el techo de la casa y cuando se acercó hacia las escaleras después de insistirle que lo hiciera, no parecía ni asustada, ni sorprendida, no sabía lo que estaba pasando. Nosotros nos asustamos mucho y al tomarla en brazos la agitamos y le dijimos que era muy peligroso, que podía hacerse mucho daño y que no lo hiciera de nuevo.

En ese momento, que aun no sabíamos que ella tenia ACC y lo que esto significaba, lo que mas nos alarmó no fue la conducta en si misma -subir las escaleras, trepar al techo y recorrer todas las casas aledañas, ya que días después vimos sus huellas en los techos de vidrio de una de las casas- sino su reacción ingenua, tranquila, su cara risueña y sus intentos por subir nuevamente.

Por esto creo muy importante recalcar que aunque sean pequeños debemos atender con sumo cuidado y bajo una perspectiva comprensiva la integridad de estos niños. Nosotros vamos a convertirnos en su conciencia ambulante, incluso aunque hayan adquirido ciertas habilidades psicosociales. Así que la intervención terapéutica, que en los primeros años se enfoca a las terapias físicas -fisioterapia y terapia ocupacional- y a la terapia del lenguaje, debería complementarse y reforzarse con la enseñanza de destrezas psicosociales y con el auto-conocimiento de su propia condición.

C.-Disciplina: La disciplina con los niños que tienen ACC puede ser difícil ya que ellos podrían no entender por que están siendo sujetos a disciplina. Esto podría ser interpretado como oposicionismo, pero nosotros creemos que esto esta mas relacionado con su pobre capacidad de auto-observación -autocontrol- para predecir las futuras consecuencias de su comportamiento, con la baja empatía en situaciones complejas -...si yo hago esto el podría sentirse...- y con la pobre habilidad para modular sus propias respuestas emocionales. De nuevo, recuerde enfocarse mayormente en enseñarlo a mostrar comportamientos apropiados, y sea paciente y especifico en los intentos de cambiar actitudes o cultivar autoconciencia -"insight"-.

Notas del traductor: El punto clave es como desarrollar al máximo habilidades psicosociales que les permitan interactuar no solo con los adultos sino con sus "pares", con quienes se presenta el verdadero problema. Los mayores tienden a ser mas pacientes y los menores que ellos no los evalúan con tanta critica como suelen hacerlo sus pares.

Los niños con ACC tienen preferencias e intereses muy distintos a los niños de su edad, incluso de su mismo genero. Prefieren jugar en actividades al aire libre y con pocas reglas -como jugar con arena, con agua, con plastilina o simplemente ver televisión-. Los pares se desesperan, son niños también, y los convierten en blanco de sus burlas, de sus rechazos y de sus sanciones. Esto trae como consecuencia que los niños con ACC se aíslen aun mas o se vuelvan irritables y rechacen actividades donde puedan ponerse en evidencia -actos escolares, fiestas infantiles, competencias deportivas-. Sin embargo, ellos también son sensibles a las personas y niños mas compasivos, o que viven en parte lo mismo que ellos -por ejemplo, niños con dificultades de aprendizaje, con déficit de atención, impulsivos o con problemas emocionales- por lo que suelen liarse estrechamente y si son una buena influencia, estas relaciones son importantes para canalizar sentimientos y modelar conductas.

Como las personas y niños con ACC no parecen tener la misma forma de auto-evaluarse y auto-controlarse que "nosotros", como carecen de la capacidad para entender sus propios sentimientos y para actuar en pro de las expectativas sociales del grupo al que pertenecen, entonces, muchas veces pueden parecer egoístas y desconsiderados, como si solo pensaran en si mismos, pero en realidad es el dilema de su propia existencia, el que viven cada día, conectarse consigo mismo y con el mundo.

 

California (EE.UU), 17, 18 Y 19 de agosto 2001
Traducido por Gerardo Rossello y Sandra Cáceres de Rossello.

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