Resumen sobre Conferencias de Agenesia de Cuerpo Calloso (Agosto 2001)

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Somos padres de una niña de 6 años que tiene Sindrome de Agenesia de Cuerpo Calloso

Nosotros asistimos personalmente a las conferencias de ACC y con nuestra pequeña experiencia y conocimiento hemos querido traducir este material tan resumido pero tan claro y globalizante de todo lo relacionado con ACC.

Añadimos además "tips" que tomamos de las ponencias, del compartir y vivir diario con nuestra querida Vicky y de la invalorable ayuda de sus terapeutas Maria Isabel Arnal -Psicólogo especialista en desarrollo infantil-, Sarah Bimblich -terapeuta de lenguaje- e Ivette Izquierdo -Lic. en dificultades de aprendizaje y retardo mental-, así como de la adecuada evaluación neurológica del Dr. Alberto Abadi.
Deseamos que esta información pueda serles de gran utilidad y que pueda llegar a todos aquellos que como nosotros la buscamos y la encontramos.
Septiembre de 2001


Conferencia: Neuropsicología y ACC.

Presentada por Lynn K. Paul, Ph. D.
(traducción realizada por Sandra Cáceres y Gerardo Rossello)

I.- Introducción

A. Instituto de Investigación "Travis Institute for Biopsycholosocial Research", Pasadena, CA, USA.

B. Warren Brown, Ph. D. y Lynn Paul K. Ph. D.

C. Investigación en el cuerpo calloso -CC-:

i.-Originalmente el trabajo con el cuerpo calloso ha estado dirigido al estudio de personas que han nacido con dicha estructura, a la cual se le ha practicado un corte en dos debido a cuadros de epilepsia severa -esto se ha llamado "cerebro dividido", "callosotomía", "comisurotomía"-.

ii.- Personas con -ACC- no tienen el "síndrome de cerebro dividido".

iii.- Como el ACC no es el resultado del "síndrome de cerebro dividido", muchos neurólogos creen que el ACC no tiene consecuencias cognitivas. Sin embargo, nosotros estamos descubriendo que aun en un cerebro muy inteligente pero sin cuerpo calloso van a existir limitaciones.

D.- Foco de la investigación:

i.-Focalizarse en individuos con un alto funcionamiento -Cociente intelectual>80- quienes solo tienen ACC.

ii.-Razón: Porque nuestra meta es determinar que habilidades requiere el cuerpo calloso, entonces estudiaremos a los individuos en los cuales todo lo demás esta bien excepto la ausencia del cuerpo calloso.

iii.-Relevancia: Así, los hallazgos de nuestra investigación serán de aplicación limitada. Estos reflejaran solamente lo que es común entre los ACC con alto funcionamiento intelectual.

iv.-En lugar de focalizarnos en generalizaciones sobre el comportamiento en los casos de ACC, nos centraremos, principalmente, en comprender los principios básicos para entender la agenesia de cuerpo calloso y como puede relacionarse con el desarrollo infantil.

II.¿Que es el cuerpo calloso? -CC-

A.-De 200 a 800 millones de nervios que forman la mayor estructura particular o singular del cerebro humano.

B.- El CC se desarrolla entre la décima y décimo sexta semana embrionaria. Sin embargo, aunque todas las fibras nerviosas ya se encuentran en esa etapa, continúan mielinizándose y efectuando conexiones hasta el principio de la pubertad -aproximadamente hasta los 12 años-.

C.- Cuando se desarrolla el CC las fibras nerviosas comienzan cruzando primero el área frontal y continúan hacia el área posterior.

D.- Los nervios en el cuerpo calloso son de varios tamaños, algunos están mielinizados y otros no, algunos conectan áreas complementarias o que se corresponden -"matching areas"- en los dos hemisferios cerebrales y otros nervios conectan áreas desiguales o desproporcionadas entre ambos hemisferios -"mismatched areas"-.

E.-Existen otras conexiones inter-hemisféricas "comisuras" incluyendo la anterior, posterior y comisura del hipocampo. Algunos individuos con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir alguna información entre los hemisferios. Sin embargo, estas conexiones son muy pequeñas comparadas con las del CC.

III.¿Que es ACC?

A.- ACC es una condición neuropatológica. Es definida por la ausencia de una estructura anatómica del cerebro, no por sus manifestaciones del comportamiento, es por esto que debe ser diagnosticada por "scans" radiológicos -Imagen por Resonancia Magnética, Tomografía Axial Computarizada, Ecosonograma-. Es una simple cuestión de ausencia o presencia de la estructura cerebral.

B.- Tipos de malformación del cuerpo calloso:

i.- ACC Total: No existe cuerpo calloso -IRM-.

ii.-ACC Parcial: Parte del cuerpo calloso existe, comenzó a desarrollarse pero en un momento dejo de crecer. Dado esto, el CC crece de la parte frontal a la parte trasera del cerebro, típicamente sucede que algún tipo de cuerpo como "quistes" podría haber bloqueado el crecimiento en esa dirección.

iii.-Hipoplasia: La dirección de crecimiento del CC esta presente pero los nervios no se desarrollan como para formar una estructura. En las imágenes de resonancia magnética esto se ve como un cuerpo calloso muy delgado.

iv.-Disgenesis del CC: Podría significar cualquiera de las condiciones arriba expuestas.

Nota del traductor: De la calidad del "scan" y de la preparación y experiencia de los encargados -radiólogos, neurólogos, neuropsicológos- en leer las imágenes también dependerá el diagnóstico. Se recomienda consultar por lo menos dos opiniones en la interpretación de los resultados.

C.- Existen múltiples causas:

i.- Existe una incidencia mayor a lo normal de ACC bajo algunas condiciones genéticas -Ejm: Trisomía 8 y 18, Síndrome de Klinefelter-.

ii.-También hay una incidencia mas alta de lo normal de ACC, causada por condiciones ambientales -síndrome de alcoholismo fetal-. Otros factores ambientales podrían ser algunos virus o bacterias que invaden el saco fetal en un momento critico.

iii.-La ACC podría también ser consecuencia de un efecto secundario a otro evento neurológico, tal como, un quiste que bloquea el desarrollo del cuerpo calloso.

Nota del traductor: La incidencia es de 3 casos por cada 10000 personas.

d.- La dura realidad de las familias que viven con la ACC:

i.-El hecho critico es que no hay una causa simple de la ACC y no hay condiciones genéticas o ambientales conocidas que siempre resulten en ACC.

ii.-Es notoriamente frustrante y pareciera que usted nunca sabrá por que, sin embargo, esta pregunta se vuelve irrelevante cuando tiene frente a Ud. un niño que necesita toda su atención y energía para ayudarlo a vivir el presente.

iii.-El otro hecho critico es que diagnosticada la ACC no tenemos indicios de que las fibras del CC puedan ser generadas una vez que no han sido desarrolladas, por lo tanto "no hay cura".

Nota del traductor: Esto nos quedo muy claro cuando consultamos al neurólogo, hasta el momento dicha estructura no se puede reconstruir y es necesario avocarse a las manifestaciones clínicas. Si bien, por algún tiempo no pudimos dejar de preguntarnos "por que?".{mospagebreak}

IV.Condición Neurológica vs Síndrome Conductual

A.-La ACC como condición neuropatológica, es estructural, por lo tanto no puede ser diagnosticada por comportamiento solo por "scans" radiológicos.

B.-Los síndromes conductuales que se manifiestan con la ACC son diagnósticos que no tienen bases biológicas claras y se clasifican así por los patrones de conducta -Ej.: Desorden por Déficit de Atención e Hiperactividad, Dislexia, Desorden de Asperger, Autismo, Ataques Intermitentes de Ira-.

C.- Es posible que su hijo con ACC califique para uno o mas de estos diagnósticos conductuales, pero ninguna medicación es buena para todas las personas con ACC y cualquiera con una condición neurológica es muy sensible a los psicotrópicos por lo tanto se debe proceder cautelosamente.

Nota del traductor: La ACC es mas conocida en el ámbito médico en general como condición neuropatológica, detectada fortuitamente por estudios radiológicos -ecosonogramas, imágenes por resonancia magnética, tomografía axial computarizada- y en algunos casos "post mortem" al momento de realizar la biopsia. Sin embargo, la ACC como síndrome conductual, fundamentalmente no se diagnostica como tal y suele confundirse con otros trastornos del desarrollo infantil mas conocidos como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, los trastornos del espectro autista, los trastornos por dificultades de aprendizaje, algunos cuadros de retardo mental, e incluso -especialmente en los primeros dos años del desarrollo- se les marca con la ambigua etiqueta de "inmadurez". Aunque puedan compartirse síntomas con estos cuadros, existen un conjunto de características físicas y conductuales que distinguen a la ACC como síndrome conductual, a continuación se enumeran las características mas típicas:

*Retardo general del desarrollo: El niño presenta un retraso general de desarrollo tomando como referencia el esquema normativo o conductas típicas por edad, las cuales puede alcanzar con mayor dificultad, en un tiempo mas largo o saltando secuencias esperadas. Por ejemplo: mi hija caminó por su cuenta a los doce meses aunque no pudo gatear antes, siendo su coordinación y equilibrio motor notablemente deficientes. Es importante destacar que no todas las áreas o dominios del desarrollo se encuentran igualmente comprometidos, sin embargo, la interrelación existente hace que el desarrollo global del niño se vea afectado.

Las áreas del desarrollo mayormente afectadas y que nos pueden dar sustancial evidencia de este cuadro, sobre todo en los primeros tres años de vida, son: el área motora -coordinación, equilibrio, tono muscular- y el área del lenguaje -procesos asociados con la alimentación, el balbuceo, la articulación, primeras palabras y frases- . En ambas áreas la coordinación es el "handicap" mayor, la calidad de su ejecución así como el patrón irregular de las conductas logradas es muy típico en la ACC.

*Problemas con la alimentación: Los niños con ACC presentan problemas para succionar y masticar, reflujo constante, e incluso la necesidad de tubos gastrointestinales. Estas dificultades en el área gastrointestinal también generaran dificultades en el entrenamiento del control de esfínteres, el cual si se logra es hacia los 6 o 7 años -aunque no hay una edad promedio-.

*Problemas con la visión : Pueden presentar ceguera desigual -"impairment visual"- y obstrucción de vías lagrimales.

*Dificultad para defenderse tactilmente -"tactile defensiveness"-: A nivel sensorial pueden presentar dificultad para sentir la temperatura de cuerpos extraños. Por ejemplo, tocar una hornilla o plancha caliente y no poder sentir el calor emitido.

*Alta tolerancia al dolor: Los umbrales de tolerancia al dolor pueden ser muy altos, aunque varían con cada niño. Esto también trae como consecuencia la dificultad para cuidarse a si mismos, para prevenir daños físicos y riesgos potenciales.

*Dificultad en la comunicación: El retraso en el lenguaje podrá ponerse de manifiesto por la ausencia de habilidades verbales o por la dificultad en expresarse con coherencia, fluidez y organización del pensamiento. Los niños con ACC son capaces de entender mucho mas de lo que ellos son capaces de comunicar a través del lenguaje oral o escrito, es decir, su lenguaje comprensivo es mayor que el expresivo.

*Dificultades en el aprendizaje: Estas dificultades se harán mas evidentes al iniciar el aprendizaje formal, notándose que tampoco existe un patrón regular de aprendizaje y evidenciándose "lagunas" en el conocimiento adquirido. Si bien, aunque les lleva mas tiempo consolidar el aprendizaje, así como demostrar lo adquirido, se ha comprobado que pueden aprender a través de constantes rutinas de repetición y por imitación de modelos de conducta.

Su capacidad para la atención, la concentración, la planificación y organización espacio-temporal están notablemente comprometidas, y es esto precisamente lo que limita su funcionamiento cognitivo. De esta manera, el aprendizaje por asociación -memoria- mas que por razonamiento, a través de rutinas y estructuras de trabajo, y por medio de vivencias significativas será el mas adecuado en estos casos.

También existen otras condiciones clínicas que pueden presentarse relacionadas con el cuadro, como son: malformaciones físicas, hidrocefalia y convulsiones.

Por otra parte, en cuanto a los enfoques terapéuticos, estos serán considerados mas adelante, si bien podemos adelantar que el uso del tratamiento farmacológico -medicamentos- ha generado tanta controversia que para los padres o responsables de estos niños continua siendo incierta la utilidad de los mismos. Sin embargo, antes de iniciar cualquier tratamiento de este tipo es recomendable informarse suficientemente, contar con el aval de los médicos -neurólogos- responsables del caso y colocar en una balanza personal los beneficios personales y familiares así como las posibles complicaciones secundarias que estos traerán, pero definitivamente una vez tomada la decisión hay que probarlos y estar muy atentos a los cambios. Ahora bien, si el tratamiento farmacológico es útil o no también dependerá de cada caso y de las expectativas que tengamos en relación con su efectividad; mantenerse vigilantes y alertas es una adecuada recomendación, ya que estos niños de por si, por su misma naturaleza son muy sensibles neurológicamente hablando.

V. Las Bases del Síndrome de ACC

A.-Especialización Hemisférica -Cerebral-:

i.-El control de las funciones senso-motoras esta lateralizado hemisféricamente.

ii.-El control de las funciones cognitivas elevadas, tales como lenguaje y destrezas espaciales, esta en parte lateralizado pero no completamente. Esto significa que cada hemisferio del cerebro se transforma en un especialista en determinadas funciones, mientras la otra parte mantiene algunas habilidades en todos los dominios. Las personas con ACC tienen una normal lateralización del lenguaje.

Nota del traductor: Para que la información tenga sentido completo necesita de la conexión o integración entre los dos hemisferios, por esto aunque el lenguaje esta lateralizado en el hemisferio izquierdo, la información no viaja en ida y vuelta al hemisferio derecho que es el mas complejo e integrador, y es esto lo que dificulta los razonamientos complejos, las abstracciones.

iii.-La única conexión inter-hemisférica en una ACC completa es una pequeña ruta -la comisura anterior-.

iv.- Es muy difícil responder rápida y precisamente cuando solo una mitad del cerebro es realmente buena en dicha tarea y esa mitad no puede comunicarle a la otra mitad lo que sabe -o puede solo comunicarle un poco cada vez-.

Nota del traductor: Las personas con ACC no tienen el "puente natural" -CC- para hacer las conexiones sinápticas -nerviosas- por lo que les toma mas tiempo procesar la información. De allí que pueda resultar inútil preguntarse cuando van a adquirir determinada competencia o habilidad, lo mas adecuado será preguntarse "como lo van a hacer" y generar los medios y estrategias para cada caso.

El movimiento visual -elevar la mirada como si estuviera buscando hacia adentro- podría interpretarse como una "compensación", al buscar la información, al tratar de transferir la información entre los dos hemisferios.

B.- Habilidades y Debilidades Cognitivas:

i.-En ACC, esta dificultad en la coordinación puede explicar porque el aprendizaje tiende a ser retardado y toma tanto tiempo aprender nuevas habilidades, mientras que frecuentemente tareas simples pueden ser aprendidas por "repetición".

ii.- En ACC no hay un patrón consistente de dificultades de aprendizaje, algunos son mejores en las habilidades verbales que en las espaciales -ejecutivas- y viceversa.

Nota del traductor: Como no parece haber un patrón de aprendizaje tampoco sabemos muy bien como lograran determinadas habilidades. Sabemos que el aprendizaje les puede llevar mas tiempo y necesitar de diferentes herramientas y recursos. Son como "esponjas" que lo captan todo y un buen día, el menos esperado, nos dan la sorpresa.

Por ejemplo, cuando mi hija tenia 4 años y medio aun no podía nombrar los colores primarios, los reconocía e identificaba por asociación con objetos conocidos, es decir, no podía decir, la "banana" es de color amarillo, pero señalaba cualquier objeto a su alrededor que fuera amarillo para dar la respuesta -asociando uno con el otro-. Al iniciar las actividades escolares en un nuevo colegio, mas pequeño, con 10 niños por aula y con maestras mas comprensivas y tolerantes, estas repetían diariamente el nombre de muchos colores, tanto en español como en ingles. Al cabo de dos meses, Vicky comenzó a decir espontáneamente y cuando se le preguntaba el nombre de los colores y en los dos idiomas.

Como vemos, mucho de lo aprendido no se puede traer a "voluntad" -una semana si, otras tres no, la otra si-, así cuando creemos que darán una respuesta "adquirida", tal vez en ese momento especifico no podrán evocarla. Esto nos genera, y a ellos especialmente, mucha frustración y ansiedad.

Pienso que uno de los mayores retos de las personas relacionadas con el desarrollo de estos niños, como son sus padres, maestros, psicólogos, terapeutas del lenguaje, neurólogos es poder reconocer los medios mas idóneos para "evaluar" cuanto saben y cuanto han progresado. Una evaluación, psicopedagógica o neuropsicológica, no podría predecir el potencial de aprendizaje de un niño con ACC, si esta se realiza solo en un momento en el tiempo y bajo un criterio normativo exclusivamente.

iii.- En ACC se presenta una reducida transferencia inter-hemisférica de información senso-perceptual compleja.

iv.- En ACC se observan dificultades en la coordinación viso-motora bimanual -ambas manos-. Por ejemplo, en los niños mas pequeños esta dificultad puede apreciarse en tareas como abotonarse, vaciar agua en un vaso o amarrarse las trenzas de los zapatos.

Nota del traductor: No parece tener mayor relevancia el hecho de ser zurdo o diestro -derecho-. Lo mas importante es entrenarlo para que utilice una de sus manos como la dominante y la otra como apoyo.

v.- En ACC se presentan patrones generales de dificultad de resolución de problemas y flexibilidad cognoscitiva limitada.

Nota del traductor: Las personas con ACC tienen gran dificultad para razonar y abstraer distintas alternativas de respuesta. Por ello, una vez que aprenden un camino les cuesta mucho tomar otro, pareciendo rígidos o tercos, no comprenden que la regla pueda tener excepciones. Esto si se quiere puede ser ventajoso a la hora de prevenirles sobre riesgos, abusos, peligros en general. Son personas muy vulnerables e influenciables, por lo que pueden tratar de seguir a la gente que tenga influencia sobre ellos y hacer lo que les digan. Podríamos enseñarles a cuidarse a si mismos, señalando que otros pueden tomar ventaja de ellos y aprovecharse de su ingenuidad. En estos casos es cuando la "disciplina" debería convertirse ley, sin ningún tipo de flexibilidad o laxitud aunque seamos extremistas en las señalizaciones que hacemos.

Por ejemplo: "si abres la puerta del carro, te caes y te matas"; "si te alejas de mi, no me veras mas"; "si te acercas al perro te morderá". Además, debemos ser muy específicos y concretos al darles normas y pautas.

También esto es parte del problema porque al tratar de enseñarles sobre temas mas abstractos tenemos que crear o utilizar aspectos de su realidad y de sus vivencias, para que puedan tener a la vez sentido propio y social. Por ejemplo, la noción de lo que significa una "persona extraña" y del trato que le debemos puede resultar muy ambigua y difícil de comprender por el niño y de enseñar para nosotros. Solemos decir que un extraño es una persona que no conocemos y que no debemos saludar ni acercarnos a ellos, pero no conocemos al vendedor de la tienda, al panadero, al policía, etc, y al comprar pan o entrar a una tienda saludamos, damos las gracias, somos amables, no es esto contradictorio?

Con nuestra hija hemos trabajado mucho este aspecto y de saludar y ser amigable con todas las personas extrañas ahora les dice directamente "yo no te conozco, tu no eres mi amigo". Es claro que no hay matices, que es blanco o negro y nosotros debemos decidir que color ver.

vi.-En ACC se presentan problemas para entender lenguaje no literal en forma adecuada -Ej.: chistes, refranes, sentido figurado-. Tienden a interpretar proverbios o metáforas en forma literal y pasar por alto, no considerar, el tono de voz cuando se esta interpretando la conversación con alguna persona.
Nota del traductor: En cuanto al lenguaje sabemos que comprenden mucho mas de lo que son capaces de expresar, sin embargo, tienen una acentuada dificultad en entender correctamente las claves sociales de una interacción social dada, por ello también la ACC se clasifica como un trastorno de comunicación -ampliaremos este tópico en la conferencia con la terapeuta del lenguaje-.

vii.-Ingenuidad "Psicosocial": Incluye rasgos tales como ser crédulo, con juicios sociales pobres e interacciones sociales difíciles, lo cual puede evidenciarse en la dificultad de tomar la perspectiva del otro -ponerse en su lugar- en conversaciones y en otras situaciones sociales.

viii.- Las personas con ACC tienden a ser concretos en su comprensión de la sociedad.

Nota del traductor: Les cuesta mucho entender la complejidad psicosocial, por ello reconocer y expresar sentimientos en forma apropiada, en si mismos y en los otros, es un verdadero problema; la clave es enseñarlos a "interactuar", a reconocer y expresar adecuadamente las emociones, modelando y específicamente hablando de estas. Por ejemplo, mira el Sr. "X" esta llorando y esta triste, cuando alguien llora no esta alegre...También como parte de este proceso psicosocial, se le puede enseñar a recordar situaciones, "recuerda lo que paso con ..." o a anticipar eventos que pueden afectarlo por no ser parte de su rutina.

Igualmente, vale la pena explicar a la familia, a los amigos y personas significativas estas particularidades de los niños con ACC para que puedan ayudar y comprender la situación. Suele pasar que la gente que no conoce la ACC, espera mucho de estos niños y si no tienen problemas físicos mas todavía. No por esto debemos aislar al niño, aunque a veces hayamos pensado en eso como solución, sino por el contrario incorporarlo e integrarlo a grupos sociales -recreativos, deportivos, amigos, etc-.

Otra clave, ser persistente y muy constante en esta ardua labor, ya que a las personas en general también les cuesta mucho entender y aceptar las diferencias, no basta con explicar y exponer la situación de los niños con ACC, necesitamos ganarnos su confianza, especialmente me refiero a sus maestros, corriendo con mucha suerte si conseguimos personas sensibles, abiertas y compasivas.

ix.- Las personas con ACC presentan una particular dificultad cuando se presentan situaciones nuevas o complicadas.

Nota del traductor: Para ellos las situaciones nuevas pueden significar el fin del mundo, es como aprender un nuevo idioma con nuevas reglas.

x.- Así, ellos son mejores aprendiendo por repetición que aprendiendo por generalización o "imaginándoselo".

Nota del traductor: En el aprendizaje por repetición y por asociación juega un papel muy importante la memoria, por lo cual muchas respuestas las pueden dar por haberlas memorizado, lo mas difícil es proyectar, planificar y programar. Reforcemos sus áreas fuertes y en especial sus logros, inmediatamente, una vez que hayan sido alcanzados.

VI.Evaluación Neuropsicológica

A.- Tests Neuropsicológicos: Deben ser conducidos por un psicólogo clínico con especialización y practica de neuropsicología -Ph. D., con certificaciones en ABBPP o ABCN-.

B.- Evaluar fortalezas y debilidades cognitivas en múltiples áreas o dominios: lenguaje -expresivo y comprensivo-, habilidades espaciales, solución de problemas, organización, velocidad psicomotriz, atención, concentración, velocidad de procesamiento mental, memoria y otras habilidades ejecutivas.

Nota del traductor: Aplicar estas pruebas después de los 5 años y asegurarse de la experticia del profesional. Esto no quiere decir que antes de esta edad no pueda realizarse una estimación del potencial de aprendizaje del niño; una exhaustiva, sistemática y regular observación del niño y entrevistas con sus padres serian los medios de evaluación mas adecuados.

Una vez que se realice una evaluación neuropsicológica que ofrezca una estimación del cociente intelectual -CI-, tanto de las funciones verbales como ejecutivas, debemos cuidarnos de no "encasillar" y convertir estas medidas en etiquetas. Estas evaluaciones tienen como objetivo, mas que reforzar diagnósticos, adaptar o ajustar los tratamientos mas idóneos para cada caso y según las necesidades que vayan emergiendo, considerando tanto las debilidades como las fortalezas.

C.-Conociendo las fortalezas particulares de su niño y las debilidades se puede facilitar y desarrollar estrategias de enseñanza y enfocarse en tópicos particulares a mejorar.

Nota del traductor: Se recomienda focalizar el entrenamiento y aprendizaje en un tópico o aspecto particular a la vez, es decir, pasar a nuevos dominios solo una vez consolidados suficientemente los objetivos específicos planteados. Por ejemplo, antes de focalizarse en el conocimiento de las "letras y números" es mas importante para aprender a leer y escribir que el niño se ubique el y en el espacio exterior, temporal y espacialmente y que pueda coordinar los movimientos de la mano con los ojos, entre otras funciones que están muy comprometidas en la ACC.

VII. Intervención en ACC

A.-Focalizarse en el entrenamiento de habilidades sociales: Explícitamente enseñar destrezas para reconocer como actuar ante determinadas situaciones, apuntando o sugiriendo la respuesta correcta. Por ejemplo, cuando alguien esta llorando tu deberías ser gentil y quedarte tranquilo. Tales intervenciones deben plantearse en términos muy concretos y específicos -cuando "X" sucede tu deberías hacer "Y"...-.

B.-Las personas con ACC pueden tener dificultad en situaciones ambiguas que requieren la capacidad para discernir o discriminar entre la importancia relativa de las tareas. Ellos tienden a trabajar mejor en ambientes mas estructurados y con proyectos de trabajo que están muy claramente definidos. Los guías o tutores -"coaches"- pueden ser esenciales, especialmente, en las primeras etapas de un nuevo trabajo.

Nota del traductor: Es recomendable ayudarlos a "anticipar" lo que va a suceder sobre todo cuando la rutina diaria o estructura habitual vaya a ser alterada. Podemos valernos de rutinas diarias bien establecidas como por ejemplo, lavarse los dientes antes de dormir, para "transferirlas" a otras situaciones simples que requieran ser consolidadas.

Es claro que estas personas, en especial los niños, no pueden apreciar la secuencia de hechos al igual que los hacemos la mayoría, es por esto que sus padres, familiares, maestros, terapeutas y amigos, tenemos que ofrecerles la estructura necesaria que les permita ver las relaciones causales de la vida diaria. En especial todo lo relacionado con su integridad física, emocional y social.

Cuando nuestra hija Vicky tenia 3 años y medio sucedió el primero de muchos eventos que nos indicaron cuan difícil es para estos niños evaluar y tomar conciencia de los riesgos. Un domingo de Junio nos reunimos en la casa de un familiar para ver la final del Mundial de Fútbol -1998-, como es de imaginarse estuvimos muy atentos al televisor, cuando de pronto nos preguntamos donde esta Victoria. Recorrimos toda la casa sin encontrarla, tampoco ella respondía -aun lo hace-, mi esposo dijo "será que subió por las escaleras en forma de caracol", de hecho eso fue lo que hizo. Estaba en el techo de la casa y cuando se acercó hacia las escaleras después de insistirle que lo hiciera, no parecía ni asustada, ni sorprendida, no sabía lo que estaba pasando. Nosotros nos asustamos mucho y al tomarla en brazos la agitamos y le dijimos que era muy peligroso, que podía hacerse mucho daño y que no lo hiciera de nuevo.

En ese momento, que aun no sabíamos que ella tenia ACC y lo que esto significaba, lo que mas nos alarmó no fue la conducta en si misma -subir las escaleras, trepar al techo y recorrer todas las casas aledañas, ya que días después vimos sus huellas en los techos de vidrio de una de las casas- sino su reacción ingenua, tranquila, su cara risueña y sus intentos por subir nuevamente.

Por esto creo muy importante recalcar que aunque sean pequeños debemos atender con sumo cuidado y bajo una perspectiva comprensiva la integridad de estos niños. Nosotros vamos a convertirnos en su conciencia ambulante, incluso aunque hayan adquirido ciertas habilidades psicosociales. Así que la intervención terapéutica, que en los primeros años se enfoca a las terapias físicas -fisioterapia y terapia ocupacional- y a la terapia del lenguaje, debería complementarse y reforzarse con la enseñanza de destrezas psicosociales y con el auto-conocimiento de su propia condición.

C.-Disciplina: La disciplina con los niños que tienen ACC puede ser difícil ya que ellos podrían no entender por que están siendo sujetos a disciplina. Esto podría ser interpretado como oposicionismo, pero nosotros creemos que esto esta mas relacionado con su pobre capacidad de auto-observación -autocontrol- para predecir las futuras consecuencias de su comportamiento, con la baja empatía en situaciones complejas -...si yo hago esto el podría sentirse...- y con la pobre habilidad para modular sus propias respuestas emocionales. De nuevo, recuerde enfocarse mayormente en enseñarlo a mostrar comportamientos apropiados, y sea paciente y especifico en los intentos de cambiar actitudes o cultivar autoconciencia -"insight"-.

Notas del traductor: El punto clave es como desarrollar al máximo habilidades psicosociales que les permitan interactuar no solo con los adultos sino con sus "pares", con quienes se presenta el verdadero problema. Los mayores tienden a ser mas pacientes y los menores que ellos no los evalúan con tanta critica como suelen hacerlo sus pares.

Los niños con ACC tienen preferencias e intereses muy distintos a los niños de su edad, incluso de su mismo genero. Prefieren jugar en actividades al aire libre y con pocas reglas -como jugar con arena, con agua, con plastilina o simplemente ver televisión-. Los pares se desesperan, son niños también, y los convierten en blanco de sus burlas, de sus rechazos y de sus sanciones. Esto trae como consecuencia que los niños con ACC se aíslen aun mas o se vuelvan irritables y rechacen actividades donde puedan ponerse en evidencia -actos escolares, fiestas infantiles, competencias deportivas-. Sin embargo, ellos también son sensibles a las personas y niños mas compasivos, o que viven en parte lo mismo que ellos -por ejemplo, niños con dificultades de aprendizaje, con déficit de atención, impulsivos o con problemas emocionales- por lo que suelen liarse estrechamente y si son una buena influencia, estas relaciones son importantes para canalizar sentimientos y modelar conductas.

Como las personas y niños con ACC no parecen tener la misma forma de auto-evaluarse y auto-controlarse que "nosotros", como carecen de la capacidad para entender sus propios sentimientos y para actuar en pro de las expectativas sociales del grupo al que pertenecen, entonces, muchas veces pueden parecer egoístas y desconsiderados, como si solo pensaran en si mismos, pero en realidad es el dilema de su propia existencia, el que viven cada día, conectarse consigo mismo y con el mundo.

 

California (EE.UU), 17, 18 Y 19 de agosto 2001
Traducido por Gerardo Rossello y Sandra Cáceres de Rossello.

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Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

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