Autismo: Protocolo para la Detección Precoz (Agosto 05)

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El Real Patronato sobre Discapacidad ha encargado a un grupo de investigadores un ambicioso proyecto para detectar y diagnosticar los trastornos del espectro autista, que toma como referencia un trabajo pionero en este campo elaborado por la Universidad de Atlanta. El objetivo de este trabajo es permitir la adaptación de los protocolos de detección de los trastornos del espectro autista en una edad muy temprana. 


Se espera aportar un recurso fiable y válido para el cribado de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) en la población infantil española, que permita la detección precoz y la implementación temprana de los tratamientos rehabilitadores.

Planteamiento del Estudio
La detección e intervención precoz tienen efectos muy positivos sobre el pronóstico de los niños con autismo (Rogers, 1998). Así que es una necesidad de primer orden detectar los casos tan pronto como sea posible, ya que eso incrementará las oportunidades de estos niños para alcanzar mejores niveles adaptativos.Los sistemas de detección precoz, también conocidos por sistemas de cribado, vienen desarrollándose en el ámbito internacional desde mediados de los años 90. Los datos más recientes apuntan a que el autismo puede empexar a detectarse con cierta seguridad a los dos años de edad, por lo que en los últimos años se han intensificado los esfuerzos en el desarrollo de modelos de cribado de los TGD.

Se han perfeccionado herramientas de cribado, como el M-CHAT (Robins et al. 2001), se han mejorado los criterios de diagnóstico con el DSM-IV-TR y las herramientas de evaluación clínica y psicológica, que permiten el diagnóstico diferencial de las patologías asociadas al autismo. En España no hay una tradición en estudios de detección precoz en autismo y, salvo algunos trabajos puntuales, carecemos de estudios epidemiológicos y de instrumentos adaptados a nuestro sistema sanitario destinados a la detección precoz de casos de riesgo. Esta situación de inexistencia de sistemas de cribado y derivación hacia dispositivos especializados de diagnóstico, evaluación y tratamiento precoz, tiene efectos dañinos notables.


En primer lugar, la ausencia de sistemas de cribado crea complicaciones para llevar a cabo en nuestro país estudios relevantes sobre el inicio y desarrollo temprano de los déficits presentes en el autismo. En segundo lugar, por no tener sistemas de detección precoz, en España carecemos de información fiable sobre la verdadera prevalancia del autismo, un problema que a nivel mundial está suscitado un amplio debate sobre si se está produciendo o no un incremento en el número de casos prevalentes (Fombonne, 2003). En tercer lugar, la ausencia de sistemas de detección precoz produce una demora diagnóstica que retrasa la puesta en marcha de los tratamientos e impide que la atención temprana se instaure en el momento apropiado.

El Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista (GETEA) del Instituto de Salud Carlos III  ha llevado a cabo una investigación con cerca de 650 familias de todo el territorio español recogiendo datos sobre el proceso de diagnóstico que, por lo general, han seguido las familias españolas con un hijo autista. El estudio detecta un retraso que oscila entre los 30 y los 11 meses (media 22 meses) desde la primera consulta realizada por los padres al sistema sanitario hasta la obtención de un diagnóstico de TEA. Aunque se observa una tendencia hacia un proceso más rápido en los diagnósticos más recientes,esta mejora no es debida a una detección más temprana, sino al acortamiento del proceso diagnóstico una vez los niños llegan a los servicios especializados de diagnóstico. El mayor peso de retraso diagnóstico sigue recayendo sobre el sistema sanitario.


Metodología
En una primera fase, se procederá a la traducción del cuetionario M-CHAT del inglés al español realizda por pares y se hará una adaptación cultural. Una vez realizada esta parte, se procederá a la validación del cuestionario utilizando casos recién diagnosticados en edades comprendidas entre los dos y los tres años y controles ajustados por el cociente intelectual. Tanto los casos como los controles serán recogidos de colegios especiales y servicios o gabinetes diagnósticos de las asociaciones. Durante esta fase, se procederá al entrenamiento y formación de los diferentes grupos de profesionales implicados en el proyecto (enfermeras, pediatras y psicólogos), así como el desarrollo de la infraestructura del mismo (desarrollo del protocolo de actuación).

Una segunda fase estudia su fiabilidad y validez: se llevarán a cabo los procedimientos de validación del cuestionario utilizando casos recién diagnosticados en edades comprendidas entre los dos y los tres años y controles ajustados por el cociente intelectual. Tanto los casos copmo los controles serán recogidos de colegios especiales y servicios o gabinetes diagnósticos de las asociaciones. Igualmente se realizará un estudio de fiabilidad a través del estadístico alfa de Crombach. Por último, se pasará a la fase de elaboración de conclusiones y redacción del informe.

Datos resumidos del proyecto:
Título: Estudio de la fiabilidad y validez para la adaptación de un instrumento de detección precoz para un programa piloto de diagnóstico precoz del autismo.

Organizadores:Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista. IIER (Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo)

Instituto Universitario de Integración en la Comunidd, INICO (Universidad de Salamanca)

Federación Autismo Castilla y león

Objetivo: Traducir, adaptar y estudiar la fiabilidad y validez del M-CHAT como instrumento para la detección precoz del autismo en niños de 24 meses.
 
Proyecto encargado por el Real Patronato sobre Discapacidad
Fuente: Minusval, No. 152 
Jul/Ago 05
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