Autismo: Entrevista con Isabel Bayonas (Julio 2005)

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"Lo que más nos preocupa es el diagnóstico y la atención temprana y, sobre todo, los adultos con autismo"
 

Isabel Bayonas cumple 25 años al frente de la Asociación Española de Padres de Niños Autistas (APNA). Desde esta institución ha impulsado la creación de las principales organizaciones de autismo de América Latina y formado a sus profesionales, además de promover diferentes foros internacionales sobre esta discapacidad en la región. Su vida la ha dedicado a su hijo David, que tiene autismo, y a otros que, como él, quieren ser respetados y aceptados en la sociedad.

 

¿Cómo comienza su relación con Latinoamérica?

 

Mi primera visita a estos países fue en 1980. Como mi marido es piloto de avión, tenía la oportunidad de conseguir dos billetes gratis al año para vacaciones. En vez de utilizarlos para descansar, me iba a países donde algunos padres se ponían en contacto conmigo y les ayudaba a formar asociaciones en Argentina, México, Guatemala, Perú, Chile, Ecuador, etc.

 

Después he viajado a muchos de ellos para potenciarlas y para formar profesionales. APNA dispone de una escuela de profesionales, donde hemos formado a casi mil personas en 28 años. Todos los años se forman entre tres y cuatro profesionales de Hispanoamérica. Mi labor siempre ha sido por iniciativa propia, pero siempre he ido en nombre de APNA a fundar asociaciones y a ayudar a las familias. Fundé la Federación Latinoamericana del autismo (FELAC), que es la que representa y aglutina a la mayoría de las asociaciones de Latinoamérica y también hemos apoyado y promovido simposium, seminarios y congresos.

 

¿Puede contarnos algunas de estas iniciativas de divulgación e investigación sobre autismo en estos países?

 

En Cartagena de Indias, junto con el Gobierno español, hicimos durante una semana un curso donde intervinieron profesionales de mi asociación y participaron doce países de Hispanoamérica.

 

Recientemente he estado en Costa Rica, donde también hemos promovido desde la Organización Mundial de Autismo, de la que soy presidenta electa, y desde APNA, el III Seminario Internacional de Autismo en Costa Rica.

 

Ha sido impresionante. Han asistido 360 personas y han ido profesionales y padres de Honduras, de Guatemala, de muchos otros países limítrofes con Costa Rica y ha sido muy productivo. Hemos tenido contactos con el Ministerio de Sanidad, con el de Educación, con el presidente del Gobierno de este país, Abel Pacheco, y con la Embajada española.

 

Hemos establecido unos contactos muy importantes de colaboración y de apoyo a ASCOPA, que es la asociación de autismo en Costa Rica, presidida por Socorro Vargas. Se ha solicitado a los ministerios, que se han comprometido a ello, a que creen becas de ayuda para profesionales para que vengan a formarse a nuestro país y, además, que desde las instituciones apoyen mucho al autismo en el país.

 

Ha sido muy satisfactoria la estancia allí, porque todo el mundo se ha volcado con el tema y es muy importante que la sociedad se mentalice de las necesidades de las personas con autismo. Yo di un taller para las familias, al que se apuntaron 155 personas, entre ellas también muchos profesionales.

 

Hablé sobre la importancia de la familia y la colaboración que debe de haber entre ésta y los profesionales. Fue muy gratificante ver cómo las familias agradecieron que les transmitiera esperanza, fuerza, que no todo está perdido, que se puede hacer mucho, que te pueden dar mucho y que estas personas antes que autistas son personas y, como tales, pueden dar y tú darles mucho.

 

De Costa Rica me fui a México, porque allí se celebraba el 25 aniversario de una de las asociaciones más antiguas del país, DOMUS, e hicieron unas jornadas conmemorativas. Se establecieron contactos para que desde el Ministerio de Educación de México se enviaran formadores a capacitarse a nuestras escuelas y que, a la vuelta, ellos puedan formar.

 

La asociación DOMUS está fundada por una mamá de un hijo con autismo. Es una luchadora nata, Judith Martínez de Vaillard. Fue muy productivo, acudieron personas de todos los Estados del país. {mospagebreak}

 

¿Por qué cree que tienen tanto éxito de convocatoria estos encuentros internacionales sobre autismo?

 

El peso de estos congresos lo llevamos nosotros, los profesionales de APNA, que está reconocida mundialmente, Se crea mucha expectación cuando van profesionales de esta institución, que son maravillosos y tienen unos conocimientos impresionantes, y la gente está ávida de conocer, de saber.

 

Entonces, en estos países hay muchos profesionales muy preparados, pero que no tienen posibilidades, porque carecen de acceso a la información. Ahora, por ejemplo, en noviembre, tengo que ir a Cuba y a Praga. En Praga hay una asociación que está luchando mucho y que quizás tengas más medios, pero en Cuba no hay posibilidad.

 

Cuando voy, aprovecho para llevar información, libros....y para ellos es como si les tocara la lotería, porque no tienen la posibilidad de acceder a esa información y menos de comprarla, porque no pueden ni política ni económicamente.

 

Hay que mentalizarse de que no hay que dar mucho, es cuestión de tener la disposición de dar y de compartir, porque hay muchos profesionales que sólo comparten si les pagas y muchas asociaciones que lo que saben se lo guardan para ellos y su círculo.

 

Esto no es la forma de ayudar a las personas con autismo o con otra discapacidad. Lo importante es decir lo que se ha conseguido y también los errores que se han cometido. Es la única manera de ayudarles a seguir adelante, no cometiendo errores anteriores y diciéndoles lo que tienen que hacer, que les va a dar resultado; de todas formas, estamos aquí para lo que necesiten. Creo que esa es la forma más normal y no ir poniéndose medallas.

 

¿Qué debe hacer una familia cuando sospeche que tiene un hijo con esta discapacidad?

 

Acudir a una asociación, porque conoce el tema, y clarificar el diagnóstico, que es muy complicado y no todo el mundo sabe hacerlo. Las asociaciones sí sabemos quien puede hacerlo. Entonces, tanto si se sospecha si es autismo u otra discapacidad, lo importante y primordial es un diagnóstico precoz, sea de la discapacidad que sea.

 

El diagnóstico precoz y la atención temprana son vitales. Luego superar las fases que una familia tiene que pasar y que no crea que lo está pasando ella sola. Es un momento de desconcierto, de no saber qué está pasando y, luego, cuando te dan el diagnóstico, te hundes totalmente. Empiezas a preguntarte por qué me habrá pasado a mí, qué he hecho mal para que esto me haya ocurrido. Empiezas a hacerte todas esas preguntas. Pasas esa fase y tomas tierra. Te enfrentas al problema y acudes a los profesionales y a los centros adecuados.

 

Comienzas a aceptar que tu hijo tiene ese problema y que hay que luchar por él. Debes confiar en los profesionales que lo atienden, colaborar con ellos y conjuntamente trabajar, porque el profesional sin la familia no puede hacer su trabajo bien y la familia sin el profesional tampoco.

 

Tenemos que andar juntos, nunca revueltos, cada uno tiene su función y hay que respetarse. Posteriormente, ya no aceptas que tienes un hijo con problemas, sino que asumes a tu hijo con su problema. Es un matiz muy diferente. Aceptas a tu hijo como es, con sus defectos y virtudes y como uno más de la familia.

 

A partir de esta fase, el núcleo familiar mejora, porque todos nos relajamos. Como consecuencia de esto, la persona con autismo mejora, porque lo ha hecho su entorno. La persona se siente aceptada, respetada y es muy importante. {mospagebreak}

 

¿Cuál es la actitud que hay que tener hacia estas personas?

 

Las personas autistas no tienen la capacidad de entender el doble sentido, ni la mentira... ¿No son más "normales" ellos que nosotros? ¿No son más nobles? A mí cuando mi hijo David me da un beso, sé que no me lo está dando a cambio de nada. Es porque me quiere. No son tan diferentes como nosotros creemos. A veces las familias los sobreprotegemos y eso no es bueno. Esto es muy humano, te vuelcas en el hijo que más lo necesita, pero en el caso de las personas con discapacidad, los padres nos tenemos que mentalizar que sobreprotegiéndolos tanto no les hacemos ningún bien, ya que los incapacitamos más. No les damos la oportunidad de que nos demuestren de qué son capaces. Este error lo cometí cuando David era pequeño, hasta que un día el médico me dijo que tenía que dejarle intentar las cosas por sí mismo. A partir de ahí le di la oportunidad de hacerlas.

 

No hay que tratarlos como a un cesto, llevarlos de un lado a otro sin explicarle a dónde vas, porque las personas con autismo no son capaces de predecir lo que va a ocurrir. Entonces, imagínate que estás en un país que no conoces el idioma y allí no entienden tampoco el tuyo. Quieres comunicarte, pedir algo y no puedes... Te desesperarías y reaccionarías negativamente.

 

Esto es lo que hacen buena parte de las personas autistas. No saben comunicarte que tienen una necesidad o un dolor de muelas. Hay que observarlo, intentando averiguar lo que le pasa y predecirle las cosas. Hablar mucho con él, aunque haya algunas que no entiendan. Pueden procesar la información. En lo que fallan es en la capacidad de emitirla. ¿Con qué derecho voy a pedirle a la sociedad que acepte integrar a mi hijo si yo, en mi propia familia, no lo tengo integrado? Aceptarlo implica respetar sus peculiaridades, intentar modificar las que puedas y las que no, aceptarlas.

 

¿Cuál es el principal problema al que se enfrenta este colectivo en Latinoamérica?

 

Las políticas. Allí, en la mayoría de los países, el tema de la discapacidad se encuentra como en España hace veinte años. Sí es verdad que, en los últimos cinco años, se está luchando mucho por el reconocimiento de sus derechos en lugares como México o Venezuela.

 

En todos estos países hay unos profesionales magníficos, pero no tienen medios. Cuando vas allí se te parte el alma, cuando ves unos profesionales con tanta ilusión, con tanta capacidad, pero que no tienen información, no tienen medios. Eso sí, tienen una imaginación tremenda para buscar alternativas ante la "cerrazón" de algunos gobiernos.

 

Otro problema, común a todo el mundo, es que las familias se van aislando y se vuelven autistas. Como el niño es "tan problemático" no puedes llevarlo, por ejemplo, a un restaurante. Vistas a un amigo, el niño se porta mal y la siguiente vez ya no vas, porque te da reparo. Pues esto no se debe hacer.

 

Si el niño se porta mal, los demás tienen que entenderlo y desde la familia procurar que ese comportamiento mejore. La sociedad no es tan insolidaria, lo que pasa es que no conoce el problema, le falta información.

 

Los gobiernos deberían hacer campañas de sensibilización en la televisión, que es el medio más directo. Pero una campaña "a pie de obra", con ejemplos sencillos, protagonizados por familias reales.

 

Otro tema que está muy mal es el de los adultos con esta discapacidad. Los gobiernos tendrían que volcarse más con el empleo con apoyo. Además, otra preocupación de todas las familias es saber qué será de sus hijos cuando falten los padres. Eso es lo que los gobiernos tienen que plantearse. Estas personas son ciudadanos de pleno derecho y deben tener una vida digna y segura. Cuando sus padres no estén, puedan acudir a centros adecuados: viviendas tuteladas, si tienen cierta autonomía, un centro ocupacional o un empleo con apoyo

 

Como presidente electa de la Organización Mundial de Autismo, ¿qué temas se está debatiendo en la actualidad?

 

Lo que más nos preocupa es el diagnóstico y la atención temprana y, sobre todo, los adultos de la tercera edad. En mi residencia (residencia para adultos autistas María Isabel Bayonas, en Madrid) estos chicos ingresan como tercera edad entorno a los cincuenta.

 

¿Están los gobiernos preparados para sumir esta tercera edad?, yo creo que no. No existe esa capacidad de previsión. Los gobiernos tienden a aislar a este colectivo, cuando, por ejemplo, donan terrenos para centros, lo hacen en zonas alejadas, donde la integración es más difícil, pues no están en contacto con la comunidad. Los gobiernos tienen que asumir las responsabilidades. Una cosa es lo que dicen y otra la que hacen. Prometen mucho, pero luego suelen, salvo algunas excepciones, olvidarlo.

 

"Lo que más nos preocupa es el diagnóstico y la atención temprana y, sobre todo, los adultos con autismo"
Entrevista con Isabel Bayonas, vicepresidenta de la Federación Latinoamericana de Autismo y presidenta electa de la Organización Mundial de Autismo
Reporta: Sonsoles Casete
Fuente: Solidaridad Digit@l>
Fecha: 19 de julio 2005
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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

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