La integración escolar de los niños con síndrome de Down en España

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El tema de la escolarización de niños y jóvenes con síndrome de Down sigue siendo muy debatido. A veces, la disociación entre lo legislado (en España) y lo vivido o experimentado es grande y suscita un enorme número de preguntas y cuestiones. 

El autor ha reunido las preguntas que se hacen con mayor frecuencia, de carácter eminentemente práctico, y las responde desde su experiencia personal. Es partidario de la integración de los escolares con síndrome de Down en centros ordinarios, pero reconoce que la clave del éxito pasa por la aceptación incondicional del profesorado, el apoyo preciso y concreto, y la flexibilidad de los modelos elegidos de integración escolar.

 

Una justificación

 

Es extraordinariamente frecuente la aparición de preguntas relacionadas con la escolarización de los niños y jóvenes con síndrome de Down. En jornadas y conferencias, en consultas por correo, en los foros de las páginas de Internet. Y es lógico, porque el asunto es candente, las soluciones que se dan en distintas ciudades y comunidades autónomas de España no siempre coinciden, y los criterios varían tanto entre los padres como entre los diversos profesionales. Este interés se ve acrecentado a la vista de los caminos que empieza a seguir la política escolar de integración en Iberoamérica, en donde se acerca el momento de adoptar decisiones. Muchas de estas preguntas se repiten una y otra vez. Por eso, me ha parecido oportuno reunir aquellas que parecen suscitar mayor interés, o que se prestan a una mayor diversidad de opiniones, y responderlas de una manera razonada y sistemática.

 

Evidentemente, las respuestas tienen una carga personal importante. Son fruto de mi experiencia personal como profesional que está en permanente contacto con los escolares con síndrome de Down y con sus padres, y que vive de cerca tanto la realidad de los colegios públicos en Cantabria como el trabajo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Y como es lógico, se ciñen a la realidad legislativa escolar española. He de declarar que mis opiniones son estrictamente personales y no representan necesariamente el pensamiento de las instituciones en las que colaboro. Aunque, sin duda, me siento influenciado por su corriente de pensamiento.

 

Aclaración de términos

 

Antes de contestar a las diferentes cuestiones, es preciso hacer algunas aclaraciones terminológicas para hablar con la mayor propiedad posible. De acuerdo con la Ley Española de Calidad (Ley Orgánica 10/2002), la Educación Preescolar está dirigida a niños de 0 a 3 años, la Educación Infantil se cursará entre los 3 y los 6 años, la Educación Primaria entre los 6 y los 12 años y la Educación Secundaria Obligatoria entre los 12 y los 16 años. La Educación Preescolar (0-3) tiene carácter educativo y asistencial. La Educación Infantil (3-6) tiene carácter voluntario y gratuito. La Educación Primaria (6-12) y la Secundaria Obligatoria (12-16) se incluyen dentro de la enseñanza básica y son obligatorias y gratuitas.

 

Muy recientemente, el Ministerio de Educación y Ciencia (MEC) ha publicado el documento "Una educación de calidad para todos. Propuestas para el debate", que intenta abrir el diálogo sobre diversas propuestas educativas que posteriormente servirán para elaborar un proyecto de Ley (MEC, 2004). En este documento se propone que la Educación Infantil vuelva a abarcar de los 0 a los 6 años y que tenga finalidad educativa y carácter voluntario, además de gratuita en el 2° ciclo (3-6 años).

 

En el artículo se utilizarán las siguientes iniciales: EI para la Educación Infantil (EI3: 3 años; EI4: 4 años; EI5: 5 años), EP para la Educación Primaria (1EP: 1° de Educación Primaria, 2EP: 2° de Educación Primaria, y así sucesivamente), y ESO para la Educación Secundaria Obligatoria (1° ESO, 2° ESO, etc.)

 

1. Integración escolar, ¿sí o no?

El tema de la integración escolar de los alumnos con síndrome de Down y con otras discapacidades es polémico y se pueden presentar múltiples testimonios a favor y en contra de ella. Mi postura es que la integración escolar en centros ordinarios es la forma más adecuada de escolarización de estos alumnos. Podría aportar argumentos de diversa índole, entre otros y parafraseando al profesor Santiago Molina, de tipo científico, ideológico o ético: la dignidad de las personas con síndrome de Down, inherente a su humanidad (Flórez, 2003); el derecho de todos a la educación que recoge nuestra Constitución; la inexistencia de estudios que evidencien efectos académicos negativos para los alumnos con síndrome de Down o para el resto de los compañeros (Molina, 2002); la necesaria presencia en los centros escolares de la diversidad del alumnado, reflejo de la pluralidad social, como requisito previo de una educación integral en valores y basada en el respeto y en la tolerancia.

Sin embargo, son argumentos de tipo práctico los que me llevan a defender la integración de los alumnos con síndrome de Down en los centros ordinarios. En un planteamiento global, en el que nos proponemos como objetivo fundamental en la educación de estos alumnos el logro del máximo grado de integración social, me parece que la integración familiar, la integración en el tiempo de ocio y la integración laboral son pasos ineludibles. Pero este recorrido de integración queda inevitablemente truncado si no incluimos la integración escolar.

Si no va a escuelas ordinarias en el período en el que se le ha de educar, ¿quién y cuándo preparará al alumno con síndrome de Down para participar de manera activa y responsable en la sociedad? O renunciamos a la integración social plena como un derecho y un deber de todas las personas con síndrome de Down, o la única vía admisible para escolarizar a alumnos con síndrome de Down es la escolarización en centros ordinarios.

2. ¿Fue la LOGSE de 1990 la que instauró legalmente la integración que, en la práctica, se estaba realizando desde mediados de los años 80? ¿Hubo leyes anteriores que introdujeran su implantación?

El artículo 49 de la Constitución señala que "los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, …" amén de recoger en el artículo 27 el derecho a la educación como un derecho fundamental de todos los españoles. Desde el año 1982, con la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), ya se dieron diversos pasos para favorecer la integración social de las personas con alguna misnusvalía, estableciendo los principios de normalización, sectorización de servicios, integración y atención individualizada, en las actuaciones de las administraciones públicas.

Más tarde, el Real Decreto 334/1985, de 6 de marzo, de ordenación de la Educación Especial, proponía en el ámbito educativo una serie de medidas que tenían como finalidad que los alumnos con discapacidad pudieran alcanzar, con las máximas garantías de normalización, los objetivos educativos y de desarrollo personal establecidos con carácter general. A raíz de este Real Decreto, se publicó la Orden de 20 de marzo de 1985, sobre planificacion de la Educación Especial y experimentación de la integración para el curso 1985/86, iniciándose así el primer año de un período de ocho del Plan Experimental de Integración Escolar.

En la década de los 80, por lo tanto, la integración escolar en centros ordinarios de alumnos con discapacidad se fue realizando de forma experimental en muchas escuelas. La Fundación Síndrome de Down de Cantabria participó en algunas de estas experiencias y en reuniones para ponerlas en común. Más tarde, la ley educativa que recogió expresamente los principios de "normalización e integración escolar" como fundamento de la atención a los alumnos con necesidades educativas especiales, fue la LOGSE.

No obstante, como siempre, las demandas sociales fueron por delante de las leyes y forzaron su aparición. Fueron los padres de muchos niños con discapacidad (sordos, ciegos, paralíticos cerebrales, síndrome de Down) los que, a través de sus asociaciones, reclamaron el derecho a que sus hijos compartieran su vida escolar con los demás niños. Fue la presión de las familias la que llevó a las primeras experiencias de integración y la constancia de esas familias la que provocó la aparición de estas leyes. En el caso de la LOGSE, la práctica se anticipó a la implantación de la ley de integración, algo por otro lado positivo, ya que cuando la ley apareció ya se había probado experimentalmente que la integración era factible.

3. La integración escolar en centros ordinarios ¿es siempre la forma más adecuada de escolarizar a los alumnos y alumnas con síndrome de Down?

La legislación educativa actual (LOCE y LOGSE) recoge expresamente un amplio abanico de posibilidades de escolarización para los alumnos con síndrome de Down y con otras necesidades educativas especiales (NEE), que abarca desde la escolarización en centros ordinarios, pasando por fórmulas intermedias como la escolarización combinada entre ambos tipos de centros, o las aulas especializadas en centros de integración. La inclusión como principio teórico tiene unos fundamentos que la hacen muy apropiada para todas las personas con discapacidad, por lo que podemos afirmar que, en general, la integración escolar en centros ordinarios es la forma más adecuada de escolarizar a los alumnos con síndrome de Down. No obstante, ha de venir acompañada de una actitud favorable del profesorado y de medidas de tipo didáctico y organizativo apropiadas.

Por eso, la forma más adecuada de escolarización, el centro más conveniente para cada alumno, dependerá de cada uno de ellos y de sus circunstancias. Por ejemplo, en la ESO, en estos momentos no se dan las condiciones anteriormente mencionadas. Se puede decir que en las presentes circunstancias, la forma más apropiada de escolarizar a un alumno con síndrome de Down en esta etapa serían las aulas específicas en centros ordinarios, Institutos de Educación Secundaria en este caso.

4. Si los alumnos con síndrome de Down y con otras necesidades educativas especiales pasan todos a centros ordinarios, ¿cuál será la función de los centros específicos y de su profesorado?

Los centors específicos o centros de educación especial, mientras no se consiga la integración total o en aulas específicas en los centros ordinarios de todos los alumnos con discapacidad, deberán atender a los alumnos con plurideficiencias o múltiples discapacidades, para los que la integración en centros ordinarios es muy dificultosa. No obstante, si nos planteamos la posibilidad de que, en cualquier centro ordinario que escolarice a alumnos con discapacidades muy graves, exista un aula específica o que se generalicen los centros con modalidad de integración preferente para una determinada discapacidad, como los que existen en número limitado actualmente (para alumnos sordos, para alumnos con discapacidad física, etc.), el profesorado de los centros de educación especial será imprescindible.

Sus conocimientos y su experiencia sobre el mundo de la discapacidad, los hacen indispensables en un proceso que será un paso más hacia la integración escolar de los alumnos con múltiples deficiencias. Con su apoyo, estos alumnos podrán compartir muchas horas de su vida escolar con niños sin discapacidad, aunque pasen el grueso de su horario escolar en un aula específica del centro. No solamente no hay peligro de que el profesorado de los centros específicos pierda su trabajo, sino que harán falta muchos más profesores especializados en educación especial para atender a estos alumnos si el proceso de integración se va extendiendo. En Cantabria, además, se está experimentando con la utilización de algún centro específico de educación especial como centro de recursos para la integración, otra forma de aprovechar las potencialidades de estos centros.

5. La integración escolar de los alumnos con síndrome de Down y de otros alumnos con discapacidad ¿no entorpecerá el avance de los demás alumnos?

No existen estudios científicos rigurosos que evidencien efectos académicos negativos en los compañeros de alumnos con síndrome de Down (Molina, 2003). Sin embargo, existen múltiples investigaciones que confirman los mejores resultados del aprendizaje cooperativo sobre métodos de aprendizaje competitivos o individualistas, en rendimiento y productividad, en relaciones interpersonales y en salud mental, tanto para los alumnos de alto como de bajo rendimiento. (Johnson y col., 1999). Por otro lado, los efectos beneficiosos de la integración para los demás alumnos en aspectos personales como el desarrollo de la tolerancia, la aceptación del otro o la formación en valores, es indiscutible. Por ejemplo, en la actualidad están saliendo al mundo laboral las primeras generaciones de jóvenes que convivieron en su etapa educativa obligatoria con alumnos con síndrome de Down integrados en centros ordinarios.

Estos jóvenes, los ciudadanos del futuro, no pueden vivir la relación con la discapacidad en general y con las personas con síndrome de Down en particular, de la misma forma en que la vivimos las generaciones anteriores, cuando el tener un hijo con discapacidad era motivo de vergüenza y de ocultación. Ellos sabrán aceptar mejor la diferencia y verán con normalidad la convivencia con personas diversas. No sienten temos hacia esa realidad porque no es desconocida para ellos. Si la convivencia con alumnos con síndrome de Down no produce efectos académicos negativos y es causa de múltiples beneficios personales, hemos de considerar positiva la influencia en los demás compañeros.

6. Aunque el desnivel académico de los alumnos con síndrome de Down aumente con la edad, sus relaciones sociales siempre se verán beneficiadas en el proceso de integración, ¿no es así?

El beneficio social mutuo de la integración es indiscutible, para los alumnos con necesidades educativas especiales y para los demás alumnos. A pesar de todo, llegarán edades en que la distancia será de tal envergadura que resultará imposible mantener a un alumno con síndrome de Down con su grupo de edad, ya que no habrá puntos comunes en su proyecto educativo y ni siquiera en el ámbito de lo social. La edad crítica puede situarse entre los 14 y 16 años según las características personales de cada alumno.

Aunque puede parecer que es en el ámbito académico donde se da una mayor diferencia, en el terreno social el desnivel también se produce. Las diferencias en gustos, intereses y aficiones, por ejemplo, alejan cada vez más al joven con síndrome de Down de sus compañeros de igual edad. En los niños más pequeños la separación es menor, en algunos casos casi imperceptible, pero al ir pasando los años, los adolescentes van percibiendo cómo el abismo se convierte en insalvable. La sobreprotección, el excesivo control de la familia, la falta de entrenamiento en ambientes sociales, las escasas oportunidades de actuación y otros muchos factores influyen en esa situación, y se puede poco a poco intervenir sobre ellos para salvar esas distancias.

Sin embargo, parecen escasas las posibilidasdes de invertir esa situación de forma permanente y hemos de aceptar que, a ciertas edades, la relación social normal y espontánea con compañeros de su misma edad sin síndrome de Down será difícil. Por tanto, lo más adecuado es ir fomentando la interacción y el acercamiento a otros chicos y chicas con síndrome de Down, con los que resulta más fácil establecer una amistad sólida y duradera. Los clubs de ocio, los deportes, las salidas conjuntas, las excursiones, las convivencias y el compartir aficiones están favoreciendo el cultivo de esas amistades.

7. ¿Están en la práctica los colegios públicos bien dotados presupuestaria y materialmente para poner en práctica la integración?

A mi modo de ver, en la actualidad, al menos en Cantabria, los centros educativos están bastante bien dotados presupuestaria y materialmente para poner en práctica la integración. Es posible que algunos profesionales no compartan mi opinión, pero desde mi puesto de trabajo de orientador he visto suficientes centros como para poder sostener esta afirmación.

No obstante, no considero que el problema de la integración esté en la aportación económica a los centros (factor necesario, por supuesto, pero no suficiente), sino en la mejora de la actitud y la formación del profesorado. Lo que determina que un alumno con síndrome de Down se integre adecuadamente en un centro educativo son fundamentalmente dos factores: una actitud favorable del profesorado y la toma de medidas metodológicas y organizativas adecuadas.

Por tanto, el secreto está más en la dedicación del profesorado, en el tiempo empleado por los maestros, en las ganas que pongan, que en el dinero que se invierta. Por ejemplo, la mayor parte de las medidas no requieren inversión económica, sino inversión de tiempo: tiempo para que los profesores se formen, haciendo cursos o leyendo; tiempo para organizar los centros; tiempo para reunirse y hacer un buen trabajo en equipo, metodología que está empezando a extenderse entre el profesorado de nuestro país; tiempo para hacer adaptaciones curriculares; tiempo para evaluar la propia labor docente.

El mayor peso vuelve a recaer en el profesorado, es verdad, pero es que son los profesores, los maestros, quienes han de llevar a cabo las principales actuaciones para que la integración escolar sea un hecho real y no una mera ubicación administrativa.

8. ¿Cuál es el mejor colegio para integrar a un alumno con síndrome de Down? ¿Qué características tiene que tener un colegio para poder considerarlo adecuado para integrar a un alumno con síndrome de Down?

Para escoger el mejor colegio para un alumno con síndrome de Down se han de barajar múltiples factores, por lo que determinar cuál es el mejor colegio es complicado. Por otro lado, definir lo que es un buen colegio es de por sí bastante problemático, pues según se utilicen criterios pedagógicos, económicos, sociales, organizativos, de rendimiento o de otra índole, las conclusiones pueden ser muy diferentes.

Algunos de los faactores que una familia que vaya a escoger colegio para su hijo con síndrome de Down deberá contemplar son: la situación del colegio (distancia al domicilio); la presencia de hermanos en el centro; los medios técnicos, materiales y humanos, por ejemplo, el profesorado de apoyo con el que cuenta; o las opciones futuras que ofrece, al cambiar de etapa educativa o al terminar la escolarización.

Se han de sopesar, por un lado, las variables que benefician al niño y por otro, las que benefician a la familia. Por ejemplo, un buen colegio alejado del domicilio puede suponer tantos trastornos a la familia (desplazamientos, gastos, …) que lo hagan poco recomendable. En último término, la decisión final es de los padres que son quienes han de poner en la balanza los diferentes factores y reflexionar detenidamente antes de tomar una decisión.

Al comenzar en Educación Infantil, es recomendable colocarles en clases con niños de menor edad, y si es posible mantenerlos en los años posteriores. Así, estará con ellos cuando pase a Educación Primaria. Al empezar, bastará con que asista 2 ó 3 horas diarias, que se irán aumentando progresivamente. Más tiempo no es recomendable, porque los niños pueden tener cansancio, dificultades de atención, falta de costumbre, cambio de horarios, etc. Es conveniente el contacto frecuente con el centro, con visitas periódicas y reuniones con los profesores, algo que deberá hacerse extensivo a toda la escolaridad.

La modalidad de escolarización a la que se ha de dirigir un alumno con síndrome de Down que comienza su etapa escolar viene definida por el Dictamen de Escolarización emitido por un Equipo Psicopedagógico (Gómez, 1998). Si la familia no está de acuerdo con lo reflejado en ese Dictamen, ha de tener en cuenta que su influencia y el peso de su opinión son muy importantes a nivel ministerial, y que pueden utilizar esa fuerza para reclamar el derecho a una escolarización integrada de su hijo o hija con síndrome de Down.

9. ¿Todos los colegios públicos son en la actualidad centros de integración? ¿Existe algún condicionamiento que limite la admisión de alumnos con síndrome de Down en los colegios?

Desde que se promulgó la LOGSE, que establece en su artículo 36.3 que "la atención al alumnado con necesidades educativas especiales se regirá por los principios de normalización y de integración escolar", y tras un período inicial en los años 90 en que algunos centros fueron aplicando de manera experimental la integración, en la actualidad todos los centros educativos españoles sostenidos con fondos públicos son, en teoría, centros de integración. En principio, no existe más límite que el establecido por ley, de 2 alumnos con necesidades educativas especiales por aula (Orden 18-9-90).

Respecto a la admisión, por tanto, un centro no puede rechazar a un alumno con discapacidad, aunque siempre puede utilizar argumentos para recomender su escolarización en otro centro (la carencia de profesorado especializado, por ejemplo). Por otro lado, el forzar la integración de un niño con síndrome de Down en un centro en contra de la opinión del equipo directivo y del profesorado, apoyándose en que la ley lo ampara, en mi opinión solamente servirá para producir tensiones y una pobre atención al alumno, ya que se le acoge a la fuerza.

En relación con este aspecto, se ha de aclarar que, en general, los alumnos con síndrome de Down, al menos en Cantabria, son acogidos en los centros con agrado y no suelen tener problemas de integración.

10. ¿Hasta qué curso o nivel se puede considerar que el resultado práctico de la integración escolar está siendo satisfactorio en general en España, y desde qué curso de la ESO empiezan a fallar los resultados?

En mi opinión, en la práctica, la integración escolar está obteniendo resultados bastante satisfactorios (aunque mejorables, por supuesto) en Educación Infantil y Primaria. La ESO es, en estos momentos, la asignatura pendiente en la integración de alumnos con discapacidad intelectual, como es el caso de los alumnos con síndrome de Down.

La integración en la ESO comenzó a aplicarse en los centros de Secundaria en la segunda mitad de la década anterior y desde el principio se vio que los institutos no disponían ni de los profesionales adecuados para llegar a buen puerto la integración, ni de los medios, ni de la buena voluntad del profesorado.

En Secundaria se dan muchos factores que la diferencian de la Primaria y que dificultan la integración de alumnos con síndrome de Down: más profesores, más materias (además departamentabilizadas), centros muy grandes, con muchos alumnos y poca atención individual, metodología docente basada en clases magistrales (copia del modelo universitario) y un profesorado acostumbrado en algunos casos a dar clase a alumnos de bachillerato y poco propicio para aceptar a la diversidad del alumnado, que empezó a aparecer tras la instauración de la educación obligatoria hasta los 16 años.

El sistema anterior, de Bachillerato Unificado Polivalente (BUP), era aún peor, ya que se producía una criba previa en la EGB, de la que salían 3 grupos de alumnos: los buenos estudiantes que estudiaban BUP, los estudiantes regulares o malos, que pasaban a hacer Formación Profesional (FP) y los que no querían seguir estudiando, que se quedaban en sus casas.

Al BUP solamente llegaban los mejores alumnos, ya seleccionados, por lo que no conocían en los centros de Bachillerato a alumnos con graves dificultades, ni estaban en contacto con la gran diversidad de alumnado que hay ahora en los centros de Secundaria. Por supuesto, ningún alumno con síndrome de Down llegaba a cursar BUP y, como mucho, alguno excepcionalmente hacía algún ciclo sencillo de Formación Profesional de 1er Grado (FP1). También se ha de tener en cuenta que el BUP llevaba de forma directa y exclusiva al Curso de Orientación Universitaria (COU), por lo que era, en resumidas cuentas, un paso previo a la universidad.

Ahora, con la presencia en centros de Secundaria de alumnos hasta 16 años de forma obligatoria, algunos chicos y chicas con síndrome de Down están haciendo algún curso de la ESO, pero habitualmente sólo 1° y 2°. Suelen ser en centros privados o concertados, que tienen la Educación Primaria y la Secundaria en el mismo sitio. Los centros públicos de Secundaria, con la obligación de cursar la ESO en un instituto, normalmente más alejado que la escuela de Primaria, suelen tener pocos alumnos con síndrome de Down integrados.

En todo caso, una medida metodológica que se está utilizando poco y que puede ser útil para que los alumnos con síndrome de Down cursen la Educación Secundaria en institutos, son las aulas específicas en centros ordinarios, medida que tanto la LOGSE como la LOCE recogen de forma expresa y que debería generalizarse en los Institutos de Educación Secundaria para atender a los alumnos con discapacidad intelectual en general.

11. Si la integración en Secundaria está dando bajos resultados, ¿por qué no se reclama a las Administradciones que tomen medidas para mejorarla?

En España hay cierta confusión con las leyes educativas últimamente. La LOGSE del PSOE fue sustituida por la LOCE del PP, que a su vez ha sido paralizada cuando el PSOE ha ganado las últimas elecciones. Lograr que en esa confusión de leyes se tomen medidas para rectificar determinados aspectos, no siempre es fácil (de hecho unas leyes se hacen para rectificar otras).

Creo que desde distintos frentes (asociaciones de padres, profesorado especializado, sindicatos educativos) se ha hecho llegar a la administración educativa el mensaje de que la integración en Secundaria no está siendo exitosa. Y la administración lo sabe. Ahora, lo complejo es encontrar la solución, que no es fácil.

De hecho, recientemente el Ministerio de Educación ha redactado un documento con el que se intenta abrir un debate sobre el sistema educativo, para a partir de ahí mejorar las leyes anteriores (MEC, 2004). Por otro lado, en Cantabria se está desarrollando un borrador de Decreto de Atención a la Diversidad, a la que la Consejería de Educación está dando mucha importancia, con múltiples medidas tanto para Primaria como para Secundaria. En breve se publicará en el Boletín Oficial de Cantabria.

12. ¿Es beneficioso para todos los alumnos con síndrome de Down permanecer un año más en Educación Infantil?

Probablemente sí, pero con matizaciones. Estudiemos las posibles opciones.

Opción 1. Entrar un año más tarde a cursar la E1 (con 4 años)

En algunas Comunidades Autónomas tienen establecido por ley que todos los niños con síndrome de Down empiecen con 4 años la escolaridad obligatoria incorporándose al grupo de EI3. Pero, ¿a todos los niños con síndrome de Down les conviene empezar con 4 años?; ¿no será bueno para muchos empezar con 3?.

Pensemos en una madre con un niño pequeño con síndrome de Down. ¿A qué edad es bueno que le lleve a un centro educativo: a los 2, 3, 4 años?. Si antes de ir a la escuela de EI por necesidades familiares (por ejemplo, trabajo de la madre) lo tiene que llevar a una guardería, ¿qué atención recibirá allí?. Bien es verdad que la LOCE recoge los, ahora denominados, centros de Educación Preescolar, pero esos en Cantabria aún no están asentados. Las guarderías, actualmente, son centros en la mayor parte de carácter asistencial, no educativo, que acogen, custodian, cuidan de los niñpos, pero no tienen planteamientos educativos en muchas ocasiones.

Si hay que escoger entre un año más en la guardería o la incorporación a un centro escolar para un niño con síndrome de Down de 3 años, es preferible la escuela de EI, que tiene carácter claramente educativo y cuenta con profesionales educativos especializados (no sencillamente cuidadores).

Otra cosa sería si permanece en su casa, con cuidados adecuados por parte de su madre, con un buen programa de estimulación temprana. Entonces, la escuela puede esperar.

Por otra parte, si empieza a la escuela de EI con 3 años, hay formas de empezar paulatinamente que pueden ser adecuadas: al principio puede ir solamente por las mañanas, o solo algunos días, o sólo algunas horas.

Opción 2. Repetir 3° de Educación Infantil (EI de 5 años)

En general es beneficioso para los niños con síndrome de Down permanecer un año más en la etapa de Educación Infantil. Los objetivos de la etapa son idóneos y apenas necesitan adaptaciones curriculares: conocer su cuerpo, su entorno, lograr autonomía, relacionarse con los demás. Desafortunadamente la LOCE ha incluido la lectura, la escritura y el cálculo en esa etapa, y las nuevas "propuestas para el debate" incluyen además la aproximación a una lengua extranjera y al uso del ordenador. No obstante, en general los objetivos son válidos para niños con síndrome de Down. Además, la metodología de trabajo suele ser muy apropiada para estos alumnos (trabajo por rincones. Por proyectos, en forma de talleres, basada en centros de interés y con un/a maestro/a pendiente muchas horas de ellos). Es muy recomendable que permanezcan un año más en EI.
 
Pero hay ocasiones en que no es así. En mi experiencia profesional me he encontrado con los dos casos que voy a mencionar.

Ejemplo 1. Un alumno con síndrome de Down mosaico, de 5 años, que leía mejor que la mayor parte de sus compañeros de clase de EI5. ¿Por qué privarle de la posibilidad de seguir mejorando? Mi sugerencia: que pase a 1° de Primaria con los demás. Ya repetirá más tarde.

Ejemplo 2. Dos niños con síndrome de Down en el mismo colegio. Uno en EI5 y otro en EI4. Si al de 6 años le hacen repetir, se juntan el curso siguiente 2 niños con síndrome de Down en la misma aula, con 20 compañeros más. Mi sugerencia: mejor que pase a 1° de Primaria, por el bien de los dos (y de la maestra). Ya repetirá más tarde.

Con estos ejemplos intento demostrar que cualquier medida que se tome tiene sus pros y sus contras y se pueden dar circunstancias en que incluso la repetición no sea adecuada.

Opción 3. Juntar las dos opciones anteriores: empezar un año más tarde con 4 años en el grupo de EI3 y además repetir EI5.

Pero yo me pregunto: ¿es beneficioso para los niños con síndrome de Down llegar a Educación Primaria con 2 años de retraso? (un año más tarde por empezar a los 4 y otro por repetir EI5). No estoy seguro. Va a pasar a 1EP con niños de 6 años, teniendo él 8. Le privamos de la oportunidad de estar con niños de su edad, en la etapa de su vida en que hay mayores posibilidades de que se entienda con ellos.

Bien es verdad que en Educación Infantil parte de los objetivos son válidos para niños con síndrome de Down, siendo el salto mucho mayor cuando pasa a Primaria, etapa en que la lectura y la escritura son ya una exigencia. Pero esperar un año más no siempre le permite alcanzar la madurez necesaria. Si defendemos la integración en centros ordinarios es porque creemos que el estímulo de los demás, la convivencia en ambientes lo más normales posible, elevará el nivel de exigencia a los niños con síndrome de Down y les permitirá sacar lo mejor de si mismos. Si intentamos aguantar más para que le exijan (estar sentado, leer, contar, aprender contenidos más complejos), retardando el paso a Primaria, ¿no le estaremos privando también de la posibilidad de mejorar? En la Fundación Síndrome de Down de Cantabria recomendamos el inicio temprano del aprendizaje de la lectura (4-5 años). Quizás el paso de etapa sea un factor que favorezca su proceso de maduración.

13. ¿Se debe reclamar a la Administración que recoja en la legislación estas y otras medidas?

Intentar que las administraciones recojan como normas legales las medidas que pueden beneficiar a las personas con síndrome de Down ha de ser siempre un objetivo fundamental de las asociaciones que defienden sus derechos. El problema está en que si se establece como norma legal una medida (por ejemplo, "todos los niños con síndrome de Down empezarán la escolaridad a los 4 años" o "todos los niños con síndrome de Down repetirán Educación Infantil de 5 años") es seguro que algún niño saldrá perjudicado, porque esa norma no le viene bien. Por eso, cuando se pida un cambio en la administración se ha de tener muy claro que va a beneficiar a todos los niños con síndrome de Down y durante mucho tiempo (porque volver a cambiarlo es difícil, ya sabemos a qué ritmo se mueven las administraciones).

Mi opinión es que lo esencial para atender a estos escolares es que se tengan en cuenta siempre dos principios fundamentales: la individualización y la flexibilidad. Principios válidos en todos los entornos, desde la integración escolar hasta el mundo laboral. Y con la LOGSE, con la LOCE o con la Ley que sea, de lo que se trata es de utilizar el sentido común y, estudiando cada caso individualmente y analizando sus necesidades reales dentro de sus circunstancias personales, actuar con flexibilidad para dar respuesta a esas necesidades. Y a uno le vendrá bien empezar a los 3 años y a otro a los 4, a uno le convendrá repetir a los 5 y a otro pasar a Primaria. E incluso a alguno le podrá hasta favorecer empezar a los 8 años con los de 6. Pero a todos seguro que no. Las leyes son marcos consensuados de actuación que han de estar al servicio de las personas y que hemos de utilizar en beneficio de ellas. Por eso es más conveniente reclamar a la Administración más flexibilidad al aplicar las normas que cambios normativos propiamente dichos.

Por supuesto, la presencia de una legislación que defienda la integración escolar de los alumnos con discapacidad es beneficiosa. Pero si no se cuenta con el visto bueno de los principales implicados en la realización de esa integración, los maestros y profesores, difícilmente conseguiremos que la integración sea efectiva por la mera imposición de la ley. En España se ha avanzado mucho en este terreno y se han dado unos pasos que difícilmente se desandarán. No obstante, hay todavía muchos aspectos que mejorar y muchas actuaciones que necesitan ser objeto de una reflexión y una revisión profunda.

14. ¿Es en general positiva la actitud de los maestros cuando les toca un caso de integración?

La actitud de los maestros varía según cada uno. Los hay muy favorables a la integración y otros no tanto. En general, la mayor parte del profesorado, en mi opinión, ha aceptado la integración de alumnos con discapacidad, más por estar impuesta por la ley que por creer realmente en ella.

Aún hoy, 14 años después de aprobarse la LOGSE y casi 20 años después de las primeras experiencias de integración, algunos maestros en Primaria y la mayor parde de los profesores de Secundaria consideran que el mejor sitio donde puede y debe estar un niño con síndrome de Down es en un centro específico. Los maestros y profesores que reciben a un alumno con necesidades educativas especiales se siguen sintiendo inseguros y opinan en muchos casos que ellos no están preparados para atenderlos.

En este aspecto, el profesorado especializado (profesores de pedagogía terapéutica (PT), profesores de audición y lenguaje (AL) y orientadores) que va incorporándose en mayor número cada vez en los centros realiza labores de concienciación y de apoyo al resto del profesorado que resultan muy útiles para el proceso de integración.

En todo caso, el hecho de que la integración se haya producido, con o sin el visto bueno del profesorado, ha provocado un efecto de conocimiento de las discapacidades que no puede más que ser favorable para el cambio de aactitudes de esos mismos profesores.

15. Cuando un alunmno con síndrome de Down o con otra discapacidad se incorpora a un centro educativo ordinario, ¿qué profesionales ayudan al maestro del aula en la integración de esos alumnos?

En los centros educativos de toda España se está generalizando la presencia de profesionales especializados para favorecer la integración de los alumnos con necesidades educativas especiales (NEE), como son los alumnos con síndrome de Down. Existen 2 tipos de posibles "ayudantes" para el profesor de aula. Los cuidadores o Ayudantes Técnicos Educativos (ATE), los fisioterapeutas y otros profesores especializados en alumnos con necesidades educativas especiales (Orientadores, PT y AL).

Los ATE trabajan en centros de educación especial o en las aulas específicas en centros ordinarios. Sus funciones se relacionan con aspectos básicos de autonomía y autocuidado de alumnos con graves deficiencias, como el traslado de sillas de ruedas o la ayuda en la comida o la higiene de estos niños. Con los alumnos con síndrome de Down se considera que estos aspectos básicos están controlados y que no precisan de esa ayuda, por lo que el maestro que tiene a un niño con síndrome de Down en su clase integrado lo atiende sin apoyos externos de este tipo. Los fisioterapeutas tienen funciones relacionadas con la rehabilitación física y motriz y no suelen trabajar con alumnos con síndrome de Down, salvo que tengan limitaciones motrices añadidas.

En cuanto a los educadores, los principales profesionales son los Orientadores (psicólogos, pedagogos o psicopedagogos) que se encargan de asesorar a los profesores y de evaluar a los alumnos con NEE, determinando cuáles son esas necesidades y qué apoyos precisan; los PT o especialistas en educación especial que apoyan en tareas específicas a los alumnos con NEE (por ejemplo, en lectura y escritura o cálculo) y los AL también denominados logopedas, que apoyan en ámbitos relacionados con el lenguaje fundamentalmente. Estos profesionales suelen trabajar fuera del aula ordinaria durante períodos cortos de tiempo (sesiones de una hora habitualmente) con los alumnos con síndrome de Down y otras discapacidades. Todos son profesores que trabajan en los centros, dentro del horario escolar y dependen de las administraciones públicas. Con leves variaciones, sus funciones son muy semejantes en todas las Comunidades Autónomas.

16. Los especialistas que apoyan a los alumnos con necesidades educativas especiales en los centros esoclares, ¿hasta que edad los atienden? ¿Con qué criterios se proporcionan las sesiones de apoyo: necesidades de los alumnos o carga de trabajo del profesional?

Los PT y AL son maestros y, por tanto, van dirigidos a la atención fundamentalmente de alumnos de Educación Infantil, Educación Primaria y 1er Ciclo de la Educación Secundaria Obligatoria (1° y 2° de ESO). Como máximo hay uno por centro, aunque excepcionalmente, en centros con un número muy elevado de alumnos con NEE puede haber más de un PT o un AL, pero no es lo habitual.

Las sesiones de apoyo se dan en función de la disponibilidad horaria del profesor. Teniendo en cuenta que suele haber un especialista en cada escuela (en el mejor de los casos) y que tienen que atender a muchos alumnos con NEE, a lo sumo dan una sesión o dos a cada uno diariamente. Pero varía el número de sesiones según los centros, siempre en función del número de alumnos. Al final, es la carga horaria del profesional la que determina el número de horas de atención que proporciona a cada alumno o alumna.

Se ha de reconocer que la presencia de estos especialistas supone un gran avance y una ayuda excepcional para la integración de alumnos con discapacidad. Sin embargo, tampoco se les puede considerar la solución mágica de todos los problemas. Haciendo un cálculo sencillo, un niño que pase una hora diaria en el aula de apoyo con especialistas (un período importante teniendo en cuenta que en cada centro hay uno ó dods de estos especialistas a lo sumo y tienen que atender a muchos alumnos), ese alumno decía, pasaría 20 horas a la semana en el aula ordinaria. Si el profesor tutor (el del aula) no toma otras medidas educativas, con él pasará el 80% de su horario lectivo sin recibir una atención adecuada. Ene ste aspecto, se ha de destacar la necesidad de una adecuada coordinación entre el profesor de aula y los especialistas (Ruiz, 2003).

17. Con las horas de apoyo proporcionadas en los centros escolares ¿es suficiente para dar respuesta a las necesidades de los alumnos con síndrome de Down o son precisos más apoyos complementarios individuales?

En la Fundación Síndrome de Down de Cantabria somos conscientes de que la atención que proporcionan los especialistas en los centros escolares (PT y AL) está limitada por sus posibilidades horarias (muchos alumnos para atender) y por sus conocoimientos (no pueden saber de todo: autismo, ceguera, sordera, parálisis cerebral, síndrome de Down, etc.). Por ello la Fundación proporciona a los alumnos con síndrome de Down clases de apoyo complementarias de lectura, escritura, cálculo, informática o logopedia, además de formación adicional en forma de talleres como los de autonomía, habilidades sociales, ocio, cocina o teatro. Habría que estudiar cada caso, pero la mayor parte de las veces, los apoyos proporcionados en los colegios no son suficientes para que el alumno pueda seguir los objetivos escolares con normalidad y requiere de apoyos especializados complementarios.

18. El profesorado se queja de falta de formación y de escaso reconocimiento de su esfuerzo, tanto en el terreno social como en términos económicos. ¿No se le estará pidiendo mucho, con pocas compensaciones?

El tema de la formación inicial y permanente de los profesores es un aspecto fundamental de la integración. Muchos docentes se quejan de que no están preparados para atender a estos alumno y razón no les falta.

La cuestión económica también es importante y una demanda frecuente del profesorado es que ante el aumentado de sus obligaciones (por ejemplo, atendiendo a alumnos hasta los 16 años en la ESO o a una cada vez más amplia diversidad de alumnado) no ha habido un incremento proporcional de sus retribuciones.

No obstante, es preciso también mencionar elementos que actúan favoreciendo el proceso de integración y asistiendo al profesorado en su labor: los maestros especialistas en educación especial (orientadores, PT, AL) que ayudan y asesoran al profesorado; la presencia en los centros de especialistas (música, educación física, inglés) que apoyan a los tutores y reducen su carga horaria o las instituciones especializadas, asociaciones y fundaciones, que proporcionan información y formación actualizada a los docentes. Además, el descenso de la natalidad en nuestro país ha reducido la ratio alumnos/profesor en la mayor parte de los centros.

Respecto al síndrome de Down, nunca como ahora ha habido tanta bibliografía ni tantos datos de investigación sobre metodologías didácticas y medidas de intervención a disposición de los docentes. Por otro lado, la volaración social y el prestigio del profesorado, a mi modo de ver, se ganan con el trabajo diario bien hecho y con el entusiasmo y la ilusión en el desempeño de la propia labor.
 
Autor: Emilio Ruiz, Licenciado en Psicología, orientador del Equipo de Orientación de Reinosa y asesor de la FSDC.
Fuente: Revista Síndrome de Down 21; 122-133, 2004

 


Bibliografía

Flórez J. Síndrome de Down. Presente y Futuro. Revista Sindrome de Down 2003; 20: 16-22.

Gómez Castro JL. Gestión académica de los alumnos con necesidades educativas especiales. Madrid. Editorial Escuela Española 998.

Johnson DW, Johnson RT, Holubec EJ. El aprendizaje cooperativo en el aula. Buenos Aires, Paidós Educador 1999.

Ministerio de Educación y Ciencia. Una educación de calidad para todos y entre todos. Propuestas para el debate. Madrid. Secretaría General de Educación 2004.

Molina García S. Variables intervinientes en la integración escolar de los alumnos con síndrome de Down: un análisis metaevaluativo. En: Educar para la vida. I Congreso Nacional de Educación para personas con síndrome de Down. Córdoba. Publicaciones Obra Social y Cultural Caja Sur 2003.

Molina S (Coordinador). Psicopedagogía del niño con síndrome de Down. Granada. Arial 2002.

Ruiz E. Adaptaciones curriculares individuales para alumnos con síndrome de Down. Revista Síndrome de Down 2003: 20: 2-11.

Legislación básica relacionada con alumnos con necesidades educativas especiales

- LISMI. Ley 13/1982, de 7 de abril de Integración Social de los Minusválido.

- LOGSE. Ley Orgánica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo (BOE 4-10-90)

- LOPEG. Ley Orgánica 9/1995, de 20 de noviembre, de la Participación, la Evaluacion y el Gobierno de los centros docentes (BOE 21-11-95)

- LOCE. Ley Orgánica 10/2002, de 23 de diciembre de Calidad de la Educación (BOE 23-12-02)

- Real Decreto 334/1985 de ordenación de la Educación Especial.

- Real Decreto 696/95 de 28 de abril de ordenación de la educación de los alumnos con necesidades educativas especiales (BOE 2-6-95)

- Real Decreto 299/96, de 28 de febrero, de ordenación de las acciones dirigidas a la compensación de desigualdades en educación (BOE 12-3-96)

- Orden de 14 de febrero de 1996, sobre evaluación de los alumnos con necesidades educativas especiales que cursan las enseñanzas de régimen general establecidas en la LOGSE (BOE 23-2-96)

- Orden de 14 de febrero de 1996, por la que se regula el procedimiento para la realización de la evaluación psicopedagógica y el dictamen de escolarización y se establecen los criterios para la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales (BOE 23-2-96)
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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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