Alfabetización y lenguaje. Iniciación en niños con Síndrome de Down

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La alfabetización abre muchas puertas a cualquier niño, pero los niños con síndrome de Down cosechan todavía más ventajas si aprenden a leer; de hecho, la lectura es un camino muy eficaz para ayudarles a aprender el lenguaje.

La alfabetización —la capacidad de leer— abre muchas puertas a cualquier niño, pero los niños con síndrome de Down cosechan todavía más ventajas si aprenden a leer; de hecho, la lectura es un camino muy eficaz para ayudarles a aprender el lenguaje. En efecto, la lectura les ayuda a aprender los conceptos del lenguaje mediante su poderoso canal visual, sorteando así las dificultades que tienen con el procesamiento auditivo y con el habla. Sue Buckley, del Down Syndrome Education International, Reino Unido, ha demostrado que el aprendizaje de la lectura ejerce efectos positivos sobre las tareas del lenguaje hablado, del vocabulario receptivo y de la memoria. Defiende la utilización de las habilidades del procesamiento visual y de la memoria visual para sustentar todo aprendizaje.

Algunos padres y profesionales abogan por enseñar a leer a los niños con síndrome de Down lo antes posible. Buckley, por ejemplo, cree que pueden aprender a leer entre los dos y los tres años, y ha realizado estudios que documentan que los niños a los que se les introdujo en la lectura en preescolar alcanzaban los máximos niveles de alfabetización en la adolescencia y la adultez. Otras personas defienden una estrategia más pausada, y abogan por que se les enseñe a estos niños sus habilidades de lectura, y previas a la lectura, al mismo ritmo que siguen la mayoría de los demás niños (comenzando por el reconocimiento de las letras y del emparejamiento visual, y empezando a leer a la edad de 5-6 años en el jardín de infancia).

Mi punto de vista es que las dificultades específicas para aprender a hablar no deberían obstaculizar el progreso del lenguaje de vuestro hijo. Yo creo que el aprendizaje del lenguaje suele producirse más deprisa cuando se usan los signos y la lectura, y que en un programa de tratamiento exhaustivo para los niños pequeños con síndrome de Down debería usarse uno de estos medios, cuando no ambos. El aprendizaje visual es una forma eficaz de ayudar a los niños con síndrome de Down a aprender cosas sobre el mundo, a expandir su vocabulario, a reforzar su memoria y a prepararlos para una vida independiente en el futuro. Tanto las señales que hay en las calles como los horarios de los autobuses, las recetas, las instrucciones y las solicitudes de empleo implican la lectura. Si un niño puede leer al nivel de ocho o nueve años de edad, podrá deletrear las palabras y leer periódicos, libros y revistas. En unos estudios realizados en Australia sobre jóvenes adultos con síndrome de Down, se comprobó que entre el 60 y el 70 por ciento de estos adultos podían leer al nivel de lectura de entre ocho y nueve años.  Ayudando a los niños a leer, les estamos dando una serie de habilidades que aumentan sus posibilidades de lograr el éxito y la independencia en el futuro.

Independientemente de cuál sea el momento que elijáis para enseñar a leer a vuestro hijo, hay una serie de actividades y experiencias que podéis poner en práctica con él desde temprana edad, para contribuir así a establecer los cimientos de sus habilidades de lectura.

 

PREPARAR A TU HIJO PARA LEER

Para enseñar a leer pueden usarse muchos métodos distintos, pero hay ciertas experiencias básicas que forman el trabajo preparatorio para la lectura futura. Estas habilidades son planificadas por los profesionales y los padres, trabajando juntos desde la etapa de la atención temprana. Los ejercicios se practican en casa, como parte de la vida cotidiana. Muchas de las experiencias previas a la lectura son iguales a las que los niños pequeños necesitan tener para prepararse para el lenguaje, y suelen ser denominadas habilidades previas a la alfabetización o habilidades de alfabetización temprana.

Enseñad la alternancia de turnos. Tanto la lectura como las demás comunicaciones son experiencias interactivas y participativas. Aprender a alternar turnos es importante, y es algo que puede fomentarse por medio de juegos como el “cu-cu”, haciendo rodar una pelota de una a otra persona, y pasando de una persona a otra la varita para tocar el xilófono o un juguete musical.

Observad los estilos de aprendizaje. Estudiadle para saber cómo obtiene información y cuál es la mejor forma de que la aprenda. ¿Prefiere los sonidos altos o los bajos? ¿Qué tipo de música le gusta más? ¿Disfruta tocando texturas diferentes? ¿Prefiere mirar primero, o es de los que enseguida se ponen a participar? ¿A qué hora se concentra mejor en una tarea? ¿Qué le ayuda a centrarse en algo? Una vez que conozcáis su estilo de aprendizaje, podréis elegir el método más adecuado para ayudarle a aprender a leer.

Proporcionadle experiencias sensoriales. La vista, el oído, el gusto, el olfato y el tacto son los canales sensoriales a través de los cuales los bebés y los niños pequeños aprenden cosas sobre su mundo. Tener un cierto conocimiento del mundo es un requisito previo a la lectura. Proporcionadle muchas experiencias sensoriales, como oír música, oler flores, y sentir diferentes texturas. Dadle su tiempo para que pueda concentrarse en uno de sus sentidos y dirigir su atención a las experiencias sensoriales interesantes que existan en su entorno. Por ejemplo, haced que descubra el tacto de la arena, o cómo se sienten sus pies cuando están en el agua, o lo distintas que son entre sí las diversas voces de los familiares, o a lo que huelen los pastelillos de arándanos mientras se hornean. Después, cuando el niño lea cosas sobre la playa, las voces y el horneado, entenderá mejor las palabras si ya ha tenido esas experiencias previas. Hay muchos libros infantiles que se centran en las experiencias de la infancia.

Integrad las experiencias sensoriales con el lenguaje. Integrar, organizar, asociar e interpretar la información proveniente del entorno son elementos fundamentales para el lenguaje y la alfabetización. Haced que vuestro hijo sea consciente de la conexión que existe entre los sentidos. Por ejemplo, decidle: “El papel de lija se siente rasposo y se ve áspero”; “El algodón se siente suave y se ve suave y mullido”. Enseñadle las palabras adecuadas para que pueda describir sus experiencias. Y ya en un nivel más avanzado, decidle: “¿Oíste ese trueno? Va a llover. Mira afuera; está oscureciendo y nublándose. ¿Ves los árboles agitándose? Los árboles se agitan porque hace viento”.

Aumentad su atención. Para aprender a leer, tiene que saber concentrarse y prestar atención durante un periodo de tiempo. En la infancia, se usa la estimulación auditiva y visual para ir aumentando el tiempo de concentración. Por ejemplo, mantened su cara cerca de la vuestra y captad su atención. Luego, hacedle muecas y sonidos divertidos que capten su interés. O cantadle una de sus canciones predilectas que se acompañen de movimientos. Después, cuando aprenda a disfrutar con los movimientos y con la canción, añadid más estrofas a la canción. El objetivo es enseñar al niño a centrarse durante lapsos de tiempo cada vez más largos.

Cread un entorno que fomente la alfabetización. Tendemos a pensar en la lectura como una habilidad específica que hay que dominar. Pero cada vez somos más conscientes del papel del entorno en el fomento de la alfabetización; los niños necesitan que se les prepare para conocer los libros. Cuando un niño pequeño pasa las páginas de un libro de vinilo en la bañera, eso le ayuda a fomentar el cultivo de la lectura. Necesitan ver libros, revistas y otros materiales de lectura, tanto en casa como en sus primeros entornos escolares. Necesitan que se les lea, y que se les dé tiempo para explorar los libros. Mucho antes de aprender a leer realmente un libro, los niños pueden pasar las páginas y mirar las ilustraciones de los libros.

Cuando los adultos y los niños leen juntos un libro, adquieren muchas habilidades previas a la alfabetización, como saber la forma en que se sostiene un libro, o que un libro se lee de arriba abajo, y de izquierda a derecha; aprenden a reconocer que las palabras impresas tienen una regularidad,  y que se diferencian de las marcas y de los garabatos de una página, y aprenden que se avanza pasando las páginas. Cuando leemos para ellos, también adquieren práctica en la escucha.

¿Cómo cambiarán las habilidades tempranas de alfabetización si los niños usan lectores de libros electrónicos (e-books)? Yo ya he visto a niños tocando la página, o pasando sus dedos por las páginas de los libros, tratando de pasar las páginas. Las habilidades que usamos para leer libros electrónicos son distintas de las usadas para leer libros impresos/de papel. Si el uso de los libros electrónicos y de las aplicaciones electrónicas para la lectura motiva a vuestro hijo, estos sistemas serán un añadido valioso para ayudarle en su aprendizaje de la lectura, pero no deben reemplazar totalmente a los materiales impresos. Tenéis que aseguraros de que tenga muchas experiencias con los materiales impresos tradicionales, porque habrá de aprender a manejarse con estos materiales cuando esté en la escuela y en la comunidad (por ejemplo, leyendo señales, menús, horarios).

Los estudios han descubierto que el factor que mejor se relaciona con el aprendizaje de la lectura es que al niño se le haya leído antes. Leer juntos y compartir libros de cuentos de forma regular es algo que proporciona experiencias positivas en la fase previa a la alfabetización. Además, algunos profesionales opinan que es importante integrar las experiencias de la lectura en la vida cotidiana. Por ejemplo, leedle en alto las viñetas de los periódicos, o las recetas mientras estés preparando la cena, los menús cuando salgáis a comer, los letreros del supermercado. Incluso puedes hacer una lista de la compra mediante imágenes. Así irá adquiriendo la experiencia de emparejar visualmente, e irá encontrando los productos en su propia lista de la compra.

Los libros se van usando para estimular el desarrollo de su lenguaje, incluso antes de que sepa leer. Señalad los personajes en el libro, después haced que los señale mientras los dos habláis sobre ellos. Hablad sobre lo que está sucediendo (la trama) y describid la acción. Él irá demostrando su comprensión del texto señalando, o haciendo mímica o simulando, y esto incluso antes de que sepa hablar. Ir señalando las palabras mientras vais leyendo es algo que le dará práctica con el acto de ojear de izquierda a derecha, y de arriba abajo.

A los niños les encanta leer libros que traten sobre ellos mismos y sobre sus propias experiencias. Usad fotos para elaborar libros personalizados que se refieran directamente a sus experiencias cotidianas. Ahora, que la tecnología nos permite escanear imágenes y sacar fotos digitales, es fácil crear libros personalizados que le ayuden a revivir sus experiencias diarias. También recurrid a algún tipo de software para crear libros personalizados, y también hay empresas que venden libros personalizados. De igual modo, hay sitios online para revelar fotos  que os permitirán reunir vuestras fotos en libros.

Enseñadle la discriminación visual. La discriminación visual es una habilidad temprana que ayuda a los niños a practicar una habilidad que necesitarán para la lectura. Para aprender a leer, necesitamos reconocer las similitudes visuales. Necesitamos tener experiencia con las formas de las letras, para poder reconocerlas. Las cajas de formas y los puzles en los que una pieza de madera encaja en un espacio con una forma idéntica son ejercicios que proporcionan prácticas con el emparejamiento de imágenes.

Usad también juegos de lotos para enseñar y practicar las habilidades de discriminación visual. Es fácil hacer juegos de lotos personalizados según lo que le interese al niño, convirtiéndolos así en juegos más motivadores. Otra manera con baja tecnología es la de hacer fotos de los objetos o las personas de su entorno, y hacer dos impresiones de cada una. (O bajar de internet fotos de imágenes prediseñadas, e imprimirlas a color.) Pegad de cuatro a seis fotos o imágenes en una pieza de cartulina o cartoncillo, y después haced que empareje las fotos duplicadas en un tablero. Además, hay muchas aplicaciones que enseñan a los niños a emparejar letras y palabras.

HABILIDADES DE ALFABETIZACIÓN EMERGENTE

La alfabetización emergente se centra en conseguir que los niños aprendan a tener experiencias con los libros y actuar como lectores, incluso antes de que sepan leer. A continuación, damos algunas indicaciones que harán que vuestro hijo disfrute mientras aprende estas habilidades.

Elegid libros apropiados. Una forma de ayudar a los niños pequeños a adquirir experiencia con los libros consiste en elegir libros apropiados: que tengan gráficos llamativos e ilustraciones interesantes. Los libros de cartón, los libros con ventanitas, y los libros para tocar y sentir, les ayudan a explorar y a manejarlos. Los libros con pocas palabras en cada página (de una a cuatro palabras) son los adecuados para los niños en el nivel de la alfabetización emergente. También podéis usar libros con más palabras en cada página, pero adaptad el texto al nivel del niño mientras se lo leéis. Sin embargo, no elijáis libros con demasiadas palabras ni excesivos elementos visuales en cada página.

Adaptad los libros para facilitar su lectura. También es importante que os aseguréis de que puede manejar bien los libros que escojáis. En la primera infancia, un bebé no puede pasar las páginas de un libro normal, pero los libros plastificados o adaptados le facilitarán su participación en la lectura. A continuación, damos algunas ideas para que los niños un poquito mayores aprendan a pasar las páginas.

Adaptad los libros de cartón recio, con almohadillas de gomaespuma (se venden para estabilizar y colocar los marcos de los cuadros), con protectores de caucho para muebles, o con pestañas de velcro al final de las páginas. También podríais pegar burbujas de embalaje en la esquina de cada página, pero aseguraos de que no pueda despegarlas y comérselas. De esta forma, se mantendrán las páginas ligeramente separadas y resultará más fácil pasarlas.

Usad pinzas para bolsitas o para tender la ropa, o clips tipo pinza para documentos, y ponedlos en cada página para poder pasarlas, pero aseguraos de que tiene el suficiente control motor como para no hacerse daño en la cara con estos objetos.

Los libros también pueden desencuadernarse y volverse a armar. Colocad cada página en un protector plástico para documentos con orificios (podréis encontrarlo en los comercios de material para oficinas). Después, poned todas las páginas del libro en orden en un cuaderno con anillas. Al niño le resultará fácil pasar estas páginas, que además serán resistentes a las salpicaduras.

Los libros electrónicos suelen resultar más fáciles de manejar para los niños. Si puede sostener la pantalla plana, podrá pasar su dedo por las páginas para pasarlas, sin necesidad de hacerlo realmente. Usad libros electrónicos si veis que aprende a manejarlos.

Ayudadle a participar en la lectura. Antes de que sepa leer, e incluso hablar, ayudadle a que se vea como parte esencial en el proceso de la lectura. Una forma sencilla para ayudarle a participar en la lectura consiste en copiar algunas de las ilustraciones del libro que vayáis a leer. Escanead las ilustraciones de los libros ya existentes, o cread vuestros propios libros usando imágenes descargadas de internet. Haced una copia extra de la ilustración o de la imagen. Plastificad la imagen y ponedle velcro por detrás. En el libro, bien sobre la propia ilustración o junto a ella (dependiendo de los demás elementos de la página y de cuánto espacio en blanco haya), montad la otra parte del círculo, cuadrado o tira de velcro. Enseñadle a emparejar la imagen extra con la del libro. Nombra la imagen, diciendo, por ejemplo, “¿Dónde está el pato? Aquí está el pato. Pato”.

Cuando ya tenga experiencia pasando las páginas, puede que trate de imitar los sonidos del habla, como si ya estuviera leyendo. He visto a muchos niños pasando las páginas, y los he oído emitiendo balbuceos como si estuvieran leyendo realmente. A veces tienen la entonación, el ritmo y los patrones de velocidad adecuados, y tenéis que fijaros mucho para caer en la cuenta de que, en realidad, no están leyendo el libro. Esto se hace también con los libros electrónicos.

Otra sugerencia sería la de grabar una frase recurrente de un libro en una grabadora de un solo canal, o en otro aparato de grabación (podéis usar la aplicación de la grabadora de vuestro teléfono móvil). Muchos libros contienen lo que se conoce con el término de expresiones predecibles; son expresiones o frases que se repiten muchas veces en el libro, y que vuestro hijo puede adivinar por anticipado. Un ejemplo de esto es el cuento de los Tres Cerditos: “Soplaré y soplaré y la casa derribaré.” Siempre que aparezca esa frase en el libro, él solo tendrá que presionar el botón para activar el mensaje grabado. Entonces, será él quien de algún modo estará diciendo “Soplaré y soplaré…”, y así podrá participar en el cuento, aunque no pueda leer ni decir las palabras.

Sistemas electrónicos de lectura. A algunos niños con síndrome de Down les gustan los libros con bolígrafos táctiles de lectura. El bolígrafo, o varita, lee en alto las palabras del cuento, y éstas pueden explorarse de línea en línea. Otros niños necesitan a un adulto entusiasta que les ayude a mantenerse involucrados en las actividades de la lectura, ya que se aburren y dejan de oír las palabras si se les deja solos. Pensad en la posibilidad de probar cualquiera de estos sistemas, antes de comprarlos. Probadlos en la tienda, o preguntad a los amigos y al terapeuta si tienen uno que os puedan dejar para que lo probéis.

Incorporad las actividades de lectura en la vida cotidiana. Las actividades de la vida cotidiana se prestan para aprender a escribir, y puesto que estas actividades se producen frecuentemente, nos proporcionan oportunidades para las prácticas repetitivas.

Usad tarjetas como las de fichar en el trabajo, pero en casa. En el espacio destinado a las fichas de “estar dentro”, colocad tarjetas o fichas plastificadas con velcro en la parte posterior. Cuando los miembros de la familia salgan, moverán su ficha respectiva al espacio de “estar fuera”. Cuando regresen a casa, moverán la ficha con su nombre al espacio de “estar dentro”. De esa forma, el niño aprende a reconocer su nombre a través de la práctica diaria.

- Usad tarjetas o fichas de quehaceres, con los nombres de vuestros hijos y una lista, con imágenes o con palabras, de las tareas que hay que hacer.

- Usad tableros con calendarios, donde podréis usar pegatinas para indicar las condiciones meteorológicas y para recordar cualquier evento especial.

- Cread horarios, a base de palabras e imágenes, con las actividades que ha de realizar cada día.

- Id enseñándole palabras importantes para la vida social. “Esta puerta dice EMPUJAR. ¿Puedes ayudarme a EMPUJARLA?”

Leerlo en su fuente original aquí

 Autora: Libby Kumin
Fuente: Revista Virtual Síndrome de Down. Vida Adulta
Febrero 2014. Número 153
Portal Down21.org
Traducción para Canal Down21 por Rosario León Cuyás.

[Publicado en Paso-a-Paso Vol. 24.2]

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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