A partir de la ciencia para la inclusión consciente

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 “A partir de la ciencia para una inclusión conciente”.

Buenos días. Doy gracias a Dios por pemitirme estar con ustedes compartiendo el inicio de este III Congreso Internacional de AVESID CARABOBO, que tiene como reflexión “A partir de la ciencia para una inclusión conciente”. Mi agradecimiento a las licenciadas María Lourdes Galán y Jenny Wever, Presidente y Vicepresidente, respectivamente, de AVESID CARABOBO por la invitarme a participar, no tan sólo como ponente, sino también por darme la oportunidad de pronunciar las palabras de inauguración de este evento.

Creo que quienes estamos aquí, no ha sido por obra de la casualidad, sino que Dios nos ha reunido aquí, porque deseamos aprender más para dar mejores apoyos a las personas con síndrome de Down, y por ello cito al evangelista San Juan, en su Capítulo 9: 1-3: que dice así: 1 Vio, al pasar, a un hombre ciego de nacimiento. 2 Y le preguntaron sus discípulos: "Rabbí, ¿quién pecó, él o sus padres, para que haya nacido ciego?" 3 Respondió Jesús: "Ni él pecó ni sus padres; es para que se manifiesten en él las obras de Dios. Cuando Jesús dio esta respuesta a sus discípulos creo necesario decir que ese ciego de nacimiento era el representante de los que nacen con una discapacidad, sea sensorial, motora o cognitiva, como lo son nuestros hijos con síndrome de Down.

 

El mensaje de Jesús nos dice que ese hijo ha de ser recibido sin sentimientos de culpabilidad, que superado prontamente el choque emocional con los apoyos requeridos, daremos paso a su pronta inclusión en el medio familiar. En cuanto al médico, docente, terapista, psicólogo, trabajador social o de otra disciplina profesional, la atención que dé a las personas con síndrome de Down ha de trascender más allá de que se trata de un caso, como muchas veces es expresado, sino que el contenido esa atención tiene que ser eminentemente ético y humanístico, esto es, dando los apoyos requeridos con los objetivos de mejorar la calidad de vida y la inserción en la vida social de los distintos entornos naturales en lo que le corresponderá actuar a las personas con síndrome de Down.

Y si revisamos, de manera resumida, el proceso histórico de la atención que en el tiempo han recibido las personas con síndrome de Down, indefectiblemente hay que citar a John London Down, médico ingles que nació en 1828 y en 1866 publicó en la revista London Hospital Reports, un artículo de tres páginas y media en el que presentaba una descripción minuciosa de un grupo de “pacientes” con discapacidad intelectual que mostraban características físicas parecidas: "Observaciones sobre una clasificación étnica de idiotas". Describió las características faciales, la anormal coordinación neuromuscular, las dificultades que mostraban con el lenguaje oral, así como la asombrosa facilidad que tenían para imitar a los médicos, además de su gran sentido del humor. John Langdon Down se sabe decía que debía proveerse de educación especial y dar oportunidades a todos los niños discapacitados, independientemente de su extracción social (Sobre la educación y formación de los débiles mentales 1876).

En esa época a este tipo de niños se les tenía encerrados en los cuartos de los criados, se les asilaba y se les privaba de educación. Down siempre criticó esta situación y señaló que debían recibir una formación adecuada y que incluso podían llegar a ser socialmente útiles para desempeñar determinadas tareas. También tuvo fuertes convicciones religiosas. {mospagebreak}

En el Asilo de Earlswood actuó como psiquiatra, psicólogo, trabajador social, supervisor y administrador. Una de las primeras medidas que tomó fue que enseñaran a los residentes a utilizar los cubiertos. También suprimió los castigos y estableció un plan para que los niños aprendieran a controlar su comportamiento. Se despertaba a los que mojaban la cama durante la noche. Mejoró las instalaciones y proporcionó una amplia gama de juegos y de entretenimientos a los niños. La asistencia, además, fue profesionalizándose con personal competente. En conclusión, el Dr. John Langdon Down fue un defensor de una mejor calidad de vida para los niños con síndrome de Down y con discapacidad intelectual por otras condiciones médicas.

Ahora cito al Dr. Jérôme Lejeune, que era reconocido tanto por su fidelidad a la Iglesia como por su excelencia como científico. A los 33 años de edad, en 1959, publicó su descubrimiento sobre la causa del síndrome de Down, la trisomía 21. En 1964 fue nombrado Director del Centro nacional de Investigaciones Científicas de Francia y en el mismo año se crea para él en la Facultad de Medicina de la Sorbona la primera cátedra de Genética fundamental.

Los niños con síndrome de Down eran escondidos, especialmente en Francia o el resto de Europa. él quiso devolver la humanidad y el orgullo de estos niños a sus padres diciéndoles que su condición estaba en su código genético y que no venía de familia ni de un mal comportamiento sexual, y con su descubrimiento devolvió la dignidad plena de estos niños y que el medio familiar tuviese un nuevo contenido de conciencia.

En 1969, comenzó la campaña del aborto en Europa, Francia y Estados Unidos. Y desde que él se declaró en contra, se le cerraron todas las puertas. Ya no formó parte de la actualidad. Nadie lo quiso entrevistar cuando realizó su descubrimiento. En 1971 fue a Estados Unidos y realizó un discurso en el National Institute for Health y después de esto envió un mensaje a su esposa diciéndole: “Hoy he perdido mi Premio Nobel”. En el discurso él habló sobre el aborto, diciendo, “ustedes están transformando su instituto de salud en un instituto de muerte”. Y eso basto y sobro para que le negarán el premio Nobel de Medicina. Fue acusado de querer imponer su fe católica en el ámbito de la ciencia. Le cortaron los fondos para sus investigaciones. De repente se convirtió en un excluido.

Juan Pablo II reconoció la excelencia del Dr. Jérôme Lejeune, nombrándolo Presidente de la Pontificia Academia para la Vida, el 26 de febrero de 1994. Muere el 3 de abril del mismo año y actualmente está en proceso de beatificación. El Dr. Jérôme Lejeune fue un verdadero amigo de los niños con síndrome de Down. Un hombre incomprendido por muchos en su época.

Dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down es una experiencia incómoda para la mayoría de los médicos. En un estudio de 467 madres de niños con síndrome de Down en España, realizado por Brian Skotko y Ricardo Canal, las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables, enfadadas, y en casos excepcionales, con deseos de suicidarse. Según la mayoría de las madres, los médicos no aportaron información suficiente sobre el síndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres.

Dicho estudio concluye con una serie de recomendaciones, entre las que se mencionan:
• Los profesionales sanitarios deben explicar con claridad los resultados de la prueba prenatal.
• Debe compartirse con las madres de forma inmediata la información, las sospechas y las reflexiones.
• Los médicos deben comunicar el diagnóstico al padre y la madre en un ambiente privado.
• Al comunicar el diagnóstico, los profesionales de la salud deben emplear un lenguaje delicado y afectuoso.
• Los profesionales de la salud han de dar información concreta adicional de modo inmediato.
• Los profesionales sanitarios deben dar a los padres una lista actualizada de referencia como material escrito.{mospagebreak}

En el 2005 una Ley que empezó a elaborarse en Estados Unidos, que luego fue aprobada el 24 de octubre de 2008 por ambas cámaras del Congreso de los Estados Unidos. La ley trata de asegurar que, tras un diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down o de otra discapacidad, los padres sean correcta e imparcialmente informados por cuantos les hayan de atender. Era una ley necesaria a la vista de los abusos y malas prácticas con que se desorienta a los padres en esos momentos. Falta de información o, lo que es peor, información desfasada y sesgada, son realidades que se han extendido no sólo por Estados Unidos sino por muchísimos otros países de nuestro entorno cultural, y que han llevado a provocar miles de abortos de fetos con y sin síndrome de Down.

Hay dos datos a señalar en relación con esta ley: En primer lugar, ha sido patrocinada por un senador demócrata, Kennedy, y otro republicano, Brownback; no es, pues, una ley partidista sino plenamente consensuada por los dos grandes partidos de ese país, en beneficio del mayor bienestar y conciencia social. En segundo lugar, la elaboración de esta ley fue promovida por una serie de trabajos de investigación llevados a cabo por Brian Skotko, un estudiante de medicina de la Universidad de Harvard, que gastó dinero, tiempo y energía para recabar los testimonios de miles de madres en varios países sobre el modo en que se les había informado sobre su hijo (concebido o ya nacido) con síndrome de Down. Las conclusiones de sus estudios, publicados en revistas científicas de amplia difusión, fueron tan demoledoras que los legisladores, conscientes de su responsabilidad ante la sociedad, sintieron la necesidad de promover esta ley que obliga a informar y atender adecuadamente a los padres en tales situaciones.

En la Sección 1. Título Abreviado dice que la Ley podrá citarse con el nombre de ‘Ley de Concienciación sobre Anomalías Diagnosticadas en el Periodo Prenatal y Postnatal’. El hoy, Dr. Brian Skotko, logro con sus trabajos, un cambio de conciencia no solo en el Congreso de los Estados Unidos sino también entre los médicos que atienden a madres de niños con síndrome de Down u otra condición médica, bien sea en el periodo prenatal o postnatal.

Mención obligada es la del profesor de Pediatría en la Universidad de Brown y Director del Centro de Desarrollo Infantil del Hospital de Rhode Island en Estados Unidos. Sensible a los problemas sociales, siempre ha demostrado un gran interés en la investigación de las alteraciones del desarrollo, la genética, la bioquímica y las anomalías genéticas. Su dedicación preferente ha sido el síndrome de Down. Eso le llevó a obtener otros dos doctorados: en Psicología del Desarrollo y en Leyes. Nosotros sabemos muy bien que, en la historia del síndrome de Down en el mundo, hay un antes y un después del Doctor Pueschel, quien refiriéndose a su hijo Chris, con síndrome de Down dice: “Chris, me hizo darme cuenta de que más allá de los logros intelectuales y triunfos materiales que tanto apreciamos en nuestra cultura moderna, hay otras cualidades humanas más dignas de nuestro interés”.

El Dr. Jesús Flórez Beledo, médico o español, padre de Miriam, que tiene síndrome de Down y experto en dicha condición dice: “Nos gusta y nos agrada mucho recibir ideas que enriquezcan nuestro conocimiento. Ahora bien, nos lo han dicho muy claro: “No es la ciencia la que redime al hombre, el hombre es redimido por el amor”... No basta conocer, aceptar y aplicar los datos científicos si no sabemos introducir una y otra vez en su aplicación el componente indispensable e insustituible del amor”.

Finalizo expresando que Julia, mi hija con síndrome de Down ha sido “Una luz en mi camino”. Ella me hizo entender con mayor trascendencia el valor de la familia en la crianza de un hijo con discapacidad, entender y practicar la medicina con otra visión, esto es, no solo en lo científico sino también en lo humano, muchas veces olvidado en la práctica médica, conocer a cabalmente los verdaderos valores de la vida, luchar por la dignidad de las personas con discapacidad y defender el derecho a la vida de las personas con síndrome de Down, que con la práctica legal del aborto en mucho países se pretende a su exterminio, lo que constituye un crimen ante Dios.

Autor: Dr. José Francisco Navarro Aldana, Médico Fisiatra
Fuente: Palabras de Apertura, III Congreso Internacional sobre Síndrome de Down de Avesid Carabobo, Julio 2011

Nota: Texto publicado con la autorización del Dr. José Francisco Navarro.


Fuentes consultadas:
http://www.corazones.org/santos/jerome_lejeune.htm
http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2195%3Ala-herencia-de-chris-&catid=835%3Aarticulo&Itemid=169
http://www.historiadelamedicina.org/down.html
http://www.fundaciondowntigre.org/index.php?option=com_content&view=article&
id=49&Itemid=5http://www.downcantabria.com/articuloS1.htm5
http://empresas.mundivia.es/downcan/Programa_Salud_1.html
http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=210%3Aentrevista&layout=default&Itemid=169
http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=1994%3Aentrevista-a-brian-skotko&catid=626%3Aentrevista&Itemid=169
http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=358%3Aarticulo&Itemid=169
https://parroquiaicm.wordpress.com/2011/06/10/mi-padre-jerome-lejeune-supo-que-perdio-el-nobel-al-pronunciarse-contra-el-aborto/
http://forojuanpabloii.org/index.php?option=com_content&view=article&id=2894:devolviendo-la-humanidad-a-los-ninos-con-sindrome-de-down-&catid=61:general&Itemid=104

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

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