X Frágil: Pautas Generales de Tratamiento

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Aspectos que debemos tener en cuenta  Educadores y Padres de niños con X Frágil




1-. Contacto ocular.
La aversión inicial del niño a establecer y mantener el contacto ocular se debe a su hipersensibilidad hacia estímulos sensoriales y, en algunos casos, a la desconexión con el medio.

 

Aunque es un factor fundamental para el acceso al aprendizaje, no se debe atacar de forma directa, exigiendo al niño a mirarnos a los ojos, sino más bien de forma indirecta con juegos interactivos o actividades muy motivantes. A veces nos daremos cuenta de que el niño nos está atendiendo, aunque no nos esté mirando.

 

2-. Problemas de integración sensorial.
El niño presenta dificultades para organizar y entender los estímulos del mundo externo, ya sean auditivos, táctiles o visuales. Por ello, debemos controlar los estímulos a los que se ve sometido: ruidos, música, el colorido, las luces o el contacto físico, en especial cuando son nuevos para él, e irlos introduciendo en sus actividades paulatinamente. Ese rechazo inicial no nos debe llevar a pensar que el niño no va a disfrutar de esa actividad o estimulo, una vez que se haya familiarizado con él.

 

3-. Necesidad de estructuración y anticipación.
Dada su dificultad para organizarse y, por tanto, para planificar sus actividades, es importantisímo brindarles un ambiente estructurado y predecible. A medida que lo vaya conociendo, le será útil para anticipar lo que va a ocurrir, haciendo menos probable su rechazo a las actividades que le propongamos.

 

4-. Uso de material gráfico.
Retener la información puramente verbal resulta difícil. Por ello, nos debemos apoyar en material gráfico (fotos, dibujos o pictogramas), que permanece en el tiempo y en el espacio, como instrumento básico para la enseñanza. Haya o no lenguaje verbal, es una herramienta valiosísima para que el niño estructure su tiempo y se comunique, ya sea para pedir una acción o un objeto deseados, o para comentar algo que haya ocurrido.

 

Por ejemplo, podemos hacerle el plan del día en el colegio mediante una secuencia de fotos o de dibujos que recojan las diferentes actividades que va a realizar.

 

5-. Atención y Concentración.
Su atención es inicialmente débil y la cantidad de estímulos que le resultan interesantes es reducida, por lo que su capacidad de concentrarse en una tarea es mínima. Hay que partir de los estímulos que le resultan atractivos para empezar a trabajar; así iremos aumentando los periodos de atención. Poco a poco hay que ir introduciendo estímulos nuevos, intercalándolos con otros ya conocidos y motivantes. En un primer momento, el tiempo dedicado a cada actividad debe ser muy reducido, aumentándose progresivamente. Se le deben permitir momentos de descanso entre una y otra.

 

Dadas estas dificultades de atención, hay que limitar también las distracciones ambientales, sin que ello suponga un empobrecimiento del entorno.
Para aumentar los periodos de atención y concentración pueden resultar útiles los ejercicios previos de integración sensorial, que abarcan tanto actividades de motricidad gruesa en las que el niño participe activamente, desplazando objetos pesados, saltando, etc., como actividades de organización sensorial (masajes, presión en las articulaciones, etc.) realizadas por el maestro.

 

6-. Movimientos estereotipados.
Pueden estar relacionados con la ansiedad o con la falta de sentido de las propias acciones del niño. No se deben atacar directamente, a menos que constituyan un peligro físico; irán disminuyendo a medida que el niño se vea envuelto en actividades funcionales y motivantes y en la medida en que su vida se vaya dotando de sentido. Sin embargo, a menudo están fuertemente arraigadas y hay que tener en cuenta que además cumplen una función de descarga de ansiedad.

 

7-. Hiperactividad.
Está directamente relacionada con los problemas de atención y concentración y hay un periodo de particular intensidad en la primera infancia. El ejercicio físico frecuente, en especial los juegos en el agua, los juegos motores, los paseos, etc., contribuyen a calmar al niño significativamente. A medida que el niño vaya adquiriendo pautas de atención, su hiperactividad se verá reducida.

 

8-. Rechazo sistemático ante estímulos nuevos.
Es probable que el niño se oponga, a veces con mucha angustia, a realizar una nueva tarea, aun estando dentro de sus posibilidades. Su ansiedad disminuirá si primero se le presenta la nueva actividad de forma gráfica. Hay que mantener una actitud firme y cariñosa, pero insistir en que realice los primeros pasos de la misma. De no hacerlo así, sus experiencias se verían seriamente limitadas. Una vez vencido ese temor inicial, el niño disfrutará llevándola a cabo.

 

9-. Comunicación y Lenguaje
Es fundamental que el niño se sienta inclinado a comunicar sus deseos y necesidades, independientemente de la capacidad verbal que posea. Las conductas de aislamiento, si existen, pueden reducirse proporcionando al niño oportunidades de interacciones placenteras (mediante actividades que se sepan del agrado del niño) y respondiendo prontamente a sus señales comunicativas, sea cual fuere el medio que utilice.

 

Pueden presentar dificultades de diversa consideración en el desarrollo del habla, lo cual hace que a menudo su comprensión verbal sea mucho mayor que su capacidad expresiva.

 

Uno de los retos más importantes a los que se enfrentan cuando rompen a hablar es el de planificar la secuencia de sonidos para formar palabras y frases (control oro-motor voluntario). También les resulta difícil pronunciar con claridad y hablar a una velocidad adecuada.

 

Entre las formas de ayudarle está la de presentar la información de forma visual o gestual, además de verbalmente, permitiéndoles que utilicen todos estos medios para iniciar, mantener y recuperar sus interacciones (aproximación multisensorial a la comunicación).

 

También les es muy útil realizar tareas de ritmo e imitación de movimientos con todo el cuerpo, acompañándolos de sílabas o palabras.

 

La correcta sucesión de los sonidos en las palabras pueden marcarse también de forma gráfica. Si el niño se comunica mediante palabras aisladas, se hará marcando cada sílaba con una tarjeta o con un determinado signo gráfico (una pegatina, P.e.) haciendo que vaya señalando cada signo a medida que emite las sílabas.

 

Si el niño ya construye frases de más de una palabra, se le puede ayudar a emitir la secuencia completa a una velocidad adecuada haciendo “trenes gráficos de palabras”, ordenando tarjetas (una por palabra) de izquierda a derecha.

 

En estadios más avanzados del desarrollo del lenguaje es probable que haya que ayudar al niño a regular la rapidez y a aumentar la fluidez de su habla.

Siempre hay que fomentar el uso adecuado del lenguaje en conversaciones, pues tienen la tendencia a no mantener el tema del que se está hablando o a perseverar en determinados tópicos.

 

A menudo presentan problemas en la movilidad y tonicidad de los músculos oro-faciales, y pueden manifestar una cierta hipersensibilidad en esa área. En general, resultan útiles los ejercicios de labios y lengua, enmarcados siempre que sea posible en contextos de juego (hacer pedorretas, soplar pompas de jabón, imitación de expresiones faciales exageradas, masajes con canciones, etc.). La excesiva sensibilidad en la zona debe ir siendo vencida poco a poco. El uso de sus propias manos para tocarse la cara y el interior de la boca les ayuda a tolerar el que otros lo hagan.

 

10. Habilidades de imitación.
Son niños con buena capacidad de imitación, lo cual debe ser utilizado como herramienta para el aprendizaje, especialmente en lo que se refiere al área social. De ahí la importancia de que compartan actividades con otros niños en situaciones normalizadas.

 

Son personas que, aunque pueden presentar conductas de aislamiento y de excesiva timidez, consiguen establecer vínculos afectivos fuertes y estables con la gente de su entorno.

 

BIBLIOGRAFIA EN ESPAÑOL

 

El Síndrome X Frágil. Material educativo de la Fundación Nacional del X Frágil de Estados Unidos.

 

Colección Rehabilitación. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. IMSERSO. Madrid 1997.

 

Síndrome X Frágil y discapacidad mental hereditaria
Ministerio de Sanidad


Autoras: Gema López Pérez
Carmen Monsalve Clemente
Centro Leo Kanner (APNA) - Madrid
Publicado con la autorización de sus autoras y cortesía del Sr. José Guzmán, Presidente de la Federación Española del Síndrome X Frágil. 
Febrero 2005


 

 

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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