¿Hay que evaluar en bebés enfermedades que no se pueden tratar? jun 2011

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Una nueva encuesta revela que los padres tienen opiniones divididas ante la pregunta de si habría que pesquisar en sus bebés el síndrome de X frágil (SXF), que es la discapacidad mental hereditaria más común.
 
Esto aumenta el debate sobre qué enfermedades deberían integrar los programas de pesquisa obligatoria de los recién nacidos en Estados Unidos.
 
El SXF aun no tiene cura y no todos los niños con la mutación genética que lo causa tendrán discapacidades, de modo que los padres terminan preocupándose innecesariamente.
 
Por otro lado, para las familias afectadas sería más sencillo prepararse para las necesidades especiales de sus hijos si las conocen antes. El SXF no se diagnostica hasta los 3 años de edad.
 
Uno de cada 4.000 varones y una de cada 6.000 niñas nacen con la mutación completa, es decir, que son propensos a tener problemas asociados con el SXF.
 
Para la encuesta, publicada en la revista Pediatrics, los autores entrevistaron a más de 2.000 nuevas madres en los hospitales de la University of North Carolina y les preguntaron a ellas y a sus parejas si querían que a sus bebés les hicieran la pesquisa y por qué.
 
Menos de dos tercios de las parejas respondieron que sí, según el equipo de Debra Skinner, de la University of North Carolina en Chapel Hill.
 
La mayoría de las madres que aceptaron la pesquisa dijo que quería conocer el pronóstico y, cuanto antes, mejor.
 
De las que no lo aceptaron, un quinto prefería no preocuparse por los resultados. Una proporción similar señaló que no le agradaba la pesquisa de los niños o las pruebas genéticas en general. Menos dijeron que simplemente no querían saber.
 
Como lo dijo una mujer, "saber causa ansiedad; las posibilidades de que suceda son muy pocas; no sé qué ocurrirá".
 
Las madres negras eran un 50 por ciento menos propensas que las blancas o las hispanas a querer que se les realice el control a sus bebés.
 
El programa de pesquisa obligatoria fue propuesto por el Colegio Estadounidense de Genética Médica en el 2006. Incluía 29 enfermedades "centrales", como fibrosis quística y fenilcetonuria, un trastorno metabólico que, si no se trata, genera retraso mental grave.
 
Fuente: Pediatrics, online 29 de mayo 2011. Publicado en Publico.es
Fecha: 3 de junio 2011
 
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