Atención temprana: Comunicación y desarrollo del lenguaje

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La intervención temprana y muy temprana del lenguaje (y prelenguaje) en niños con síndrome de Down permite alcanzar resultados importantes y reducir retrasos...

Niñita con síndrome de Down jugando con pintura

Inicio del desarrollo del lenguaje

El desarrollo del lenguaje en los niños con desarrollo ordinario se inicia realmente a los 3 meses antes del nacimiento. En ese momento el sistema auditivo del bebé-feto ya es funcional. Cuando está despierto, cualquier estímulo acústico superior a 60 decibelios es recibido y procesado por el cerebro del bebé; esta pérdida de la intensidad, en relación con la audición normal, se debe al medio que rodea al bebé y al hecho que su oído medio se encuentre lleno de líquido.

En el nacimiento, el bebé demuestra su capacidad para reconocer la voz de su madre e identificarla frente al resto de las voces. Esta capacidad discriminadora es puramente prosódica, es decir, se basa en el ritmo y características tonales que son propios de la voz de la madre. Esto ha sido demostrado, y se comprueba fácilmente, utilizando las bien conocidas técnicas de investigación cognitiva y conductual en recién nacidos. A partir de la particular voz de la madre (y a través de ella, por así decir) los recién nacidos y bebés pequeñitos demuestran también la capacidad para reconocer el lenguaje materno, siempre por medio de sus características prosódicas; es decir, pueden discriminar entre el lenguaje al que han sido expuestos durante el embarazo y los demás lenguajes.

Los bebés pequeños aprecian también las diferencias entre las sílabas acentuadas y las no acentuadas. Reconocen diferentes secuencias de sílabas. Y diferencian entre las llamadas palabras funcionales (preposiciones, artículos, palabras accesorias, pronombres, conjunciones) y las palabras con contenido (verbos, nombres, adjetivos, adverbios), basándose en la información prosódica: las primeras suelen ser menos acentuadas y tienden a ser más cortas y más pobres en vocales.

Por último, los recién nacidos tienen la capacidad de discriminar entre prácticamente todos los posibles pares de sonidos que existen en el habla humano. Una capacidad que retrocede gradualmente en el curso del primer año de vida debido a la especialización progresiva (y parcialmente exclusiva) de los sonidos que serán los futuros fonemas del lenguaje de la comunidad.

Cabe pensar que todas estas capacidades y el conocimiento prelingüístico proporcionan un punto de partida interesante para adquirir el lenguaje de la comunidad en el grado en que, en cierto sentido, el bebé ya conoce a qué idioma atender para seguir adquiriéndolo, y dispone de ciertos instrumentos innatos que están a su disposición para empezar a romper el código.

Habilidades prelingüísticas en el síndrome de Down

La realidad que nos perturba es que no sabemos casi nada sobre estas capacidades- o sobre la carencia de ellas- en los bebés y los niños con problemas del desarrollo. A decir verdad, esto supone un problema para los programas de atención temprana. El desarrollo humano (y el lenguaje no es una excepción) es un proceso altamente acumulativo. El no saber cuándo y cómo se inicia exactamente el desarrollo del prelenguaje en los niños con discapacidad intelectual, nos impide definir y elaborar programas de atención temprana que posean la máxima eficacia.

Deberíamos dedicar la máxima preferencia en nuestra agenda a la investigación que se necesita para responder a las anteriores cuestiones, porque existen razones para sospechar que los bebés con síndrome de Down, en particular, pueden llegar a nacer sin haber alcanzado el mismo grado de conocimiento prelingüístico que el de los niños de la población general.

De hecho los estudios de investigación demuestran que los bebés con síndrome de Down muestran patrones de atención y habituación al habla que difieren de los demás bebés; por ejemplo, tardan más en responder a los estímulos auditivos complejos, son distraídos más fácilmente por los sonidos. Los estudios con potenciales cerebrales evocados y los tiempos de reacción sugieren que los niños con síndrome de Down procesan la información auditiva (en especial la más compleja) más lentamente que los niños de la población general, tanto los de la misma edad cronológica como los de la misma edad mental. También se ha observado en algunas personas con síndrome de Down una lateralización aberrante del proceso auditivo, así como una reversión de las ventajas acústicas propias del material verbal. A ello ha de sumarse el bien conocido déficit en la transmisión acústica que aparece en el 20 a 25% (o más) de los niños con síndrome de Down.

Si esto es así, está justificado que se instaure una intervención muy temprana de prelenguaje en los niños con síndrome de Down. ¿En qué consistirá?. Básicamente, en la intensificación de la interacción natural verbal y vocal con el niño, tanto cuantitativa (al menos, media hora al día) como cualitativa (enlenteciendo el ritmo del habla al niño pero sin alterar la prosodia normal, a excepción de emplear un tono de voz ligeramente más alto ya que éste atrae más la atención, como bien se sabe).

Durante el primer año

A lo largo del primer año, los bebés con síndrome de Down muestran el curso secuencial típico del balbuceo (indiscriminado, vocálico, silábico, reduplicado y variado), si bien con retrasos. Está particularmente retrasado (dos meses o más) el balbuceo reduplicado (bababa, tatata, etc.), que es un precursor claro del habla convencional. Lo mismo es cierto para otro aspecto prelingúístico, el llamado balbuceo interactivo o intermitente, denominado también el fraseo prelingüístico. Consiste en que el niño interrumpe espontáneamente su producción vocal después de una secuencia de unos 3 segundos, quedando claramente a la espera de que su interlocutor le "responda". Los bebés con síndrome de Down tienden también a prolongar por más tiempo su frase (unos 5 segundos) con espacios interfrase más cortos, dando menos espacio temporal a la "respuesta" del interlocutor, con lo cual hay una mayor frecuencia de colisiones vocales entre las madres y los hijos.

Hay otros aspectos prelingüísticos que también se encuentran retrasados en los bebés con síndrome de Down y deben ser destacados: las prepalabras y el juego simbólico. Las prepalabras son palabras no convencionales, inventadas o robadas por el niño para referirse a un objeto o suceso familiar (p. ej., brm-brm para referirse a un camión o a un avión que estén pasando de forma regular). Son importantes porque marcan realmente el comienzo de la representación simbólica y por tanto del léxico. Indica que el niño se ha dado cuenta de que puede usar un sonido o una secuencia de sonidos para significar  (es decir, "re-pre-sentar") un objeto o un suceso. El juego simbólico (p. ej., fingir que duerme poniendo la cabeza de uno sobre una almohada, hacer que una muñeca coma, duerma, se deslice, etc., usar un objeto para que represente a otro, como por ejemplo mover un trozo de madera representando a un coche que circula por la calle), es de la misma naturaleza que la representación léxica. Es un precursor o correlato del desarrollo del léxico.

Existen al menos otros tres síndromes genéticos congénitos en los que aparecen dificultades y limitaciones muy serias y duraderas en el desarrollo de la comunicación, el habla y el lenguaje. Se trata del síndrome del Maullido de gato, el síndrome de Rett y el síndrome de Angelman. Con el progreso constante de la genética, la pediatría y la psicología del desarrollo, iremos encontrando nuevos síndromes con dificultades parecidas. Los principios de intervención temprana derivados de la investigación realizada en niños con síndrome de Down podrían y deberían utilizarse con éxito en los niños con cualquiera de estos tres síndromes, previa adaptación a sus propias características (y probablemente en niños con otros síndromes genéticos que cursen con graves retrasos en el desarrollo del lenguaje).

Intervención Temprana

Es preciso fomentar con toda intensidad y reforzar socialmente en el niño con síndrome de Down cualquier producción vocal así como las diversas fases del balbuceo, con el fin de promover la actividad prelingüística como precursora del desarrollo lingüístico precoz. Se debe prestar particular atención al balbuceo interactivo, favoreciéndolo a base de que el adulto se dirija al niño frecuentemente, vocal o verbalmente, durante unos pocos segundos, y dándole después cuatro o cinco segundos de tiempo para que el niño conteste, antes de volver a tomar la iniciativa en la interacción verbal.

Ha de fomentarse y repetirse el uso de las prepalabras (niño-adulto, adulto-niño) durante un cierto tiempo, pasando gradualmente hacia las palabras convencionales. También se ha de promover el uso de juego simbólico, e incluso mostrárselo y enseñárselo en sesiones de juego con el niño como un buen sistema para introducir y reforzar la sensibilidad simbólica del niño. En general, son tres los tipos de respuestas de los padres a los intentos que el niño hace para comunicarse, que después han de facilitar el desarrollo del lenguaje: a) seguimiento: el adulto sigue o atiende al significado intencional o motivo de comunicación del niño, b) respuesta, c) marcaje lingüístico: el adulto expresa verbalmente lo que la comunicación no verbal del niño parece indicar.

Terapia Física Orofacial

Si hay una intensa hipotonía de las estructuras orofaciales (con maloclusión y protrusión de la lengua), se puede considerar la terapia de la placa palatina en el primer año de vida. Diversos estudios indican que tras cuatro años de terapia, las funciones orofaciales han mejorado significativamente en los niños con síndrome de Down y que las mejorías se mantienen incluso después de 12 años de haber dejado ya la placa. De Andrade ha tenido la idea de asociar físicamente la placa original de Castillo-Morales con un chupete. Este fija el dispositivo y permite usarlo durante períodos más prolongados de tiempo, incluso durante el sueño.

La terapia física orofacial se ha convertido en una especialidad dentro de la intervención temprana, a la que cada vez se recurre más en los niños con síndrome de Down. Sus objetivos consisten en mejorar tanto la motilidad bucolingual que asegure la buena masticación y deglución de los alimentos como la producción expresiva de sílabas y palabras.

Expansión Maxilar

En los casos en los que el volumen de la cavidad oral es demasiado reducido, es posible realizar una expansión maxilar funcional. De Andrade et al. describen los beneficios estables en el tiempo de un grupo de niños con síndrome de Down entre 4 y 12 años, en los que se comprobó aumento del volumen nasal, reducción de la obstrucción de las vías respiratorias superiores y mejoría de la estética, en comparación con otro grupo que no recibió este tratamiento.

Desarrollo e intervención del léxico

El desarrollo del léxico está marcadamente retrasado por lo general en los niños con síndrome de Down. Hay varias razones para que esto ocurra que han de ser consideradas en un programa de atención temprana.

a)  Dificultades en la percepción y producción de sonidos y de secuencias canónicas de sonidos del habla, que constituyen las palabras (los fonemas del lenguaje). Por ejemplo, hay problemas muy pertinaces con los conjuntos consonantes, la deleción de las consonantes finales de palabra, la vocalización del final de la palabra y otras dificultades que reducen la inteligibilidad del habla.

b)  Limitaciones en la memoria a corto plazo, con lo que resulta más difícil la tarea de asociar la forma con el significado.

c)   Dificultades para identificar los referentes de las palabras y, por tanto, para construir el significado. Esta es una tarea particularmente problemática, incluso para los niños de la población ordinaria, dado que cualquier signo lingüístico podría referirse a varios aspectos de los objetos o de los acontecimientos (forma, función, color, número, partes constituyentes, etc.), y que en los intercambios verbales habituales, no se suele dar por lo general ninguna pista a los niños sobre cuál es el aspecto específico de los objetos o de los acontecimientos al que uno se está refiriendo.{mospagebreak}

Qué se puede hacer

En relación con la percepción del habla (identificación de palabras) y con la producción (articulación y coarticulación), procede una enseñanza especializada dirigida por logopedas.

En relación con el ejercicio de la memoria a corto plazo, esto ha de formar parte de toda actuación en la atención temprana, puesto que, no sólo para el desarrollo del lenguaje sino para cualquier aprendizaje complejo, se necesita desarrollar las habilidades de memoria a corto y largo plazo.

En cuanto a la identificación de referentes con los que las palabras se relacionan en cualquier lengua y a la construcción mental del significado, los actuales estudios han mostrado nuevas estrategias con el fin de solucionar este problema y  avanzar en el desarrollo del léxico. Las principales son:

- el objeto en su conjunto: un nuevo nombre se refiere al objeto en su conjunto y no a una de sus partes;

- exclusividad: un nombre, una categoría de objeto;

- función;

- forma;

- estabilidad en el tiempo y en el espacio;

- nueva categoría de nombre sin un nombre.

Cuando se enseñan estas estrategias, los niños con discapacidad intelectual progresan más rápidamente en el léxico. El utilizar estas estrategias con el niño se convierte en un instrumento de intervención muy interesante para promover la adquisición temprana del léxico.

Otro poderoso instrumento para conseguir el desarrollo temprano del léxico es el uso simultáneo de la palabra y un gesto específico que el niño ejecuta para referirse a un objeto o a un acontecimiento. Los gestos o signos gestuales, que pueden elegirse de diccionarios de signos para sordos, comparten el mismo referente y significado que las palabras, sólo que pertenecen a la modalidad visual. Y tiene la propiedad de atraer al niño gradualmente hacia el ejercicio de expresar también la forma verbal de las palabras. Una vez estabilizada esta forma verbal, se van abandonando paulatinamente los signos gestuales, algo que desaparece rápidamente.

Desarrollo temprano de la gramática y la sintaxis

Cuando ya es capaz de emitir unas 50 palabras, el niño de la población ordinaria empieza a combinar dos en emisiones breves. Al principio los dos elementos van separados por una pausa y después se producen en un mismo episodio prosódico. Esto ocurre hacia el año y medio. En los niños con discapacidad intelectual se observa el mismo desarrollo pero con un retraso que puede ser de varios meses hasta incluso 2 años.

La sintaxis inicial (y la posterior) es una manera de expresar claramente un conjunto de significados más comple-jos conocidos como relaciones semánticas. Los más básicos, que el niño de desarrollo normal consigue hacia los 12-18 meses, y algo más posterior en el niño con discapacidad, son: posesión; tiempo, espacio; presencia, ausencia, vuelta, negación; atribución (cualitativa, cuantitativa); acompaña-miento; transitividad (el efecto de pasar desde un agente a un objeto o un receptor).

De ello se deduce que lo primero que se ha de hacer para promover el desarrollo sintáctico inicial (una vez que el niño ya posee unas 50 palabras) es demostrar, repetir, contar, etc. los sucesos, los episodios en situaciones de juego y de la vida ordinaria que ilustran las relaciones semánticas básicas. Es preciso presentar simultáneamente las palabras que codifican los elementos que participan en esos episodios y situaciones, y modelar cortas emisiones o frases que llamen la atención del niño. Importa mucho recibir con atención y reforzar cualquier intento por parte del niño, incluso los más primitivos, y combinar dos palabras en emisiones breves, que sean relevantes a la situación y a la acción que se esté llevando a cabo. Poco a poco se va aumentando la longitud de las emisiones que sirven de modelo (pero siempre organizadas de acuerdo con los patrones secuenciales de la lengua).

Los niños con síndrome de Down generalmente no encuentran particulares dificultades para seguir los patrones secuenciales del lenguaje que les son modelados y ellos oyen (orden canónico de las palabras). Pero muestran dificultades con los artículos, las preposiciones, los pronombres, los verbos auxiliares, las conjunciones. La razón estriba en que estas palabras tienden a ser más cortas, son menos acentu-adas (por lo que su percepción resalta menos) y poseen menos peso semántico. Esto hace que sean más difíciles de aprender. Por consiguiente, su uso por parte de los niños con síndrome de Down resulta menos estable durante más tiempo.

Lo mismo es cierto, e incluso más, para los morfemas de inflexión en los nombres, pronombres, algunos adjetivos y verbos. Estos morfemas, colocados al final de las palabras (en nuestras lenguas) sirven para marcar nuevas indicaciones semánticas. Es el caso del número (singular, plural), el género (masculino o femenino), la persona (primera, segunda, tercera), el tiempo (pasado, presente, futuro), por citar sólo los más corrientes.

Todas estas estructuras pueden ser modeladas: poniendo especial énfasis, siendo repetidas con frecuencia al niño, y siendo atentamente reforzadas tan pronto empieza a producirlas. Padres y educadores pueden utilizar la técnica de la expansión que consiste en repetir la producción gramaticalmente incorrecta del niño añadiendo los elementos que faltan, a poder ser, uno de cada vez.

La ayuda del lenguaje escrito

Exponer al niño con síndrome de Down al aprendizaje de la lectura de forma más temprana de lo que habitualmente se hace con lo demás niños (incluso a los 4 años), puede ayudarle a incrementar y estabilizar algunos aspectos del funcionamiento gramatical. La razón estriba en que el lenguaje escrito se apoya en el canal y en la memoria de percepción visual, que en el síndrome de Down se encuentran mejor preservados que en la modalidad auditiva. Eso permite que se aprovechen mejor los marcadores sutiles de inflexión. Además, la presentación escrita permite que las formas gramaticales queden expuestas por un tiempo más prolongado que con el habla, que las hace pasar rápidamente, y eso favorece tanto el observarlas como el memorizarlas.


 

Autor: Jean-Adolphe Rondal, Ph.D., Profesor de la Psicología y Patología del Lenguaje en la Universita Pontificia Salesiana, Venecia, Italia. 
Fuente: Revista Síndrome de Down, Vol. 26, 03/09
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 20.1

Nota: El presente trabajo resume la ponencia presentada por el autor en el VII Simposio Internacional sobre síndrome de Down “La atención temprana en síndrome de Down y en otros problemas del desarrollo. Teoría, Investigación e Implicaciones Clínicas”, celebrado en Palma de Mallorca los días 21 a 23 de octubre de 2008. Publicado en RSD con autorización del autor. 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
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