Cómo y cuando decirle a nuestra hija que tiene s. de Down.

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Quisiéramos saber,en qué momento y de que manera deberíamos decirle a nuestra hija que es una niña SD y cúal es su condición como tal.Rocío tiene 5 años.
Hace pocos días llego de su escuela preguntando si era una niña especial,mi respuesta fué "No",pensando en que no sé si ella sabe el significado de esa palabra. Creo que no. Pero si fuera si, tampoco quiero que crea que podrá ni podremos hacer todo lo que pretenda considerándose especial.
Gracias.Graciela y Miguel


Responden los padres: Marta, Salua, Andrés y Orfelia

Estimados Graciela y Miguel,

Soy Marta de Panama, tengo una nena de 12 años y un dia llego a casa (del colegio) haciendo la misma pregunta. Podria tener 6 años. Y me imaginé que la pregunta era producto de un comentario de algún compañerito, que nunca faltan.

En ese momento respondí automaticamente que SI. Pero ese no fue un si, eres una niña especial que necesita y necesitará que le ayuden siempre y dependerás de los demás. Fue un SI, eres especial como todos los niños, todos son hijos de Dios y cada uno es maravilloso. Si, eres especial porque eres mi hija, porque eres grande, inteligente y puedes hacer todo lo que quieras. Eres especial, fuerte y bella además.

A los 8 años traté de explicarle su condición, sin poner la misma como un obstáculo o algo negativo para que ella siguiera adelante, pero entonces y aún ahora, no creo que tenga la conciencia para establecer la diferencia entre ella y los demás, pues siempre hemos procurado que la traten igual y el que no lo hace, PUES SE LO PIERDE.
Marta (Panamá)

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Graciela y Miguel, les puedo contar mi experiencia como madre de una joven con S.Down de 20 años y como miembro de una Institución que trabaja en la formación de niños y jóvenes todos con ésta condición.

Siempre conversamos con ellos sobre su condición como algo natural, la Psicólgo lo realiza dentro de su programa de trabajo y la mayoría se identifica como una persona especial. No le damos trascendencia, no le damos mas explicaciones que las que ellos mismos van pidiendo y así ellos van entendiendo y aceptando y el que ellos lo sepan no es una limitante ni para ellos ni sus papás en que realicen las actividades o metas que se propongan.

La experiencia también nos dice que a los chicos a quienes no se les ha trabajado y explicado desde pequeños que tienen Sindrome de Down, tienen mas dificultades para aceptarlo y para la integración con sus compañeros. De todas formas mi consejo es que lo trabajes con el Psicólogo para que los oriente como manejarlo de la forma mas natural y sencilla.

Recuerda que todos de alguna manera somos especiales y únicos.

Saludos cordiales
Salua de Buendia
Caracas

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Estimados Graciela y Miguel,
Mi nombre es Andrés, soy padre de una niña con SD, de cinco años, ustedes saben que cada experiencia es distinta, particular y unica, pero solo quiero contribuir con nuestra experiencia con Amanda.
En nuestro caso hemos trabajado la noticia del síndrome de Down con mucha normalidad. Para ella es una palabra normal. Ella misma ya hace bromas con sus ojos achinados, buscamos con eso romper las barreras del mito, de lo misterioso.
Ella cuando ve a otro niño o niña con SD nos dice es como yo, tiene Down.
Yo pienso que deben tomarlo con naturalidad, decirle de acuerdo a su edad y a las circunstancias, que si tiene SD, como otros niños son mas grandecitos o tienen el pelo enrrulado, o los ojos azules, es importante que ellos vayan aprediendo de su condición, es el reto que tenemos como padres, que ellos mismos expresen y den información de su propia condición.
Un abrazo a la niña.
Andrés y Tibisay
Caracas

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Graciela y Miguel:
Hola, soy Orfelia Zanabria de Lima, Perú; tengo un hijo de 13 años con Síndrome de Down y estoy en esa étapa. Recién allí ya que soy de las que cree que a los hijos hay que darles la información en el momento en que la piden y lo que necesiten. Pienso que tu niña será la que pregunte y el momento lo decide el nivel de madurez e información que ella maneje, también será decisivo las experiencias que ella tenga.

Te contaré que mi hijo tiene noción de lo que es el SD, sabe que es diferente, sabe que hay cosas que él no puede hacer igual que los demás, sabe que a él le cuesta más conseguir el aprendizaje, pero aún no habla de él como un jóven con SD, siento como que está procesándolo, pienso que espera tener su propia confirmación. Lo que ocurre que toda su vida ha participado del método de enseñanza Montessori y ello implica respetar sus procesos, dejarlo que llegue con su propia madurez, respetar su libertad al arribar a información según sus necesidades. Pienso que muy pronto conversaremos de ello y él ya tiene toda la información sufiente como para que podamos dialogar.
En particular siempre me ha funcionado eso. Siempre lo acompaño en sus procesos pero no intervengo introduciéndome, sólo como compañía. El logro es que el llega a conclusiones propias y lo oriento. Pero cuando algo anda mal si soy tajante, no cedo ni un milímetro y siempre lo aliento! a nuevas cosas, a veces inéditas. Por ejemplo te contaré que es el primer bombero del mundo con SD, según me lo informaron en el Cuerpo de Bomberos donde hizo su curso.
Creo que hay que ayudarlos a ir hacia adelante y no hay límite alguno, pero mucho lo decide la propia circunstancia. No creo que haya edades ni tiempos planificados para ese tipo de información.

Besos, ojalá le sirva mi experiencia.
Atentamente
Orfelia
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Responde: María Beatriz Zozaya, Psicólogo, especialidad en Desarrollo Temprano (Intervención Temprana ) y Desarrollo de habilidades cognitivas (mentales o intelectuales en términos coloquiales) y Aprendizaje (Venezuela)


¿Cuándo decirle a un niño que tiene Sindrome de Down ?

A veces los padres nos preocupamos por anticipado sobre lo que vamos a responder a nuestros hijos en caso que nos pregunten algo "delicado". En realidad no debe ser asi , los niños nos dan la pauta de lo que quieren saber y en que grado de profundidad . La mayoria de los niños pequeños se satisfacen con una respuesta sencilla . Cuando necesitan mas informacion preguntan mas , si no se sienten tranquilos con la respuesta.
Si la niña pregunta si ella es especial , es que ha oido algo al respecto y no debemos ocultarle la verdad . Posiblemente un simple si hubiera sido suficiente para sus cinco años y su nivel de funcionamiento intelectual. A medida que vaya creciendo posiblemente pregunte mas y lo mejor es responderle con clarlidad lo que pregunte .
Si continua preguntando a medida que pasa el tiempo quiere decir que se da cuenta de su condición "diferente " a la de otros . Contestar preguntas claramente y explicarle porque ella es diferente a otros niños no quiere decir sobreprotegerla ni
permitirle que haga cosas que no se le permitirian a otras personas de su edad . Las exigencias deben ser acordes a su capacidad y nivel de funcionamiento y en todo momento ser muy consistente con las normas que se le impongan por basicas que sean y ante todo fomentar un nivel de independencia acorde a sus capacidades.
Cordialmente,
María Beatriz Zozaya

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 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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