Mejorar la comunicación de las personas con Síndrome de Down

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Para que el desarrollo de las habilidades de comunicación en niños con síndrome de Down sea óptimo, es importante que reciban una formación temprana y continua. Algunas sugerencias.

Foto de niña pequeña con síndrome de Down

Todos queremos creer que el futuro será mejor para las personas con síndrome de Down. Serán más abiertas las oportunidades educativas de que dispongan, las comunidades los aceptarán más, y los empresarios considerarán las cualidades de estas personas en conjunción con sus necesidades comerciales. 

Hay razones para ser optimista sobre el futuro de los individuos con síndrome de Down en todas estas áreas. Sin embargo, debe valorarse también el futuro papel de las habilidades del lenguaje y la comunicación en la sociedad. La demanda de habilidades de comunicación tiene creciente importancia en el mercado de trabajo, particularmente en lo que se refiere a la comunicación oral y escrita. Para que el desarrollo de las habilidades de comunicación en estos niños sea óptimo se necesita que reciban una formación temprana y continua.

Responsabilidad para el desarrollo de las habilidades de comunicación

Todo el mundo - padres, profesores y especialistas del habla y del lenguaje - es responsable del desarrollo de las habilidades de comunicación de las personas con síndrome de Down, pero los padres tienen el papel más decisivo en el proceso. Hart y Risley (1995) pusieron de manifiesto la contribución que tienen los padres en el desarrollo del lenguaje de sus hijos en los primeros tres años de vida. Estos autores estudiaron 42 familias durante más de dos años, visitándolas una vez al mes durante una hora para registrar todas las conversaciones y los intercambios verbales entre los padres y sus hijos. Las 42 familias representaron espectros amplios de raza y estado socioeconómico en Estados Unidos. Lo que Hart y Risley descubrieron con su estudio pone el acento en dos factores: los tres primeros años de vida y el papel significativo que desempeñan los padres en el proceso de desarrollo del lenguaje de sus hijos. Sus resultados respaldan lo que se conoce desde hace cierto tiempo sobre el desarrollo del lenguaje:
 
1. Los padres son los primeros profesores de sus hijos en lo que se refiere a sus habilidades del habla, lenguaje y comunicación.
 
2. Los hijos siguen el modelo de sus padres en acción comunicativa y estilo.
 
3. Las relaciones sociales son fundamentales para el desarrollo de las habilidades de comunicación de sus hijos.

Los resultados llamativos de la investigación de Hart y Risley demuestran que la cantidad de conversación que los padres mantienen con sus hijos entre las edades de 1 y 3 años ejerció un impacto importante y duradero sobre el desarrollo de las habilidades de comunicación de sus hijos. Los padres que más hablaron con sus hijos, midiendo la cantidad de conversación por hora, ayudaron a sus hijos a desarrollar vocabulario a un ritmo más rápido que los padres que les hablaron menos a menudo. Además, esos ritmos de crecimiento de vocabulario de los hijos producido por los padres predijeron el rendimiento cognitivo y de lenguaje de sus hijos a los 3 años de edad. Estos datos sugieren que cuanto más conversan los padres con los hijos y los implican en la conversación, más favorecen el desarrollo de sus habilidades de lenguaje y cognitivas.
 
Es indudable que los niños no aprenden el lenguaje precisamente a fuerza de escuchar pasivamente, por ejemplo, la televisión o la radio. La habilidad del lenguaje requiere un contexto social con hablantes y oyentes intercambiando mensajes en forma activa para conseguir objetivos de comunicación específicos, como son informar, comentar, preguntar, responder y persuadir.
 
El estudio de Hart y Risley (1995) estableció los tipos de comunicaciones de los padres que son más útiles. Los hijos cuyos padres tenían estilos más interactivos y motivadores progresaron con mayor rapidez que los hijos cuyos padres eran más propensos a dirigir que a estimular.
 
Sin embargo, el papel de la actitud directiva no es tan simple como uno puede inicialmente suponer. Un estilo directivo no siempre está asociado al desarrollo más lento de los niños, y en las madres de niños con síndrome de Down, una estrategia directiva puede ayudar de manera decisiva a fijar las tareas y lograr que se terminen.
 
La importancia del estudio de Hart y Risley (1995) no puede ser más destacada. Confirma que lo que los padres dicen a sus hijos y la frecuencia con que hablan con ellos en los 3 primeros años de vida tiene un impacto enorme en el lenguaje que sus hijos aprenden y utilizan. Por otra parte, los estilos del habla de los padres predijeron el rendimiento de los hijos a las edades de 3, 9 y 10 años. La calidad del lenguaje inicial tuvo un efecto significativo y duradero sobre el desarrollo de las habilidades de lenguaje y cognitivas.
 
Hasta qué punto sea importante la comunicación de los padres con sus hijos para el desarrollo de éstos se comprueba en otro estudio longitudinal de desarrollo temprano del lenguaje (Huttenlocher y cols., 1991). Estos autores encontraron que el tamaño del vocabulario de los niños a la edad de 3 años podría predecirse a partir del número de palabras diferentes que se dirigían a los niños durante el segundo año de vida. Los padres que usaban un vocabulario más rico y diverso tenían hijos que a la edad de 3 años manejaban un vocabulario más amplio. Estos resultados confirman el impacto decisivo que los padres tienen en el contacto diario con sus hijos.
 
Los avances de la investigación sobre el cerebro así como en la investigación longitudinal sobre el desarrollo de la comunicación señalan la importancia de los primeros años de vida para mantener el desarrollo del sistema nervioso. El impacto de la estimulación y la calidad del contenido del lenguaje afectan el ritmo del desarrollo del lenguaje y del conocimiento de los niños.
 
Los entornos adecuados al niño promueven un desarrollo temprano positivo, lo que forma la estructura o el entramado para aprender a lo largo de la niñez y más adelante. Los padres están en el centro de este proceso, y muchos de los currículos de la primera infancia van dirigidos a conseguir que los padres sean mejores maestros de sus hijos así como mejores miembros del equipo de intervención. El grado en que los padres necesitan intervención directa para que puedan mejorar su comunicación con sus hijos se trata mejor a nivel familiar.
 
Las investigaciones sobre el comportamiento demuestran que los hijos adoptan el estilo de comunicación de su familia, tanto si se les facilita como si se les impide el progreso en su desarrollo. Los estilos de cada una de las familias deberían convertirse en foco de estudio de forma que los investigadores puedan mejorar su comprensión de las causas y consecuencias de las relaciones familiares, la efectividad de la comunicación y los ritmos de estimulación positiva para promover el cambio. ¿Pueden cambiarse los estilos de una familia si se descubre que son desfavorables para el desarrollo de los hijos? ¿Pueden identificarse estos estilos suficientemente pronto para marcar diferencias? Solo la investigación continuada puede responder a estas preguntas.

Comunicación eficaz de los padres con sus hijos con síndrome de Down 

La investigación realizada en niños normales, que presenta la frecuencia de aportación verbal como un factor importante para el desarrollo del lenguaje y la comunicación en familias con niños con síndrome de Down, ha comprobado que el desarrollo cognitivo y del lenguaje puede mejorarse simplemente con que los padres hablen más y pronuncien enunciados verbales cada vez más largos, así como expresiones que usen un vocabulario más complejo.
 
Esta investigación ignora el nivel de habilidad de los niños para comprender el lenguaje dirigido a ellos y cómo los padres ajustan su lenguaje para lograr las mejores posibilidades de que sus hijos entiendan sus mensajes. Los padres ajustan el lenguaje dirigido a sus hijos en casi todos los aspectos lingüísticos - fonológicos, sintácticos y semánticos - incluida la disminución del ritmo de habla. El consejo de hablar más a sus hijos debe entenderse como "Hable más al tiempo que ajuste el lenguaje para satisfacer el nivel de comprensión del lenguaje del hijo, con el fin de facilitar el procesamiento del mensaje".
 
La comunicación es el resultado de este juego. Más conversación en ausencia del resto de las características necesarias para que la comunicación tenga éxito no puede mejorar el desarrollo del lenguaje del niño. Si esto fuera cierto, el lenguaje del niño mejoraría en función del tiempo que emplean en escuchar la radio o ver la televisión. Las familias que consiguen ser buenas comunicadoras quizás hablan más a sus hijos, pero su mayor conversación se basa en el contexto de intercambio de mensajes. Estos estilos de comunicación de las familias con generalmente motivadores, animan a sus hijos a intentar nuevas experiencias, comentan sus actividades y ofrecen nuevos estímulos.
 
En el contexto de aumentar la frecuencia de comunicación con los niños con síndrome de Down, los estilos de comunicación de las familias son similares a los de los niños normales cuyos padres ajustan el lenguaje y fomentan su ejecución prestando atención y apoyo para que completen la tarea. Ha de recomendarse que se aumente la frecuencia de conversación con sus hijos en el contexto de la comunicación de la familia alrededor de las actividades diarias del hijo.
 
En la Tabla 1 se exponen unas orientaciones que permiten desarrollar entornos óptimos para hablar con los niños, que se dedujeron de las investigaciones realizadas desde los años 30 sobre el desarrollo del lenguaje (Miller, 1981). Pueden considerarse como "las reglas de la abuela" para hablar con los hijos porque las abuelas han tenido una gran experiencia en hablar con muchos niños de diversas edades así como de estrategias eficaces que fomentan la comunicación. Utilizando estas reglas se puede ahorrar entre 40 y 50 años de experiencia directa en el desarrollo de estrategias para hablar con los niños. Las reglas de la abuela tienen un elemento en común: colocan al niño, no al adulto, en primer lugar. Si los padres consiguen aumentar el tiempo en que hablan con sus hijos en el contexto de estas seis reglas, el resultado será una mejora en la comunicación de la familia, por no hablar de una mayor diversión.
 
Tabla 1. "Reglas de la abuela" para guiar las interacciones comunicativas con los niños
 
1. Muéstrese entusiasta: Nadie quiere hablar con alguien que no parece interesado en lo que está diciendo.
 
2. Sea paciente: Dé al niño tiempo y espacio para expresarse. No se preocupe de las pausas. No abrume al niño con exigencias u órdenes.

3. Escuche y siga la dirección que marca el niño: Ayude a mantener el centro de interés del niño (tema y significado) con sus respuestas, comentarios y preguntas. Use comentarios y preguntas de final abierto cuando sea posible (p.ej., "cuéntame más", "y entonces ¿qué sucedió?")
Añada nueva información cuando sea apropiado.
Mantenga el ritmo del niño; no se apresure a cambiar de tema.
 
4. Valore al niño: Reconozca los comentarios del niño como importantes y dignos de prestarles su atención individual. No le trate con aire condescendiente. Muéstrele una mirada positiva e incondicional.
 
5. No se haga el tonto: Un interlocutor valorado en una conversación tiene algo que decir que merezca la pena ser escuchado, así que preste atención. Evite hacer preguntas para las que el niño sabe que usted conoce la respuesta. Evite hacer los comentarios que los niños suelen oír de los adultos.
 
6. Aprenda a pensar como un niño: considere que la perspectiva del niño sobre el mundo es diferente según cambian los niveles de desarrollo cognitivo. La conciencia del niño sobre las diversas perspectivas de acción, tiempo, espacio y causa varían en el tiempo como producto del desarrollo. Adapte su lenguaje al nivel de desarrollo de la comprensión del lenguaje del niño. Acorte los enunciados verbales, simplifique el vocabulario y reduzca la complejidad.

Estrategias que pueden utilizar las familias para mejorar la comunicación con sus hijos

La investigación ha demostrado que el aprendizaje del lenguaje en individuos con síndrome de Down ocurre en la niñez y continúa durante la adolescencia (Chapman, 1997).
 
La investigación sobre el estilo de comunicación de las familias y sobre la frecuencia de la comunicación puede indicar por qué algunos niños con síndrome de Down aprenden el lenguaje más rápidamente que otros. Las familias cuyos hijos hacen buenos progresos en sus habilidades de lenguaje y de comunicación comparten las siguientes características:
 
1. Seleccionan los niveles del lenguaje en función de la capacidad del niño para entender el mensaje y no por su habilidad para producirlo.
2. Las familias tienen objetivos realistas en su comunicación con sus hijos.
3. Las familias esperan que todos sus hijos aprendan a leer.
4. Las familias se centran en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos y no se preocupan por las formas que adoptan dichos mensajes.
5. Se realizan pruebas de audición cada seis meses hasta que el hijo tiene 8-10 años de edad.
6. Las familias ofrecen a sus hijos experiencias frecuentes y variadas fuera de casa.

A continuación describimos con detalle estas características o estrategias.

1. Se seleccionan los niveles del lenguaje en función de la capacidad del hijo para entender el mensaje y no por su habilidad para reproducirlo.
En los niños con síndrome de Down, la comprensión del lenguaje estará claramente más avanzada que la producción de lenguaje en comparación con los niños normales. Un lenguaje demasiado simple no motiva al niño a aprender nuevo vocabulario o nuevas estructuras gramaticales. Y el lenguaje demasiado complejo no será comprendido en absoluto. La emisión verbal ideal se compone de un 90% de palabras y estructuras gramaticales que conoce el niño y un 10% de nuevas palabras o estructuras gramaticales. Esta mezcla de palabras y sintaxis ya aprendidas con las nuevas permite al niño usar el contexto de la emisión verbal para darse cuenta de lo que se quiere decir mediante los nuevos elementos.
 
Slobin (1973) formuló una serie de reglas que usan los niños con desarrollo normal para aprender su lenguaje. Una de las más importantes reglas fue que los adultos usaran nuevas formas (palabras) con viejas estructuras (gramática), o viejas formas (palabras) con nuevas estructuras (características gramaticales). Otra regla sugería que los niños aprenden mejor una cosa nueva de cada vez en lugar de adquirir varias simultáneamente. Estas reglas parecen particularmente apropiadas para ser utilizadas con niños con síndrome de Down.
 
2. Las familias tienen objetivos realistas en su comunicación con sus hijos.
 
En relación con los niños con síndrome de Down, hay una tendencia a olvidarse de los objetivos de comunicación que tienen los niños que están aprendiendo a hablar. En cambio, el acento se pone en que los niños adquieran nuevas palabras, hablen más claramente o usen enunciados más largos. La pregunta es: ¿por qué se pone atención en estos cambios y no en el mensaje? Se puede comunicar mucho con enunciados de una sola palabra. Una simple palabra, pronunciada claramente, comunica más que una frase larga e ininteligible. Las enunciaciones más largas o el vocabulario nuevo deben servir a las necesidades de comunicación del niño y no a las necesidades de los adultos con los que el niño se está comunicando a diario. Recuérdese que los niños normales aprenden lo que el entorno les presenta en relación con sus necesidades individuales de comunicación dentro de sus familias o de sus clases escolares.
 
3. Las familias esperan que todos sus hijos aprendan a leer.
 
Los familiares raramente se dedican a enseñar palabras nuevas, pero proporcionan mucha experiencia con el lenguaje mediante sus intercambios verbales diarios y mediante la lectura a la hora de acostarse. Los expertos en lectura han sugerido que un niño normal en familias de clase media oye leer durante varios miles de horas antes de ingresar en la escuela a los 5 años de edad.
 
Por lo general no se espera que los niños con discapacidades de desarrollo se beneficien de que se les lea, ni se espera que aprendan a leer. Oelwein (1995) demostró que a estos niños no se les lee en casa, con lo que se les niega una exposición vital a lo impreso, a la relación entre la palabra escrita y la hablada, y a experimentar con las formas en que se manejan los libros. Puede ocurrir que esta negligencia en la exposición temprana a los cuentos hablados y escritos no llegue a compensarse en los programas educativos posteriores. Aquí las expectativas son vitales para suministrar experiencia temprana. Si uno espera que los niños aprendan a leer, hay que leer para ellos. Si uno no espera que los niños aprendan a leer, se cumplirá esa expectativa al no proporcionar la necesaria exposición temprana a materiales escritos. Los programas diseñados para enseñar a leer a niños con síndrome de Down se basan en el lenguaje. Los niños que progresan en lectura progresan al mismo tiempo en el desarrollo de sus habilidades lingüísticas.
 
4. Las familias Las familias se centran en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos y no se preocupan por las formas que adoptan dichos mensajes.

Los niños, cuando no se les entiende, se sienten frustrados y reducen sus intentos de comunicarse. Si sus interlocutores corrigen siempre la forma del mensaje del niño, lo que el niño aprende es que dicha forma es más importante que su contenido. Corríjase sólo en determinados momentos; por otra parte, trátense todas las formas por igual: gestos, expresiones faciales, posturas del cuerpo, signos, símbolos gráficos y palabras habladas. Cuando se esfuerce por mejorar la manera como el niño pronuncia cada palabra, céntrese en un conjunto pequeño de palabras que sean importantes para los objetivos de comunicación del niño y trabaje con ellas, completando la práctica oral con una retroalimentación visual, palabras escritas o fotografías.
 
5. Se realizan pruebas de audición cada seis meses hasta que el hijo tiene 8-10 años de edad.

Los estudios (Sedey y cols., 1992) demostraron que solamente alrededor del 33% de los niños con síndrome de Down no han sufrido nunca una pérdida leve de audición, lo que significa que el 67% tiene algún tipo de pérdida. La mitad de los niños con pérdida de audición mostraron pérdidas cada vez que fueron examinados. La otra mitad tuvieron pérdidas, de leves a moderadas, en algunas sesiones y no en otras. Estas pérdidas leves o moderadas de audición pueden contribuir a sus problemas de inteligibilidad del habla. Las pérdidas fluctuantes de audición producidas durante el período de desarrollo contribuyen a crear incoherencia en los patrones del habla de estos niños y al retraso en la producción de lenguaje.
 
6. Las familias ofrecen a sus hijos experiencias frecuentes y variadas fuera de casa.

Nelson (1985) demostró que los niños que gozaban de la oportunidad de salir más a menudo de casa tenían tasas de adquisición de lenguaje más rápidas que los niños con menos salidas. Las salidas pueden proporcionar diversas experiencias fuera de la actividad rutinaria de cada día, como por ejemplo ir al zoo, al parque, a jugar, o visitar a los amigos. Hacer nuevos amigos con quienes jugar o visitar a otros familiares suponen ricas experiencias para los niños, así como viajar por cualquier medio. También puede ampliar el mundo del niño exponerle a diferentes lenguajes y culturas en la ciudad donde uno vive. Viajar en transporte público pone en contacto al niño con nuevas personas y lugares. Todas estas experiencias proporcionan maravillosos temas de conversación y de descripciones que se pueden compartir con otros miembros de la familia o escuela...Estas experiencias proporcionan tanto el contenido como la motivación para compartirlas mediante el lenguaje.

Conclusiones

Pretendemos predecir el futuro de los niños con síndrome de Down en relación con la creciente exigencia del lenguaje, la comunicación y las necesidades de alfabetización en la sociedad actual. Puesto que la sociedad se basa cada vez más en medios electrónicos para realizar las actividades de la vida diaria, las personas que tengan problemas de comunicación se integrarán menos en la cultura dominante. Hay diversas actuaciones que ayudarán a los niños con síndrome de Down a vencer estas exigencias crecientes así como las limitaciones de su estado biológico. Estas actuaciones incluyen la necesaria intervención temprana, que puede adoptar muchas formas ya sea en el hogar o mediante la participación de profesionales en otros contextos. En segundo lugar, todas las actividades educativas y terapéuticas deben subrayar el uso de los estímulos visuales para apoyar y mejorar el aprendizaje y la comunicación. Finalmente, se necesita que la familia colabore más y se centre en mejorar la eficiencia de la comunicación de sus hijos (es decir, "las reglas de la abuela").

Necesidad de intervención temprana 

Las intervenciones para favorecer el desarrollo del niño deben considerarse en su sentido más amplio. Los actores pueden ser familiares, maestros de preescolar, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, especialistas del habla y del lenguaje, médicos o enfermeras. Es muy importante disponer de un entorno de apoyo que promueva la comunicación mediante la participación diaria.
 
Una familia centrada en proporcionar intervenciones consigue, de forma natural, llevar a cabo una intervención temprana y continua. Algunas familias pueden necesitar entrenamiento para conseguir este tipo de refuerzo en el entorno, y otras pueden no necesitarlo. Es preciso evaluar el contexto de la familia y hacer todo lo posible para mejorar la efectividad de la comunicación, ya que los niños pasan la mayor parte del tiempo en este entorno. Las familias habrán de emplear reglas generales para promover la comunicación (Tabla 1) y no preocuparse por realizar una terapia específica con sus hijos.
 
Las intervenciones basadas en la actividad preesc9lar y escolar habrán de centrarse en el desarrollo de las habilidades cognitivas y lingüísticas dentro de su currículo. Los ambientes escolares que facilitan la comunicación mediante actividades de grupo como contar cuentos, juego en forma de teatro y proyectos de grupos pequeños son los más adecuados para satisfacer las necesidades de los niños con síndrome de Down. Ejemplos excelentes de este tipo de currículo preescolar se pueden encontrar en Bricker y col. (1998) y Rice y Wilcox (1995).
 
Ambos programas, los basados en la familia y los basados en la escuela, subrayan la eficacia de modelar las habilidades apropiadas para el lenguaje y la comunicación, y trabajan para suministrar los mejores modelos posibles en el contexto de sus programas de intervención. Dodd y col. (1994) demostraron que existe una relación directa entre en modelo parental de las habilidades del habla y la inteligibilidad del habla de sus hijos. Servirse de los padres en los programas de intervención requiere que éstos cambien primero para convertirse después en los agentes del cambio.
 
¿Padres como terapeutas o terapeutas como padres? ¿Cómo podrían los padres hacer malabarismos con el tiempo, la intensidad y la diversión con sus hijos? Los programas de intervención que se centran en el comportamiento de los padres corren el riesgo de convertir los padres en terapeutas, abandonando su papel de adultos capaces de prestar su amor, su apoyo y su aceptación. El objetivo de proporcionar a los niños modelos perfectos puede adoptar dos formas: ambientes que refuerzan todas las oportunidades terapéuticas, o modelos que se centran en las características más generales del modelo de comunicación, intercambiando mensajes de modo eficaz.
 
El problema de la investigación sobre intervención es definir cómo deberían estructurarse las intervenciones de los padres, al nivel de mensaje o al nivel de sonido, palabra y enunciados verbales. La investigación (Hart y Risley, 1995) sobre niños normales sugiere que centrarse más globalmente sobre el estilo de los padres tiene una gran influencia sobre la capacidad de comunicación de sus hijos, al ofrecerles modelos que se basan en los intercambios frecuentes de comunicación sobre las experiencias diarias. Centrarse en el sonido, las palabras o las frases es hacerlo en la forma del mensaje y, por tanto, puede confundir al niño sobre el objetivo de los intercambios verbales. Son los profesionales quienes deberían realizar las terapias que se centran en la forma del mensaje, en contextos que no hay que confundir con los de la comunicación diaria.
 
En el excelente libro de Kumin (1997) para padres en donde analiza el síndrome de Down y las expectativas en las primeras etapas del desarrollo del niño, se encontrará una fuente rica de actividades familiares que promueven la conversación, el lenguaje y la comunicación en los niños con síndrome de Down. Kumin ofrece una serie de actividades para estimular el habla del niño y las habilidades del lenguaje en cada período de su desarrollo. Su libro incluye también descripciones útiles sobre técnicas de valoración y cómo trabajar con equipos profesionales. Otros dos libros dirigidos a familias con niños normales pueden ser útiles para encontrar actividades que promuevan el aprendizaje del lenguaje. Sobre la adquisición del lenguaje por parte del niño, Crystal (1986) escribió un estudio que ofrece un análisis detallado de los factores que fomentan el crecimiento del lenguaje junto con ejemplos de actividades para mejorar el aprendizaje del lenguaje en cada etapa del desarrollo del niño. Fowler (1990) trata del desarrollo conjunto de las habilidades cognitivas y del lenguaje a lo largo del periodo inicial del desarrollo.

Utilización de estímulos visuales

Todos los recursos educacionales y terapéuticos deben subrayar el uso de estímulos visuales para apoyar y mejorar el aprendizaje y la comunicación. Destacamos la importancia de la utilización de los estímulos visuales para ayudar a la información. Nunca se insistirá demasiado en la importancia de la utilización de lenguaje escrito, programas de ordenador y papel y lápiz. El éxito de muchos sistemas de comunicación alternativa y aumentativa, incluyendo el lenguaje de signos, puede probablemente atribuirse a su apoyo sobre la información visual. Aproveche cualquier oportunidad para reforzar los mensajes verbales del niño con el fin de que éste logre hacer más comprensible sus mensajes.

Importancia del compromiso familiar 

Es preciso procurar por todos los medios que haya más compromiso de la familia y que se centre más en mejorar la efectividad de la comunicación de los hijos (es decir, "las reglas de la abuela"). Diviértanse y disfruten con los intentos de comunicación de sus hijos. Sean pacientes y recuerden que los niños con síndrome de Down adquieren sus habilidades lingüísticas a un ritmo inferior a la mitad del que necesitan los niños que se desarrollan normalmente. Este ritmo más lento en el desarrollo del lenguaje da la sensación de que progresan muy poco. Por eso, resulta útil que los padres graben en audio o vídeo sus intentos de comunicación al menos cada 3 meses. Los padres deberían grabar la actividad de sus hijos mientras realizan tareas similares para compararlas después y comprobar el progreso de sus hijos. Han de relajarse y gozar conversando con sus hijos tal y como son. No hay pastillas mágicas para curar las dificultades de lenguaje y comunicación. Pero los padres podrán mejorar al máximo las habilidades de comunicación de sus hijos, si se centran en sus capacidades.

Padres frente a profesionales 

Crutcher (1993) presentó de forma convincente los temas clave que subyacen en las tensiones entre padres y profesionales con respecto al desarrollo del lenguaje y el habla de los niños con síndrome de Down. Enunció claramente varios factores que los padres perciben como limitaciones de las intervenciones del lenguaje y el habla. El primero señala la falta de tiempo, de preocupación o de deseo de explorar técnicas terapéuticas específicamente para ese niño concreto por parte de los profesionales. El segundo, es su fallo en modificar técnicas terapéuticas habituales para crear estrategias que se ajusten al estilo de vida natural de la familia.
 
Las restricciones de tiempo a que están sometidos la mayoría de los profesionales fomentan la mentalidad de que "una receta vale por todo". La falta de sensibilidad hacia los diferentes estilos de vida y necesidades de la familia hace que muchos programas de intervención sean ineficientes. Puede creerse que las familias muestran poco interés cuando en realidad son los terapeutas los que fallan. La tercera limitación es que los especialistas del lenguaje y el habla no se dan cuenta de que las familias tienen otros aspectos de sus vidas que necesitan atención (p. ej., actividades de la vida diaria, problemas financieros, preocupaciones sanitarias, otros temas educativos, otros miembros de la familia). Crutcher también destacó que el tiempo de que se dispone en la mayor parte de los ambientes terapéuticos es limitado para evaluar las interacciones familiares, quizá vistas anuales. Aunque la mayoría de estas limitaciones pueden atribuirse a los entornos en que se encuentra el empleo, no se debe pasar por alto el contexto familiar al diseñar secuencias de intervención efectiva para los niños con síndrome de Down.
 
Crutcher dio también una lista de las 16 preocupaciones más frecuentes expresadas por los padres sobre las intervenciones del lenguaje y el habla. Encabeza esta lista la insistencia en la articulación perfecta y, a continuación, la falta de recursos para promover la generalización y el poco énfasis en el ritmo y volumen del habla, el contacto visual y el mantenimiento apropiado de la distancia durante las sesiones de terapia.
 
Estas preocupaciones de los padres subrayan la ausencia de diálogo con los profesionales del lenguaje y el habla. Los profesionales del lenguaje y el habla deben esforzarse por lograr una mejor comunicación con los padres, al servicio de los niños con síndrome de Down. Simplemente, hay mucho que ganar.

Autor: Jon F. Miller, Mark Leddy, Lewis Leavitt, profesores e investigadores de
The Waisman Center de la Universidad de Wisconsin (USA), 
centro dedicado a la investigación sobre la discapacidad intelectual.
Fuente: Revista Síndrome de Down, Volumen 17. Dic. 00

Bibliografía

Bricker D, Pretti-Frontczak K, McComas N. An activity-based approach to early intervention (2nd ed). Baltimore, Paul H. Brookes 1998. 

Chapman, RS. Language development in children and adolescents with Down syndrome. Ment Retard Develp Disabil Res Rev 1997; 3: 307-312
 
Crutcher D. Parent perspectives: Best practice and recommendations for research. En Kaiser AP, Gray DB (eds). Communication and language intervention series: Vol. 2. Enhancing children's communication: Research foundations for intervention. Baltimore: Paul H. Brookes 1993, p. 365-373.
 
Crystal D. Listen to your child. New York, Penguin USA 1986.
 
Dodd B, McCormack P, Woodyatt G. Evaluation of an intervention program: Relation between children's phonology and parent's communicative behavior. Am J Ment Retard 1994; 98: 623-645.
 
Fowler W. Talking from infancy: How to nurture and cultivate early language development. Cambridge, MA: Brookline Books 1990a.
 
Hart B, Risley T. Meaningful differences in the everyday experiences of young American children. Baltimore, Paul H. Brookes 1995.
 
Huttenlocher J, Haight W, Bryk A, Seltzer, M, Lyons T. Early vocabulary growth: Relation to language input and gender. Develop Psychol 1991; 27: 236-248.
 
Kumin L. Cómo facilitar las habilidades comunicativas de los niños con síndrome de Down: una guía para padres. Barcelona, Paidós 1997.
 
Miller JF. Assessing language production in children: Experimental procedures. Baltimore, University Park Press 1981.
 
Nelson K. Making sense: Development of meaning in early childhood. San Diego, Academic Press 1985.
 
Oelwin P. Teaching reading to children with Down syndrome. A guide for parentse and teachers. Bethesda, Woodbine House 1995.
 
Rice ML, Wilcox KA. Building a language-focused curriculum for the preschool classroom: Volume I. A foundation for lifelong communication. Baltimore, Paul H. Brookes 1995.
 
Sedey A, Miolo G, Murray-Branch J, Miller JF. Hearing status and language development in children with Down syndrome. Annual Meeting American Speech-Language-Hearing Association, San Antonio 1992.
 
Slobin D. Cognitive prerequisites for the development of grammar. En: Ferguson C, Slobin D (eds), Studies in child language development. Austin, Holt, Rinehart & Winston 1973, p 175-276.

 

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Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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