Discapacidad Auditiva: Entrevista con Ma. Luz Sanz Escudero, Presidenta de FIAPAS (Ene./Ab.08)

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Fuente: Revista En Marcha, Enero/Abril 2008
Reporta: Alberto Rodríguez

Sobre la entrevistada: Ma. Luz Sanz Escudero, 47 años, Ingeniero Técnico Agrícola, es madres de una niña sorda de 14 años que utiliza implante coclear en ambos oídos. Comenzó en 1995 su vinculación con el Movimiento Asociativo de Familias de Personas Sordas a través de la Asociación Eunate de familiares y amigos de personas con deficiencias auditivas de Navarra, de la que fue socia fundadora. Desde el año 2001 es miembro de la Junta Directiva de FIAPAS y su presidenta desde el 2004.


La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) es la mayor plataforma de representación de los padres con hijos con sordera en el país, e integra en la actualidad 44 entidades entre federaciones autonómicas y asociaciones. Desde su nacimiento en 1978, lucha por defender los derechos e intereses globales de las personas con discapacidad auditiva y sus familias ante la sociedad, tanto a nivel nacional como internacional.

EM: ¿Cuántas personas pertenecen a su colectivo?


Los últimos datos sobre incidencia de la sordera corresponden a la Encuesta del INE (2000), que establece que en España existe alrededor de un millón de personas afectadas por una discapacidad auditiva de distinto grado y tipo. Entre ellas, hay alrededor de cien mil personas con sordera profunda, si bien hay que advertir que el grado de sordera no correlaciona con la modalidad de comunicación, ni con tener o no reconocido el 33% de minusvalía. De ellas, más del 90% de las personas sordas comunican en lengua oral, mientras que un 6-8% de las mismas comunican en lengua de signos, porcentaje muy similar al de países europeos de nuestro entorno.

Según datos de la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia, uno de cada mil niños nace con una sordera profunda bilateral y cinco de cada mil recién nacidos padece una sordera de distinto tipo y grado. Esto supone que anualmente en España dos mil familias tienen un recién nacido con problemas en su audición (CODEPEH, 2000).

EM: ¿Cómo ve la situación de su colectivo?

Nos encontramos en un momento de cambio en todos los ámbitos. La ciencia, la tecnología, la pedagogía… avanzan de una manera vertiginosa. Esto hace que, actualmente, gracias a la detección precoz de las sorderas infantiles y a las ayudas audiológicas (audífonos de última generación, implantes cocleares y ayudas técnicas) los niños sordos de hoy pueden adquirir la lengua oral del entorno en los primeros años de vida, en el momento evolutivo que corresponde e interactuando sin restricciones de código ni de contenidos con sus padres (el 95% de los niños y niñas con sordera nacen en familias oyentes, cuya lengua materna es la oral del entorno). Estamos ante una nueva generación de niños sordos.

Además, coincide con un momento de cambio normativo. Tras la aprobación de la LIONDAU (2003), norma de referencia en la lucha contra la discriminación, se ha promulgado la Ley de lengua de signos y medios de apoyo a la comunicación oral que consagra el derecho de las personas sordas, o sus padres cuando son menores, a elegir la lengua en la que quieren comunicar (lengua oral y/o lengua de signos) y garantiza, además, los medios de apoyo a la comunicación que cada uno necesite. Sin embargo, no es más que el inicio de una nueva etapa. Queda su desarrollo y su dotación presupuestaria, que esperamos sea suficiente y adecuada.

EM: ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de su colectivo?

Llevamos treinta años trabajando por y para los niños y jóvenes sordos y con discapacidad auditiva y sus familias. Durante estos años hemos conseguido importantes progresos, pero todavía existen grandes carencias no resueltas: los mayores de dieciséis años no tienen derecho a audífonos, deben costeárselos ellos mismos. Existen graves insuficiencias en la atención temprana al niño sordo y en su integración educativa: faltan profesionales cualificados y especializados y recursos acordes a la evolución audioprotésica, tecnológica… En cuanto a la accesibilidad a la comunicación, a la información y al conocimiento, aún queda mucho por hacer, necesitamos la efectiva aplicación de lo dispuesto en la LIONDAU, en sus normas de desarrollo y en la Ley de lenguas de signos y medios de apoyo a la comunicación oral.

EM: En España ¿hay personas con discapacidad de primera y de segunda por factores externos como la economía, el acceso a los servicios o el lugar de residencia?

Efectivamente, la propia configuración del Estado, con materias de competencia autonómica y de competencia estatal, lleva a que existan desigualdades territoriales (…). La situación económica de las familias también tiene efectos en la vida de las personas sordas: recordemos que los menores de 16 años reciben una "ayuda económica" para adquirir audífonos, cuya cuantía apenas alcanza a la mitad de su coste. Y, aún es peor en el caso de los mayores de esa edad, ya que no tienen derecho a estas ayudas.

Por otro lado están los usuarios de implantes cocleares, quienes no reciben prestación para las baterías y sin baterías el implante no funciona. Para las personas sordas, las prótesis auditivas se convierten en un auténtico lujo, en vez de lo que debería ser, un derecho fundamental.

EM: Llevamos varios meses ya con la implantación de la Ley de Autonomía Personal y Atención a personas en Situación de Dependencia. ¿Cuál es su valoración hasta el momento?

Era esencial una ley que reconociera la protección de las personas en situación de dependencia como un derecho subjetivo e incluyese medios y medidas para la prevención de futuras situaciones de dependencia personal, siempre que fuera posible. Esta norma supone el inicio de la ampliación del Estado del Bienestar, con derechos sociales de nueva generación. Implica el comienzo de un proceso, largo aún, que habrá que completarse en los próximos años y en los distintos ámbitos de decisión y acción política (nacional, autonómico y local).

EM: Esta Ley ¿será la solución de todos los problemas de las personas agrupadas en su entidad?


Durante su elaboración, insistimos en que se incluyera a todos los menores de 6 años con discapacidad (independientemente del grado) ya que ésta es una época necesitada de intenso apoyo y nos parecía que había que contemplarlo como una inversión preventiva de futuras situaciones de dependencia. Lamentablemente, según la ley y los baremos de graduación de dependencia, un niño con sordera, no es considerado dependiente a efectos del nuevo sistema.

EM: ¿Cuál sería el siguiente paso para avanzar en la mejora de las condiciones de vida del colectivo?

Como ya he mencionado, queda mucho por hacer. Sin duda, el paso inmediato ha de ser la reforma de la Cartera de Servicios Ortoprotésicos para incluir los audífonos, sin discriminación de edad, las baterías, las partes externas de los implantes… Igualmente, es necesario que los planes de estudio universitarios relacionados con loa actividad docente, incorporen especialización en materia de sordera para capacitar al profesorado ante los nuevos retos educativos que supone este alumnado. Asimismo, se debe prever la formación permanente y la actualización competencial del profesorado en activo.

EM: ¿En qué situación se encuentra su colectivo con respecto a la formación y empleo?


Hace tres años, llevamos a cabo un Estudio Sociológico, de probada validez, sobre la Inserción Laboral de las personas con discapacidad para conocer más de cerca, si cabe, su realidad. Nos confirmó una serie de datos que coinciden con los que venimos obteniendo de la Red de Inserción Laboral-FIAPAS. En nuestras bolsas de empleo, anualmente, estamos registrando entre 7-9% de universitarios sordos. El 86.7% de los usuarios trabaja en la empresa ordinaria. Todos los encuestados destacaron la competencia en lengua oral y el apoyo familiar como factores que más les han ayudado a adquirir autonomía en su vida laboral para su inserción efectiva en la empresa ordinaria.

La evolución médica, tecnológica y educativa de los últimos quince años nos hace pensar que las oportunidades de formación e inserción laboral de los que actualmente tienen menos de dieciocho años serán mayores que las de aquellos que están ahora en edad laboral y tuvieron menores oportunidades.

EM: ¿De qué manera se puede concienciar a los empresarios para que contraten personas con discapacidad?

Es necesaria una importante labor de sensibilización e información a los empresarios. Hay que romper con viejas "etiquetas" y prejuicios y mostrarles que las personas sordas, si cuentan con las ayudas técnicas precisas, la formación adecuada y el apoyo necesario, pueden desempeñar, como uno más, su trabajo en la empresa ordinaria. Llevamos años constatando los excelentes resultados que nuestros jóvenes están obteniendo en la búsqueda, mantenimiento y promoción laboral, gracias a la fórmula del Empleo con Apoyo. Por ello, desde FIAPAS trabajamos intensamente para que su regulación incluyera a todas las personas con discapacidad auditiva y nos sentimos orgullosos de haberlo conseguido.

EM: Uno de los derechos de todos es el disfrute del ocio y tiempo libre. ¿Qué problemas observa para poder ejercer este derecho desde su entidad?

Las posibilidades de acceso a la información para las personas sordas, a través de los medios audiovisuales en su conjunto, siguen siendo muy restringidas. En FIAPAS llevamos casi veinte años trabajando por la eliminación de las barreras de comunicación y la accesibilidad a los medios audiovisuales. Siempre hemos estado convencidos de la necesidad de implantar medios técnicos para el acceso a la televisión, la cultura y el ocio.

Sin embargo, a pesar de que existe un incremento de programación subtitulada en televisión, ésta sigue siendo insuficiente. Además, la subtitulación no siempre se ajusta a los estándares de calidad existentes. Por otro lado, apenas se realiza subtitulación en directo, por lo que acontecimientos especiales de gran trascendencia política, cultural, social… no son accesibles para las personas sordas. El subtitulado en DVDs también resulta escaso y en los cines no existe, excepto películas en V.O.S. y algunas experiencias piloto por iniciativa privada. Por otro lado, en muchos países de nuestro entorno ya están normalizados los bucles magnéticos, las emisoras FM, la subtitulación en directo… Estos medios de apoyo a la comunicación oral permiten el acceso a la información en puntos de atención, salas de conferencias, museos, teatros… En España, aún son muy pocos los recintos que cuentan con ellos.

EM: ¿Cuáles son las soluciones que propondría a los gobernantes en este sentido?

Desde el punto de vista técnico, la accesibilidad a los medios audiovisuales es posible. Pero es indispensable un contexto normativo, con obligaciones para los operadores, distribuidores, fabricantes, exhibidores…

Para ello, hace falta que, de una vez, se apruebe la tan esperada reforma de la Ley General Audiovisual para incluir la accesibilidad de las personas con discapacidad a los contenidos audiovisuales. Además, el Gobierno debe dar a conocer a los sectores implicados las ayudas previstas en la nueva Ley del Cine para promover la accesibilidad. Igualmente, debiera haber un firma compromiso para reducir los plazos establecidos por la LIONDAU para empezar a disfrutar cuanto antes del derecho de acceso a los medios audiovisuales.

EM: ¿Cómo ha evolucionado la sociedad con respecto a las personas con discapacidad?

Las personas con discapacidad cada vez están más presentes en la sociedad, en la vida pública… Esto contribuye significativamente a que el resto de la sociedad les sienta parte de la misma, los principios de igualdad y no discriminación empiezan a calar. Hemos recorrido un largo camino, en buen aparte por la contribución del movimiento asociativo de las personas con discapacidad y de sus familias. Sin embargo, aun quedan muchas barreras que eliminar, sociales, actitudinales, prejuicios y estereotipos…

EM: Los medios de comunicación son un elemento importante para dar visibilidad a las personas con discapacidad. ¿Cuál es su opinión con respecto a la labor que hacen en referencia al colectivo?

Los medios de comunicación tienen una gran responsabilidad a la hora de trasmitir la imagen de las personas con discapacidad. Se ha avanzado mucho, las personas con discapacidad y sus familias están presentes en los medios de comunicación, se han visibilizado. Sin embargo, la imagen que en ocasiones se transmite, es estereotipada, sensacionalista y lejana a la realidad. Por ello, hacemos un llamamiento a los medios de comunicación para que asuman su responsabilidad y, huyendo de "etiquetas", reflejen la realidad de las personas con discapacidad en su diversidad.

EM: ¿Cómo ve el movimiento asociativo de personas con discapacidad?

El movimiento asociativo de las personas con discapacidad y de sus familias se encuentra en un momento de gran madurez. En los últimos años estamos viviendo avances legislativos y sociales de gran trascendencia. A la vez, vemos como se reconoce nuestro papel de representación de personas con discapacidad y de sus familias, y nos hemos convertido en interlocutores necesarios ante las administraciones públicas, las instituciones privadas y la sociedad en general…

EM: ¿Cuál sería el papel que le debería corresponder?


Debemos continuar por esta línea de acción, defendiendo y representando los derechos e intereses de las personas con discapacidad y de sus familias, desde cada una de nuestras organizaciones, así como desde el CERMI, plataforma que nos representa a los 3,5 millones de personas con discapacidad y a sus familias.

EM: El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) cumple 10 años. ¿Cómo ve el papel de esta institución? ¿el CERMI ha cumplido con su papel?

Desde el inicio estuvimos convencidos de la necesidad de crear una entidad como el CERMI y el tiempo nos ha dado la razón. Se ha convertido en el referente obligado en cuestiones de discapacidad. En estos años, nos hemos transformado en un movimiento fuerte, cohesionado y unido en el que, respetando la heterogeneidad de las personas con discapacidad y de sus organizaciones representativas, hemos llegado a ser un agente social incuestionable y necesario.

EM: ¿Cómo ve su futuro, qué rol debería formar a partir de ahora?


Creo que debemos seguir por el mismo camino, siempre presentes, constantes y coherentes con nuestro objetivo de lograr la más plena integración de las personas con discapacidad. Quizás la asignatura pendiente sea el impulso a los CERMIs autonómicos para que se conviertan, también en las comunidades, en referente obligado.

EM: El último mensaje para las personas que conforman su colectivo.


A los niños y jóvenes sordos, asegurarles que son nuestra razón de ser y que todas nuestras acciones van encaminadas a su plena integración. A los padres, que no duden que su esfuerzo y su tesón en las primeras edades se rentabiliza al ciento por uno en la edad adulta, cuando nos encontramos con jóvenes autónomos e independientes. Esperamos, además, seguir siendo un punto común de apoyo para nuestras asociaciones y federaciones.






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