Discapacidad Auditiva: Entrevista con Ma. Luz Sanz Escudero, Presidenta de FIAPAS (Ene./Ab.08)

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Fuente: Revista En Marcha, Enero/Abril 2008
Reporta: Alberto Rodríguez

Sobre la entrevistada: Ma. Luz Sanz Escudero, 47 años, Ingeniero Técnico Agrícola, es madres de una niña sorda de 14 años que utiliza implante coclear en ambos oídos. Comenzó en 1995 su vinculación con el Movimiento Asociativo de Familias de Personas Sordas a través de la Asociación Eunate de familiares y amigos de personas con deficiencias auditivas de Navarra, de la que fue socia fundadora. Desde el año 2001 es miembro de la Junta Directiva de FIAPAS y su presidenta desde el 2004.


La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) es la mayor plataforma de representación de los padres con hijos con sordera en el país, e integra en la actualidad 44 entidades entre federaciones autonómicas y asociaciones. Desde su nacimiento en 1978, lucha por defender los derechos e intereses globales de las personas con discapacidad auditiva y sus familias ante la sociedad, tanto a nivel nacional como internacional.

EM: ¿Cuántas personas pertenecen a su colectivo?


Los últimos datos sobre incidencia de la sordera corresponden a la Encuesta del INE (2000), que establece que en España existe alrededor de un millón de personas afectadas por una discapacidad auditiva de distinto grado y tipo. Entre ellas, hay alrededor de cien mil personas con sordera profunda, si bien hay que advertir que el grado de sordera no correlaciona con la modalidad de comunicación, ni con tener o no reconocido el 33% de minusvalía. De ellas, más del 90% de las personas sordas comunican en lengua oral, mientras que un 6-8% de las mismas comunican en lengua de signos, porcentaje muy similar al de países europeos de nuestro entorno.

Según datos de la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia, uno de cada mil niños nace con una sordera profunda bilateral y cinco de cada mil recién nacidos padece una sordera de distinto tipo y grado. Esto supone que anualmente en España dos mil familias tienen un recién nacido con problemas en su audición (CODEPEH, 2000).

EM: ¿Cómo ve la situación de su colectivo?

Nos encontramos en un momento de cambio en todos los ámbitos. La ciencia, la tecnología, la pedagogía… avanzan de una manera vertiginosa. Esto hace que, actualmente, gracias a la detección precoz de las sorderas infantiles y a las ayudas audiológicas (audífonos de última generación, implantes cocleares y ayudas técnicas) los niños sordos de hoy pueden adquirir la lengua oral del entorno en los primeros años de vida, en el momento evolutivo que corresponde e interactuando sin restricciones de código ni de contenidos con sus padres (el 95% de los niños y niñas con sordera nacen en familias oyentes, cuya lengua materna es la oral del entorno). Estamos ante una nueva generación de niños sordos.

Además, coincide con un momento de cambio normativo. Tras la aprobación de la LIONDAU (2003), norma de referencia en la lucha contra la discriminación, se ha promulgado la Ley de lengua de signos y medios de apoyo a la comunicación oral que consagra el derecho de las personas sordas, o sus padres cuando son menores, a elegir la lengua en la que quieren comunicar (lengua oral y/o lengua de signos) y garantiza, además, los medios de apoyo a la comunicación que cada uno necesite. Sin embargo, no es más que el inicio de una nueva etapa. Queda su desarrollo y su dotación presupuestaria, que esperamos sea suficiente y adecuada.

EM: ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de su colectivo?

Llevamos treinta años trabajando por y para los niños y jóvenes sordos y con discapacidad auditiva y sus familias. Durante estos años hemos conseguido importantes progresos, pero todavía existen grandes carencias no resueltas: los mayores de dieciséis años no tienen derecho a audífonos, deben costeárselos ellos mismos. Existen graves insuficiencias en la atención temprana al niño sordo y en su integración educativa: faltan profesionales cualificados y especializados y recursos acordes a la evolución audioprotésica, tecnológica… En cuanto a la accesibilidad a la comunicación, a la información y al conocimiento, aún queda mucho por hacer, necesitamos la efectiva aplicación de lo dispuesto en la LIONDAU, en sus normas de desarrollo y en la Ley de lenguas de signos y medios de apoyo a la comunicación oral.

EM: En España ¿hay personas con discapacidad de primera y de segunda por factores externos como la economía, el acceso a los servicios o el lugar de residencia?

Efectivamente, la propia configuración del Estado, con materias de competencia autonómica y de competencia estatal, lleva a que existan desigualdades territoriales (…). La situación económica de las familias también tiene efectos en la vida de las personas sordas: recordemos que los menores de 16 años reciben una "ayuda económica" para adquirir audífonos, cuya cuantía apenas alcanza a la mitad de su coste. Y, aún es peor en el caso de los mayores de esa edad, ya que no tienen derecho a estas ayudas.

Por otro lado están los usuarios de implantes cocleares, quienes no reciben prestación para las baterías y sin baterías el implante no funciona. Para las personas sordas, las prótesis auditivas se convierten en un auténtico lujo, en vez de lo que debería ser, un derecho fundamental.

EM: Llevamos varios meses ya con la implantación de la Ley de Autonomía Personal y Atención a personas en Situación de Dependencia. ¿Cuál es su valoración hasta el momento?

Era esencial una ley que reconociera la protección de las personas en situación de dependencia como un derecho subjetivo e incluyese medios y medidas para la prevención de futuras situaciones de dependencia personal, siempre que fuera posible. Esta norma supone el inicio de la ampliación del Estado del Bienestar, con derechos sociales de nueva generación. Implica el comienzo de un proceso, largo aún, que habrá que completarse en los próximos años y en los distintos ámbitos de decisión y acción política (nacional, autonómico y local).

EM: Esta Ley ¿será la solución de todos los problemas de las personas agrupadas en su entidad?


Durante su elaboración, insistimos en que se incluyera a todos los menores de 6 años con discapacidad (independientemente del grado) ya que ésta es una época necesitada de intenso apoyo y nos parecía que había que contemplarlo como una inversión preventiva de futuras situaciones de dependencia. Lamentablemente, según la ley y los baremos de graduación de dependencia, un niño con sordera, no es considerado dependiente a efectos del nuevo sistema.

EM: ¿Cuál sería el siguiente paso para avanzar en la mejora de las condiciones de vida del colectivo?

Como ya he mencionado, queda mucho por hacer. Sin duda, el paso inmediato ha de ser la reforma de la Cartera de Servicios Ortoprotésicos para incluir los audífonos, sin discriminación de edad, las baterías, las partes externas de los implantes… Igualmente, es necesario que los planes de estudio universitarios relacionados con loa actividad docente, incorporen especialización en materia de sordera para capacitar al profesorado ante los nuevos retos educativos que supone este alumnado. Asimismo, se debe prever la formación permanente y la actualización competencial del profesorado en activo.

EM: ¿En qué situación se encuentra su colectivo con respecto a la formación y empleo?


Hace tres años, llevamos a cabo un Estudio Sociológico, de probada validez, sobre la Inserción Laboral de las personas con discapacidad para conocer más de cerca, si cabe, su realidad. Nos confirmó una serie de datos que coinciden con los que venimos obteniendo de la Red de Inserción Laboral-FIAPAS. En nuestras bolsas de empleo, anualmente, estamos registrando entre 7-9% de universitarios sordos. El 86.7% de los usuarios trabaja en la empresa ordinaria. Todos los encuestados destacaron la competencia en lengua oral y el apoyo familiar como factores que más les han ayudado a adquirir autonomía en su vida laboral para su inserción efectiva en la empresa ordinaria.

La evolución médica, tecnológica y educativa de los últimos quince años nos hace pensar que las oportunidades de formación e inserción laboral de los que actualmente tienen menos de dieciocho años serán mayores que las de aquellos que están ahora en edad laboral y tuvieron menores oportunidades.

EM: ¿De qué manera se puede concienciar a los empresarios para que contraten personas con discapacidad?

Es necesaria una importante labor de sensibilización e información a los empresarios. Hay que romper con viejas "etiquetas" y prejuicios y mostrarles que las personas sordas, si cuentan con las ayudas técnicas precisas, la formación adecuada y el apoyo necesario, pueden desempeñar, como uno más, su trabajo en la empresa ordinaria. Llevamos años constatando los excelentes resultados que nuestros jóvenes están obteniendo en la búsqueda, mantenimiento y promoción laboral, gracias a la fórmula del Empleo con Apoyo. Por ello, desde FIAPAS trabajamos intensamente para que su regulación incluyera a todas las personas con discapacidad auditiva y nos sentimos orgullosos de haberlo conseguido.

EM: Uno de los derechos de todos es el disfrute del ocio y tiempo libre. ¿Qué problemas observa para poder ejercer este derecho desde su entidad?

Las posibilidades de acceso a la información para las personas sordas, a través de los medios audiovisuales en su conjunto, siguen siendo muy restringidas. En FIAPAS llevamos casi veinte años trabajando por la eliminación de las barreras de comunicación y la accesibilidad a los medios audiovisuales. Siempre hemos estado convencidos de la necesidad de implantar medios técnicos para el acceso a la televisión, la cultura y el ocio.

Sin embargo, a pesar de que existe un incremento de programación subtitulada en televisión, ésta sigue siendo insuficiente. Además, la subtitulación no siempre se ajusta a los estándares de calidad existentes. Por otro lado, apenas se realiza subtitulación en directo, por lo que acontecimientos especiales de gran trascendencia política, cultural, social… no son accesibles para las personas sordas. El subtitulado en DVDs también resulta escaso y en los cines no existe, excepto películas en V.O.S. y algunas experiencias piloto por iniciativa privada. Por otro lado, en muchos países de nuestro entorno ya están normalizados los bucles magnéticos, las emisoras FM, la subtitulación en directo… Estos medios de apoyo a la comunicación oral permiten el acceso a la información en puntos de atención, salas de conferencias, museos, teatros… En España, aún son muy pocos los recintos que cuentan con ellos.

EM: ¿Cuáles son las soluciones que propondría a los gobernantes en este sentido?

Desde el punto de vista técnico, la accesibilidad a los medios audiovisuales es posible. Pero es indispensable un contexto normativo, con obligaciones para los operadores, distribuidores, fabricantes, exhibidores…

Para ello, hace falta que, de una vez, se apruebe la tan esperada reforma de la Ley General Audiovisual para incluir la accesibilidad de las personas con discapacidad a los contenidos audiovisuales. Además, el Gobierno debe dar a conocer a los sectores implicados las ayudas previstas en la nueva Ley del Cine para promover la accesibilidad. Igualmente, debiera haber un firma compromiso para reducir los plazos establecidos por la LIONDAU para empezar a disfrutar cuanto antes del derecho de acceso a los medios audiovisuales.

EM: ¿Cómo ha evolucionado la sociedad con respecto a las personas con discapacidad?

Las personas con discapacidad cada vez están más presentes en la sociedad, en la vida pública… Esto contribuye significativamente a que el resto de la sociedad les sienta parte de la misma, los principios de igualdad y no discriminación empiezan a calar. Hemos recorrido un largo camino, en buen aparte por la contribución del movimiento asociativo de las personas con discapacidad y de sus familias. Sin embargo, aun quedan muchas barreras que eliminar, sociales, actitudinales, prejuicios y estereotipos…

EM: Los medios de comunicación son un elemento importante para dar visibilidad a las personas con discapacidad. ¿Cuál es su opinión con respecto a la labor que hacen en referencia al colectivo?

Los medios de comunicación tienen una gran responsabilidad a la hora de trasmitir la imagen de las personas con discapacidad. Se ha avanzado mucho, las personas con discapacidad y sus familias están presentes en los medios de comunicación, se han visibilizado. Sin embargo, la imagen que en ocasiones se transmite, es estereotipada, sensacionalista y lejana a la realidad. Por ello, hacemos un llamamiento a los medios de comunicación para que asuman su responsabilidad y, huyendo de "etiquetas", reflejen la realidad de las personas con discapacidad en su diversidad.

EM: ¿Cómo ve el movimiento asociativo de personas con discapacidad?

El movimiento asociativo de las personas con discapacidad y de sus familias se encuentra en un momento de gran madurez. En los últimos años estamos viviendo avances legislativos y sociales de gran trascendencia. A la vez, vemos como se reconoce nuestro papel de representación de personas con discapacidad y de sus familias, y nos hemos convertido en interlocutores necesarios ante las administraciones públicas, las instituciones privadas y la sociedad en general…

EM: ¿Cuál sería el papel que le debería corresponder?


Debemos continuar por esta línea de acción, defendiendo y representando los derechos e intereses de las personas con discapacidad y de sus familias, desde cada una de nuestras organizaciones, así como desde el CERMI, plataforma que nos representa a los 3,5 millones de personas con discapacidad y a sus familias.

EM: El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) cumple 10 años. ¿Cómo ve el papel de esta institución? ¿el CERMI ha cumplido con su papel?

Desde el inicio estuvimos convencidos de la necesidad de crear una entidad como el CERMI y el tiempo nos ha dado la razón. Se ha convertido en el referente obligado en cuestiones de discapacidad. En estos años, nos hemos transformado en un movimiento fuerte, cohesionado y unido en el que, respetando la heterogeneidad de las personas con discapacidad y de sus organizaciones representativas, hemos llegado a ser un agente social incuestionable y necesario.

EM: ¿Cómo ve su futuro, qué rol debería formar a partir de ahora?


Creo que debemos seguir por el mismo camino, siempre presentes, constantes y coherentes con nuestro objetivo de lograr la más plena integración de las personas con discapacidad. Quizás la asignatura pendiente sea el impulso a los CERMIs autonómicos para que se conviertan, también en las comunidades, en referente obligado.

EM: El último mensaje para las personas que conforman su colectivo.


A los niños y jóvenes sordos, asegurarles que son nuestra razón de ser y que todas nuestras acciones van encaminadas a su plena integración. A los padres, que no duden que su esfuerzo y su tesón en las primeras edades se rentabiliza al ciento por uno en la edad adulta, cuando nos encontramos con jóvenes autónomos e independientes. Esperamos, además, seguir siendo un punto común de apoyo para nuestras asociaciones y federaciones.






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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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