Viviendo en familia: Proyecto residencial en el área de sordoceguera (Nov. 2005)

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Entrevista con Silvia Altamirano (Argentina), realizada por Angela Couret, Webmaster pasoapaso.com.ve

 


La argentina familia Altamirano está compuesta por Papá y Mamá (Silvia y Alberto) y seis hijos. Uno de ellos es Martín ("Tino"), de 21 años, quien fue prematuro extremo con daño neurológico, retinoplasia del prematuro e hipoacusia severa. O sea, Tino es sordociego.

 

Pensando en el futuro de su hijo sordociego, Silvia y Alberto han emprendido un hermoso proyecto residencial/laboral para jóvenes sordociegos que funcionará en la Provincia Catamarca, bien al norte de la República de Argentina.

 

Conozcamos como ha evolucionado esta idea que promete ofrecer calidad de vida para Tino y muchos más.

 

PaP: ¿Por qué Catamarca como destino para la Residencia?

 

Por razón de Tino dimos con este lugar, que resulta ser de una tranquilidad "pueblerina". Allí viven amigos nuestros que tienen una panadería artesanal, donde mi hijo trabaja cada vez que podemos estar visitándoles. Esta gente son verdaderos amores de mi hijo y en una oportunidad, charlando con ellos, surgió la idea de iniciar alguna actividad para contener a Martín, pensando en su futuro. Esta gente, hermosa de corazón y "de adentro", se han ofrecido para colaborar y compartir en el futuro de nuestro hijo.

 

PaP: Considerando que establecer el Centro significa un cambio de vida para la familia, ¿qué han tenido que decir sus hijos sobre el asunto?

 

La idea de ir y trasladar nuestras vidas a ese lugar fue un consenso familiar, teniendo en cuenta lo bien que se encuentra Tino cuando está allí.

 

Cuando vimos la posibilidad para encarar la Residencia, pensamos que tanto mi esposo como yo podíamos terminar allí nuestros días y también estuvimos de acuerdo con nuestros hijos. Viviremos en el mismo predio pero tendremos nuestra vivienda familiar independiente de la Residencia (200 mts. de distancia).

 

El más chico de nuestros hijos cumplió 18 años recientemente. Nuestros hijos tienen estudio, algunos tienen trabajo y la mujer más chica (19 años) está estudiando; anteriormente de novia con un catamarqueño, ahora... no está muy decidida por Catamarca. Todos se sienten contentos con nuestra decisión y quieren mucho a Tino, pero sus vidas están relativamente organizadas en otros lugares. Estarán cuando sea necesario y “desde el vamos” apoyan el proyecto.

 

PaP: ¿Qué características tiene la propiedad donde construirán la Residencia?

 

Una vez que decidimos emprender el proyecto, nos pusimos en campaña para adquirir una propiedad. Compramos un pequeño lote de 6 hectáreas y nuestra principal preocupación fue el emprendimiento que sostendrá por siempre a la Residencia.

 

PAP: Muy importante que la Residencia sea autosostenible. ¿Cómo se proponen lograrlo?

 

El lugar que elegimos es muy especial climáticamente, con una temparatura promedio de 29°C/30°C durante todo el año, y bastante seco. Lo más apto para cultivar son nogales, vides y olivos. Nos hemos decidido por nogales adaptados especialmente por la zona y ese será nuestro mayor emprendimiento. Esta propiedad goza de un sistema de riego que beneficia mucho el terreno y lo hace apto para el cultivo.

 

Inmediatamente a la compra, hicimos una plantación de frutales y diagramamos los servicios que estarán dentro de ese predio. Destinamos una hectárea para el sector de la Residencia propiamente dicha y allí también habrá un taller grande para desarrollar otras actividades : panadería artesanal; manejo de productos avícolas – envasado de huevos-; producción de especias y aromáticas; huerta orgánica para producción de consumo propio y consumo en la localidad; jardín y manejo de la plantación de frutales. Todo esto al cuidado de los residentes y personas con discapacidad (de la provincia) que deseen incorporarse al circuito laboral dentro del proyecto: estarán contratados por convenio laboral del sistema de “cooperativas de trabajo para miniemprendedores”. Este proyecto ha surgido en el último tiempo en un plan provincial que ofrece la Secretaria de Bienestar Social de la Provincia * con regalías de la Nación* y nosotros lo aprovechamos a través de la comisión de Derechos Humanos, en defensa de las fuentes laborales para personas ciegas, sordas, discapacitados físicos, etc.

Estas personas solamente están en contacto con los residentes desde lo laboral.

Estamos estableciendo desde ahora un proyecto conjunto con la Escuela Especial de Sordos Nº 998 de Catamarca, Capital, teniendo en cuenta a jóvenes y adolescentes, para que se inserten en el mercado laboral.

 

PaP: ¿Qué capacidad de atención tendrá la Residencia y cuál será el perfil de los residentes?

 

La Residencia tendrá disponibilidad para cinco personas sordociegas, que vivirán "en familia", con un matrimonio ("padres sustitutos”), o sea, serán "padres e hijos" compartiendo la vida en el hogar.

 

Las personas que ingresen serán mayores de edad (21 años) y deberán tener como mayor pérdida/discapacidad, la sordoceguera.

 

Al momento del ingreso, no se admitirán personas con silla de ruedas, ni aquellas que requieran atención muy especializada como podría ser: atención de personas con sondas para alimentación, o que se encuentren con diagnósticos crónicos que requieran intervención médica muy especializada, ya que se desvirtuaría nuestro objetivo (inserción laboral), y disminuiría la atención especializada que necesitaría este grupo de discapacitados crónicos o de alto riesgo Todos los residentes y candidatos a ingresar tendrán un período no menor de 6 meses donde llevarán a cabo el proceso de transición (hogar-residencia), y los padres (o familiares, amigos o responsables) se comprometerán a compartir las experiencias necesarias si desean que esta persona discapacitada viva en esta Residencia.

 

Sí se atenderán (en cualquier "cliente") todas las afecciones que llegara a adquirir durante la permanencia con nosotros.

 

PaP: ¿Cuál será la rutina diaria de los residentes?

 

El régimen familiar implica que los mismos residentes "colaborarán" cada día en las actividades hogareñas (AVD), las cuales serán supervisadas por la "madre" en colaboración con personal auxiliar que ayudará en el mantenimiento de la casa (cocina, limpieza, lavado de ropa, planchado e higiene personal de nuestros residentes cuando la situción lo requiera).

 

El predio de emplazamiento de la residencia tendrá la casa o vivienda principal, un galpón-taller de trabajo, donde se instalarán distintos talleres prevocacionales y de inserción laboral propiamente dicha.

 

También estarán ubicadas en el galpón de trabajo las herramientas imprescindibles para trabajar todo el parque y un rincón donde se elaborarán artesanías y se realizarán actividades de interés personal.

 

En este espacio, que es un lugar creado para el desarrollo de actividades, surgirán seguramente ideas propuestas por los residentes (o bien proyectos de los padres para organizar actividades programadas por los profesores que compartan el proyecto y vean las posibilidades de cada residente) o bien según las necesidades que vayan surgiendo desde la residencia, teniendo en cuenta los intereses: música, danza, arte, expresión corporal, gimnasia; si fuera necesario se pensaría en un nuevo espacio para este tipo de actividades.

 

También está la posibilidad de capacitar laboralmente a otros discapacitados que no sean residentes pero se arbitrarán los medios para que puedan utilizar el servicio de nuestros profesionales.

 

En el sector de parque cercano a la vivienda habrá un sector de cultivo de aromáticas que no solo servirá para orientación y movilidad, sino que será explotado como otro recurso de ingreso para la residencia.

 

PaP: ¿Y qué hay de la diversión y la recreación?

 

Tenemos diversas opciones para la recreación de nuestros residentes vinculada a actividades que se desarrollan en la zona inmediata: centro hípico para desarrollar actividades como equinoterapia; un taller de expresión artística que ya está funcionando con actividades como canastería y cerámica; un polideportivo con pileta cubierta y actividades físicas con profesores; un centro turístico que posee una base de campamento con personal estable, etc. Además, la Residencia contará con su propia pileta para el uso de los residentes.

También se apreciarán las ofertas de la provincia que ofrece proyectos promocionales de vacaciones o intercambio temporario de contingentes a otras regiones de nuestro país; actualmente se hace con la región de Cataratas del Iguazú y/o San Carlos de Bariloche.{mospagebreak}

 

PaP: ¿Con qué personal de apoyo se contará y cuáles serán sus responsabilidades?

 

Los profesionales que trabajarán con nosotros serán minuciosamente seleccionados para tratar con personas especiales y se someterán a entrevistas donde evaluaremos capacitación y condiciones personales en momentos de obtener el trabajo. Todo este cuerpo de profesionales se capacitará convenientemente para desempeñarse en un programa residencial para personas sordociegas.

 

Recibirán remuneración de acuerdo a sus responsabilidades, serán monotributistas (ellos mismos facturan por sus servicios) y los sueldos estarán de acuerdo a los valores internacionales para este tipo de funciones. En las personas que trabajen en tareas auxiliares, también seleccionaremos con el mismo criterio.

 

El personal de servicio que trabaje en las actividades como: jardinería, mantenimiento, limpieza de sectores en exterior, chofer del vehículo de la residencia, etc., estarán bajo el régimen laboral de cooperativa y brindarán tres horas semanales de enseñanza de sus oficios a los residentes que muestren interés, guiados por profesionales de nuestro staff: terapeutas ocupacionales. Estas personas están preparándose para recibir capacitación de parte de profesionales en sordoceguera (Programa Hilton-Perkins). Al inicio de las actividades formales, habrán recibido capacitación en comunicación alternativa y aumentativa, orientación y movilidad, uso del bastón, etc.

 

El matrimonio que funcionará como "padres sustituto", también se capacitará y estarán un tiempo antes de abrir oficialmente la residencia conviviendo con personas sordociegas en período de transición; harán entrevistas voluntarias con los familiares de los residentes y recibirán las directivas de los profesionales actuantes (especialmente de los terapistas ocupacionales y auxiliares de la salud -enfermeros, etc.- que guiarán en los casos especiales.)

 

Las actividades diarias relacionadas con la vida en la residencia serán supervisadas por "los padres" y ellos tendrán autoridad para resolver cualquier cambio, sugerencia, etc. El Terapeuta Ocupacional será el técnico de apoyo (orientará a los "padres" a hacer las sugerencias necesarias para cada residiente) durante las actividades diarias y el coordinador de las actividades en la residencia.

 

Con este profesional los residentes tomarán terapias de rehabilitación dos o tres sesiones semanales, según convenga, en atención de tratamiento o capacitación para desempeño laboral.

 

Está previsto que se desempeñen dos o tres Terapistas Ocupacionales, los cuales cumplirán horarios de mañana y también en la tarde y coordinarán las actividades generales.

 

Un Terapista Ocupacional de nuestra entera confianza será el Director Técnico de la residencia.

 

TODO el personal ligado al trato directo con los residentes sordociegos recibirá cursos de Comunicación alternativa y aumentativa (uso de calendarios organizativos, lengua de señas), Orientación y Movilidad y Braile (opcional).

 

PaP: Silvia y Alberto, padres de Tino y dueños del sueño, ¿qué papel desempeñarán Uds. dos en el proyecto?

 

Alberto y yo seremos los Directores Generales. Yo soy Profesora Superior en Enseñanza Especial y ahora estoy realizando la Maestría en Multidéficit. La estoy orientando especialmente para adultos y capacitándome en adultos que deciden emanciparse viviendo de manera independiente con el acompañamiento y la guía de sus padres (familiares-responsables) y profesionales.

 

Mi esposo se dedicará al manejo de la plantación y atenderá todo lo referente a lo comercial.

 

También nos rodearemos de personas que compartirán, y estarán desempeñándose como nuestros colaboradores directos.

 

PaP: Silvia, un proyecto tan meritorio como el de Uds., ¿no tiene opción de recibir algún subsidio de entes regionales o nacionales?

 

Todo el emprendimiento es privado y marcha a través de los recursos que vamos obteniendo en familia y entre amigos, conocidos y gente que de a poco se suma a esto que comienza a trascender un sueño para hacerse realidad. La Asociación de Padres para Personas con Sordoceguera de Argentina (A.P.P.S. de R. Arg.), a la cual pertenecemos, también está interesada y son los mismos padres quienes nos brindan apoyo y compañerismo. También contamos con el apoyo de ciertas Iglesias Evangélicas que nos conocen, de algunas empresas privadas, de ingenieros en suelos e ingenieros de riegos y de productores de la zona, ahora se han sumado algunos profesionales de la educación de Catamarca, contadores, abogados, el asesoramiento del Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA, Agencia Catamarca), Grupo San José de Catamarca ( empresa de seguros, seguros de vida, etc).

 

Ahora bien, en nuestro país estos lugares residenciales para vidas futuras están parcialmente sostenidos con coberturas sociales de Pensiones u Obras Sociales que atienden la salud de sus beneficirios. No es fácil acceder, pero tenemos idea de establecer convenios y crear distintas opciones para que aquellos interesados puedan disponer nuestros servicios. Este proyecto es una O.N.G. sin fines de lucro.

 

PAP: ¿En Argentina, existe algún trámite legal que los potenciales residentes deban de cumplir para "certificar" su discapacidad? ¿Qué consecuencias trae este trámite?

 

En Argentina, para acceder a los aspectos legales, toda persona discapacitada que no goce de independencia personal porque su condición se lo impide, debe hacer a su mayoría de edad (21 años), un juicio por insanía y nombrar un "Curador".

 

Como la mayoría de nuestros residentes tendrán que realizar este trámite, se verán después imposibilitados de acceder a un trabajo socialmente rentable y legalmente amparado por los convenios de trabajo.

 

Contemplando esto, yo, a título personal, estoy pensando establecer una fábrica artesanal de dulces (solamente exquisiteces para exportación) que elaboraré con producción de la plantación de frutas, que ya está en marcha, y emplearé bajo mi responsabilidad a personas con discapacidad que quieran trabajar en este emprendimiento.

 

Aquí en Argentina están muy bien y marchan muy lindo los micro-emprendimientos. Son pequeñas empresas que casi siempre están vinculadas a un trabajo familiar. Le daré prioridad a los residentes y luego estará abierta una bolsa de trabajo para este rubro comercial.

 

PAP: ¿Qué proyección de ventas tienen para los productos derivados de los olivos y de los dulces artesanales?

 

El Taller de Dulces está asesorado por el Jefe de Personal de una empresa que se dedica a la elaboración de Confituras y Pastelería regional, empresa que tiene venta local, nacional y de exportación. Actualmente estamos haciendo el contacto con un director de ventas que distribuye por toda Argentina derivados de productos de olivos (aceites y encurtidos) y también estamos gestionando permiso de exportación a través de una Licenciada en Comercio Exterior; también estamos gestionando créditos promocionales a través del Banco Interamericano de Desarrollo (B.I.D.) y todo lo concerniente a Proyectos de Desarrollo Productivo dependiente del gobierno de la provincia de Catamarca.

 

En cuanto al proyecto residencial se están haciendo los contactos para iniciar la capacitación del personal a través de tres etapas donde se realizarán cursos relacionados a la atención de sordociegos.

 

PAP: Entonces, ¿el sueño está tomando forma, cierto?

 

El apoyo técnico para la construcción de la Residencia está en manos de un Arquitecto, padre de una joven que será residente y ya estamos construyendo todo el sector de acceso a la vivienda, parquizando todo el sector, preparando el espacio donde estarán físicamente los talleres... Y junto a estos emprendimientos va marchando la vivienda propiedad de la familia Altamirano y el puesto donde estará la fábrica de dulces y zona de comercialización. Todo lo alcanzado hasta aquí y ahora es parte de la primera etapa que consiste en la radicación formal de nuestra familia (prevista para fines de diciembre del corriente año). En ese entonces estará la vivienda de nuestra familia, el taller artesanal de dulces, parte del taller multiusos, perímetros del predio cercados, servicios funcionando a pleno (luz, agua, gas, teléfono fijo y móvil, Internet, direc-t.v., casilla postal local), accesos a las distintas áreas, producción inicial de los frutales, contrato con EMCa,-emergencias médicas, relevamiento zonal para desarrollo inicial de actividades (comercios para adquirir los alimentos, puesto de salud de urgencias, acceso a medios de transporte, etc.)

 

A quienes tengan su confianza en DIOS, les rogamos sigan elevando sus oraciones en apoyo. Quienes se sientan motivados a compartir y/o colaborar, sean bienvenidos y contáctennos!

 

Si se atreven a visitarnos...  aquí estaremos, a vuestras órdenes, dispuestos a brindarle un dulcecito, en Pomancillo, Provincia de Catamarca...

 

Querida Angela, muy agradecida por esta gran posibilidad de presentar este proyecto y hacerlo desde esta revista-virtual que tanto ha enriquecido las vidas de muchas familias, profesionales y amigos, a quienes conozco sin haberles visto y respeto porque se que al igual que yo, están intentando ser felices cada día.

Alguien que tenía mucha autoridad para decirlo, escribió: “...podemos hacer todo lo que deseamos si nos empeñamos en ello por el tiempo suficiente...”- Hellen Keller

HASTA SIEMPRE!
Silvia Altamirano

 


 

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
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