La asociación de distrofia de Duchenne presenta su web para dar a conocer la enfermedad

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Fuente: Salut.org
Fecha: 12 de febrero 2010

 La asociación Duchenne Parent Project España, formada por padres de pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la más común de las distrofias musculares, ha presentado su nueva página web para que “el conjunto de la sociedad tenga la oportunidad de asomarse a esta enfermedad y las familias de los afectados puedan encontrar respuesta a sus dudas”.



Según explicaron, “uno de cada 3.500 niños españoles desarrollará DMD, una enfermedad que es una gran desconocida fuera del círculo de las familias de los afectados”.

 En www.duchenne-spain.org todos los interesados y afectados por la enfermedad pueden también “hacer llegar sus inquietudes o transmitir sus experiencias en el foro y aquellas personas o entidades que quieran sumarse a esta causa podrán informarse detalladamente o canalizar su posible colaboración”, explicaron.

 La web de esta asociación cuenta además, con una sección de noticias sobre la actualidad en el campo de la investigación y un rincón para encontrar referencia de artículos y publicaciones sobre la DMD.

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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