El ciclo de vida familiar y la discapacidad intelectual significativa

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¿Ha comentado Ud. alguna vez que una persona "está atravesando por una etapa"? Probablemente lo ha hecho. Pero ¿ha pensado Ud. sobre las "etapas" en relación con las familias, especialmente aquellas con adolescentes y adultos con discapacidad intelectual significativa?
Existen entre 6 y 24 etapas representativas del recorrido de la familia a lo largo del tiempo, pero mantengamos las cosas sencillas y consideremos apenas las siguientes:

 

- Matrimonio y pareja nueva
- Familias con hijos pequeños
- Familias con hijos adolescentes
- Familias con hijos iniciando la adultez ("el despegue")
- Familias en los años post-parentales
- Familias con padres ancianos
- Muerte de los padres

 

Estas etapas ocurren en la mayoría de las familias, pueden anticiparse en ciertos momentos específicos del ciclo de vida familiar y generalmente se simbolizan mediante ciertos "hitos" tales como la confirmación, el bar o bat mitzvah, la licencia de conducir, graduación de bachillerato y matrimonio. Esta es la norma. Pero, ¿qué le sucede a nuestro ciclo de vida familiar cuando nuestro hijo tiene una discapacidad intelectual significativa?

 

Las familias frecuentemente se enfrentan a mensajes contradictorios. Muchas personas esperan que Ud. viva su vida pretendiendo que la discapacidad intelectual significativa de su hijo no existe. Por un lado se escuchan mensajes sobre normalización, autodeterminación, independencia e inclusión comunitaria. Por otro, a medida que sus hijos pasan de la niñez a la adultez, las familias con hijos con discapacidad intelectual significativa no cuentan con los mismos "hitos" referenciales que les ayuden a reconocer que sus hijos tienen un mayor nivel de competencia. Pueden presentarse sentimientos de confusión, ambigüedad y la sensación de encontrarse "detenidos en el tiempo", en una etapa anterior.

 

Ilustraremos el dilema de los mensajes cruzados durante los años de adolescencia y joven adultez utilizando nuestra propia familia como ejemplo. Nuestro hijo, Jay (JT) tiene 38 años y presenta discapacidad intelectual, autismo, trastorno bipolar y un ritmo cardiaco irregular. Sus hermanas, Amy (31) y Kate (28) no tienen discapacidad.

 

En la Adolescencia
JT tenía 8 años de edad cuando su hermana Amy nació y 11 años cuando su hermana Kate nació. De acuerdo al orden de nacimiento, JT era el hijo mayor, pero durante sus años de adolescencia era el menor en términos de desarrollo intelectual. A los 16 años de edad, Amy y Kate estaban sacando sus permisos de conducir; a la misma edad, Jay aún estaba aprendiendo a controlar esfínter durante la noche y no había dominado (y aún no domina) cruzar la calle solo. Debimos criar a nuestras hijas con desarrollo típico y a nuestro hijo excepcional simultáneamente. En cierta forma era como tener que navegar por dos ciclos de vida familiar.

 

En la Etapa del despegue hacia la adultez
Investigaciones realizadas con familias con hijos sin discapacidad han encontrado que éstas tienden a experimentar el mayor estrés en la etapa del despegue hacia la adultez porque corresponde planificar para la vida después de bachillerato. Para Amy y Kate, un reto fue escoger entre las numerosas universidades dispuestas a aceptarlas como estudiantes. Para JT, el reto fue encontrar así fuese un programa que le ofreciera algo semejante a la "vida típica" que él deseaba (y que todos nosotros como su familia apoyábamos). Tuvimos que descubrir y frecuentemente crear oportunidades, redes, y fuentes de financiamiento que ofrecieran a Jay dignidad, interdependencia, inclusión y productividad/contribución. Nos tomó un buen número de "ensayos y tribulaciones" para poder coreografiar cómo JT, con su discapacidad intelectual significativa, podría tener su propia casa, un trabajo real, un círculo de amigos, oportunidades regulares de estar con su novia, y sobre todo una vida que le gustara. Aún con seis postgrados a nuestro haber, con toda una red nacional de defensores de los derechos de las personas con discapacidad a nuestra disposición y suficientes recursos económicos para cubrir lo que necesitábamos, nos tomó casi 10 años de trabajo con Jay para poder crear la vida que él deseaba.

 

Años post-parentales
Actualmente, nos encontramos en la etapa post-parental - hasta cierto punto. Amy está casada, tiene un hijo de 15 meses y está atravesando su propio ciclo de vida familiar. Kate está haciendo un postgrado, tiene un amplio círculo de amigos y su carrera en actuación está bien planificada, dentro de lo que puede planificarse una carrera como esa. Conversamos con ellas frecuentemente y las visitamos siempre que podemos, y extrañamos su presencia diaria y semanal en nuestras vidas. Sin embargo, nos sentimos aliviados por no tener ya tanta responsabilidad parental en relación con su bienestar diario y semanal. Usualmente de ésto se trata la etapa post-parental del ciclo de vida familiar.

 

A pesar de que JT tiene 38 años de edad, aún estamos íntimamente involucrados orquestando los apoyos en su vida para que pueda tener lo que nosotros llamamos una "vida envidiable" - una vida que de ninguna forma asemeje una ciudadanía de segunda clase y que le permita ser un ciudadano pleno en su comunidad inclusiva.

 

Semanalmente supervisamos el mantenimiento de la casa de JT; apoyamos a su compañero de vivienda quien, por su parte, le proporciona a JT un apoyo clave; atendemos las situaciones que surgen debido a los cambios de humor de JT dentro de un ciclo bipolar; llenamos una multitud de planillas de Medicaid, Section 8 Housing (normativa de vivienda) y Seguro Social en relación con los beneficios para JT; manejamos su seguro y los impuestos de propiedad; con frecuencia lo acompañamos a sus citas médicas; y resolvemos situaciones que surgen cuando se presentan problemas de conducta o de humor no anticipados que le impiden desarrollar su rutina usual.

 

Hemos organizado las cosas para que Jay trabaje en el Beach Center (que mi esposo y yo dirigimos conjuntamente); de esa forma, tenemos la responsabilidad final de orquestar sus apoyos laborales. JT tiene excelentes entrenadores laborales y compañeros de trabajo que lo apoyan, y también tiene un compañero de vivienda maravilloso y una docena de jóvenes adultos que lo apoyan de una forma u otra semanalmente. JT también disfruta mucho visitándonos y elige pasar parte de casi todos sus fines de semana con nosotros, además de acompañarnos en todas las fechas festivas. Su compañía nos da mucha alegría, especialmente por no tener que estar separados de él por largas distancias como nos sucede con sus hermanas; sin embargo, durante los años post-parentales continuamos atados a JT y arreglamos nuestros itinerarios para estar en casa durante los fines de semana y no trastornar la seguridad de su rutina.

 

Muchos defensores y líderes profesionales en el área de autodeterminación con frecuencia recomiendan que las familias de personas con discapacidad se aparten e insten a su hijo o hija a tomar las riendas de su financiamiento, contratación y supervisión de personal y búsqueda de recursos comunitarios según su propia elección. Nosotros estamos convencidos que si no hubiésemos trabajado tan árduamente en la búsqueda de recursos para la autodeterminación de JT y si no le ofreciéramos tanto apoyo práctico y significativo, ésto no hubiera sido una opción para él. En nuestra comunidad no existen entes especializados en la búsqueda de apoyos o agencias trabajando en forma proactiva para obtener recursos de autodeterminación para perso-nas que no son capaces de coreografiar sus propios apoyos.

 

Sugerencias para mantener el ciclo fluyendo…
Negociar los múltiples mensajes cruzados que surgen a lo largo del ciclo de vida familiar cuando un individuo tiene una discapacidad intelectual significativa constituye todo un reto para las familias. Puede ser fácil dejar que problemas atípicos - tales como enuresis crónica (mojar la cama), problemas conductuales significativos o no poder cruzar la calle - prevengan que la persona con discapacidad y su familia progresen a lo largo del ciclo de vida familiar. A continuación ofrecemos algunas de las lecciones que hemos aprendido para mantener el ciclo de vida familiar fluyendo:

 

En la etapa de la Adolescencia
• Fomentar las amistades de su hijo con compañeros y con un amplio grupo de personas de todas las edades en la comunidad.


• Procurar que su hijo participe en entornos escolares inclusivos, lo cual le permitirá a Ud. mantenerse al día en relación con las expectativas típicas para cada edad.

• Buscar actividades extracurriculares en la escuela y/u organizaciones comunitarias que permitan a su hijo compartir con pares de edades similares.

• Enfocar el desarrollo de destrezas de autoayuda y para la vida diaria (por ejemplo, despertarse con la ayuda de un despertador en lugar de los padres).

• Informarse sobre diversas ocupaciones para su hijo y procurarle experiencias que le permitan adquirir y practicar las destrezas requeridas para esas ocupaciones.

• Explorar el uso de tecnología asistiva que permita mayores niveles de independencia en las etapas de adolescencia y adultez.

• Explorar alternativas de transporte público para su hijo.

• Pedirle a los hermanos su opinión sobre cómo ellos creen que se podría promover la independencia de su hermano o hermana con discapacidad y las formas en que como padres podrían evitar la sobreprotección.

• Fomentar las amistades con adultos con discapacidades similares. Investigar la posibilidad de que su hijo los visite en su casa (posiblemente pasando la noche ocasionalmente) y que los acompañe a sus trabajos.

• Visitar a jóvenes adultos en diferentes tipos de vivienda y animar a su hijo para que exprese sus preferencias en este sentido.

 

En la etapa de despegue hacia la adultez
• Basado en el trabajo preliminar que se haya realizado sobre opciones de vivienda y empleo a futuro, implementar las opciones con mayor probablidad de éxito y prepararse para ofrecer apoyo extenso, especialmente en la fase inicial.


• Prestar atención no solo a las experiencias residenciales y laborales para su hijo o hija, sino también fomentar sus relaciones sociales y las amistades en la comunidad.

• Tomar un paso a la vez, sin abrumarse, y entender que la creación de una vida plena y envidiable puede tomar años.

• Animar a su hijo o hija a expresar sus sentimientos y preferencias en relación con sus nuevas experiencias. Cuando la comunicación o la comprensión cognitiva de algunas situaciones se ve limitada, prestar mucha atención al comportamiento, niveles de energía y manerismos que puedan indicar satisfacción o insatisfacción.

• Solicitar el consejo y la opinión de los hermanos y hermanas permanentemente para calibrar cómo marchan las cosas, lo que necesita mejorarse y cómo aproximarse a una mejor calidad de vida.

 

Estas sugerencias son para familias como la nuestra que encuentran que la predictabilidad raras veces se manifiesta en sus vidas, que las suposiciones típicas no aplican necesariamente, y que la creatividad, el trabajo árduo y constante y la diligencia diaria deben adoptarse como norma. Y por cierto, no lo querríamos de otra forma!

 Autores: Ann Turnbull y Rud Turnbull, Directores del Beach Center on Disability, Universidad de Kansas (EE.UU.)
http://www.beachcenter.org
Fuente: IMPACT, publicación del Institute for Communy Integration de la Univ. de Minnesota, Primavera/Verano 2006 Publicado con la autorización de Ann Turnbull.

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