Educación sexual para personas con discapacidad intelectual

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En mi experiencia profesional me he encontrado con que las actitudes de los padres de familia hacia la sexualidad de sus hijas e hijos con discapacidad son de gran angustia, temor, culpa y angustiosa responsabilidad que se traduce en sobreprotección o nulificación.


En materia de educación sexual es notable la diferencia entre la actitud de los padres y la de los maestros, siendo la de estos últimos de una mayor tolerancia y permisividad mientras que los padres y madres presentan menor tolerancia, mayor angustia y un deseo urgente y frenético por "proteger" de las cuestiones sexuales a sus hijos con discapacidad (sean ellos mayores o menores de edad).

Las actitudes de los padres y madres ante la sexualidad de sus hijos con discapacidad ha sido ampliamente estudiadas por diversos autores. Algunos de ellos, como Dupras y Tremplay, han encontrado actitudes sobreprotectoras y desexualizadoras en los padres, mientras que Fisher y Krajicek han encontrado que la intolerancia se debe a la falta de conocimientos sobre el tema y a la ansiedad ante posibles abusos. Aunque existen diversos programas de educación sexual dirigidos a chicas y chicos con discapacidad, éstos han mostrado poca efectividad; mientras no se incluya a los padres y educadores en los programas, e inclusive a la comunidad, poca efectividad se podrá lograr.
El presente trabajo propone una forma de trabajo basada y enfocada en el trabajo con los padres, madres y tutores de hijos con discapacidad intelectual. Trabajar paralelamente tanto con los padres como con los hijos con discapacidad permite la continuidad de los programas y coloca a los padres, madres y tutores como co-responsables de los mismos.

Actividades

La experiencia que se comparte en el presente trabajo planteó un desafío mayúsculo debido a la controversia que suscita el tema de la educación sexual de las personas con discapacidad. Normalmente proporcionar educación sexual a alumnos sin discapacidad no representa muchas dificultades (aunque hay excepciones); pero cuando se trata de chicos y chicas con discapacidad la cosa cambia; ya no se trata únicamente de impartir cursos sino que requiere trabajar desde una perspectiva comunitaria. Si sólo se les proporciona información se pueden presentar problemas con los padres debido a que sienten que "los están despertando". Por otro lado, si se trabaja con los alumnos y los docentes sin incorporar a los padres, el programa y la educación sexual impartida se puede venir abajo pues no hay consistencia en el hogar; y si no están involucrados los directivos e incluso la comunidad el programa también puede fracasar.

Se trabajó durante cuatro meses conduciendo dos talleres de sexualidad, mismos que implicaron un trabajo previo. En las líneas que siguen se enlistan las actividades que se desarrollaron durante esta experiencia.

- Conformación de un grupo de chicos y chicas con discapacidad. El grupo quedó constituido por 15 jóvenes entre 16 y 25 años con discapacidad intelectual, siendo selec-cionados aquellos cuya discapacidad les permitía un nivel aceptable de participación y que requerían pocos elementos de apoyo. Otro criterio fue que sus padres y docentes los hubieran considerado con "problemáticas sexuales".

- Aplicación de cuestionarios. Se aplicaron dos cuestionarios, uno de ellos con información general de la familia y otro sobre conocimientos de sexualidad.

- Aplicación a los padres de una escala de actitud ante la sexualidad de sus hijos con discapacidad.

- Entrevista con los padres y madres de familia para evaluar aspectos psicológicos emocionales y sexuales.

- Un taller de sexualidad para los padres. Este taller se llevó a cabo con 20 padres y madres y fue coordinado por dos personas. Los propósitos del taller eran: 1) que los padres se sintieran co-responsables de la educación sexual de sus hijos e hijas; 2) generar en ellos una disposición al cambio; 3) reducir el nivel de ansiedad; 4) ayudarles a aceptar la sexualidad de sus hijos y 5) ayudarles a construir metas realistas para ellos en el terreno sexual.

- Facilitación de espacios de comunicación de padre a padre. Es común escuchar "Claro, para usted que es el experto, es fácil decir que tienen derecho a casarse o tener familia… como no es su hijo". O bien: "'¡Ya tengo suficiente con él (o ella) para encima hacerme cargo de otro!". O, "si dejo que tenga novia y que se case deberé cuidar también a su hijo".

Se promovieron espacios de comunicación e intercambio entre los padres participantes en los talleres y otros padres de hijos con discapacidad que dejaron que se casaran. En estos espacios se compartieron las problemáticas y las soluciones que encontraron, así como el tipo de apoyo que hubo que proporcionar, entre otros asuntos. Este intercambio permitió que los participantes se hicieran conscientes de las posibles alternativas y que disminuyera su sensación de soledad al constatar que otros han pasado por similares situaciones y que han encontrado soluciones positivas.

- Facilitación de espacios de comunicación entre hijos y padres. Otro momento de la experiencia educativa fueron charlas y conferencias de parejas exitosas con discapacidad intelectual que se casaron o viven juntas. En estas charlas ellos comentaron cómo era su vida, los obstáculos que enfrentaron para casarse y la forma en que fueron superados, así como los problemas de su cotidianeidad como pareja y la manera como los iban resolviendo. Otros temas abordados fueron la decisión o no de esterilizarse y su vivencia acerca de la sobreprotección de los padres.

- Consentimiento informado, voluntario y consciente por parte de los padres para que sus hijos participen en el taller de sexualidad.

Con base en el trabajo anterior y la información proporcionada a los padres, una vez que éstos hubieron tomado consciencia de su co-responsabilidad y de los pros y contras de proporcionar educación sexual a sus hijos e hijas se les solicitó la firma de consentimiento.

- Entrevista con los chicos y las chicas a quienes se considera con "problemas" sexuales.

- Evaluación de los conocimientos sobre sexualidad que tienen los chicos con discapacidad intelectual. Para esta evaluación se emplearon escalas verbales y no verbales para valorar debidamente los casos en los que existían problemas de comunicación verbal.

- Desarrollo del taller de sexualidad para los alumnos. La conducción estuvo a cargo de dos personas, y en algunos casos se solicitó el apoyo de algún padre o madre sin que participara directamente, a fin de no interferir en la conducta de los chicos.

- Seguimiento. Cada semana a lo largo del taller se realizó una reunión con los padres para comentar los cambios que hubieran observado en sus hijos, para explicarles por qué estaban sucediendo y aportarles diversas técnicas para hacerles frente.

- Sesiones abiertas de consejería abierta a la demanda de los padres.

- Formación de un grupo de autoayuda de padres y madres. Se promovió que los padres consolidaran lazos entre ellos para apoyarse en el futuro.   

- Formación de un grupo de autogestores y un club sabatino (conformado por chicos y chicas con discapacidad intelectual). Dado que en muchas ocasiones a los hijos con discapacidad no se les permite decidir por sí mismos, se conformó un grupo de chicos para la autogestoría, bajo la forma de club, para salir a discotecas, al cine y cualquier actividad propia de su edad.{mospagebreak}

Resultados

Las actitudes de los padres se modificaron positiva-mente, pues al principio asumían que sus hijos no estaban interesados en la sexualidad. Fue interesante observar lo que padres y madres de familia visualizan como "problemas sexuales", como el hecho de que quieran tener novio o encontrarlos abrazando o besando a alguien, o bien al hecho de haberlos visto con material sexualmente explícito. Conforme transcurría el taller con los padres, ellos fueron asumiendo actitudes de una mayor apertura respecto de la sexualidad de sus hijos, así como la co-responsabilidad de su educación sexual.
Aprendieron algunas técnicas para inducir y mantener conductas adecuadas en sus hijos e hijas y ser consis-tentes en sus prácticas de crianza, así como técnicas de comunicación con su pareja.
Los cuestionarios y la escala de actitudes permitieron profundizar en la entrevista acerca de la aceptación de la sexualidad de los hijos así como la aceptación de la discapacidad. En algunos casos se encontró presente aún un sentimiento de duelo encapsulado así como poca aceptación de la discapacidad del hijo. En los casos que se consideró necesario se les canalizó a grupos terapéuticos y con psicólogos.

Observamos una discrepancia entre la creencia de los padres acerca de que sus hijos no están interesados en la sexualidad y los comentarios de los hijos, en los que se detectó interés y cierto conocimiento acerca del tema.

Los contactos de padre a padre fueron sumamente valiosos para disminuir angustias, abatir el sentimiento de soledad y de desesperanza y visualizar alternativas prácticas. Asimismo, el contacto de hijo a padre con los testimonios de los jóvenes con discapacidad les permitieron romper el estereeotipo de que sus hijos no pueden ser responsables de sí mismos, así como reflexionar, sin sentirse atacados, sobre las formas sobreprotectoras que emplean, cómo afectan a sus hijos y qué pueden hacer para disminuirlas.

Las sesiones de seguimiento con los padres fueron de suma importancia porque les brindaron la oportunidad de comprender a qué se debían los cambios en las conductas de sus hijos y la adquisición de herramientas para hacerles frente, lo cual reducía sus temores y angustias.
Los padres solicitaron sesiones de consejería sexual para ellos.

Se crearon dos grupos de autoayuda: uno de padres y otro de autogestores, que son importantes para que los participantes experimenten la sensación de que cuentan con respuestas, y no sólo los expertos.

Recomendaciones para la acción

1.  Un aspecto medular tanto en la integración como en la rehabilitación de personas con discapacidad son las familias: los padres, madres y tutores. Sin su participación activa, deci-dida y convencida, no podrán lograr sus objetivos formativos. Es por ello que cualquier programa que se proponga debe tenerlos en cuenta como un elemento fundamental; asimismo, los técnicos y profesionales deben incorporar a los padres y madres como un elemento más del equipo de salud o de educación.

2.  Se recomienda que las personas con discapacidad convivan con sus familias y que ni los asuntos sexuales ni las muestras de afecto entre los padres se escondan en la convi-vencia. La sexualidad no está escindida de otros tipos de convivencia social tales como experiencias de y con su comunidad y grupo social en actividades como recreación, escolares y ocio, entre otros. Esto implica que los padres se eduquen acerca del respeto y el establecimiento de un ritmo normal para sus hijos e hijas tanto en el trabajo diario como en las vacaciones y los momentos de esparcimiento, para brindarles la oportunidad de experimentar una vida normal en la infancia, la adolescencia y la adultez, lo que implica el derecho a tomar decisiones, a expresar sus deseos y la oportunidad de vivir y de amar.

3.  Es deseable propiciar un foro y un espacio catártico para los padres y madres en el que puedan expresar sus sentimientos respecto a la sexualidad y la discapacidad de sus hijos y sus hijas. Por su parte, los profesionales deben evitar     en lo posible emitir juicios, sermonear, descalificar, dar consejos, compadecer o atacar. Asimismo, deben tratar de (modificar las actitudes desexualizadoras y sobreprotectoras que algunos padres y madres tienen, así como las de rechazo, prohibición, mutismo, negación, angustia y temor. Para lograrlo es necesario partir de la legitimación de esas emociones y llevar a cabo un trabajo de acompañamiento, es decir, estar con ellos y no contra ellos.

4.  Se sugiere que los padres y madres firmen el consentimiento informado, voluntario y consciente, aceptando que sus hijos reciban información y educación sexual a fin de evitar problemas posteriores.

5.  Es de suma importancia que los educadores que se decidan a orientar en sexualidad dentro del ámbito de la discapacidad, tengan claras sus propias actitudes ante la sexualidad en general y en particular frente a la sexualidad de las personas con discapacidad, pues éstas, a su vez, determinan la manera en que se orientará su trabajo.

6.  Asimismo, los educadores deben propiciar su autoformación en sexualidad para erradicar concepciones erróneas suma-mente difundidas, como por ejemplo la confusión entre sexualidad y sexo-genitalidad-reproducción: por "sexo" deben entenderse todas aquellas características anatómicas, fisiológicas y hormonales determinadas genéticamente, mientras que sexualidad se refiere a la expresión integral y global que involucra aspectos biológicos (sexo), aspectos psicoafectivos (identidad, emociones, intimidad y de acercamiento humano), y aspectos socio-culturales. Por último debe resaltarse que la ausencia o deficiente formación en orientación sexual de los profesionales de la salud y de la educación, ocasiona que más que orientación se proporcione desorientación a quienes lo solicitan, ya que los profesionales no saben qué hacer o qué responder.

7.  Cuando se trabaje el tema de sexualidad en un grupo de personas con discapacidad intelectual, debe hacerse con grupos pequeños no mayores a quince personas, y debe procurarse que el tipo y nivel de discapacidad sea lo más homogéneo posible. Asimismo, debe contarse con dos personas para la coordinación del taller.

8.  Es importante mantener un contacto permanente con los padres, con los docentes y con la comunidad, durante y más allá del tiempo que duren las actividades educativas.

9.  Se sugiere que los programas de educación sexual resalten los temas de autodeterminación, autoestima, calidad de vida, dignidad, afectivos, de comportamientos sociales adaptativos y derechos humanos.{mospagebreak}

Lecturas sugeridas

Baladro, J., Govigli, G. y Valgimigli, C., 1992. La sexualidad del deficiente, Editorial CEAC, Barcelona.

Cunningham, C., 1990. El síndrome de Down: una introducción para padres, Paidós, México. www.paidos.com

Edwards, J. y Elkins Th., 1988. Nuestra sexualidad: por una vida afectiva y sexual normalizada, Ediciones Milán, Barcelona.

Mannoni, M., 1992. El niño retardado y su madre, Paidós, Ar.

Oliver, S., 1995. Sexualidad y discapacidad: del clóset al ámbito público, en La psicología aplicada en México, Reynard, B. y Sánchez Sosa, J.J., UNAM, México.

Verdugo, M.A., 1998. Personas con discapacidad: perspectivas psicopedagógicas y rehabilitatorias. Siglo XXI, España Editores, S.A. 

 

Autora: Susana Sandra Oliver J. (México) 
Fuente: Decisio, Enero-Abril 2006
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 19.1

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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