Discapacidad Mental: Un puzzle de muchas piezas

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Son muchas las posibles causas que llevan a una discapacidad mental: genéticas, ambientales, accidentales, etc. Aunque es imposible superarla totalmente, la detección precoz y la estimulación temprana sirven para lograr que el niño desarrolle al máximo todas sus potencialidades


Yuriza Aguila tenía tres meses y medio de embarazo cuando ingresó al Hospital José Joaquín Aguirre, en Santiago, para realizarse un examen que le diagnosticara si su hijo presentaba alguna alteración genética.

"Fui con la idea de que si era positivo no lo iba a tener", recuerda.

La espera fue angustiosa. Semanas después, acudió a buscar el resultado: su hijo tenía síndrome de Down.

Aunque la noticia la impactó, lo peor para Yuriza fue que su propio obstetra no la enfrentó. Le pidió a la genetista que se lo dijera.

"Fue un schock tremendo para mí, sobre todo después de tantos años de haber confiado en él", cuenta.

Gracias al apoyo que recibió de su familia y amigos, reflexionó y decidió tener a su hijo.

Casos como éste se repiten todos los días en las maternidades de Chile y el resto del mundo, dado que el personal médico no siempre está capacitado para anunciar, de la mejor manera, la llegada de un hijo con discapacidad.

Esto tiene consecuencias insospechadas para el posterior desarrollo de estos niños. Por eso, la revista Atrévete decidió abordar en esta ocasión los temas relacionados con las primeras etapas de vida de una persona con discapacidad mental: la detección precoz y la estimulación temprana.

¿En qué consiste?

Quizás es fácil identificar al síndrome de Down con la discapacidad mental porque es más conocido y sus rasgos son más evidentes; sin embargo, de ninguna manera resulta ser la causa más numerosa. Son muchas las deficiencias que pueden reducir las capacidades intelectuales de una persona.

Las personas con discapacidad mental se caracterizan por tener un funcionamiento que presenta mayores dificultades que la media en el plano intelectual, el que - generalmente - coexiste junto a limitaciones en las habilidades sociales y de adaptación.{mospagebreak}

De acuerdo a la Asociación Americana de Retardo Mental, entre las causas de esta discapacidad se pueden distinguir:
1. Condiciones genéticas.
2. Problemas durante el embarazo.
3. Problemas durante el parto.
4. Problemas después del parto.
5. Pobreza y deprivación cultural.

Las condiciones genéticas se deben a anomalías en genes heredados de los padres, errores en la combinación genética, u otros desórdenes genéticos (traslocaciones, inversiones, duplicaciones, etc. (ver abajo) debidos a múltiples causas como infecciones y sobrexposición alos rayos X, entre otros factores.

Alteración en el tamaño, forma y número de los cromosomas


Existen numerosos cambios y variaciones de la forma y número de los cromosomas. Pueden ser estructurales y numéricas. Entre las primeras están:

Inversiones: Un segmento cromosómico se reinserta en orden inverso luego de producirse una ruptura del cromosoma.

Duplicaciones
: Un segmento normal se repite dos veces.


Deficiencias o delecciones
: se pierde un segmento cromosómico.


Translocaciones: Un segmento cromosómico se desprende y se fusiona con otro cromosoma.

Anillos: Los cromosomas se unen por sus extremos y forman una estructura cerrada.

Las anomalías numéricas pueden ser de dos tipos:

Aneuploidias: En este caso, el número de cromosomas no es múltiplo del número básico. Es el caso del síndrome de Down (Trisomía).

Poliploidias: El número cromosómico es múltiplo del número básico (tri y tetraploidias, entre otras).

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Más de 500 enfermedades genéticas se asocian a la discapacidad mental; algunos ejemplos de ellas son la fenilcetonuria, síndrome de Down y síndrome del cromosoma "X" Frágil. También se deben incluir algunas enfermedades metabólicas como el hipotiroidismo congénito.

Una mujer que consume alcohol o drogas durante su embarazo aumenta la posibilidad de dar a luz a un hijo con discapacidad mental (síndrome alcohólico fetal). De igual manera, la mal nutrición de la madre, algunos contaminantes ambientales y enfermedades como el SIDA, la rubéola y la sífilis se convierten, también durante esta etapa, en factores de riesgo.

El bajo peso de un bebé al momento de nacer, así como los partos prematuros o demasiado traumáticos, pueden ocasionar serios daños en el cerebro del infante.

Algunos problemas después del parto - tales como enfermedades que pueden terminar en una encefalitis o meningitis, accidentes como golpes en la cabeza o el estar a punto de ahogarse, y la exposición a toxinas como plomo y mercurio - pueden provocar graves e irreparables daños en el cerebro y al sistema nervioso central.

Por último, los niños de familias pobres y carentes de estimulación suelen presentar retraso mental debido a la mal nutrición, condiciones ambientales nocivas o cuidado médico inadecuado.

Detección precoz

Según la encuesta CASEN, realizada por Mideplan en 1996, en Chile existen 80.889 personas con discapacidad mental, de las cuales el 25 por ciento tiene entre 0 y 14 años.

El síndrome de Down (SD) es la primera causa congénita de la discapacidad mental, presentándose un caso por cada 650 y 750 recién nacidos en el mundo. Es por esta razón que los científicos se han esforzado por mejorar cada día más el diagnóstico de este accidente genético.

Detectar tempranamente una discapacidad es clave para poder comenzar una rehabilitación oportuna. Para llegar a un diagnóstico de discapacidad mental, existen dos posibilidades:

1. Que las anomalías sean detectadas durante el embarazo o en el momento del nacimiento.

2. Que el pediatra o los padres se den cuenta, con posterioridad, de que algo no anda bien.

En ese caso, se debe acudir cuanto antes al neurólogo con el fin de que se le haga un estudio lo más completo y preciso posible.

El diagnóstico prenatal del síndrome de Down es posible a través del estudio cromosómico fetal, a partir de células fetales y/o coriales obtenidas mediante técnicas invasivas (introducción de jeringas o instrumentos en el útero) que implican cierto nivel de riesgo de aborto estimado entre 1 y 2 por ciento.

En Chile, se encuentran disponibles cuatro tipos de exámenes prenatales para detectar el síndrome de Down u otras anomalías genéticas: la prueba triple, la biopsia corial, la amniocentesis y la cordocentesis.

La Prueba Triple, llamada también Triple Screening, usa sólo una muestra de sangre de la embarazada, extraída entre las 15 y 18 semanas, contando desde el primer día del último período menstrual (…) Esta prueba mide tres marcadores bioquímicos: alfa fetoproteína (AFP), gonadotropina coriónica (hCG) y estriol no conjunado (E3). La AFP es una proteína producida por todos los fetos, que se expulsa al líquido amniótico y de ahí pasa a la sangre de la madre para ser eliminada. Hay un rango normal de AFP presente en la sangre de la madre y se determina según la edad del feto.

A veces, un algo contenido de AFP puede indicar un defecto espinal abierto (como espina bífida y anencefalia), pero la razón más común para un nivel elevado de AFP es que la edad del feto fue estimada incorrectamente. También puede ocurrir en embarazos dobles. Esta es una buena razón para practicarle a la embarazada un examen de ultrasonido.

Es importante tener en cuenta que esta Prueba Triple ayuda sólo a identificar los embarazos de alto riesgo, lo que no significa necesariamente que el feto tenga una deficiencia. Esto se puede determinar únicamente a través de las pruebas diagnósticas, como la amniocentesis, la biopsia corial o la cordocentesis.

Las pruebas "invasivas"
La amniocentesis es un examen que se realiza después de los tres meses de embarazo. Consiste en obtener una muestra del líquido amniótico mediante una punción en la pared abdominal materna. Este líquido es centrifugado para obtener algunas células descamadas del feto, las que son cultivadas a cierta temperatura, y más tarde se realiza un recuento cromosómico con el resultado del cultivo.

Lo común es que los seres humanos tengamos 46 cromosomas (23 pares), mientras que las personas con síndrome de Down presentan 47, debido a que poseen un cromosoma extra en el par número 21. La principal preocupación luego de una amniocentesis es la pérdida del embarazo (…)

La biopsia corial es un examen que se realiza después de la novena semana de embarazo. Por vía vaginal se obtienen trofoblastos del corión, es decir, tejidos embrionarios. Al igual que la amniocentesis, permite hacer un recuento cromosómico y, en otros países, es empleado a veces para determinar la presencia de enfermedades metabólicas.

Sin embargo, la doctora Isabel Avendaño, encargada del Departamento de Genética del Hospital Calvo Mackenna (Santiago de Chile), afirma que en ese recinto no se realiza porque "puede entregar falsos positivos y la posibilidad de provocar un aborto es mayor que en la amniocentesis".

Finalmente, está la cordocentesis, que consiste en la extracción de sangre del cordón umbilical - después del sexto mes del embarazo - para realizar un estudio de los cromosomas en las células sanguíneas del feto. Los resultados se obtienen al cabo de unos 10 días.

¿Decir o no decir?

Aunque la utilidad de estos exámenes ha sido comprobada, todavía persisten dudas en algunas personas respecto a su idoneidad ética, sobre todo porque pueden dar motivos a los padres para intentar abortar al feto, situación en nuestro país (Chile) está penada por la ley.

Sin embargo, la doctora Avendaño sostiene que "últimamente han disminuido las solicitudes de exámenes prenatales. A nuestro juicio, eso se explica porque Chile es un país católico, donde además el aborto no está permitido. Entonces, la mujer se pregunta para qué se lo va a hacer si no pretende abortar. En efecto, el fin del examen es preparar a la madre y orientarla para el futuro".

Cabe destacar que las muestras para estos exámenes son extraídas por orden del obstetra, exclusivamente en casos de riesgo: cuando se ha recibido un resultado positivo de la Prueba Triple o cuando mediante el ultrasonido se han detectado algunas características físicas relacionadas con síndrome de Down, como un fémur corto, menor cantidad de venas en el cordón umbilical, una frente más ancha o fallas en el corazón.

Es importante tener en cuenta que el examen prenatal de ningún modo puede determinar las futuras habilidades mentales de un niño afectado.

De todas maneras, es fundamental informar a los padres en cuanto se tenga alguna sospecha de anormalidades, lo que - desafortunadamente - no todos los médicos están dispuestos a hacer (…)

Enfermedades metabólicas
Algunas enfermedades metabólicas también pueden derivar en una discapacidad mental. Actualmente, se han identificado más de 350 errores del metabolismo con esta consecuencia.

La explicación a esto es que durante el desarrollo embrionario suele ocurrir que se produzcan mutaciones (cambios bruscos) que alteran la actividad de una proteína (enzima) comprometida en una vía metabólica. Se producen así bloqueos metabólicos que provocan la acumulación de sustancias químicas intermediarias que pueden ocasionar efectos dañinos.

Algunas de estas alteraciones son la fenilcetonuria (o fenilquetonuria), la tirosinosis, alcaptonuria y el albinismo. En este último caso se produce la alteración de un pigmento a nivel de la melanina. En la fenilcetonuria hay un marcado retraso mental, áreas de baja pigmentación, posición corporal anormal, eccema y epilepsia.

Detectada precozmente, una dieta adecuada, carente del aminoácido fenilalanina, evita su acumulación y un posterior daño cerebral. Si bien la persona sigue siendo fenilcetonúrica en atención a una construcción genética, el portador no manifiesta las características físicas del problema.

De igual manera, aunque se trata de un problema hereditario, el hipotiroidismo congénito tampoco presenta síntomas evidentes al nacer (…)

Para los diagnósticos de hipotiroidismo, una vez que se confirman los resultados positivos del examen de método inmunoradiométrico o IRMA, los niños deben ser tratados en los servicios de endocrinología dependientes del Servicio Nacional de Salud.

Estimulación temprana
La atención temprana es un período de intervención sistemática que se lleva a cabo en los primeros años de la vida y consiste en una serie de tratamientos educativos y/o terapéuticos para prevenir o mejorar posibles alteraciones o una deficiencia ya existente entre una población determinada de niños. Es un programa individualizado de educación especial que incluye componentes tales como terapia fonoaudiológica, estimulación física y preparación vocacional.

Aunque los primeros programas de intervención temprana se centraban exclusivamente en el niño, procurando proporcionarles actividades adecuadas para mejorar sus niveles madurativos en las distintas áreas, se ha comprobado que se deben complementar con otros aspectos de gran importancia, relacionados con la dinámica familiar y con otras características del propio niño, como sus contactos socio-comunicativos con el medio, las relaciones afectivas y la salud (…)

Es importante comenzar la estimulación del niño lo antes posible (ojalá luego del primer mes) para trabajar los aspectos cognitivos, su conexión con el mundo y la motricidad. Luego, si necesitan refuerzos en la parte locomotora, se les incorpora a clases con una terapeuta ocupacional y sus errores posturales se corrigen con apoyo de una kinesióloga.

"Pese a lo anterior y por muy bueno que sea el centro, la intervención no servirá de nada si no se tiene apoyo de la familia", dice Ana María Arancibia, directora del centro Cruz Roja de Providencia. Por seso, se invita a los padres que presencien la terapia y así aprendan la técnica para continuarla en el hogar.

Es importante, sin embargo, tener en cuenta que algunos programas intensivos han provocado en los padres un algo costo personal, familiar y económico, principalmente porque demandan una cantidad de tiempo significativa para el niño.

Esto lo vive Marcela Machuca, madre de un niño que se atiende en el centro Cruz Roja: "Vivo en Maipú y traer a mi hijo a Providencia me quita prácticamente toda la mañana, porque no saco nada con ir y volver. Pero tengo claro que el esfuerzo hasta ahora vale la pena."

Algunas deficiencias que causan discapacidad mental

Síndrome de Down: Accidente genético que altera el desarrollo normal del individuo y determina las características asociadas con el síndrome. Aunque todas las personas con síndrome de Down tienen algún nivel de retraso mental, son definitivamente educables, debido a que tienen un gran potencial.


Síndrome del cromosoma X Frágil
: Condición genética asociada al retraso mental que se debe a una alteración del cromosoma X (propio del hombre), que representa la mitad del par de cromosomas que determinan el sexo del feto. Esto significa que las madres son las portadoras y sus hijos tienen riesgo de ser afectados, mientras las hijas tienen más riesgo de ser portadoras y, a veces, son medianamente afectadas, debido a que poseen otro cromosoma X en el par que puede compensar al otro gen defectuoso.


Como el patrón de herencia del X Frágil es complejo, es importante que la familia sea aconsejada respecto a los riesgos de portar dicho gen.

Síndrome de Prader-Willi: Defecto congénito poco común que no se hereda y no posee una causa identificada. Se caracteriza por una baja tonicidad muscular, apetito insaciable, retrasos en el desarrollo, grados variables de retraso mental, baja estatura y problemas de comportamiento que pueden ser severos.

Fenilcetonuria: Derivada de una falla congénita del metabolismo, se caracteriza por el aumento de la fenilalanina, un aminoácido esencial que al producirse en exceso por la carencia de la enzima que la degrada - la fenilalanina hidroxilasa - determinará la aparición de retraso mental en el recién nacido (...)

Parálisis cerebral
: condición causada por un daño en la parte del cerebro que controla y coordina la acción muscular. Con mayor frecuencia ocurre durante el embarazo, el parto o poco tiempo después del nacimiento y puede presentarse con tonicidad muscular reducida, espasmos, movimientos involuntarios, problemas motores, convulsiones, sensación y percepción alteradas, debilidad visual, auditiva o del habla y retraso mental. (Case señalar que el término parálisis cerebral no es el más idóneo ya que el cerebro de quienes viven con esta condición nunca deja de funcionar.) (...)


Espina Bífida: resulta de una falla en el cierre de la espina dorsal durante el primer mes de embarazo. Provoca parálisis y quienes la presentan pueden requerir cirugías o tratamientos delicados. Los niños con espina bífida necesitan aprender habilidades motrices y pueden lograr gran independencia con la ayuda de sillas de ruedas o bastones.

 

uente: Revista Atrévete, publicación del chileno FONADIS
Año 4, No. 40, Sept. 99 
Autores: Mauricio Carmona B., Marcela Torres C.

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
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