Enfermedades Neuromusculares: Aspectos psicológicos en la familia

  • Imprimir Amigable y PDF
Autor: Jose Ma. Recasens, Psiquiatra y colaborador de ASEM Catalunya. Fuente: Minusval, No. 156, Mar-Ab 2006.
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 19.2


Aproximarse a una familia con un enfermo neuromuscular es sobre todo aproximarse a una familia impregnada de sufrimiento. Un sufrimiento que se hace en ciertas ocasiones, eterno. Este sufrimiento erosiona y pone en cuestión los cimientos de los vínculos, los recursos personales y la confianza en la bondad de la vida.

De esta encrucijada la familia puede salir reforzada o desorganizada, puede crecer o destruirse, puede incluso enfermar, pero toda ella se verá transformada a partir de una experiencia que se inicia generalmente mucho antes de que el diagnóstico caiga como un mazazo sobre ella.

Nos referimos a la primera etapa, cuando aparecen los primeros indicios de que algo no va bien. A menudo suelen ser las madres o las personas que están más cerca de los enfermos, en otras son los profesionales los que dan la voz de alarma.

Este período siempre doloroso y desconcertante puede ser más o menos breve pero a nuestro entender decisivo y va a condicionar en gran medida, el tratamiento que la familia podrá dar y darse frente la enfermedad de uno o más de sus miembros.

Naturalmente no me refiero al tratamiento médico, me refiero específicamente a los recursos que la familia podrá poner en marcha para tratar toda la cadena de acontecimientos, sufrimientos y decisiones que tendrán que tomar, siempre en condiciones desfavorables.

Diagnóstico familiar
Una de las tareas asistenciales que el grupo de profesionales debería poner en marcha conjuntamente con el diagnóstico médico debería ser el diagnóstico familiar. Explorar las dificultades, las limitaciones pero también los recursos para tratar el sufrimiento, y de una manera empática solidarzarse con ellos para ayudarles a contenerse y movilizar todos los recursos sanos que tengan o puedan adquirir.

La contención familiar sólo suele ser posible si paralelamente son contenidos por el equipo terapéutico y esta contención sólo es posible si el equipo a su vez goza de suficiente contención. Entendemos por contención a aquella experiencia que permite conectar con el sufrimiento del otro, sentirlo como propio, no quedar destruido por el sufrimiento y ser capaz de devolver una respuesta sensata y sensible.

Las primeras experiencias suelen transitar entre el desconcierto, la desesperación y la búsqueda de un objeto, persona o institución a que agarrarse para salir de tanto sufrimiento.

Las primeras noticias conllevarán inevitablemente sufrimiento, frustración y rabia. Una rabia inicialmente difusa pero que se irá polarizando inevitablemente contra aquellos que deberían velar por la salud y proporcionar los recursos para garantizarla, y que en este caso no pueden hacerlo. Este resentimiento caerá sobre los profesionales. Deberían entender éstos la naturaleza legítima de una queja en vez de tomárselo como un ataque personal. El desconcierto se puede convertir en una búsqueda de soluciones que puede generar todavía más desconcierto. La magnitud informativa no suele acompañarse de una mejor comprensión. Puede incluso empeorarla.

Proceso de información
A nuestro entender sería  necesario crear unos espacios bien delimitados, organizados en el tiempo para poder compartir con los miembros de la familia, un proceso de información que no se trata de un fenómeno puntual si no de un proceso que en muchas ocasiones no acaba nunca del todo.

Los profesionales deberíamos ofrecer estos espacios de una manera casi programada. Tres o cuatro entrevistas organizadas en intervalos breves para tratar los aspectos emocionales que se movilizan, las fantasías normalmente terroríficas que se despiertan y explorar los recursos que cada familia y su red social tienen para contenerlas.

El impacto emocional tan desgarrador puede inducir a la familia a organizarse en torno al enfermo, con una actitud exageradamente cuidadora dando la impresión de que su existencia y la de cada una de sus miembros no tiene otro sentido que el de cuidar. Un grave error - demasiado humano -, que si no se desmonta en una primera época, costará mucho más hacerlo después.

Para tratar estos temas y otros que no podemos recoger en toda su amplitud en un pequeño artículo, son precisos esos espacios entre profesionales, familiares y pacientes, lugares de encuentro, espacios de contención, de solidaridad y fundamentalmente de pedagogía humana. "Paidea" decían los griegos, donde todos puedan aprender a vivir y disfrutar a pesar de un sufrimiento que en ciertos momentos puede presentarse como horroroso y que sería insoportable sin la ayuda del grupo familiar, el grupo de profesionales o de la misma red social. Será preciso aprender a reconocerlos, reclamarlos y si me apuran, incluso agradecerlos.


Visto 3416 veces

Banner Cirdis2016 291x86

Concurso a partir del 22Mayo (1)

boletin Electronico

ARTÍCULOS MÁS LEÍDOS

Integración escolar de los niños con Necesidades Educativas Especiales

 
¿Y qué es trabajar con amor?
Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

Gibran Khalil Gibran.

 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

banner cirdis

ALIADOS
  • Venezuela Sin Limites
  • ExcelsiorGama
  • DHL
  • Bancaribe
  • Banesco
  • Proquim,CA