Consulta: Información sobre Tetrafocomelia

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Consulta:

Necesito información sobre la discapacidad de mi hija. Padece tetrafocomelia (ausencia de miembros superiores e inferiores, es desarticulada, no tiene muñones), saber cuantos casos hay, poder contactarme con quien tenga esta discapacidad, informacion sobre estimulacion, rehabilitacion y sobre protesis.

Responde: José Francisco Navarro, médico fisiatra, presidente de la Asociación Larense para el Síndrome de Down (ALASID), papá de Julia, una mujer con síndrome de Down.

Angela:

En relación a la consulta que realiza la Sra. Edith Mendes, desde Argentina,relativa a la situación de su hija Milagros, de 18 meses de edad, portadora de una tetrafocomelia, te informo lo siguiente: En en hospital público donde trabajo, específicamente en el servicio de rehabilitación, se ha tenido la experiencia de tratar a varios niños con deficiencia congénita de losmiembros, de distintas categorías.

La condición de la niña Milagros es compleja. Necesariamente sus padres deben acudir a un centro especializado de rehabilitación, que cuente con los recursos de médicos fisiatras (especialistas en medicina física y rehabilitación), fisioterapistas y terapistas ocupacionales así como de protesistas-ortesistas (encargados de la fabricación de prótesis y ortesis), para que sea evaluada y se establezcan los objetivos del proceso de rehabilitación. A manera de ejemplo, por la edad de la niña, ya debería irse verticalizando, para lo cual requiere la colocación de pre prótesis, que se confeccionan de acuerdo a las características anatómicas de la deficiencia congénita del paciente.
Cordialmente,
José Francisco Navarro

 

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 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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