El Niño con Espina Bífida. Guía para padres

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Todos nosotros, cuando supimos que él o ella venían al mundo estrenamos una sonrisa, y esa sonrisa se convirtió en deseesperación cuando en ese momento tan importante de "dar a luz" nos comunicaron que nuestro hijo estaba afectado de Espina Bífida.

Prólogo

Hay un lugar que cada uno de nosotros debe ocupar y que ninguna otra persona puede ocupar por nosotros.

Hay una tarea por hacer que ninguna otra persona puede hacer por nosotros.

Todo tiene un sentido, todo está en su lugar cuando aprendemos a vivir el "juego de la vida".

La ley de la vida plantea a todos los padres incógnitas sobre el desarrollo y la educación de los hijos.

 

Esta publicación tiene por objeto ayudarnos a resolver cuestiones que desde ese primer día nos hemos planteado. No ofrece recetas mágicas, pero sí herramientas para poder trabajar y ofrecer un futuro más feliz para nuestros hijos.

Queremos mostrar nuestro agradecimiento a Ma. Asunción Jiménez y Ma. Teresa Pastó, profesionales que integran el EAP de la Asociación por haber elaborado esta GUíA para nosotros los padres, y al Departament d'Ensenyament de la Generalitat de Catalunya por la colaboración en su publicación.

Carles Serrano González

Vicepresidente de la Junta APAHEB

 

Conceptos Generales de la Espina Bífida

 

Definición

La Espina Bífida es una malformación congénita que afecta al desarrollo del tubo neural y a sus estructuras adyacentes durante el periodo embrionario. Puede localizarse a diferentes niveles de la columna, aunque es en la región lumbar y sacra donde aparece con más frecuencia.

 

Este déficit da lugar a diferentes grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores y a una incontinencia de esfínteres.

 

Etiología

Es de causa desconocida, pero parece ser que intervienen factores genéticos y ambientales. La falta de ácido fólico está considerada como uno de sus principales responsables. Asimismo, se observa una mayor frecuencia en familias con antecedentes.

 

Incidencia

Existen variaciones geográficas en relación a la frecuencia de aparición de la Espina Bífida. En el Reino Unido se han registrado los índices más altos, especialmente en Irlanda donde la tasa llega al 11,2 por 10.000 nacidos vivos. España se encuentra dentro de la media baja; la tasa llega al 4,1 por 10.000.

 

Prevención

La prevención es difícil en estos momentos, ya que no se conoce el origen de esta patología. No obstante, se sabe que intervienen algunos factores ambientales sobre los cuales se puede incidir, como por ejemplo, la falta de ácido fólico, que administrado a la madre al menos dos meses antes del embarazo y un mes después de la concepción, tiene un efecto protector sobre la Espina Bífida.

 

Tipología:

Hay diferentes tipos de Espina Bífida. Los más comunes son:

 

Espina Bífida oculta

Ausencia de cierre de los arcos vertebrales posteriores. No hay afectación de la médula espinal ni de sus estructuras adyacentes. Generalmente pasa inadvertida. Afectación muy leve.

 

Lipomeningocele

Error de fusión de los arcos vertebrales con protusión de una bolsa llena de tejido lipomatoso. Puede producir secuelas neurológicas.

 

Meningocele.

Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges; éstas están afectadas, pero la médula espinal se mantiene normal. Las secuelas neurológicas existen, pero son poco importantes.

 

Mielomeningocele.

Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges y displasia de la médula. La médula espinal y las meninges están dañadas. Las secuelas neurológicas son importantes.


Trastornos asociados


Trastornos físicos

 

Hidrocefalia

Consiste en el aumento del volumen del líquido cefalorraquideo en el interior de la cabeza. Puede ser controlada mediante la colocación de una válvula de derivación intracraneal que permite derivar el exceso de líquido a otra parte del cuerpo donde puede ser absorbido (cavidad abdominal o cardiaca).

 

Parálisis y pérdida de sensibilidad

La parálisis de los miembros inferiores normalmente está presente en estos niños y depende de su localización y naturaleza del defecto. Los miembros superiores generalmente se desarrollan con normalidad, aunque tienden a presentar dificultades de habilidad manual, especialmente de motricidad fina. Asimismo, hay una pérdida de sensibilidad a partir del nivel de la lesión.

 

Incontinencia de esfínteres

Generalmente, la Espina Bífida implica una incontinencia de esfínteres. Se suelen utilizar diferentes materiales para atender las necesidades higiénicas de estos afectados, como por ejemplo: pañales, sondajes intermitentes, colector urinario, etc. Los niños pueden ser autónomos en la utilización de estos materiales entre los 5 y los 8 años. Por otra parte, existen algunas técnicas quirúrgicas para tratar esta alteración, y entre ellas, podemos destacar la del esfínter artificial.

 

Otras alteraciones

Problemas visuales (estrabismo), fragilidad ósea en la zona afectada por la parálisis, úlceras de decúbito y tendencia a la obesidad. En relación con este último aspecto, conviene aclarar que se ha de tener cuidado con la dieta alimenticia procurando introducir alimentos ricos en fibra, así como realizar ejercicio.

 

Trastornos psicológicos

Existe un gran número de niños con Espina Bífida que tienen una capacidad intelectual normal, pero también se observa en algunos otros (alrededor de un 15 por ciento) un déficit intelectual. Por otra parte, tanto unos como otros pueden presentar dificultades cognitivas, tales como:

 

Problemas de orientación espacial

Tienen dificultades para orientarse espacialmente, tanto a nivel físico como gráfico.
Existen problemas para realizar juicios espaciales y apreciar sus relaciones.

 

Problemas de percepción visual

Presentan dificultades a la hora de integrar la información que perciben visualmente, aspecto que incide en el momento de reconocer, distinguir y reproducir símbolos correctamente.

 

Problemas de lateralización

Tardan más en definirse en el uso preferencial de una mano y en distinguir entre la derecha y la izquierda. Un gran número de estos niños son zurdos.

 

Problemas de habilidad manipulativa

Se observan dificultades para manipular objetos y materiales concretos que requieren un trabajo preciso con los dedos, hecho que se evidencia en actividades como escribir, dibujar, coser, abrocharse, etc.

 

Problemas de coordinación óculo-manual.

Tienen dificultades para realizar movimientos coordinados entre el ojo y la mano, aspecto que interfiere en la escritura y en las manualidades en general.

 

Problemas de atención

Tienen a presentar problemas para concentrarse y se distraen con facilidad.

 

Problemas emocionales

En relación con los aspectos emocionales, hay que decir que estos niños no padecen ninguna patología pro el hecho de tener Espina bífida, pero sí se aprecian algunas características emocionales que parece que pueden estar relacionadas con la respuesta social que encuentran ante su minusvalía y también por la forma en que el niño la asume. Las más frecuentes son: pasividad, dependencia, inseguridad, poca iniciativa, bajo autoconcepto, cierto aislamiento y poca participación social.

 

Trastornos de aprendizaje escolar

Las áreas que se hayan más afectadas son las siguientes:

 

Escritura

Es irregular, el espacio entre letras, palabras y líneas es inadecuado, y el ritmo de producción es lento. Todo esto da lugar a que su escritura sea de pobre calidad.

 

Matemáticas

Principalmente tienen dificultades para ordenar las cantidades en las columnas correspondientes a la hora de resolver operaciones (sumas, restas, etc.), dibujar y componer cuerpos geométricos y operar con los diferentes sistemas de medida.

 

Geografía

Presentan dificultades a la hora de elaborar mapas, planos, etc., e interpretarlos.

 

Ciencias

Tienen problemas para realizar diagramas, gráficos, esquemas, trabajar con el material del laboratorio, etc.

 

Plástica y dibujo

Para estos niños es difícil realizar las actividades de dibujo, pintar, recortar, modelar, etc., así como el uso de instrumentos tales como el lápiz, las tijeras, la plastilina, el barro, etc.

LA FAMILIA DEL NIÑO CON ESPINA BíFIDA


Cuestiones que se plantean los padres

Los padres de un niño con Espina Bífida experimentan un fuerte shock en el momento de su nacimiento. Pasan por situaciones duras y dolorosas y tienen que afrontar la función de ser padres dentro de un contexto lleno de dificultades. Es importante que los dos padres compartan desde el primer momento las diferentes situaciones para poder así hacerles frente y ayudar al mismo tiempo a su hijo a superarlas.

 

Normalmente, los padres se hacen una serie de preguntas que expondremos a continuación y a las que trataremos de dar respuesta.

 

¿Podrá caminar nuestro hijo?

Hay muchos niños con Espina Bífida que pueden caminar, pero esto dependerá del nivel de lesión medular. Así, podemos encontrar niños que se desplacen con la ayuda de ortesis, otros en silla de ruedas e incluso algunos otros con zapatos normales.

 

¿Tendrá una inteligencia normal?

La mayoría de los niños con Espina bífida tienen una inteligencia dentro de la normalidad, pero algunos de ellos pueden presentar un retraso intelectual.

 

¿Qué podemos hacer para que nuestro hijo tenga un desarrollo adecuado?

Primordialmente, son los padres los que enseñan al niño a pasar por las diferentes etapas de su infancia y a crecer internamente. Tienen la importante misión de ayudarle a responsabilizarse progresivamente de sí mismo y a desarrollar sus capacidades.

 

No olvides que tu hijo con Espina bífida es, ante todo, un niño y, por lo tanto, un ser en desarrollo. Descubrirás que, si le enseñas, tu hijo puede hacer muchas cosas por sí mismo.

 

Se le ha de estimular, principalmente, en un clima de juego y de seguridad, y se han de aprovechar todas las ocasiones para dar al niño los medios para que progrese y para que adquiera su autonomía personal, respetando su ritmo y su personalidad.

 

¿Qué tipo de escuela necesitará?

El niño con Espina Bífida normalmente puede y debe asistir a la escuela ordinaria; no obstante, hay algunos de esto niños con secuelas intelectuales para los que podría ser recomendable la escuela de educación especial.

 

Para el maestro representa una ayuda de gran utilidad contar con la colaboración de los padres y recibir asesoramiento sobre la problemática y la evolución psicopedagógica del niño por parte de especialistas en Espina Bífida del campo de la psicología y de la pedagogía.

 

¿Qué tipos de ayuda hemos de buscar para nuestro hijo?

En los grandes hospitales hay Unidades de Espina bífida donde los afectados reciben la atención médica que precisan.

 

La Asociación de Espina Bífida dispone de un equipo de asesoramiento psicológico y pedagógico al servicio de los afectados, de sus familias y de las escuelas en todo lo que hace referencia a estos aspectos.Además, la Asociación trabaja para mejorar el nivel asistencial, educacional, laboral y social de sus afectados, procurando una óptima integración en la sociedad.

 

¿Podrá realizar un trabajo en el futuro?

Si, siempre que el trabajo sea adecuado a sus características físicas. Es importante velar desde edades tempranas su formación global, tanto personal como académica, para que pueda acceder al mundo laboral con la suficiente autonomía personal y profesional.

 

¿Pueden estar afectadas sus relaciones sexuales?

Sí, pero dependerá del grado de afectación que tenga. No obstante, hay otras formas de tener relaciones sexuales sin necesidad de centrarse en el área genital.

 


ASPECTOS A TENER EN CUENTA

 

Las relaciones padres-hijos

 

Los padres han de estimular a su hijo afectado de Espina Bífida para que pueda desarrollar todas sus capacidades y potencialidades.

 

La aceptación por parte de los padres de la minusvalía de su hijo es muy importante para que el niño pueda aceptarse tal y como es. Vivir con una minusvalía es difícil, pero el hecho de compartir con alguien sus problemas le ayudará a asumirlo mejor.
Desde el momento del nacimiento se ha de preparar el terreno para que el niño aprenda a ser una persona independiente lo antes posible.

Se ha de procurar no caer en la sobreprotección ni en la sobreexigencia, ya que las dos influyen negativamente en el desarrollo emocional y social del niño.
No se ha de hacer al niño con Espina Bífida nada que pueda realizar por sí mismo.
Se le ha de enseñar a que no pida ayuda ante cualquier deseo que tenga; ha de aprender a conseguirlo por sí mismo, naturalmente siempre y cuando esté a su alcance. También debe aprender a responsabilizarse de sus cosas.

En general, el aprendizaje de su autonomía personal ha de llevarse a cabo siguiendo el desarrollo evolutivo del niño.
A los dos años se puede comenzar a educar el intestino y darle alguna participación en el proceso del cambio de los pañales, siempre que las características físicas lo permitan.

 

Convendría incluir en su dieta alimentos ricos en fibra para facilitarle la evacuación intestinal. Al mismo tiempo, se ha de procurar no caer en un exceso de alimentación, ya que podría traer implícito un problema de obesidad.

 

Hacia los 7 u 8 años también se le ha de enseñar a sondarse en el caso que el niño lo requiera. Antes de esta edad se le ha de permitir participar en el proceso de sondaje dándole una participación activa; por ejemplo, en la preparación de su material.

 

Respecto al resto de hábitos, como vestirse, lavarse, comer, etc., conviene trabajarlos de manera que el niño pueda ser autónomo lo antes posible, pero siempre teniendo en cuenta sus características físicas.

 

  • Es recomendable que la vivienda disponga de las adaptaciones arquitectónicas y de mobiliario pertinentes a cada caso para facilitarle el aprendizaje de su autonomía personal.

 

  • En el momento de una hospitalización, de una exploración médica o de un tratamiento, la capacidad de los padres para reconfortarle es esencial para evitar consecuencias negativas sobre su propia personalidad. Es importante brindarle la oportunidad de poder manifestar su dolor y su miedo y que sus padres los compartan.
 
  • Es conveniente que los padres informen a su hijo afectado de Espina Bífida sobre su minusvalía; esta información se ha de facilitar de manera progresiva y gradual para que pueda ser asimilada y tolerada con el mínimo padecimiento.
    Los padres han de crear las condiciones necesarias para que su hijo disminuido se desarrolle de la forma más óptima posible y no debieran olvidar que el niño con una disminución es, ante todo, un niño y, por tanto un ser en desarrollo.
    Socialización

    Es importante que los padres faciliten las condiciones para que su hijo afectado de Espina Bífida se relacione con otros niños de su edad con la finalidad de fomentar su desarrollo social.
    Es recomendable la participación en actividades recreativas y de tiempo de esparcimiento desde temprana edad (jugar en el parque, asistencia a esplais, colonias, excursiones, etc.).
    La participación en deportes también facilita la relación entre iguales, aparte de los beneficios físicos que comporta. Entre estos deportes podemos señalar la natación, el baloncesto, el esquí, la vela, etc.

    Es conveniente asimismo potenciar la relación con otros niños afectados de Espina Bífida para que pueda compartir experiencias y vivencias comunes.

    Estimulación Precoz

    Es importante que los padres estimulen a su hijo con Espina Bífida desde los primeros momentos de vida para favorecer al máximo su desarrollo y su integración dentro del medio familiar y social. La estimulación debería encaminarse básicamente a los aspectos cognitivos (lenguaje, manipulación, atención, etc.) y de relación social.
    En algunos niños esta estimulación es insuficiente y requiere la intervención de un centro especializado en estimulación precoz.
    Escolarización
    El niño con Espina Bífida puede ir a la guardería como cualquier otro niño desde edades tempranas, naturalmente siempre que sus condiciones de salud se lo permitan.
    Generalmente, la escuela ordinaria es la más apropiada para su escolarización.
    Es importante la estrecha colaboración de la familia con la escuela en el proceso de integración escolar de su hijo.

    Los padres han de apoyar a su hijo antes los problemas de aprendizaje escolar que suelen presentar y han de establecer las condiciones más idóneas para superarlos.
    Es esencial que durante los periodos de hospitalización y convalecencia el niño pueda realizar sus trabajos escolares, concretados previamente por el maestro y el equipo psicopedagógico especializado, naturalmente siempre que sus condiciones de salud se lo permitan.
     
    Autores: Ma. Asunción Jiménez Rodrigo; Ma. Teresa Pastó López, Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico de APHEB
    Fuente: Publicación de la Asociación de Padres con Hijos Espina Bífida. 1996. (Con la colaboración de Generalitat de Catalunya).
    Asociación de Padres con Hijos Espina Bífida. Sorolla, 10. 08035 Barcelona - España. Publicado por Paso a Paso Vol. 14 Nº 3
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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
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