El Niño con Espina Bífida. Guía para padres

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Todos nosotros, cuando supimos que él o ella venían al mundo estrenamos una sonrisa, y esa sonrisa se convirtió en deseesperación cuando en ese momento tan importante de "dar a luz" nos comunicaron que nuestro hijo estaba afectado de Espina Bífida.

Prólogo

Hay un lugar que cada uno de nosotros debe ocupar y que ninguna otra persona puede ocupar por nosotros.

Hay una tarea por hacer que ninguna otra persona puede hacer por nosotros.

Todo tiene un sentido, todo está en su lugar cuando aprendemos a vivir el "juego de la vida".

La ley de la vida plantea a todos los padres incógnitas sobre el desarrollo y la educación de los hijos.

 

Esta publicación tiene por objeto ayudarnos a resolver cuestiones que desde ese primer día nos hemos planteado. No ofrece recetas mágicas, pero sí herramientas para poder trabajar y ofrecer un futuro más feliz para nuestros hijos.

Queremos mostrar nuestro agradecimiento a Ma. Asunción Jiménez y Ma. Teresa Pastó, profesionales que integran el EAP de la Asociación por haber elaborado esta GUíA para nosotros los padres, y al Departament d'Ensenyament de la Generalitat de Catalunya por la colaboración en su publicación.

Carles Serrano González

Vicepresidente de la Junta APAHEB

 

Conceptos Generales de la Espina Bífida

 

Definición

La Espina Bífida es una malformación congénita que afecta al desarrollo del tubo neural y a sus estructuras adyacentes durante el periodo embrionario. Puede localizarse a diferentes niveles de la columna, aunque es en la región lumbar y sacra donde aparece con más frecuencia.

 

Este déficit da lugar a diferentes grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores y a una incontinencia de esfínteres.

 

Etiología

Es de causa desconocida, pero parece ser que intervienen factores genéticos y ambientales. La falta de ácido fólico está considerada como uno de sus principales responsables. Asimismo, se observa una mayor frecuencia en familias con antecedentes.

 

Incidencia

Existen variaciones geográficas en relación a la frecuencia de aparición de la Espina Bífida. En el Reino Unido se han registrado los índices más altos, especialmente en Irlanda donde la tasa llega al 11,2 por 10.000 nacidos vivos. España se encuentra dentro de la media baja; la tasa llega al 4,1 por 10.000.

 

Prevención

La prevención es difícil en estos momentos, ya que no se conoce el origen de esta patología. No obstante, se sabe que intervienen algunos factores ambientales sobre los cuales se puede incidir, como por ejemplo, la falta de ácido fólico, que administrado a la madre al menos dos meses antes del embarazo y un mes después de la concepción, tiene un efecto protector sobre la Espina Bífida.

 

Tipología:

Hay diferentes tipos de Espina Bífida. Los más comunes son:

 

Espina Bífida oculta

Ausencia de cierre de los arcos vertebrales posteriores. No hay afectación de la médula espinal ni de sus estructuras adyacentes. Generalmente pasa inadvertida. Afectación muy leve.

 

Lipomeningocele

Error de fusión de los arcos vertebrales con protusión de una bolsa llena de tejido lipomatoso. Puede producir secuelas neurológicas.

 

Meningocele.

Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges; éstas están afectadas, pero la médula espinal se mantiene normal. Las secuelas neurológicas existen, pero son poco importantes.

 

Mielomeningocele.

Error de fusión de los arcos vertebrales con distensión quística de las meninges y displasia de la médula. La médula espinal y las meninges están dañadas. Las secuelas neurológicas son importantes.


Trastornos asociados


Trastornos físicos

 

Hidrocefalia

Consiste en el aumento del volumen del líquido cefalorraquideo en el interior de la cabeza. Puede ser controlada mediante la colocación de una válvula de derivación intracraneal que permite derivar el exceso de líquido a otra parte del cuerpo donde puede ser absorbido (cavidad abdominal o cardiaca).

 

Parálisis y pérdida de sensibilidad

La parálisis de los miembros inferiores normalmente está presente en estos niños y depende de su localización y naturaleza del defecto. Los miembros superiores generalmente se desarrollan con normalidad, aunque tienden a presentar dificultades de habilidad manual, especialmente de motricidad fina. Asimismo, hay una pérdida de sensibilidad a partir del nivel de la lesión.

 

Incontinencia de esfínteres

Generalmente, la Espina Bífida implica una incontinencia de esfínteres. Se suelen utilizar diferentes materiales para atender las necesidades higiénicas de estos afectados, como por ejemplo: pañales, sondajes intermitentes, colector urinario, etc. Los niños pueden ser autónomos en la utilización de estos materiales entre los 5 y los 8 años. Por otra parte, existen algunas técnicas quirúrgicas para tratar esta alteración, y entre ellas, podemos destacar la del esfínter artificial.

 

Otras alteraciones

Problemas visuales (estrabismo), fragilidad ósea en la zona afectada por la parálisis, úlceras de decúbito y tendencia a la obesidad. En relación con este último aspecto, conviene aclarar que se ha de tener cuidado con la dieta alimenticia procurando introducir alimentos ricos en fibra, así como realizar ejercicio.

 

Trastornos psicológicos

Existe un gran número de niños con Espina Bífida que tienen una capacidad intelectual normal, pero también se observa en algunos otros (alrededor de un 15 por ciento) un déficit intelectual. Por otra parte, tanto unos como otros pueden presentar dificultades cognitivas, tales como:

 

Problemas de orientación espacial

Tienen dificultades para orientarse espacialmente, tanto a nivel físico como gráfico.
Existen problemas para realizar juicios espaciales y apreciar sus relaciones.

 

Problemas de percepción visual

Presentan dificultades a la hora de integrar la información que perciben visualmente, aspecto que incide en el momento de reconocer, distinguir y reproducir símbolos correctamente.

 

Problemas de lateralización

Tardan más en definirse en el uso preferencial de una mano y en distinguir entre la derecha y la izquierda. Un gran número de estos niños son zurdos.

 

Problemas de habilidad manipulativa

Se observan dificultades para manipular objetos y materiales concretos que requieren un trabajo preciso con los dedos, hecho que se evidencia en actividades como escribir, dibujar, coser, abrocharse, etc.

 

Problemas de coordinación óculo-manual.

Tienen dificultades para realizar movimientos coordinados entre el ojo y la mano, aspecto que interfiere en la escritura y en las manualidades en general.

 

Problemas de atención

Tienen a presentar problemas para concentrarse y se distraen con facilidad.

 

Problemas emocionales

En relación con los aspectos emocionales, hay que decir que estos niños no padecen ninguna patología pro el hecho de tener Espina bífida, pero sí se aprecian algunas características emocionales que parece que pueden estar relacionadas con la respuesta social que encuentran ante su minusvalía y también por la forma en que el niño la asume. Las más frecuentes son: pasividad, dependencia, inseguridad, poca iniciativa, bajo autoconcepto, cierto aislamiento y poca participación social.

 

Trastornos de aprendizaje escolar

Las áreas que se hayan más afectadas son las siguientes:

 

Escritura

Es irregular, el espacio entre letras, palabras y líneas es inadecuado, y el ritmo de producción es lento. Todo esto da lugar a que su escritura sea de pobre calidad.

 

Matemáticas

Principalmente tienen dificultades para ordenar las cantidades en las columnas correspondientes a la hora de resolver operaciones (sumas, restas, etc.), dibujar y componer cuerpos geométricos y operar con los diferentes sistemas de medida.

 

Geografía

Presentan dificultades a la hora de elaborar mapas, planos, etc., e interpretarlos.

 

Ciencias

Tienen problemas para realizar diagramas, gráficos, esquemas, trabajar con el material del laboratorio, etc.

 

Plástica y dibujo

Para estos niños es difícil realizar las actividades de dibujo, pintar, recortar, modelar, etc., así como el uso de instrumentos tales como el lápiz, las tijeras, la plastilina, el barro, etc.

LA FAMILIA DEL NIÑO CON ESPINA BíFIDA


Cuestiones que se plantean los padres

Los padres de un niño con Espina Bífida experimentan un fuerte shock en el momento de su nacimiento. Pasan por situaciones duras y dolorosas y tienen que afrontar la función de ser padres dentro de un contexto lleno de dificultades. Es importante que los dos padres compartan desde el primer momento las diferentes situaciones para poder así hacerles frente y ayudar al mismo tiempo a su hijo a superarlas.

 

Normalmente, los padres se hacen una serie de preguntas que expondremos a continuación y a las que trataremos de dar respuesta.

 

¿Podrá caminar nuestro hijo?

Hay muchos niños con Espina Bífida que pueden caminar, pero esto dependerá del nivel de lesión medular. Así, podemos encontrar niños que se desplacen con la ayuda de ortesis, otros en silla de ruedas e incluso algunos otros con zapatos normales.

 

¿Tendrá una inteligencia normal?

La mayoría de los niños con Espina bífida tienen una inteligencia dentro de la normalidad, pero algunos de ellos pueden presentar un retraso intelectual.

 

¿Qué podemos hacer para que nuestro hijo tenga un desarrollo adecuado?

Primordialmente, son los padres los que enseñan al niño a pasar por las diferentes etapas de su infancia y a crecer internamente. Tienen la importante misión de ayudarle a responsabilizarse progresivamente de sí mismo y a desarrollar sus capacidades.

 

No olvides que tu hijo con Espina bífida es, ante todo, un niño y, por lo tanto, un ser en desarrollo. Descubrirás que, si le enseñas, tu hijo puede hacer muchas cosas por sí mismo.

 

Se le ha de estimular, principalmente, en un clima de juego y de seguridad, y se han de aprovechar todas las ocasiones para dar al niño los medios para que progrese y para que adquiera su autonomía personal, respetando su ritmo y su personalidad.

 

¿Qué tipo de escuela necesitará?

El niño con Espina Bífida normalmente puede y debe asistir a la escuela ordinaria; no obstante, hay algunos de esto niños con secuelas intelectuales para los que podría ser recomendable la escuela de educación especial.

 

Para el maestro representa una ayuda de gran utilidad contar con la colaboración de los padres y recibir asesoramiento sobre la problemática y la evolución psicopedagógica del niño por parte de especialistas en Espina Bífida del campo de la psicología y de la pedagogía.

 

¿Qué tipos de ayuda hemos de buscar para nuestro hijo?

En los grandes hospitales hay Unidades de Espina bífida donde los afectados reciben la atención médica que precisan.

 

La Asociación de Espina Bífida dispone de un equipo de asesoramiento psicológico y pedagógico al servicio de los afectados, de sus familias y de las escuelas en todo lo que hace referencia a estos aspectos.Además, la Asociación trabaja para mejorar el nivel asistencial, educacional, laboral y social de sus afectados, procurando una óptima integración en la sociedad.

 

¿Podrá realizar un trabajo en el futuro?

Si, siempre que el trabajo sea adecuado a sus características físicas. Es importante velar desde edades tempranas su formación global, tanto personal como académica, para que pueda acceder al mundo laboral con la suficiente autonomía personal y profesional.

 

¿Pueden estar afectadas sus relaciones sexuales?

Sí, pero dependerá del grado de afectación que tenga. No obstante, hay otras formas de tener relaciones sexuales sin necesidad de centrarse en el área genital.

 


ASPECTOS A TENER EN CUENTA

 

Las relaciones padres-hijos

 

Los padres han de estimular a su hijo afectado de Espina Bífida para que pueda desarrollar todas sus capacidades y potencialidades.

 

La aceptación por parte de los padres de la minusvalía de su hijo es muy importante para que el niño pueda aceptarse tal y como es. Vivir con una minusvalía es difícil, pero el hecho de compartir con alguien sus problemas le ayudará a asumirlo mejor.
Desde el momento del nacimiento se ha de preparar el terreno para que el niño aprenda a ser una persona independiente lo antes posible.

Se ha de procurar no caer en la sobreprotección ni en la sobreexigencia, ya que las dos influyen negativamente en el desarrollo emocional y social del niño.
No se ha de hacer al niño con Espina Bífida nada que pueda realizar por sí mismo.
Se le ha de enseñar a que no pida ayuda ante cualquier deseo que tenga; ha de aprender a conseguirlo por sí mismo, naturalmente siempre y cuando esté a su alcance. También debe aprender a responsabilizarse de sus cosas.

En general, el aprendizaje de su autonomía personal ha de llevarse a cabo siguiendo el desarrollo evolutivo del niño.
A los dos años se puede comenzar a educar el intestino y darle alguna participación en el proceso del cambio de los pañales, siempre que las características físicas lo permitan.

 

Convendría incluir en su dieta alimentos ricos en fibra para facilitarle la evacuación intestinal. Al mismo tiempo, se ha de procurar no caer en un exceso de alimentación, ya que podría traer implícito un problema de obesidad.

 

Hacia los 7 u 8 años también se le ha de enseñar a sondarse en el caso que el niño lo requiera. Antes de esta edad se le ha de permitir participar en el proceso de sondaje dándole una participación activa; por ejemplo, en la preparación de su material.

 

Respecto al resto de hábitos, como vestirse, lavarse, comer, etc., conviene trabajarlos de manera que el niño pueda ser autónomo lo antes posible, pero siempre teniendo en cuenta sus características físicas.

 

  • Es recomendable que la vivienda disponga de las adaptaciones arquitectónicas y de mobiliario pertinentes a cada caso para facilitarle el aprendizaje de su autonomía personal.

 

  • En el momento de una hospitalización, de una exploración médica o de un tratamiento, la capacidad de los padres para reconfortarle es esencial para evitar consecuencias negativas sobre su propia personalidad. Es importante brindarle la oportunidad de poder manifestar su dolor y su miedo y que sus padres los compartan.
 
  • Es conveniente que los padres informen a su hijo afectado de Espina Bífida sobre su minusvalía; esta información se ha de facilitar de manera progresiva y gradual para que pueda ser asimilada y tolerada con el mínimo padecimiento.
    Los padres han de crear las condiciones necesarias para que su hijo disminuido se desarrolle de la forma más óptima posible y no debieran olvidar que el niño con una disminución es, ante todo, un niño y, por tanto un ser en desarrollo.
    Socialización

    Es importante que los padres faciliten las condiciones para que su hijo afectado de Espina Bífida se relacione con otros niños de su edad con la finalidad de fomentar su desarrollo social.
    Es recomendable la participación en actividades recreativas y de tiempo de esparcimiento desde temprana edad (jugar en el parque, asistencia a esplais, colonias, excursiones, etc.).
    La participación en deportes también facilita la relación entre iguales, aparte de los beneficios físicos que comporta. Entre estos deportes podemos señalar la natación, el baloncesto, el esquí, la vela, etc.

    Es conveniente asimismo potenciar la relación con otros niños afectados de Espina Bífida para que pueda compartir experiencias y vivencias comunes.

    Estimulación Precoz

    Es importante que los padres estimulen a su hijo con Espina Bífida desde los primeros momentos de vida para favorecer al máximo su desarrollo y su integración dentro del medio familiar y social. La estimulación debería encaminarse básicamente a los aspectos cognitivos (lenguaje, manipulación, atención, etc.) y de relación social.
    En algunos niños esta estimulación es insuficiente y requiere la intervención de un centro especializado en estimulación precoz.
    Escolarización
    El niño con Espina Bífida puede ir a la guardería como cualquier otro niño desde edades tempranas, naturalmente siempre que sus condiciones de salud se lo permitan.
    Generalmente, la escuela ordinaria es la más apropiada para su escolarización.
    Es importante la estrecha colaboración de la familia con la escuela en el proceso de integración escolar de su hijo.

    Los padres han de apoyar a su hijo antes los problemas de aprendizaje escolar que suelen presentar y han de establecer las condiciones más idóneas para superarlos.
    Es esencial que durante los periodos de hospitalización y convalecencia el niño pueda realizar sus trabajos escolares, concretados previamente por el maestro y el equipo psicopedagógico especializado, naturalmente siempre que sus condiciones de salud se lo permitan.
     
    Autores: Ma. Asunción Jiménez Rodrigo; Ma. Teresa Pastó López, Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico de APHEB
    Fuente: Publicación de la Asociación de Padres con Hijos Espina Bífida. 1996. (Con la colaboración de Generalitat de Catalunya).
    Asociación de Padres con Hijos Espina Bífida. Sorolla, 10. 08035 Barcelona - España. Publicado por Paso a Paso Vol. 14 Nº 3
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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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