Consulta: Pronóstico niño con Miolomeningocele

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Consulta:
Buenas Noches: Estoy desesperada mi sobrino Sergio nació ayer con mielomeningocele. Los médicos me dan pronósticos muy malos.
No sé cómo manejar esta situación.
No quiero ver a mi niño mal, por favor ayudenme, díganme a donde tengo que llevarlo no importa se que tendremos que hacer muchos esfuerzos, vivimos en Colombia por favor ayúdennos.
Sergio no tiene Hidrocefalia. Ya le hicieron la escanografia, solo tiene el mielomeningocele y el neurólogo me dijo que no iba a poder caminar nunca.
No me dicen nada más.
Por favor ayúdenos. ¿Hay alguna esperanza?
Inmensamente agradecida por toda la información
Luisa Fernanda


Responde: Dr. José Francisco Navarro, médico, presidente de la Asociación Larense para el Síndrome de Down (ALASID), papá de Julia, una joven de 27 años con síndrome de Down (Venezuela)

 

Amiga Angela:
Es comprensible el estado emocional del entorno familiar del recién nacido Sergio. Es conveniente canalizar esta situación con un profesional o consejero espiritual que ayuda a la familia.

 

En cuanto al niño, de hay esperanzas las hay. Lo inmediato es que le realicen la cura quirúrgica del mielomeningocele, si técnicamente es posible en estos momentos. La cura temprana del defecto es lo aconsejable, a fin de prevenir complicaciones secundarias, como lo ser que el mielomengocele se rompa o sea la vía de entrada de gérmenes que produzcan procesos neuroinfecciosos, además permite que la madre u otros familiares lo manjen con mayor facilidad, al no estar presente la tumoración en la espalda.

 

Otro aspecto a considerar es el estudio de las vías urinarias, inicialmente un ecosonograma renal. El manejo temprana de las vías urinarias es importante, pues estos niños presentan la llamada vejiga neurogénica o procesos infecciosos. Tan es así, que en mi Escuela para Padres, le digo a los padres: en el caso de un niño con espina bífida (meningocele o mielomeningocele), es muy importante que un especialista de las vías urinarias controle al niño, porque es prioridad, a fin de evitar con el correr del tiempo la insuficiencia renal.

 

Debe iniciarse un programa de estimulación temprana. Como los miembros inferiores son flacidos y con escaso movimiento o paralíticos, hay que usar ferulaje antiequino, con saquitos de arena colocados a los lados de las piernas se logra mantener una buena higiene postural de los miembros inferiores. Todos esto se hace para prevenir deformidades o contracturas, como lo puede ser un pie equinovaro.

 

Recordar que hay trastornos sensitivos en la región glútea y en los miembros inferiores. Esto impone las medidas preventivas de las úlceras por presión. El niño debe permanecer seco. Permanecer mucho tiempo con pañales húmedos o con heces, es perjudicial, no sólo porque pueden causantes de úlceras sino también de infecciones urinarias.

 

Importante llevar control de la circunferencia cefálica, pues un 80% de los niños con mielomeningocele desarrollan hidrocefalia. Ojo, con esto hay que estar alerta. No confiarse con un estudio previo de imagénes que sea normal.
Es cierto que los niños con mielomeningocele no logran marcha normal, pero si se rehabilitan bien, si se les van fortaleciendo los miembros superiores (sus piernas serán sus brazos), los niños logran dembular utilizando aparatos ortopédicos adaptados a férulas plásticas más andadera o bastones canadienses.
Yo pienso que Luisa Fernanda debe buscar con calma los recursos en su país, porque si los hay. Buscar un neurocirujano infantil, un centro de atención de niños especiales.

 

Un amigo servidor de la causa,
José Francisco Navarro
Médico Fisiatra
Venezuela

 


 

Responde Isabel de Bracho, Pediatra-Genetista. Centro Médico Docente La Trinidad (Caracas) Servicio de Neuropediatría. 
Estimada Angela,
El mielomeningocele es un defecto congénito del tubo neural en su parte distal, por falta de ácido fólico.
La afectación que produce va a depender de su localización, produciendo así problemas para caminar, control de esfínteres y otro tipo de complicaciones neuólógicas que son díficiles de precisar sin saber la localización del mismo, (entre ellas hidrocefalia, convulsiones etc).
Es importante su corrección temprana para evitar infecciones del sistema nervioso central como meningitis, el trabajo en equipo multidisciplinario, pediatras, neurólogos psicológos y neurocirujano, así como más adelante Medicina física y rehabilitación, el asesoramiento genético a los padres es fundamental para explicar el orígen del problema, riesgo de recurrencia y prevención para futuros embarazos.
Isabel de Bracho
Pediatra Genetista
Venezuela

 

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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