Riesgo y Resiliencia en personas con Dificultades del Aprendizaje: Tendencias en la investigación

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Autor: Marshall H. Raskind, PhD. A la fecha de este artículo, Dr. Raskind era Director de Investigación y Proyectos Especiales en Schwab Learning. Es un reconocido conferencista internacional y autor de numerosos trabajos profesionales sobre las Dificultades del Aprendizaje.  
Fuente: Schwablearning.org. Traducción: Angela Couret
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 21.3

¿Qué es el “Riesgo” y la “Resiliencia”?

Cuando los padres de un niño con Dificultades del Aprendizaje contemplan las posibilidades de éxito a futuro para su hijo, pueden sentirse esperanzados un día y desanimados el otro.
Se preguntan: ¿Podrán las fortalezas y los talentos de nuestro hijo prevalecer sobre los desafíos que enfrentará?

Los estudios científicos revelan datos interesantes sobre los factores de riesgo y resiliencia en la vida de las personas con Dificultades del Aprendizaje .

Las investigaciones sugieren que los niños con Dificultades del Aprendizaje tienen mayor riesgo de fracaso académico, dificultades sociales, problemas psicológicos, trastornos de conducta, dependencia prolongada de sus padres y déficits laborales. En ese sentido, una Dificultad del Aprendizaje –por sí misma- puede considerarse un “factor de riesgo”.

A pesar de que las definiciones varían, en términos generales un factor de riesgo es cualquier condición, circunstancia o evento que aumenta la probabilidad de un resultado negativo en la vida de una persona.

Las investigaciones fuera del área de las Dificultades del Aprendizaje han identificado una serie de factores de riesgo (personales y ambientales) conducentes a resultados de vida negativos, incluyendo: Temperamento difícil; condiciones médicas; pobreza crónica; enfermedad mental de uno de los padres; discordia familiar; malnutrición.

Aunque las investigaciones sugieren que una Dificultad del Aprendizaje podría implicar mayor riesgo de resultados negativos, también indican que muchos de las personas con Dificultades del Aprendizaje son capaces de superar el riesgo asociado con la esa dificultad y de hecho son personas equilibradas, productivas y exitosas.

Las personas que son capaces de superar el riesgo y lograr resultados positivos en su vida son descritas como “resilientes”. Para poder comprender mejor por qué algunas personas son resilientes, los investigadores han puesto la mirada en características personales y ambientales que sirven como “factores protectores” que amortiguan o median el riesgo en la persona y así promueven la resiliencia y los resultados positivos.

Investigaciones sobre Factores Protectores: Fortalezas y Limitantes
Si bien no existe un amplio cuerpo de investigación sobre factores protectores en Personas con Dificultades del Aprendizaje, sí se han conducido estudios sobre el tema. Una de las razones por las cuales existen tan pocas investigaciones sobre riesgo y resiliencia es que requieren que los investigadores hagan seguimiento a las experiencias de las personas a lo largo de un período considerable de tiempo, en estudios “longitudinales”.

Estos estudios son complejos y costosos. En algunos estudios longitudinales, los investigadores comienzan a hacer seguimiento de las personas cuando son niños y continúan recopilando datos a medida que se convierten en adultos (estudios “prospectivos”), mientras que otros estudios comienzan en adultos, a quienes se les pide remembrar experiencias o condiciones pertinentes en sus vidas desde la infancia (estudios “retrospectivos”). La investigación longitudinal es fundamental para la investigación de relaciones causa-efecto entre factores protectores en personas con Dificultades del Aprendizaje y sus resultados de vida.

Es importante destacar que si bien las investigaciones pueden ayudar a aclarar las relaciones entre factores protectores y de riesgo en la persona con Dificultades del Aprendizaje, esas relaciones son muy complejas. En la vida de cualquier persona, existe una interacción dinámica y permanente entre:
- La naturaleza de la propia Dificultad del Aprendizaje, incluyendo severidad y tipo y número de dificultades
- Los factores protectores
- La presencia de factores de riesgo más allá de la Dificultad del Aprendizaje
- La influencia de diversos variables personales y ambientales

En otras palabras, no podemos asumir que existe una sencilla relación uno-a-uno entre la presencia o ausencia de cualquier factor protector específico en determinado niño con DA y sus resultados de vida. Saber que un niño tiene o no ciertos factores protectores no significa que podamos predecir cómo le irá en la vida. También debemos destacar que si bien es posible que los adultos podamos promover algunos factores protectores en los niños, posiblemente no tengamos impacto sobre otros factores. No obstante, creo que si los padres, los maestros y otros profesionales tienen una comprensión general de los factores protectores que se asocian con resultados positivos en personas con DA, esta información nos permitirá ser más efectivos ayudando a los muchachos a alcanzar su máximo potencial.

Lo que nos dice la investigación
Muchos investigadores consideran a la Dra. Emmy Werner como una pionera en el estudio de riesgo y resiliencia en general. Su investigación de punta hizo seguimiento a 698 niños que nacieron en la isla hawaiana de Kauai en 1955 por un período de 40 años (1,2,3) Dentro de este estudio, Werner hizo seguimiento a un grupo de 22 personas con DA (13 varones y 9 niñas) desde su nacimiento hasta los 32 años de edad, para tratar de identificar los factores protectores que promueven la capacidad de afrontar exitosamente las situaciones en la adultez. (4).

Los resultados de su estudio identificaron cinco “grupos” (clusters) de factores protectores que contribuyeron a generar resultados positivos para este grupo de personas con DA:
- Características de temperamento de la persona que permiten obtener reacciones positivas de otras personas
- Destrezas y valores que conducen al uso eficiente de sus habilidades: confianza en que se pueden superar los desafíos, programas educativos y vocacionales realistas, responsabilidades cotidianas en la casa.
- Estilo de crianza de los padres que refleja competencia y promueve la autoestima del niño; ambiente estructurado en casa; nivel educativo de la madre más allá de bachillerato; y en el caso de las niñas, una madre con un trabajo remunerado.
- Adultos interesados que actuaron como “centinelas” del futuro (gatekeepers) (por ejemplo, abuelos, líderes juveniles, etc.)
- Oportunidades puntuales en momentos críticos de transición en sus vidas (por ej. de bachillerato al entorno laboral) que significaron un recorrido positivo hacia la adultez

Otra investigación clave aplicando un modelo de riesgo y resiliencia en DA fue desarrollada por Dr. Paul Gerber y colegas (5,6). Gerber hizo entrevistas retrospectivas con 71 adultos con DA a lo largo de los Estados Unidos para determinar factores relacionados con el éxito laboral. Encontró que el factor primordial conducente al éxito es la habilidad de la persona para tomar control de su vida. La “toma de control” se caracterizó por factores que caían en una de dos categorías principales: “decisiones internas” y “manifestaciones externas”, las cuales describimos abajo.

Decisiones Internas
Desear (tomar partido y decidir seguir adelante)
Orientación hacia objetivos (establecerse objetivos explícitos y trabajar para lograrlos)
Reinterpretar (Reframing) (por eje. reinterpretar la experiencia de la DA de algo negativo a algo positivo)

Manifestaciones externas (cómo la persona se adapta)
Persistencia (disposición para sacrificarse y perseverar en el logro de las metas)
Encaje perfecto (encontrar espacios donde se optimicen fortalezas y minimicen debilidades)
Creatividad aprendida (crear estrategias y técnicas para mejorar la capacidad de ejecución)
Ecologías sociales (identificar y utilizar el apoyo de personas útiles)

En mi propia investigación, mis colegas y yo hicimos seguimiento a 41 personas – durante un período de 20 años- diagnosticadas con “dificultades del aprendizaje” en su infancia temprana. (r7,8). Estos muchachos (14 niñas y 27 niños) asistían a una institución educativa especializada en niños con dificultades del aprendizaje en Pasadena, California. El objetivo principal de esta investigación era identificar características individuales y situaciones y experiencias de vida conducentes a resultados de vida exitosos para personas con DA. Los resultados de nuestro estudio revelaron un grupo de características personales, actitudes y conductas que promueven el éxito en la vida:

- Autoconocimiento (conciencia de sus fortalezas y debilidades, tanto en áreas académicas como no académicas; aceptación de su discapacidad; habilidad para compartimentar – no definirse exclusivamente por sus dificultades de aprendizaje y concebirlas como un aspecto de quienes son)

- Proactividad (comprometerse activamente en el mundo a su alrededor y creer en su capacidad para controlar su propio destino)

- Perseverancia (persistencia frente a la adversidad y flexibilidad para probar estrategias alternativas para alcanzar la meta)

- Fijarse metas (establecerse metas específicas y a la vez flexibles, incluyendo estrategias para alcanzarlas)

- Presencia y utilización de sistemas de apoyo social efectivos (identificar y utilizar la ayuda de otras personas y tener la habilidad de disminuir esta dependencia en la adultez temprana)

- Estrategias de afrontamiento emocional (desarrollar estrategias para reducir el estrés y la frustración).

Es interesante destacar que a pesar de que estos tres estudios se basaron en participantes y metodologías de investigación diferentes, lograron identificar factores protectores similares para las personas con DA. Por ejemplo, Werner identificó “adultos interesados que fomentaron la confianza y actuaron como centinelas del futuro” como un componente esencial para promover resultados de vida positivos para las personas con DA (9). Esos “adultos interesados” que describió Werner se asemejan al “sistema de apoyo social efectivo” identificado en nuestra investigación. De forma similar, Gerber y sus colegas identificaron que contar con personas interesadas y serviciales (un aspecto de las “ecologías sociales”) también cumplen un papel fundamental en el logro del éxito (5,6)

Existen otras similitudes entre los estudios. Gerber hace énfasis en la importancia de la “orientación hacia objetivos,” y Werner habla de “establecer planes educativos y vocacionales realistas”. Para lograr resultados positivos de vida. Mi investigación también indica que los adultos con DA exitosos mostraron habilidad para fijarse metas específicas y a la vez flexibles en diversas áreas, incluyendo educación, empleo y familia. También hay una sorprendente similitud entre el factor de "perseverancia” encontrado en nuestro estudio y la descripción de “persistencia” de Gerber. Asimismo, la importancia de “compartimentar y aceptar nuestra DA” es compatible con el tema de Gerber “reinterpretar la experiencia con las DA” como hacer de algo negativo, algo positivo.

Semejanzas entre los estudios sobre Factores Protectores en personas con DA
Emmy Werner: “Establecer planes educativos y vocacionales realistas.”
Paul Gerber: “orientación hacia las metas”
Marshall Raskind: “establecer metas específicas, y a la vez flexibles, en múltiples áreas”

EW: “adultos interesados” que actuaron como centinelas del futuro
PG: identificar y utilizar el “apoyo de personas útiles”
MR: “sistema de apoyo social”

PG: “persistencia”
MR: “perseverancia”

PG: “reinterpretar” la experiencia de las DA de algo negativo a algo positivo
MR. “autoconocimiento” y la habilidad de “compartimentar” nuestras DA

Aunque no utilizaron modelos de investigación longitudinales en su análisis, otros investigadores en el área de las DA han utilizado el marco de “riesgo y resiliencia” para sugerir una cantidad de factores protectores en personas con DA. No nos debe sorprender que algunos de estos factores sean muy similares a los identificados por Werner, Gerber y nuestro equipo. Merith Cosden y sus colegas identificaron como factores protectores: temperamento positivo, autoestima, auto-percepción de su atractivo personal, auto-percepción de habilidades atléticas, al igual que maestros interesados y efectivos y la auto-comprensión (incluyendo comprensión de su DA) (10,11). Judith Weiner ha sugerido que tener un amigo cercano, fuera de la escuela puede servir como factor protector en niños con DA que son rechazados u hostigados. (12). Malka Margalit recalca un factor protector particularmente curioso y puntual: encontró que involucrarse en el medio electrónico y la comunicación por internet puede ayudar a mitigar la soledad que llegan a sentir muchos muchachos con DA (13).

Resumen
A pesar de que la investigación sobre riesgo y resiliencia en personas con DA no es muy extensa, ya arrojan resultados importantes que pueden utilizarse para mejorar las vidas de las personas con DA. Se necesita más investigación para validar los factores protectores que se han descubierto hasta la fecha, y para identificar otros factores protectores que pueden ayudar a promover resultados positivos para las personas con DA.

Evidentemente, en nuestro caso nuestro próximo paso será tratar de tener una visión más clara de cuáles factores protectores pueden ser modificados, para desarrollar intervenciones efectivas que favorezcan estos factores en personas con DA, para ayudarles a tener una vida más satisfactoria y enriquecedora.

Referencias:
1. Werner, E.E., & Smith, R.S. (1989). Vulnerable but invincible: A longitudinal study of resilient children and youth. New York: Adams, Bannister, Cox.
2. Werner, E.E., & Smith, R.s. (1992). Overcoming the odds: High risk children from birth to adulthood. Ithaca: Cornell University Press.
3. Werner, E.E. & Smith, R.:S. (1993). Journeys from childhood to midlife: Risk, resilience and recover. Ithaca: Cornell University Press.
4. Werner, E.E. (1993). Risk and resilience in individuals with learning disabilities: Lessons learned from the Kauai longitudinal study. Learning Disabilities Research & Practice, 8a, 28-35.
5. Gerber, P., Ginsberg, R., &Reiff, H.B. (1992). Identifying alterable patterns of vocational success in highly successful adults with learning disabilities. Journal of Learning Disabilities, 25, 475-487.
6. Reiff, H.B., Gerber, P.J., & Ginsberg, R. (1997). Exceeding expectations: Successful adults with learning disabilities. Autis, TX: Prod.

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

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