Riesgo y Resiliencia en personas con Dificultades del Aprendizaje: Tendencias en la investigación

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Autor: Marshall H. Raskind, PhD. A la fecha de este artículo, Dr. Raskind era Director de Investigación y Proyectos Especiales en Schwab Learning. Es un reconocido conferencista internacional y autor de numerosos trabajos profesionales sobre las Dificultades del Aprendizaje.  
Fuente: Schwablearning.org. Traducción: Angela Couret
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 21.3

¿Qué es el “Riesgo” y la “Resiliencia”?

Cuando los padres de un niño con Dificultades del Aprendizaje contemplan las posibilidades de éxito a futuro para su hijo, pueden sentirse esperanzados un día y desanimados el otro.
Se preguntan: ¿Podrán las fortalezas y los talentos de nuestro hijo prevalecer sobre los desafíos que enfrentará?

Los estudios científicos revelan datos interesantes sobre los factores de riesgo y resiliencia en la vida de las personas con Dificultades del Aprendizaje .

Las investigaciones sugieren que los niños con Dificultades del Aprendizaje tienen mayor riesgo de fracaso académico, dificultades sociales, problemas psicológicos, trastornos de conducta, dependencia prolongada de sus padres y déficits laborales. En ese sentido, una Dificultad del Aprendizaje –por sí misma- puede considerarse un “factor de riesgo”.

A pesar de que las definiciones varían, en términos generales un factor de riesgo es cualquier condición, circunstancia o evento que aumenta la probabilidad de un resultado negativo en la vida de una persona.

Las investigaciones fuera del área de las Dificultades del Aprendizaje han identificado una serie de factores de riesgo (personales y ambientales) conducentes a resultados de vida negativos, incluyendo: Temperamento difícil; condiciones médicas; pobreza crónica; enfermedad mental de uno de los padres; discordia familiar; malnutrición.

Aunque las investigaciones sugieren que una Dificultad del Aprendizaje podría implicar mayor riesgo de resultados negativos, también indican que muchos de las personas con Dificultades del Aprendizaje son capaces de superar el riesgo asociado con la esa dificultad y de hecho son personas equilibradas, productivas y exitosas.

Las personas que son capaces de superar el riesgo y lograr resultados positivos en su vida son descritas como “resilientes”. Para poder comprender mejor por qué algunas personas son resilientes, los investigadores han puesto la mirada en características personales y ambientales que sirven como “factores protectores” que amortiguan o median el riesgo en la persona y así promueven la resiliencia y los resultados positivos.

Investigaciones sobre Factores Protectores: Fortalezas y Limitantes
Si bien no existe un amplio cuerpo de investigación sobre factores protectores en Personas con Dificultades del Aprendizaje, sí se han conducido estudios sobre el tema. Una de las razones por las cuales existen tan pocas investigaciones sobre riesgo y resiliencia es que requieren que los investigadores hagan seguimiento a las experiencias de las personas a lo largo de un período considerable de tiempo, en estudios “longitudinales”.

Estos estudios son complejos y costosos. En algunos estudios longitudinales, los investigadores comienzan a hacer seguimiento de las personas cuando son niños y continúan recopilando datos a medida que se convierten en adultos (estudios “prospectivos”), mientras que otros estudios comienzan en adultos, a quienes se les pide remembrar experiencias o condiciones pertinentes en sus vidas desde la infancia (estudios “retrospectivos”). La investigación longitudinal es fundamental para la investigación de relaciones causa-efecto entre factores protectores en personas con Dificultades del Aprendizaje y sus resultados de vida.

Es importante destacar que si bien las investigaciones pueden ayudar a aclarar las relaciones entre factores protectores y de riesgo en la persona con Dificultades del Aprendizaje, esas relaciones son muy complejas. En la vida de cualquier persona, existe una interacción dinámica y permanente entre:
- La naturaleza de la propia Dificultad del Aprendizaje, incluyendo severidad y tipo y número de dificultades
- Los factores protectores
- La presencia de factores de riesgo más allá de la Dificultad del Aprendizaje
- La influencia de diversos variables personales y ambientales

En otras palabras, no podemos asumir que existe una sencilla relación uno-a-uno entre la presencia o ausencia de cualquier factor protector específico en determinado niño con DA y sus resultados de vida. Saber que un niño tiene o no ciertos factores protectores no significa que podamos predecir cómo le irá en la vida. También debemos destacar que si bien es posible que los adultos podamos promover algunos factores protectores en los niños, posiblemente no tengamos impacto sobre otros factores. No obstante, creo que si los padres, los maestros y otros profesionales tienen una comprensión general de los factores protectores que se asocian con resultados positivos en personas con DA, esta información nos permitirá ser más efectivos ayudando a los muchachos a alcanzar su máximo potencial.

Lo que nos dice la investigación
Muchos investigadores consideran a la Dra. Emmy Werner como una pionera en el estudio de riesgo y resiliencia en general. Su investigación de punta hizo seguimiento a 698 niños que nacieron en la isla hawaiana de Kauai en 1955 por un período de 40 años (1,2,3) Dentro de este estudio, Werner hizo seguimiento a un grupo de 22 personas con DA (13 varones y 9 niñas) desde su nacimiento hasta los 32 años de edad, para tratar de identificar los factores protectores que promueven la capacidad de afrontar exitosamente las situaciones en la adultez. (4).

Los resultados de su estudio identificaron cinco “grupos” (clusters) de factores protectores que contribuyeron a generar resultados positivos para este grupo de personas con DA:
- Características de temperamento de la persona que permiten obtener reacciones positivas de otras personas
- Destrezas y valores que conducen al uso eficiente de sus habilidades: confianza en que se pueden superar los desafíos, programas educativos y vocacionales realistas, responsabilidades cotidianas en la casa.
- Estilo de crianza de los padres que refleja competencia y promueve la autoestima del niño; ambiente estructurado en casa; nivel educativo de la madre más allá de bachillerato; y en el caso de las niñas, una madre con un trabajo remunerado.
- Adultos interesados que actuaron como “centinelas” del futuro (gatekeepers) (por ejemplo, abuelos, líderes juveniles, etc.)
- Oportunidades puntuales en momentos críticos de transición en sus vidas (por ej. de bachillerato al entorno laboral) que significaron un recorrido positivo hacia la adultez

Otra investigación clave aplicando un modelo de riesgo y resiliencia en DA fue desarrollada por Dr. Paul Gerber y colegas (5,6). Gerber hizo entrevistas retrospectivas con 71 adultos con DA a lo largo de los Estados Unidos para determinar factores relacionados con el éxito laboral. Encontró que el factor primordial conducente al éxito es la habilidad de la persona para tomar control de su vida. La “toma de control” se caracterizó por factores que caían en una de dos categorías principales: “decisiones internas” y “manifestaciones externas”, las cuales describimos abajo.

Decisiones Internas
Desear (tomar partido y decidir seguir adelante)
Orientación hacia objetivos (establecerse objetivos explícitos y trabajar para lograrlos)
Reinterpretar (Reframing) (por eje. reinterpretar la experiencia de la DA de algo negativo a algo positivo)

Manifestaciones externas (cómo la persona se adapta)
Persistencia (disposición para sacrificarse y perseverar en el logro de las metas)
Encaje perfecto (encontrar espacios donde se optimicen fortalezas y minimicen debilidades)
Creatividad aprendida (crear estrategias y técnicas para mejorar la capacidad de ejecución)
Ecologías sociales (identificar y utilizar el apoyo de personas útiles)

En mi propia investigación, mis colegas y yo hicimos seguimiento a 41 personas – durante un período de 20 años- diagnosticadas con “dificultades del aprendizaje” en su infancia temprana. (r7,8). Estos muchachos (14 niñas y 27 niños) asistían a una institución educativa especializada en niños con dificultades del aprendizaje en Pasadena, California. El objetivo principal de esta investigación era identificar características individuales y situaciones y experiencias de vida conducentes a resultados de vida exitosos para personas con DA. Los resultados de nuestro estudio revelaron un grupo de características personales, actitudes y conductas que promueven el éxito en la vida:

- Autoconocimiento (conciencia de sus fortalezas y debilidades, tanto en áreas académicas como no académicas; aceptación de su discapacidad; habilidad para compartimentar – no definirse exclusivamente por sus dificultades de aprendizaje y concebirlas como un aspecto de quienes son)

- Proactividad (comprometerse activamente en el mundo a su alrededor y creer en su capacidad para controlar su propio destino)

- Perseverancia (persistencia frente a la adversidad y flexibilidad para probar estrategias alternativas para alcanzar la meta)

- Fijarse metas (establecerse metas específicas y a la vez flexibles, incluyendo estrategias para alcanzarlas)

- Presencia y utilización de sistemas de apoyo social efectivos (identificar y utilizar la ayuda de otras personas y tener la habilidad de disminuir esta dependencia en la adultez temprana)

- Estrategias de afrontamiento emocional (desarrollar estrategias para reducir el estrés y la frustración).

Es interesante destacar que a pesar de que estos tres estudios se basaron en participantes y metodologías de investigación diferentes, lograron identificar factores protectores similares para las personas con DA. Por ejemplo, Werner identificó “adultos interesados que fomentaron la confianza y actuaron como centinelas del futuro” como un componente esencial para promover resultados de vida positivos para las personas con DA (9). Esos “adultos interesados” que describió Werner se asemejan al “sistema de apoyo social efectivo” identificado en nuestra investigación. De forma similar, Gerber y sus colegas identificaron que contar con personas interesadas y serviciales (un aspecto de las “ecologías sociales”) también cumplen un papel fundamental en el logro del éxito (5,6)

Existen otras similitudes entre los estudios. Gerber hace énfasis en la importancia de la “orientación hacia objetivos,” y Werner habla de “establecer planes educativos y vocacionales realistas”. Para lograr resultados positivos de vida. Mi investigación también indica que los adultos con DA exitosos mostraron habilidad para fijarse metas específicas y a la vez flexibles en diversas áreas, incluyendo educación, empleo y familia. También hay una sorprendente similitud entre el factor de "perseverancia” encontrado en nuestro estudio y la descripción de “persistencia” de Gerber. Asimismo, la importancia de “compartimentar y aceptar nuestra DA” es compatible con el tema de Gerber “reinterpretar la experiencia con las DA” como hacer de algo negativo, algo positivo.

Semejanzas entre los estudios sobre Factores Protectores en personas con DA
Emmy Werner: “Establecer planes educativos y vocacionales realistas.”
Paul Gerber: “orientación hacia las metas”
Marshall Raskind: “establecer metas específicas, y a la vez flexibles, en múltiples áreas”

EW: “adultos interesados” que actuaron como centinelas del futuro
PG: identificar y utilizar el “apoyo de personas útiles”
MR: “sistema de apoyo social”

PG: “persistencia”
MR: “perseverancia”

PG: “reinterpretar” la experiencia de las DA de algo negativo a algo positivo
MR. “autoconocimiento” y la habilidad de “compartimentar” nuestras DA

Aunque no utilizaron modelos de investigación longitudinales en su análisis, otros investigadores en el área de las DA han utilizado el marco de “riesgo y resiliencia” para sugerir una cantidad de factores protectores en personas con DA. No nos debe sorprender que algunos de estos factores sean muy similares a los identificados por Werner, Gerber y nuestro equipo. Merith Cosden y sus colegas identificaron como factores protectores: temperamento positivo, autoestima, auto-percepción de su atractivo personal, auto-percepción de habilidades atléticas, al igual que maestros interesados y efectivos y la auto-comprensión (incluyendo comprensión de su DA) (10,11). Judith Weiner ha sugerido que tener un amigo cercano, fuera de la escuela puede servir como factor protector en niños con DA que son rechazados u hostigados. (12). Malka Margalit recalca un factor protector particularmente curioso y puntual: encontró que involucrarse en el medio electrónico y la comunicación por internet puede ayudar a mitigar la soledad que llegan a sentir muchos muchachos con DA (13).

Resumen
A pesar de que la investigación sobre riesgo y resiliencia en personas con DA no es muy extensa, ya arrojan resultados importantes que pueden utilizarse para mejorar las vidas de las personas con DA. Se necesita más investigación para validar los factores protectores que se han descubierto hasta la fecha, y para identificar otros factores protectores que pueden ayudar a promover resultados positivos para las personas con DA.

Evidentemente, en nuestro caso nuestro próximo paso será tratar de tener una visión más clara de cuáles factores protectores pueden ser modificados, para desarrollar intervenciones efectivas que favorezcan estos factores en personas con DA, para ayudarles a tener una vida más satisfactoria y enriquecedora.

Referencias:
1. Werner, E.E., & Smith, R.S. (1989). Vulnerable but invincible: A longitudinal study of resilient children and youth. New York: Adams, Bannister, Cox.
2. Werner, E.E., & Smith, R.s. (1992). Overcoming the odds: High risk children from birth to adulthood. Ithaca: Cornell University Press.
3. Werner, E.E. & Smith, R.:S. (1993). Journeys from childhood to midlife: Risk, resilience and recover. Ithaca: Cornell University Press.
4. Werner, E.E. (1993). Risk and resilience in individuals with learning disabilities: Lessons learned from the Kauai longitudinal study. Learning Disabilities Research & Practice, 8a, 28-35.
5. Gerber, P., Ginsberg, R., &Reiff, H.B. (1992). Identifying alterable patterns of vocational success in highly successful adults with learning disabilities. Journal of Learning Disabilities, 25, 475-487.
6. Reiff, H.B., Gerber, P.J., & Ginsberg, R. (1997). Exceeding expectations: Successful adults with learning disabilities. Autis, TX: Prod.

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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