Fomentando el autoestima de su hijo con necesidades especiales

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Foto de niña con síndrome de Down

La vida de los niños con discapacidad puede ser un entra y sale de la fisioterapia a la terapia ocupacional a la de lenguaje a los tutores académicos y pare de contar. Cuando mi hijo de 14 años y con parálisis cerebral estaba en preescolar decía que sus terapias "lo estaban ayudando a convertirse en un niño completo." Esa frase me sirvió de alerta y empecé a preocuparme mucho por su autoestima.

Los niños con discapacidad corren el riesgo de tener baja autoestima porque hacemos mucho énfasis en "arreglarles" lo que no pueden hacer, por ejemplo, caminar, hablar, leer, o hacer matemática.

Mi hijo se esfuerza mucho en todo lo que hace y aplaudí con entusiasmo cuando logró atravesar por primera vez una habitación con su andadera o transferirse de forma independiente. Si bien merece elogios por sus esfuerzos y logros, no dejo de reconocer que sus compañeros reciben aplausos por mejorar su bateo o por sus habilidades con el trombón. Si bien las terapias y los tutores pueden ser vitales para mejorar la salud y el éxito académico de nuestros hijos, ¿cómo puede un niño que requiere todas estas intervenciones adquirir y mantener su autoestima a lo largo de los años?

"Es natural que los muchachos se comparen entre si en situaciones académicas y deportivas. Debido a que los niños con necesidades especiales suelen tener deficiencias en estas áreas, esas comparaciones afectan su autoestima," afirma

Rick Lavoie, MEd., reconocido autor, conferencista y defensor de los derechos de los niños con necesidades especiales. Lavoie, autor del libro "The Motivation Breakthrough", aconseja a los padres mantenerse alertas ante las siguientes señales de alarma:

•  Poca disposición para tomar riesgos en diversas áreas (social, académica, deportiva)
•  Tendencia a darse por vencido al enfrentarse a una tarea desafiante o difícil; anticipa el fracaso, considerándolo inevitable.
•  Hacer payasadas para aliviar la presión y ocultar el temor y la falta de confianza.
•  Mostrar agresividad o intimidación. El niño puede sentirse vulnerable y responde tomando la ofensiva.
•  Negación; negarse a admitir que se siente triste, inseguro o intimidado.
•  Entretenerse, procrastinar para evitar tareas difíciles.
•  Conductas impulsivas para acabar rápido con lo que tiene que hacer.

Lavoie les explica a los padres que no deben preocuparse demasiado por estas conductas. "Frecuentemente son estrategias temporales que el niño utiliza para afrontar el problema de autoestima," afirma Lavoie. "Estas conductas generalmente disminuyen a medida que mejora el autoestima del niño."

Según Lavoie, conocido también por sus videos de la serie F.A.T. City  (Frustración, Ansiedad, Tensión), sobre las dificultades del aprendizaje, el autoestima del niño se determina por el amor incondicional de los padres, el amor condicionado de otros, la aceptación social y las amistades, habilidad especial en algún área, aspectos de su imagen física (forma de vestir, belleza física) y su carácter (esfuerzo y generosidad). Lavoie ofrece estas sugerencias para fomentar el autoestima:

•  Ayudar al niño a sentirse competente celebrando y reconociendo sus habilidades.
•  Fortalecer el autoestima del niño mejorando su capacidad para la resolución de problemas
•  Reconocer y celebrar el esfuerzo y no solo el éxito
•  Brindarle al niño la oportunidad de ayudar a los demás (familiares ancianos, vecinos). Los muchachos necesitan sentirse útiles.
•  Concebir los errores como oportunidades de aprendizaje y crecimiento. Los errores son una parte inevitable -y valiosa- de cualquier experiencia de aprendizaje.

Según Lavoie, autor del libro "Es mucho trabajo ser tu amigo", tener amigos es un factor importante para el sentimiento de auto-valía del niño. Los padres con hijos con discapacidad posiblemente tengan que esforzarse mucho más para asegurarse que sus hijos cultiven relaciones amistosas.

Kathy Anger, cuyo hijo de 19 años, Greg, tiene parálisis cerebral, dice que la combinación de tener buenos amigos y practicar el básket en silla de ruedas en la niñez ayudó a Greg a desarrollar y mantener una buena autoestima. Recuerda que su casa se convirtió en el sitio de reunión para Greg y sus amigos.

"Cuando era más chiquito, era más fácil que Greg fuera a casa de sus amigos porque jugaban en el piso. A medida que fue creciendo y su silla de ruedas ya era más grande, resultaba más sencillo que los muchachos vinieran a casa por consideraciones de accesibilidad," comenta Anger. Kathy siempre ha mantenido una política de "puertas abiertas"  en ese sentido, buscando que su hijo tuviera oportunidades de socialización similares a las de sus pares.

Hoy en día Greg es un estudiante universitario, vive fuera de casa y continúa compitiendo en el básket de silla de ruedas, representando a su escuela. Bob Anger, su papá, afirma que participar en un juego competitivo ha fortalecido la autoestima de su hijo de muchas formas. "Lo mejor para Greg fue que todo ese esfuerzo dedicado al básket le ayudó a mejorar su auto-imagen. También contribuyó a tener una mejor condición física y de salud. La vida impone la adversidad pero con el básket, Greg ha aprendido que trabajar duro rinde frutos. Para los muchachos con discapacidad, el deporte representa una oportunidad para experimentar los mismos beneficios que sus pares sin discapacidad," añade Anger.

Lavoie dice que una de las formas de fomentar el autoestima del niño es encontrar sus "islas de competencia" (islands of competence) y enfocar las habilidades naturales del muchacho. Todos los padres necesitan ser entusiastas y apoyar las fortalezas, las pasiones y los sueños de sus hijos. El autoestima del muchacho proviene de aquello en que sobresale. Aparte tiempo para que desarrollen sus cualidades especiales. Es vital que los niños con discapacidad se sientan hábiles y competentes más allá de su discapacidad.

Rose Francisco, cuya hija adulta, Susan, tiene un trastorno epiléptico y una discapacidad significativa resultante de un tumor cerebral infantil y secuelas de la operación para removerlo, ha hecho una prioridad fomentar la autoestima de su hija. Después de la quimioterapia, la radiación y la intervención quirúrgica para remover el tumor, Susan no podía caminar independientemente, se vio obligada a utilizar una derivación ventricular y adquirió dificultades del aprendizaje. Su vida y su salud cambiaron radicalmente. "Cuando Susan regresó al colegio en 2do grado después del tumor y la hospitalización, me aseguré que mantuviéramos objetivos a su alcance sin dejar de plantearle nuevos desafíos, buscando que sintiera el logro a pesar de que en términos académicos había decaído bastante en relación con el nivel que llevaba antes de enfermarse."

A lo largo de los años Rose y su esposo, Al, han utilizado diversas estrategias para reforzar la auto-imagen de Susan. "Tuve que enseñarle a todos en casa -Susie, su hermana y sus dos hermanos- que Susie no era especial o diferente - tenía que hacer sus deberes y cumplir con sus responsabilidades. Los hermanos no tenían que tratarla como un bebé." Rose recuerda, "No quería escucharles decir 'Pobre Sue.' Quería que sintiera que tenía responsabilidades y que teníamos expectativas para ella -al igual que para los demás."

"Cuando Sue se siente frustrada, reconozco sus limitaciones pero le señalo todas las cosas que puede hacer. Es muy independiente y he procurado darle la oportunidad de intentar algunas de las cosas que desea hacer - a no ser que implique un riesgo para su salud o su seguridad. Sue requiere ayuda para caminar porque no tiene equilibrio y se caería, así que no podemos ceder en ese punto."

Susan, quien bajo cualquier criterio es encantadora y muy segura, tiene una vida muy activa y está rodeada de su familia, padres, abuelos, tíos, y hermanos que la quieren incondi-cionalmente y le brindan mucha alegría y diversión.
"Susan es muy artística y hemos estimulado esas habilidades desde un principio," afirma Rose. "Hoy en día esas habilidades artísticas le dan una razón para levantarse cada mañana, para dirigirse a su taller a pintar. Está muy orgullosa porque ha vendido algunas piezas y también las obsequia a la familia y a sus amigos. Su labor artística es vital para ella - se define en esos términos y se siente productiva," añade Rose.

Recientemente Susan, quien tiene actualmente 40 años de edad, se mudó de la casa de sus padres y, con la ayuda de unos cuidadores, confía poder vivir independientemente. Naturalmente Susan ha luchado mucho para tener esa independencia y mamá e hija están muy felices. Rose puede sentirse orgullosa de que tantos años de esfuerzo por fortalecer la autoconfianza y el autoestima de Sue han rendido frutos para ambas, y Susan puede sentirse orgullosa de que todo su esfuerzo le ha ayudado a lograr su independencia. 

Sugerencias para fortalecer el autoestima

•  Monte un "mural de la fama" en un lugar prominente de su casa para destacar los trabajos más importantes de su hijo (dibujos, reconocimientos, premios).

•  Inste a su hijo a empezar una colección como pasatiempos, por ejemplo, de estampillas, piedras o monedas. De esa forma puede convertirse en un experto en ese tema.

•  Reserve un tiempo libre de terapias y destínelo para actividades de expansión. Jueguen un juego de mesa, retocen en el suelo o simplemente recorran el vecindario a pie en búsqueda de piedras interesantes.

•  Reconozca las habilidades naturales de su hijo. ¿En qué se interesa?, ¿de qué no para de hablar? ¿El baseball, la música, la cocina, los animales del zoológico? Descubra su tema de interés y ayúdele a mejorar sus habilidades y conocimientos sobre ese tópico.

•  Organice paseos en familia relacionados con el interés de su hijo. Bríndele su ayuda para encontrar libros e información sobre el tema.

•  Ayude a su hijo a cultivar amistades verdaderas. Tenga una política de "puertas abiertas" para su hijo y sus amigos. Convierta su casa en "el lugar de reunión." Tenga siempre chucherías y refrescos y haga que todos se sientan bienvenidos. Posiblemente tenga que dedicarle más tiempo y esfuerzo para ayudar a su hijo a convertirse en un buen amigo y también para ayudar a sus compañeros a comprender su discapacidad. Por eso es conveniente tener sesiones de juego en su casa donde Ud. pueda servir de facilitadora.

•  Demuéstrele a su hijo todo su afecto y comprensión. Un niño nunca puede recibir demasiados besos y abrazos. Acepte la discapacidad de su hijo y demuestre su amor incondicional.


Autora: Linda Mulholland, escritora y defensora de los derechos de las personas con discapacidad.
Fuente: EP Magazine, Diciembre 08 
Traducción: Ángela Couret
Publicado en Paso-a-Paso, Vol.20.1

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Gibran Khalil Gibran.

 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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