¿La integración educativa garantiza el logro de la autodeterminación?

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Hoy sabemos que la integración educativa no solo es un derecho que acompaña a las personas (con o sin discapacidad) sino que es una necesidad para muchas personas con discapacidad que encuentran en la escuela no solo el lugar en donde se aprende en condiciones de normalización sino que además se vuelve primordial al vincularlo en lo social en tanto brinda la posibilidad de compartir con otro/s su trayectoria de vida y todo lo que eso representa en sus múltiples manifestaciones.

Cuando uno comienza a trabajar institucionalmente desde la escuela especial con programas de integración educativa en el ámbito escolar el primer objeto de nuestras miradas es la relación del niño con su docente y a partir de ahí con el aprendizaje y su grupo de compañeros. Pero básicamente la preocupación de padres y docentes está centrada en la apropiación de conocimientos de manera que pueda ir al ritmo de su clase y así ir llevando adelante su proceso educativo.

La presencia en ese espacio educativo de docentes de apoyo o integradores a tiempo parcial, que básicamente deben estar presentes para acompañar al docente en lo que implica poder brindar los conocimientos teniendo en cuenta la particularidades del alumno integrado y pudiendo observar al niño en situación contextual (ya sea en el espacio del aula, del recreo, etc.) implica también poner en tensión a este tipo de dispositivos.

Básicamente sabemos que el docente de apoyo o integrador debe poder pensar su participación en los términos de no constituirse en una “muleta” para el niño de manera de evitar generar formas de dependencia que contradicen el objetivo superador de la integración educativa, el cual se constituye en la integración social, comunitaria y laboral.

Pensar en términos del adulto que queremos mirando al niño pequeño que hoy tenemos integrado en la sala de cinco años implica poder anticipar nuestro trabajo en función de orientar, organizar y guiar aquellas pautas que puedan organizar mejor la vida del niño y de la familia en función a facilitar una progresiva adaptación al medio en donde está incluido, no solo como un sujeto presente sino como sujeto partícipe de su propio destino.

Es importante entonces remarcar que el gesto profesional del docente que trabaje en integración deberá trascender la mirada técnica para sumar una perspectiva ética que implica el reconocer a la persona desde los parámetros del logro de la mayor autonomía posible poniendo así la mirada en el desarrollo integral de la misma.

Cuando la lectura de la realidad nos marca los rumbos necesarios.

Para apreciar una obra de pintura uno por lo general hace dos movimientos, el primero de acercamiento en donde vislumbra detalles como el nombre del autor y de la obra, y el que sigue de cierta distancia como para poder apreciar la obra en su totalidad, viendo como juega el color, el espacio, el equilibrio, etc. 

Tal vez este sea un buen ejemplo para comprender la necesidad de plantear momentos que impliquen revisar los procesos y su complejidad tomando en cuenta la mayor cantidad de aspectos de manera de volver a direccionar la práctica.

Es así que en el año 2002 con un grupo de profesionales de la institución CANDi establecemos revisar el Programa Laboral, ya que dada las características institucionales: por un lado el no tener alumnos en la escuela especial ya que estaban integrados desde nivel inicial hasta el Polimodal en la escuela común, y por otro el consiguiente cambio del perfil del alumno que contrastaba con aquel alumno que había hecho toda o parte de su escolaridad en el ámbito de la escuela especial, es que debíamos hacer consideraciones para que el Programa Laboral se adapte a los nuevos requerimientos.

Surge así la necesidad de partir de hechos y datos que nos brinda la realidad por lo que se decide realizar un sondeo a todos los alumnos que durante ese año se encontraban cursando cualquier año de EGB 3, alumnos del Polimodal y egresados del Programa de Integración y Sostén.

Además este sondeo se realizó en forma paralela a las familias de estos alumnos o ex alumnos.

Con una serie de preguntas se intentaba conocer las necesidades, expectativas e intereses que la persona tenía en torno a su futuro. También se indagaba sobre aspectos que tienen que ver con la autonomía y la posibilidad de hacer funcionales ciertos conocimientos académicos.

Los datos obtenidos nos sirvieron para modificar nuestra propuesta laboral pero también nos pusieron ante nuevos interrogantes con respecto al rol del docente de apoyo de la integración ya que las conclusiones a grandes rasgos fueron:

  • Que los alumnos posean lectoescritura no aseguraba el desarrollo de la capacidad para interpretar mensajes escritos y poder comunicarlos sacando sus propias conclusiones.
  • Si bien manejaban operaciones matemáticas complejas les costaba el uso del dinero en situaciones prácticas de compra y venta, en general esto se debe a la dificultad de realizar cálculos mentales y el trabajo de cálculo aproximado.
  • Podían leer la hora de manera digital, pero les resultaba muy difícil funcionalizarla en situaciones de la vida cotidiana. Esto se resolvía en la práctica con la presencia de adultos que le marcaban sus tiempos en relación a las actividades a realizar.
En cuanto a las habilidades básicas cotidianas encontramos que:
  • En las tareas de elección de ropas según las circunstancias, las cuestiones climáticas, etc. son los padres los que la hacían.
  • Si bien la higiene personal la realizaba de manera privada los padres participaban en algunas cuestiones como son la dosificación de shampoo como así también la selección y preparación de ropa interior.
  • El conocimiento de la actualidad era bueno solo en un caso no existía noción de nombres de presidente, gobernador e intendente.
  • Las salidas con amigos muchas veces se veían orientadas por los padres ya que realizaban el traslado de los mimos a los lugares de encuentro.
  • Las expectativas en relación con el futuro inmediato para los padres representaba la necesidad de que sigan estudiando, en cambio para los jóvenes se relacionaba con oficios acordes a sus intereses.
  • Un dato que no es menor es que en todas las encuestas, si bien aclarábamos que era para los alumnos o egresados los padres estuvieron presentes y muchas respuestas las contestaron por sus hijos.
A raíz de todo esto empezamos a indagar al respecto de los conceptos que tienen que ver con el desarrollo de la conducta autodeterminada, con el fin de profundizar su significado para la integración plena de la persona con discapacidad y la posibilidad de hacer ajustes no ya solamente en el programa que fue objeto de nuestra evaluación sino atravesando toda la propuesta institucional.{mospagebreak}
 
Calidad de Vida y Autodeterminación

No solo el tema nos movilizó a nivel institucional al punto de tomar decisiones que se volvieron transversales a todas las propuestas que se realizan sino que abrió un espacio en donde con una compañera de trabajo y bajo la dirección de la Dra. María Eugenia Yadarola en el 2003, hemos desarrollado un trabajo de investigación denominado “La autodeterminación en adolescentes con discapacidad mental”, lo que aportó mayor riqueza a nuestra perspectiva de análisis.

Fue fundamental para nosotros abordar el concepto de Calidad de Vida, ya que dentro de éste se encuentra como uno de los descriptores el de la Autodeterminación. Tomando la concepción desarrollada por Robert Schalock (1996) trabajada en conjunto con Miguel Angel Verdugo Alonso, definen: “la calidad de vida es un concpeto que en la actualidad se utiliza como un principio primordial para la mejora de las vidas de las personas con discapacidades intelectuales y para evaluar la validez social de los actuales esfuerzos en los distntos servicios de educación y rehabilitación”.

La calidad de vida esta muy relacionada con el logro de la autodeterminación en las personas con discapacidad. A través de muchos trabajos de investigación se ha demostrado que las personas con discapacidad que experimentan una mayor calidad de vida también son identificadas como aquellas que disfrutan de una mayor autodeterminación.

Por su parte Nirje (1972) expresó claramente la importancia de la autodeterminación personal para todo el mundo, sin excluir a las personas con retraso mental u otras discapacidades significativas. Este autor, reconoce además que las personas se definen ellas mismas y otras personas las definen según las circunstancias y condiciones de su existencia. Identifica además como principales características de la autodeterminación personal, realizar elecciones, reafirmarse, al autogestión, el autoconocimiento, la toma de decisiones, la defensa propia, la autoeficiencia, la autorregulación, la autonomía y la independencia.

Se puede decir entonces que los individuos que tienen autodeterminación, cualquiera sean sus características, son quienes saben elegir, es decir que saben que quieren y como conseguirlo.

La actuación de una persona con autodeterminación se puede definir como “actuación como agente causal principal en la vida de uno mismo y la realización de elecciones y toma de decisiones relativas a la calidad de vida de uno mismo, libre de toda influencia o interferencia externa excesiva” (Wehmeyer, 1996).

Para Tamarit (2001) la autodeterminación no significa necesariamente tener una mayor independencia física, o un mayor control del contexto que lo rodea; más bien se trata de una adecuada interdependencia social. Este autor comparte con otros que la comunicación intencional puede ser la forma más básica de autodeterminación, y es significativa sólo si el entorno responde.

Queda claro que la autoderminación tiene mucho de personal pero también de contextual, en tanto el entorno y las personas que lo habitan puedan habilitar oportunidades para que la persona actúe de manera más autónoma. 

En cualquier persona sucede de esa manera y vale la pena reflexionar en que medida “somos” en tanto y en cuanto nos den “buenas oportunidades” para ser.

En el caso de las personas con discapacidad este hecho que parece tácito debe traducirse en cuestiones explícitas, en lo que implica un planteamiento sistemático y consistente a lo largo de la vida de la persona. {mospagebreak}

Algunas consideraciones al respecto

Con el fin de ejemplificar aspectos a tener en cuenta, y sin llegar a una simplificación trataré de presentar algunos de los muchos tópicos que deben estar presentes con la intensidad y extensión que corresponde según la edad de la persona:

  • Prestar mucha atención al vínculo madre – hijo, sobre todo si las instituciones presentan servicios de estimulación temprana, en donde se puede apoyar el proceso de subjetivación que se realiza con respecto al niño real y sus posibilidades. Esto implicará que, según como esa madre y esa familia pueda interpretar a ese niño luego tendrá lugares y roles que serán vividos de distintas maneras.
  • Valorar el espacio de juego como un ámbito que permite la construcción simbólica de la persona y el desarrollo de un mundo interno, potenciando la perspectiva interpersonal. Tener en cuenta no solo el juego espontáneo sino el reglado por el cual tenga que aceptar un orden externo y el logro progresivo de objetivos.
  • Tener presentes el logro y la secuenciación de AVD (Actividades de la Vida Diaria) tanto básicas (de alimentación, vestido e higiene) como complementarias (del hogar, de comunicación y de transporte y desplazamiento).
  • Es fundamental el logro de una comunicación, ya sea verbal o alternativa, pero que implique la necesidad de tomar contacto con otro y de producir una respuesta.
  • Favorecer procesos mentales que le permitan realizar actividades de planificación de su propia conducta. Por ejemplo desde los pasos que debe realizar para ir a hacer una compra hasta el tomar un colectivo para realizar un viaje.
  • Interpretar progresivamente el valor del dinero en relación a su aspecto esencial o sea la posibilidad de obtener objetos que le interesan o que necesita.
  • Adquirir destrezas básicas en el establecimiento de prioridades que le permita valorar distintas circunstancias y ordenarlas de acuerdo a necesidades.
  • Otorgar distintos niveles de participación y responsabilidad en el desempeño en las tareas del hogar primero y luego en diferentes situaciones sociales. Por ejemplo que pueda opinar o tomar decisiones que conciernen al mundo familiar para luego permitirle el desarrollo de responsabilidades sociales tales como pago de impuestos, trámites bancarios, etc.
  • Motivar a la persona para que realice el aprendizaje del cuidado de sí mismo (salud, prendas de vestir, manejo del dinero).
  • Reconocer en la persona sus intereses y motivaciones y facilitar el desarrollo de sus propios proyectos. Por ejemplo si le interesa la danza o el deporte que encuentre la forma de inscribirse en un club o de encontrar lugares en donde se desarrolla la actividad.
  • Trabajar aspectos que hacen a la realidad local y nacional de manera que pueda estar conectado con hechos y situaciones que lo puedan llevar a participar de conversaciones.
  • Más allá de haber finalizado su escolaridad tener presente la necesidad de que pueda realizar otros cursos que hagan que sus capacidades y posibilidades no se agoten.
  • El logro de un trabajo es un hito de independencia pero seguramente se podrá conseguir y tendrá continuidad si muchos de los aspectos antes mencionados son logrados.

La lista puede ser ampliada y enriquecida pero es fundamental entender que todo lo que pretendamos tiene que estar en sintonía con acuerdos familiares ya que si bien los profesionales podemos ver, analizar, evaluar y sugerir alternativas de trabajo, muchos de los logros solo pueden concretarse en un ambiente real, en donde la persona vive y debe desarrollarse.

Fuera de toda consideración está el pensar que la reiteración de ciertas pautas, en un contexto institucional brindarán las adquisiciones necesarias, pensemos simplemente si podemos aprender a conducir un auto solo con la utilización de un programa de juegos, o si con el solo hecho de tomar clases de inglés nos hace hábiles para utilizar la lengua en situaciones concretas.
 
Queda claro que el abordaje debe ser contextualizado en tanto la comunidad tiene todo lo que se necesita para aprender a interactuar, será cuestión que los profesionales y las familias podamos hacer de los mismos contextos facilitadores para el aprendizaje explícito.
 
Volviendo a pensar la pregunta inicial

La integración educativa permite interpretar a las personas dentro de marcos más normalizadores ya que es un contexto acorde a la edad real de un alumno, pero si bien las expectativas de padres y profesionales por lograr una adecuada integración escolar son importantes en tanto movilización de recursos, análisis de situaciones de clase, etc., no debería olvidarse o poner en segundo plano la consideración del desarrollo personal y social de la persona con discapacidad en su rol activo.

Es fundamental reconocer que las personas con discapacidad requieren de ayudas de otras personas, para lograr competencias en diferentes ámbitos, pero también es fundamental que esas ayudas vayan desapareciendo paulatinamente para que los mismos puedan lograr una conducta madura e independiente.
 
Tanto en el ámbito familiar como en el escolar se deben pensar aquellas estrategias cotidianas que permitan a las personas con discapacidad enfrentar y resolver situaciones, planear cambios, pensar sobre el desarrollo de la propia conducta, eligiendo y tomando decisiones y evaluando sus consecuencias, para lograr progresivamente ser protagonistas de su propia realización personal.

Bibliografía

Verdugo Alonso, Miguel Angel (2001). “Apoyos, Autodeterminación y Calidad de Vida”. Ediciones Amaru.

Festa, María Elena – Giraudo, Mónica (2003). “La autodeterminación en adolescentes con discapacidad mental”. Trabajo Final de la Licenciatura de Educación Especial. Universidad Nacional del Litoral.

Festa, María Elena (2002) “En la búsqueda de la autodeterminación” –Publicación en Paso a Paso – Venezuela.


Autora: María Elena Festa, Santa Fé, Argentina

Sobre María Elena: Es Argentina. Es Profesora de Pedagogía Diferenciada, especializada en Insuficientes Mentales. Directora de la Escuela de Educación Especial "C.A.N.Di." de la ciudad de Sunchales, provincia de Santa Fe. Disertante en congresos nacionales y participante en congresos internacionales. Autora de diferentes artículos sobre temas que tienen que ver con la organización de la escuela especial, publicados en revistas especializadas nacionales e internacionales.

Licenciada en Educación Especial egresada de la Universidad Nacional del Litoral, profesora de las cátedras de Seminario de Atención a la Diversidad y Seminario de Educación de Alumnos en Riesgo Social del Instituto Superior del Profesorado No 4003 

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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