Discapacidad y familia, valor añadido

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Autor: Dr. Jesús Flórez, Catedrático Universidad de Cantabria
Asesor Científico, Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Fuente: Diario El Montañés, Julio 1, 2006


Si en algo están de acuerdo los sociólogos es en la fuerza que acumula el vínculo familiar y su decisiva influencia en el mundo; unos para alabarla y reforzarla, otros para denostarla y debilitarla. Pero en ninguna circunstancia vital esta realidad se hace más patente y reluce como cuando la familia encara la presencia de una persona con discapacidad en su seno. El estudio recientemente publicado por una institución canadiense especializada en la atención a niños con discapacidad ha indagado sobre el mundo de las familias de niños con autismo o con síndrome de Down. Ha reunido a un grupo de familias y de profesionales y les ha formulado preguntas bien claras y concretas. He aquí algunas de ellas.

 

¿Cómo hablan las familias de niños con discapacidad sobre su visión del mundo, sus valores y prioridades? ¿En qué situaciones se ven las familias llamadas a tomar en consideración estos valores? ¿Cómo cambian las familias su sistema de creencias o convicciones con el tiempo? ¿Qué hace que sobrevengan estos cambios? ¿De qué modo el tener un hijo con una discapacidad altera las percepciones de la familia sobre lo que interesa? ¿Cómo esta experiencia hace que la familia vea el mundo de modo diferente?

 

¿Qué clases de decisiones necesitan las familias hacer y cómo estas decisiones pueden influir en su visión sobre el mundo, sus valores y sus prioridades? ¿Qué clase de cosas celebran juntas las familias (sean grandes o pequeñas)? ¿Qué situaciones obligan a las familias a concentrase en sus valores? El tener un hijo con discapacidad ¿enseña a la familia lecciones especiales en la vida? ¿Qué desean las familias para sus hijos a largo plazo?

 

Las respuestas, en su conjunto, fueron muy esclarecedoras. Superada la primera etapa de reacciones de tristeza, negación o rechazo, lo que se iba reafirmando en ellas con el tiempo era el empeño decidido por adaptarse a una nueva realidad: desarrollar la esperanza, cambiar su visión sobre el mundo, adoptar nuevos valores y un nuevo sistema en sus convicciones personales. Desarrollar la esperanza significa implicarse en la planificación del futuro de acuerdo con una nueva perspectiva. Adoptar nuevos valores significa ampliar su visión sobre el mundo dando entrada a los valores sociales. Reconocen cómo va desarrollándose en ellas un modo especial de crecimiento personal. No solamente empieza uno a comprenderse mejor a sí mismo sino que aprende a trabajar con valores nuevos: la paciencia, la aceptación, la tolerancia, la perseverancia, la compasión, el amor incondicional. Aprenden lo que realmente es importante en la vida: las pequeñas alegrías y los pequeños logros, el respeto a los demás, reconocer el valor de los otros. Se esfuerzan en reconocer los puntos fuertes del niño y en trascender su propia discapacidad. Pasan de "apoyar a un hijo para que triunfe" a "amar y apoyar a un hijo para que sea feliz". Reconocen también la necesidad de replantearse las necesidades de los demás miembros de la familia; a veces hay que replantear el papel central que puede ocupar el hijo con discapacidad para atender a las necesidades de los demás miembros de la familia, o de uno mismo.

 

Las reacciones y expresiones de estas familias canadienses no constituyen ninguna sorpresa para quienes estamos en contacto y recibimos información de cientos de familias en todo el mundo. Basta una mirada, o un silencio, o una simple palabra oportuna en internet para promover la confidencia. Y entonces se ve desplegada toda la fuerza creadora de unos padres con hambre de superación, que creen en la esperanza, que cambian su código de valores para, tras captar lo que realmente es importante, aplicar todos sus esfuerzos por conseguirlo.

 


No resisto al deseo de ofrecerles dos comentarios recientes de unas madres. Una es chilena, madre de Katerina, que reflexiona sobre el grave tema de la integración escolar. «¿Cómo es entonces que hay tantas familias que luchan por que sus hijos sean incluidos social y académicamente y fracasan en tantas comunidades donde no encuentran el compromiso? Es por eso que creo que el tema de la Inclusión Educativa es un tema de compromisos. El adulto reconoce y actúa frente a la necesidad de apoyo al niño para que desarrolle al máximo sus capacidades. Sin embargo se compromete a valorar a esa persona dentro de su comunidad, más allá de su condición o capacidad física o intelectual. Una vez que asumo la responsabilidad de mi cambio personal, mi desafío personal, la inclusión comienza a ser un gran beneficio para todos. Sin duda puede conllevar años de estudio, trabajo y lo más importante conciencia del valor real de toda persona con la que me encuentro. ¿Y cuándo estaremos preparados? Probablemente no sea cuando tenga un gran y nuevo proyecto educativo para presentarle al niño distintamente capacitado, sino cuando yo esté dispuesta a cambiar y dispuesta a comprometerme con el otro, por el simple hecho de querer acercarme a otra persona.»

 


ésta otra es española, mamá de Irene: «En estos casi siete años ha habido momentos de angustia, de impaciencia, de impotencia, de rabia, de satisfacciones, de orgullo, de solidaridad, tantos y tantos. No voy a contarlos todos, pero Irene ha hecho que me supere día a día, que vea todo el proceso paso a paso para que un niño consiga hacer cosas. Y veo cómo el esfuerzo que yo haya podido poner no sólo ha servido para conseguir los derechos de Irene sino los de otros que vienen por detrás. Y ahora compruebo cómo mi hija anda, sube escaleras, corre, sube el tobogán aunque tardó más de cuatro años en hacerlo; cómo poco a poco empieza a coger los cubiertos y a masticar, aunque haya tardado seis años y hayamos tenido épocas de hasta cinco vómitos diarios durante más de dos años seguidos; veo cómo lee los cuentos que tanto le gustan, cómo empieza a escribir, a sumar, a restar.»

 

La fuerza de la familia es arrolladora. Es necesario conocerla, tenerla muy presente, encauzarla sin limitar su potencia. Sin ella, el mundo de la discapacidad jamás hubiese llegado a donde ha llegado. Cuando vemos su vigor para enderezarse y clamar desde situaciones de impotencia, apreciamos su poderío y comprendemos la necesidad de dotarle de resortes que hagan firme su pensamiento y templen su voluntad.

 

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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