Desde la "discapacidad" a la "capacidad para"

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Aquel domingo había amanecido con un sol radiante, así que decidimos marcharnos a comer a un restaurante junto al mar. Nos acomodamos en una mesa circular, con mi mujer y mis cuatro hijos. Se acercó el camarero y empezó a repartirnos las cartas, con los menús. Cuando llegó a Miriam, mi hija pequeña que entonces tenía 10 años, le miró a la cara y rápidamente le retiró la carta para dármela a mi, inmediatamente yo se la devolví a Miriam.

 

- Usted perdone, se excusó el camarero.
- No tiene importancia, le dije.

 

Miriam leyó la carta y eligió su comída. El camarero sonrió y nos dió las gracias. Miriam tiene síndrome de Down y ahora va a cumplir 23 años.

 

La anécdota para nosotros fue intranscendente, una más en nuestra vida. Pero, si bien se mira, oculta un conjunto de valores y contravalores que creo interesante comentar.

 

Nuestro buen camarero dió por supuesto que una niña con síndrome de Down no tiene por qué saber leer. Y no era mala suposición porque por esa época no pocos pedagogos repetían rutinariamente que las personas con síndrome de Down eran incapaces de leer en su mayoría. Hasta que otros pedagogos empezaron a pensar por su cuenta, dieron con el método más apropiado y están consiguiendo que sean mayoría las que aprenden a leer, a escribir, a utilizar el ordenador, y disfruten de la lectura en sus tiempos libres. En definitiva, como tantas veces hacemos, a partir de una cara nuestro hombre dictaminó una limitación.

 

Reconocerán que cuando nos encontramos -otros dirían tropezamos- con la discapacidad, y más todavía si ésta es de naturaleza mental, nos embarga una sensación de incomodidad y empezamos a pensar en negativo: carencias, limitaciones, defectos, penurias, imposibilidades. Si, además, esa discapacidad va acompañada de una cara especial, de unos gestos, de unos movimientos anómalos, de una conducta que nos parece inapropiada, no es infrecuente que a nuestra primera reacción se sume la de rechazo. A la discapacidad mental, además, la hemos cuantificado y, por métodos peculiares, le hemos asignado un numerito que la clasifica, el famoso coeficiente intelectual que cristaliza y casi petrifica la minusvalía y las carencias de la persona.

 

Está extendiéndose en los últimos años, sin embargo, una vigorosa evolución que anima a considerar a la persona con discapacidad como individuo poseedor, en variada medida, de capacidades reales y concretas. Más aún, cuanto más se trabaja para adaptar el ambiente a sus posibilidades y cuanto más se modifican o se eliminan las múltiples trabas y barreras que inconscientemente hemos ido estableciendo en su camino, mayores son sus logros y realizaciones. Y más todavía, estamos convenciéndonos de que esa persona discapacitada puede estar particularmente dotada para desarrollar determinadas tareas, para percibir determinados sentimientos, y para expresar determinadas aspiraciones.

 

Es el momento, pues, de transformar nuestro pensamiento estereotipado centrado en la limitación, para convertirlo en razonamiento basado en la capacidad.

 

Las consecuencias que se derivan de esta transformación en el modo de enfocar la realidad de una discapacidad son de gran calado, para el individuo y para toda la sociedad.



El individuo empieza a ser considerado como ciudadano de pleno derecho es decir, si sus derechos fundamentales son iguales a los de sus conciudadanos, habremos de darle oportunidades desiguales porque habrán de estar adaptadas a su condición, para que así pueda conseguir en términos reales tales derechos.

 

El análisis de la discapacidad no se limita a diagnosticarla y a establecer su nivel en un momento dado de la vida. El buen análisis se acompaña de una profunda investigación de sus posibilidades, de sus puntos débiles y fuertes, de la observación cuidadosa del entorno -familiar, escolar, laboral, afectivo- para hacer un buen discernimiento entre el ambiente real o habitual y el ambiente óptimo que debería facilitar su desarrollo y crecimiento continuado.

 

La percepción de las capacidades actuales o posibles ha de llevar a establecer el perfil y las intensidades de los apoyos necesarios para desarrollarlas. Es aquí donde la sociedad entera queda implicada, porque los ciudadanos que sabemos cuidarnos de nosotros mismos no podemos desentendernos de quienes ven cercenada su integridad física o mental.

 

Es muy fácil que, al abordar el capítulo de los apoyos nos perdamos en disquisiciones de corte ideológico que rocen ideales tan utópicos que, por inalcanzables, desanimen al ciudadano medio dotado de buena voluntad. Se hace preciso distinguir entre los apoyos de carácter general, como pueden ser la facilitación de la integración escolar y laboral, la supresión de barreras arquitectónicas y la provisión de alternativas a limitaciones sensoriales, y esos otros apoyos de carácter individual pensados y preparados para atender las necesidades y capacidades concretas de una persona determinada.

 

Es evidente que tanto unos como otros apoyos son importantes, y el grado en que se logren determina el nivel de sana conciencia de una sociedad. Pero a veces uno tiene la sensación de que el hechizo que genera la conquista de una reivindicación de carácter general -con su traducción en votes, prestigio, reconocimiento público- apaga u obscurece el trabajo arduo, complejo, tenaz, delicado, paciente, constante, a menudo oculto, que significa la provisión y aplicación del apoyo individual a la persona con discapacidad, pensando más en sus posibilidades que en sus deficiencias.

 

Se me dirá que de poco sirve el esfuerzo del apoyo individual si no va acompañado de un cambio en la rigidez de las instituciones y servicios. Es cierto, pero mi intención es mostrar la absoluta necesidad de que contemplemos la persona concreta en su biografía real -la pasada y la previsible- para encontrar en su terreno múltiple y quebrado la veta de su riqueza y su fertilidad. Por encima de todo, significa creer en la persona con discapacidad, estar convencido de que su discapacidad está ocultando y no permite percibir múltiples cualidades y valores que se encuentran aprisionados y escondidos

 

Pienso que una de nuestras más exigentes prioridades, especialmente de los educadores y padres, es rozar diariamente esa delicada costra que envuelve a la persona con limitaciones, para permitir que emerja la luz encubierta de sus capacidades. Sólo a partir de éstas cabe hacer programas de apoyo real y efectivo.
 
Autor: Jesús Flórez, Catedrático de Farmacología, Universidad de Cantabria.
Asesor científico, Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
Fuente: Revista "Voces", publicación de la FEAPS. Oct. 2001
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 12.1

 

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