Una nueva generación pide paso

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 People First es una organización internacional dirigida por y para personas que tienen problemas de aprendizaje, cualquiera que sea la causa. Su objetivo fundamental es hacerse oír; es decir, conseguir expresar, y que los demás escuchen, cómo se sienten, qué quieren, cómo desean cambiar las cosas para lograr que sus vidas sean mejores, que puedan defender sus derechos, en especial el derecho a saber y elegir, a ser independientes en la medida en que esto sea posible, a ser responsables de sí mismos.

 

Hubo hace poco un Congreso de People First organizado específicamente por y para personas con síndrome de Down. Estos fueron los derechos que redactaron y proclamaron: Derecho a la vida; a saber ellos mismos sobre el síndrome de Down y a enseñárselo a los demás; a no ser tratados como niños; al respeto hacia sus vidas y sus personas; a hablar por sí mismos; a ser parte de nuestra comunidad en condiciones de igualdad; a hacer lo que ellos quieran y no lo que otros dicen que tiene que hacer; a tomar decisiones; a tener y a disfrutar de sus propios sentimientos y opiniones; a no ser intimidados, heridos o maltratados; a tener relaciones sexuales si lo desean; a tener un hijo y conservarlo; a tener verdadero trabajo y salario; a ser independientes con el apoyo necesario; a tener sus propios amigos y vida social; a tener acceso a la información, haciéndosela fácil de entender; a aprender de sus propios errores; a asumir sus responsabilidades.

 

Más de un lector se habrá quedado de piedra. Esto no encaja en absoluto con la idea y la imagen que solemos tener de las personas con síndrome de Down. Y pensarán que quienes así opinan lo hacen al dictado de alguien, o copian lo que leen por ahí, o simplemente es un invento de algún reivindicador lunático. Pienso que vale la pena reflexionar un poco sobre ello.

 

Debo apresurarme a afirmar que quienes han propuesto este documento son, en efecto, personas con síndrome de Down que no representan a la capacidad real y a las habilidades cognitivas y sociales de la media actual de personas que tienen este síndrome. En este sentido, son excepcionales si se las compara con la población general. Pero cuando esos individuos nacieron y se fueron desarrollando, la inmensa mayoría de la gente tampoco creía en ellos, ni les daba crédito alguno, porque su cara y su imagen cercenaban de raíz cualquier opinión positiva que sobre ellos se pudiera formar. "¿Cómo van a ser capaces de esto o lo otro si…?". Esta limitación apriorística repercutía en su formación, a pesar de lo cual ellos, sus padres y algunos educadores lucharon y supieron superar barreras que parecían infranqueables.

 

Pero aún cuando esos "líderes" con síndrome de Down no reflejen la capacidad media de sus representados, podemos asegurar que el nivel de adquisiciones, habilidades y capacidades ha aumentado en los últimos quince años de forma tan considerable en la media de la población, que muchas de las reivindicaciones antes señaladas son perfectamente asumibles para un porcentaje muy alto de la población con síndrome de Down. Sospecho que lo mismo debe ocurrir con otros grupos de personas que tienen limitaciones de carácter cognitivo de distinto origen. En este sentido en el que claramente podemos hablar de la llegada a la sociedad de una generación nueva que sabe más, que se integra mejor, que comparte más -derechos y responsabilidades-, que exige más porque es consciente de su capacidad y de que existen alternativas antes ocultas para ellos. ¿A qué se ha debido?

 

Básicamente, a que algunos padres y educadores se mostraron inconformistas con lo establecido, con lo que era considerado socialmente o pedagógicamente correcto, y empezaron a dar más oportunidades y a confiar en sus capacidades. Sucede con nuestro cerebro que cuanto más se le exige, más da.

 

Lo mismo ocurre con el de ellos que, además, se encuentra como más aletargado, y que si no se le estimula va perdiendo capacidades progresivamente. Pero si es activado de manera constante, inteligente y apropiada a su edad, va desplegando lenta pero implacablemente el manto inmenso de sus posibilidades. Afirmaciones que yo antes hacía con seguridad sobre sus limitaciones cognitivas o conductuales, hoy ya no las puedo mantener porque soy testigo de las adquisiciones que consiguen en áreas que consideraba prohibidas para ellos.

 

El despertar educativo de las personas con síndrome de Down es una realidad, distinta en cada individuo pero evidente en su conjunto. Ello se acompaña de un despertar en su vida social, en su vida intelectual, en su vida afectiva, en su vida laboral, y en su capacidad para integrarse como adulto en la sociedad. Es ésta la que tiene que cambiar sus esquemas, poner en su reloj, y aceptar y hacer un hueco a estas generaciones nuevas; no de forma indulgente y conmiserativa, sino admitiendo de buen grado lo mucho que nos ofrecen.

 

Ciertamente, esta realidad es compleja. Hay personas con escaso desarrollo de su capacidad; y aun aquellas que la han desarrollado ampliamente, presentan zonas de penumbra en las que ellas mismas se sienten inseguras y piden apoyo. Nuestra sociedad, tan evolucionada en muchos aspectos, ha de saber crear y mantener esa sensibilidad que le permita aceptar y potenciar lo positivo de cada grupo de personas con algún tipo de discapacidad, al tiempo que amortigua y compensa lo negativo. En definitiva, ¿quién no tiene en su peripecia vital un haber y un debe? ¿No consiste el convivir en recibir con alegría lo primero y en tratar de compensar lo segundo?

 

Autor: Jesús Flórez, Doctor en Medicina y Cirugía y en Farmacología. Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Fuente: "A la vera de nuestros caminos" de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, 1999.

 

Publicado en la revista AISDRO, No. 3, Julio 2000

 

Publicado en Paso-a-Paso Vol. 15.1
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