Los hermanos: motivo de atención

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El papel que juegan los hermanos en la existencia, desarrollo y bienestar de toda familia es extraordinario. Dentro del mundo familiar constituyen un sistema que posee una dinámica propia. Mantienen entre ellos unas relaciones especiales y, a su vez, mantienen conlos padres otro tipo especial de relación.

 
Su propio mundo es diferente del mundo del adulto y, además, evoluciona con la edad. Cuando en una familia conviven hermanos de edades diferentes, esas relaciones son aún más complejas porque las influencias de las edades, de los temperamentos distintos, de las experiencias propias, de los amigos, se entrecruzan de múltiples maneras.

 

Lo que está claro es que, al final, en el desarrollo y en la madurez de una persona influye poderosamente la familia y, dentro de ella, los hermanos aportan una contribución muy notable tanto en calidad como en intensidad.

 

¿Qué pasa con los hermanos cuando uno de ellos tiene una minusvalía, y concretamente el síndrome de Down? ¿Qué pasa cuando ellos le ven nacer e incorporarse a la familia? ¿Qué pasa cuando uno nace y crece en una familia en la que ya hay un hermano con síndrome de Down? ¿Cómo se crean, se adaptan y se readaptan entonces las relaciones entre los hermanos? ¿Qué influencias positivas y negativas pueden crearse entre el uno y los otros? ¿Qué piensa y qué siente el hermano que no tiene minusvalía? ¿Cómo se contempla a sí mismo en el seno de la familia, cómo contempla a su hermano, cómo contempla a sus padres? ¿Cuáles son sus reacciones en relación con sus amigos? ¿Qué piensa del presente y del futuro?

 

Estas y otras muchas son las preguntas que debemos hacernos los padres que, demasiadas veces, vivimos absortos y dedicados a nuestro hijo con síndrome de Down, sin prestar especial atención a las necesidades, vivencias, e incluso angustias de los demás hijos. Es verdad que el nacimiento de un hijo con síndrome de Down nos ha roto, al menos temporalmente, todo nuestro esquema y expectativas como padres responsables de una familia. Pues bien, ese nacimiento no rompe menos el esquema y las expectativas de los hermanos. Estos son, precisamente, los que por su sitio en la familia van a convivir más horas y, sobre todo, van a compartir más tiempo con el hermano; y muy probablemente, quienes más años van a acompañarle a lo largo de la vida.

 

Es preciso, pues, que nos planteemos, serena pero seriamente, el puesto de los hermanos en la vida de una persona con síndrome de Down. Pero no meramente desde un punto de vista utilitario ("porque ellos serán quienes, a la larga, directamente o indirectamente van a tener que ocuparse del hermano"), sino desde otro punto de vista mucho más enriquecedor: el de ellos mismos. Su educación, su vida, sus vivencias, su felicidad nos interesa tanto como nos puedan interesar la educación, la vida, las vivencias y la felicidad de nuestro hijo con deficiencia. Mi experiencia me ha llevado a la convicción, compartida con otros padres, de que cuando nos tomamos en serio la educación de un hijo con deficiencia, ello hace cambiar también nuestra actitud educativa hacia los demás hijos. Pero ¿en qué grado? ¿Bajo qué perspectiva? ¿Hasta donde hay que dejar que las cosas vayan solas y en que momento hemos de intervenir?

 

Un padre escribía: "Cuando Carlos nació, Teresa tenía 16 meses. Se criaron juntos, fueron juntos durante años al mismo colegio; pero pronto Carlos, consciente de que era menor, sentía la responsabilidad de atender y cuidar a su hermana con deficiencia. Nuestras relaciones y actitudes con cada uno eran lógicamente diferentes. ¿Se habría sentido Carlos alguna vez menos atendido o más exigido (por más que nosotros pensáramos que eran los dos exigidos, aunque de manera distinta)?. Ignacio nació seis años después que Teresa. Aún recuerdo sus enfados de niño ante actuaciones de Teresa que eran para él incomprensibles, y cuánto nos costaba hacérselo comprender. Y seis años después de Ignacio, nació María, con síndrome de Down. ¿Qué pensaría Ignacio, ilusionado por el nacimiento de una hermana menor, cuando fue comprobando que sus expectativas de juegos y relaciones no se cumplían como quizás las había previsto? ¿Cómo influyeron las hermanas en las relaciones entre los hermanos? ¿Y cómo son ahora? ¿Y qué relaciones mantienen las hermanas entre sí?"

 

Es evidente que los padres nos habremos equivocado muchas veces en nuestras actuaciones y decisiones. Pero de la experiencia se obtienen enseñanzas, o al menos sugerencias, que pueden servir a los demás. El tema de los hermanos es, pues, importante desde todas las perspectivas: ellos mismos, el hermano con deficiencia, la familia y, en definitiva, la sociedad entera. Vamos, pues, a prestarle una cierta atención. Primero para plantearlo y cobrar conciencia. Después para aportar soluciones en beneficio de todos. Vamos a acercarnos a los hermanos, pero pensando primero en ellos mismos.{mospagebreak}

 

Desde su perspectiva

 

Es experiencia común que muchos hermanos consideran que el hecho de tener un hermano con deficiencia ha resultado ser un factor beneficioso: les ha hecho más comprensivos con las necesidades de la gente, más tolerantes, más sensibles hacia los sentimientos de los demás, valoran más su propia salud y sus dotes personales de inteligencia, su capacidad de trabajo, etc. Pero no debemos olvidar también los problemas con los que otros se enfrentan, y es que a estos a los que debemos atender. Lo primero de todo es aceptar que los pueden tener sin que nosotros los padres caigamos en la cuenta; segundo, identificarlos; y tercero, ver el modo de atenderlos y solucionarlos. Veamos algunos de esos problemas tal como los identifican Meyer y Col. En su manual "Sibshops" (University of Washington Press, 1985).

 

a. Exceso de identificación.
Algunos hermanos se preguntan si no tendrán ellos también alguna deficiencia mental, o si en algún momento empezarán a mostrar algún signo patológico. Eso puede ocurrir más cuando los chicos son pequeños, o cuando el hermano tiene una deficiencia con pocos signos externos.

 

b. Se sienten "acomplejados".
Les puede ocurrir a algunos, por el miedo de que los compañeros les identifiquen con su hermano con discapacidad. Por este motivo, los hermanos pueden mostrar una cierta resistencia a invitar a los amigos a casa, aunque esto puede deberse también a otras razones. Hay edades en que este sentimiento puede ser más intenso, máxime cuando sienten una necesidad muy fuerte de integrarse en un grupo adoptando las formas y tendencias de los que lo integran, con miedo a sentirse distintos. Pueden temer el ser vistos con sus padres tanto como el ser vistos con un hermano con síndrome de Down. De este conflicto entre un cierto sentimiento de vergüenza y el amor indudable que sienten por el hermano, puede derivarse un cierto sentimiento de culpabilidad.

 

c. Sentimiento de culpa. Puede tener varios motivos. Sentirse superior a su hermano; burlarse alguna vez de él, por más que ello sea una conducta habitual entre hermanos; haberse enfadado y hasta enfurecido por alguna conducta molesta de su hermano; pensar que abandona a su hermano y a sus padres cuando se va de casa por razones de estudio u otras causas.

 

d. Aislamiento. Esto es tanto más frecuente e importante cuanto más pequeñas son las familias. De ahí que el hermano de un deficiente pueda sentirse aislado, incapaz o temeroso de compartir sus problemas con los padres, los amigos, los profesores, o incluso otros hermanos de deficientes.

 

e. Necesidad de información veraz y oportuna. Al aislamiento se suma la falta de información. Esta falta se refiere a la naturaleza del síndrome de Down y sus consecuencias, o a los planes de los padres para el futuro. Con excesiva frecuencia se evita hablar de estos temas en la familia, con sencillez y sinceridad, adaptando la información a las edades y responsabilidad creciente de los hijos.

 

f. Preocupación por el futuro. Esto abarca tanto la preocupación del hermano por la salud de sus futuros hijos (¿tendrán también ellos un síndrome de Down?), como por el futuro de su vida y la de su hermano. ¿Tendrán recursos económicos suficientes? Cuando mueran los padres, ¿quién se hará cargo del cuidado del hermano?¿En qué condiciones? De nuevo, la falta de comunicación del hermano con sus padres puede provocarle enorme desasosiego, ansiedad y temor por el futuro. No es bueno que los padres callen y suman sin más que serán los (o más frecuentemente ahora, el) hermanos quien se hará cargo del otro hijo con síndrome de Down.

 

g. Resentimiento. Puede deberse a que, sin querer, recaen en el hermano demasiadas y gravosas responsabilidades para lo que por su edad puede asumir. O a que incluso es castigado o fuertemente reprendido si comete algún fallo en el cuidado de su hermano, Otras veces, es demasiada marcada la diferencia en el comportamiento de los padres, cuya vida termina girando casi exclusivamente en torno al hijo con síndrome de Down en forma de atenciones, alabanzas, conversaciones sobre él, convirtiéndolo en el pequeño ídolo de la casa, en detrimento de la atención y valoración de los demás hijos. Puede ocurrir también (más en hijas mayores) que hayan tenido que cargar con grandes responsabilidades a costa de truncar su propio futuro.

 

h. Prestación de cuidados. En ocasiones los padres, casi siempre por necesidad imperiosa, recurren a los hermanos para que lo cuiden. Esto es lógico y forma parte de la educación "en solidaridad". Pero puede convertirse en un abuso y un peso intolerable si siempre se recurre a él, o si habiendo más hermanos se recurre siempre al mismo, o se le pide más de lo que puede dar en función de su edad, sus capacidades, etc.

 

i. Sensación de "presión". A veces los hermanos se sienten presionados por los padres que fuerzan a aus hijos no deficientes a que obtengan éxitos escolares, como si tuviesen ellos que compensar el "fracaso" que supone el hijo con deficiencias.{mospagebreak}

 

Al enumerar estos sentimientos, no afirmo que todos se den y menos en una misma persona. Conozco muchos hermanos que, como antes he afirmado, han madurado extraordinariamente y se han beneficiado por el hecho de criarse junto a su hermano con síndrome de Down. Pero creo que debemos ser sensibles hacia quienes no encuentran ayuda a sus problemas, que los hay. ¿Qué podemos hacer por ellos?

 

En cierta ocasión, un grupo de profesionales y padres reunió a siete personas cada una de las cuales era hermana de un deficiente de causa diversa (una tenía síndrome de Down). Les hicieron una serie de preguntas y les animaron a contar sus propias experiencias. Expusieron los problemas que habían tenido a lo largo de su vida en familia; en los juegos y en las relaciones sociales, las obligaciones extra y las responsabilidades que se les había encomendado, cierta pérdida de libertad para sus desplazamientos.

 

Junto a ello, coincidían en una serie de aportaciones positivas: se sentían más comprensivos hacia los problemas humanos; aceptaban mejor a otras personas; eran menos críticos con los defectos de los demás; algunos habían aprendido a superar mejor las dificultades. Todos coincidían en que los miembros de su familia se sentían más unidos, más abiertos, más sinceros unos con otros.

 

Los profesionales que atendían a esta reunión se sintieron algo sorprendidos.-Por qué estas personas hablaban más de las ventajas que habían obtenido del hecho de tener un hermano con discapacidad, y menos de los problemas? ¿Era esto normal, os e trataba de un grupo peculiar? Entonces les hicieron esta nueva pregunta: "¿Por qué vuestras experiencias son tan positivas, si sabemos que algunos hermanos llegan a desarrollar problemas? ¿En qué está la diferencia?"

 

Casi al unísono y sin dudarlo, los hermanos respondieron: "Mis padres". "Pues ¿qué hicieron? ¿qué consejo podéis dar a los padres que están aquí con nosotros?". Y empezaron a desgranar su historia.

 

Ninguno había tenido "superpadres"; todos habían sido personas muy ocupadas y con muchas responsabilidades. Pero supieron equilibrar, de forma eficaz, estas responsabilidades.

 

De lo que allí se dijo, se extrajeron unas cuantas recomendaciones o sugerencias, que T.H. Powell y P.A. Ogle exponen en su libro "Brothers and Sisters: A Special Part of Exceptional Families" (Paul H. Brookes Pub. Col, Baltimore 1985).

 

Me parecen de extraordinario valor para todos, padres y profesionales. Van dirigidas a todos los padres que tengan un hijo con misnusvalía, sea cual fuere su naturaleza. En el caso del síndrome de Down, cada uno verá lo que mejor le puede afectar. Quedan así resumidas.

 

1. Ser abiertos y sinceros.
Los hermanos necesitan que sus padres estén disponibles para responder a cualquier pregunta, y que además respondan de forma directa. Sino conocen la respuesta correcta, es mejor decirlo y buscar de forma conjunta la solución. Agradeced las preguntas que os hacen: incluso, si nos las hacen, provocadlas vosotros mismos.

 

2. Valorar a cada hijo de manera individual.
Es lógico que hagamos comparaciones entre los hijos, sobre su aspecto físico, sus cualidades, sus defectos. Si uno de ellos tiene una discapacidad, la comparación favorecerá casi inevitablemente a los otros hermanos, y eso puede ser origen de conflictos entre ellos. Por eso, hablad de cada hijo de manera individual.

 

3. Limitar las responsabilidades en la atención al hermano.
Es fácil recurrir a los hermanos para que colaboren en actividades de atención directa. Es normal, en cualquier familia que los hermanos mayores ayuden de alguna< manera a criar a los pequeños, pero puede multiplicarse estas actividades cuando existe un hermano que necesita una atención extraordinario. Es preciso llegar a un equilibrio a base de hacer compartir las distintas responsabilidades y de recurrir también a personas que no sean miembros de la familia. Y recordar que a los hermanos siempre les gusta que se les agradezca o reconozca su participación complementaria en la atención que prestan a su hermano.

 

4. Usar sistemas de ayuda temporal y otros sistemas de apoyo.
Son servicios de gran utilidad para las familias que tienen que atender permanentemente e intensamente a uno de sus miembros por causa de su minusvalía (enfermedad, ancianidad, deficiencia de cualquier tipo). Esto permite a los padres disponer de vez en cuando de un tiempo libre en el que pueden atender con más tranquilidad a los demás hijos.

 

5. Ser ecuánimes.
Los padres han de intentar ser siempre ecuánimes en asuntos de disciplina, atención y recursos. Se ha de tratar al hijo con deficiencia de la manera más normal posible. Los hermanos enseguida se dan cuenta si los padres actúan con ponderación. Y los padres han de extremarla cuando se trata de solucionar una discusión o un conflicto entre hermanos. Si siempre se inclinan a favor del deficiente o de los otros, seguro que surgirán a la larga problemas entre los hermanos.

 

6. Aceptar la deficiencia.
Si los padres no la aceptan, es bien improbable que lo hagan los demás miembros de la familia. Una vez que los padres la aceptan, es entonces cuando toda la familia está en condiciones de planificar el modo de ajustarse a ese problema y de encontrar soluciones adecuadas de una manera responsable y constructiva. Pero si se comienza por negar la deficiencia, será muy problemático el ajuste de los hermanos.

 

7. Organizar una pequeña biblioteca infantil sobre discapacidades.
Uno de los mejores métodos para que los padres compartan la información sobre deficiencias con sus hijos es conseguir unos cuantos libros infantiles sobre estos temas para que los puedan leer. Existen ya unos cuantos que pueden resultar asequibles y útiles.

 

8. Disponer de un tiempo exclusivo para los hermanos.
Todos aceptan que los hijos con deficiencias exigen que los padres les dediquen mucho más tiempo. Y conforme los hermanos van madurando, terminan comprendiendo la necesidad de esa atención especial. Pero los padres pueden equilibrar, aunque sea parcialmente esta desigualdad dedicando un tiempo especial a los hermanos no deficientes. Por ejemplo, jugando un rato tal día a la semana y a tal hora; o alternándose padre y madre en acompañar a los chicos al cine, o a merendar un día a la semana. Hay mil modos de programarse de acuerdo con las edades de los chicos, sus intereses y sus circunstancias. Lo importante es que esté bien programado y que los chicos sepan que existen períodos de tiempo seguros en los que disponen de sus padres de manera exclusiva.

 

9. Dejar que los hermanos arreglen sus propias diferencias.
La discusión entre hermanos es natural y, en ocasiones, incluso es saludable. Ayuda a los hermanos a conocerse y a establecer las reglas de una relación de mutuo apoyo. Si siempre cortamos una discusión o una disputa, quitamos a los hermanos la oportunidad de resolver sus propios problemas. Por supuesto, nunca deberán dejar que los hermanos se golpeen.

 

10. Invitar a casa a otros chicos y amigos.
Las relaciones de los hermanos con personas de fuera de la familia suelen ser motivo frecuente de preocupación. Se pueden evitar o reducir algunos de estos problemas invitando a otros chicos y a los amigos a venir a su casa. Esta manera de compartir las vidas ofrecen modelos poderosos de aceptación de la minusvalía del hijo, y confirma la voluntad de la familia de participar plenamente en la vida de la comunidad.{mospagebreak}

 

11. Alabar a los hermanos.
Todos los hijos necesitan que sus hijos los alaben. Con más motivo deben recibir esta recompensa y este estímulo de los padres cuando se han sacrificado, han sido pacientes, o han ayudado de un modo particular. En este sentido los padres han de ser generosos, porque la alabanza es una expresión que nunca se agota y que siempre tiene valor. La alabanza de los padres ayuda a los hermanos a desarrollar una imagen positiva de si mismos.

 

12. Darse cuenta de que son los maestros más influyentes e importantes de sus hijos.
Los hermanos siguen casi siempre la senda trazada por sus padres. Actúan sobre el modelo dibujado por la conducta de los padres. Los padres tienen que darse cuenta del poder que alcanzan sus lecciones informales, y tienen que dar ejemplo de cómo ha de ser la interacción con el deficiente. Por supuesto, el ejemplo ha de servir y extenderse a la aceptación e interacciones con todo tipo de gente, tengan o no deficiencias.

 

13. Reconocer la singularidad de su familia.
Sentirse feliz con su familia y sus hijos significa que no suele hacer comparaciones con otras familias y otros hijos porque la familia y los otros hijos también tienen un buen número de problemas, lo que pasa es que suelen quedarse ocultos al público. Si los padres están continuamente comparando su familia con la imagen pública de los demás, están enseñando a sus hijos a establecer objetivos poco realistas.

 

14. Escuchar a los hermanos.
Los hijos conocen a su hermano deficiente de un modo distinto a como lo conocen los padres. La suya es una relación única. Conforme maduran, los hermanos hacen sus propias observaciones, comentarios y sugerencias sobre su hermano. Sus opiniones e intereses han de ser atentamente escuchados, y esta escucha vigilante significa que los padres han de atender incluso a los mensajes no hablados y a las conductas. Pedir al hijo que se explaye, o facilitar de algún otro modo la comunicación entre padres e hijos, los convencerá que se valoran sus ideas y sus sugerencias.

 

15. Involucrar a los hermanos.
Conforme van madurando, los hermanos querrán involucrarse de manera activa en las decisiones a tomar sobre su hermano. Es bueno que los padres los vayan responsabilizando de alguna(s) de esta(s) manera(s):

 

a. Invitándoles a asistir a las reuniones de la escuela de su hermano;
b. Comentando los futuros planes sobre ellos;
c. Solicitando sus ideas sobre la necesidad de tratamiento y servicios;
d. Asistiendo a las sesiones de trabajo que tienen los profesionales con el hermano deficiente;
e. Ayudándoles a que desarrollen su propia capacidad para enseñar al hermano nuevas habilidades;
f. Proporcionándoles oportunidades en materia de tutela.
16. Exigir al hijo deficiente que haga por si solo el mayor número de cosas posibles.
Cuando el hijo deficiente ejecuta las actividades de su vida de un modo independiente, reduce su dependencia en los hermanos. Educar para la autonomía y la independencia comienza con la convicción por parte de los padres de que los hijos con discapacidades han de hacer por sí mismos tantas actividades como les sea posible. Esta convicción claramente establece que los padres aceptan los límites de la responsabilidad de los hermanos, y sientan la base de las características que hayan de tener sus futuras relaciones.

 

17. Reconocer las cualidades propias de cada hijo y su contribución a la familia.
Hagan ver a cada hijo, tanto como le sea posible, sus cualidades positivas y su contribución hacia los demás miembros de la familia. Como nos pasa a todos, nunca les parecerá esto bastante.

 

18. Estimular el desarrollo de programas para hermanos.
Los padres han sido el instrumento para el establecimiento de muchos programas específicos a favor de sus hijos con minusvalía. Pueden conseguir que a partir de una organización de padres o de una escuela, se organice "el día de los hermanos", o un "seminario/taller de los hermanos" en el que reciban la información y el apoyo que necesitan.

 

19. Ayudar a organizar un grupo de apoyo a los hermanos.
A través de su contacto con otros padres y profesionales, son los padres quienes mejor pueden facilitar la organización de grupos de apoyo. Estos grupos, organizados por edades, ayudan a los hermanos a compartir sus sentimientos y preocupaciones con otros muchachos que se encuentran en una situación similar. Los padres han de darse cuenta de las ventajas que tiene el que los hermanos puedan hablar unos con otros por ello deben facilitar ocasiones y oportunidades para que esto ocurra.

 

20. Detectar los tiempos especiales de estrés y tratar de reducir los efectos negativos.
Al igual que los padres, los hermanos experimentan niveles mayores de estrés en diversas épocas. Por lo que sabemos, estos momentos suelen ser cuando:

 

a. Nace otro hijo.
b. El hijo con deficiencia empieza a ir a la escuela.
c. El hermano comienza a mantener relaciones.
d. Los amigos rechazan al hermano deficiente.
e. Los amigos hacen preguntas sobre el hermano.
f. El hijo con minusvalía enferma gravemente.
g. Se mantiene en secreto los problemas relacionados con el hijo deficiente.
h. Mueren los padres y los hermanos se van de casa, o se casan.
Estos suelen ser los momentos de mayor tensión, a menuda porque falta información, o comunicación, o ambas, entre los padres y los hermanos del deficiente. Se puede minimizar el estrés si se identifican los posibles problemas, se comentan de manera franca y abierta, y se buscan sus soluciones. No siempre los hermanos se dan cuenta de por qué se sienten más enfadados, resentidos, asustados, tristes o solos. Los padres pueden ayudarles abriendo la puerta para el diálogo y la búsqueda de soluciones de los mutuos problemas.{mospagebreak}

 

21. Acudir a profesionales que ayuden a los hermanos.
En ocasiones los hermanos necesitan alguna atención especial por parte de sus profesores, asistentes sociales, asesores y psicólogos. Si los padres creen que se necesita esta ayuda, habrá de proporcionarla con el mismo empeño con la que buscan para su hijo deficiente. Por fortuna, esto es raro porque la verdad es que la mayoría de los hermanos jamás llegan a necesitar una ayuda profesional. Pero si aparecen los problemas, hay que atenderlos con prontitud.

 

22. Enseñar a los hermanos a relacionarse.
Muchos hermanos necesitan cierta ayuda para aprender a relacionarse socialmente con su hermano con deficiencia. Los padres han de proporcionar material y actividades de juego para que sus críos los usen y disfruten juntos. Los padres enseñarán la manera de relacionarse mediante su propia forma de relacionarse, su conducta, siempre que ellos mismos sepan actuar como modelo. Otras veces será necesario enseñar actividades de una manera más formal. Premien siempre a los hermanos en sus relaciones entre ellos (ojo: hay muchas maneras de premiar). Porque por lo general los hermanos gastan más energía y paciencia cuando se relacionan con un hermano con deficiencia, de forma que su esfuerzo no debe pasar desapercibido. Y en ocasiones, los padres comprobarán que los hermanos son más hábiles que ellos para despertar conductas positivas en el niño deficiente.

 

23. Dar oportunidades para que la vida y las actividades de la familia sean normales.
Si todas las energías y recursos de la familia se monopolizan para atender al hijo con deficiencia, es entonces cuando surgen los problemas con los hermanos. En estos casos, se suele negar a los hermanos las oportunidades necesarias para su crecimiento y experiencias personales. Nadie desde fuera puede jamás determinar lo que se entiende por la actividad de una familia "normal". Cada familia valora un conjunto diferente de experiencias. Sin embargo, si la familia desea participar en algunas actividades pero no puede hacerlo por causa de las exigencias que impone la incapacidad del hijo, hagan un esfuerzo para conseguir que la familia no tenga que abandonarlas. Por ejemplo, comprando un coche mayor para los desplazamientos, añadiendo o arreglando un cuarto especial en casa, modificando alguna actividad tradicional, o buscando los servicios de apoyo temporal.

Los hermanos han de participar en las actividades de la comunidad: diversos tipos de clubes, asociaciones, etc., con el estímulo y aprobación de sus padres. La familia tiene que llegar a divertirse juntas. Ir de vacaciones, hacer proyectos especiales, pasar el tiempo juntos. Si la discapacidad del hijo lo impide, hay que recurrir a servicios de apoyo temporal y a otros métodos de ayuda social. Si se consigue que la actividad de la familia sea la normal, a pesar de la existencia de la discapacidad, esto repercutirá en el fortalecimiento de la unidad familiar.

 

24. No esperen que sus hijos sean santos.
Como cualquier otra persona, de vez en cuanto los hermanos perderán la paciencia y la comprensión. Se pueden enfadar con su hermano deficiente. De hecho es muy raro que los hermanos mantengan siempre su paciencia y comprensión. Los padres han de comprender los límites razonables de los sentimientos normales de los hermanos, y no esperen que se comporten de un modo extraordinario. Aunque a veces se sorprenderán de ver hasta dónde pueden llegar.

 

25. Asociarse a asociaciones relacionadas con los hermanos.
Los padres se encuentran en la mejor posición para ayudar a los hermanos a asociarse y participar en grupos locales y nacionales dedicados a sus necesidades específicas.

 

Diciembre 1990.

 Autor: Jesús Florez 
Fuente: Revista Síndrome de Down
Vol. 19(5) No. 75 Dic. 2002

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Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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