España: Reflexiones sobre la integración escolar de las personas con discapacidad

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La implantación y el desarrollo de la integración escolar de las personas con discapacidad en España han mostrado nuestras más puras peculiaridades: un planteamiento teórico implacable y una aplicación improvisada y poco profesional que ha dependido más de entusiasmos individuales que de acciones planificadas y concertadas. Pero la integración escolar es un bien en sí misma de tal calibre que no nos podemos permitir que peligre- Urge enderezarla.

 

 
Las reflexiones que aquí ofrezco no son sólo fruto de mi experiencia personal sino también de numerosos contactos, debates y comentarios recogidos de padres y profesionales comprometidos e implicados con la mejor enseñanza y formación a las personas con diversas formas de discapacidad: física, sensorial o intelectual. Como tales, por tanto, quedan abiertas a ulteriores análisis y comentarios que permitan conseguir cotas más altas de calidad.

 

Un paso al frente

Para empezar, es preciso dejar constancia del enorme cambio que estamos constatando en las actitudes con que la sociedad - es decir, personas individuales una a una - se dirige, trata y convive con las personas que muestran algún tipo de discapacidad, a todos los niveles y en las más variadas circunstancias. Lo digo como padre que, lógicamente, ha de tener una particular sensibilidad hacia las más mínimas discriminaciones. Pese a las muchas excepciones y anécdotas que me puedan relatar, afirmo que la sociedad actual está admitiendo en su seno como seres naturalmente integrados en ella a las personas discapacitadas, aunque rechace determinadas conductas que se ve incapaz de controlar, o que alteran la convivencia, o que distorsionan los aceptados convencionalismos de que se ha dotado (...).

 

A nadie se le oculta que, después de la familia, es la escuela el entorno en el que la cultura de la mutua aceptación de las personas, tal como son, penetra y se incardina de modo natural. Frente a la denostada "crueldad" de los niños contra sus compañeros más débiles puedo aportar miles de anécdotas y de testimonios en los que se aprecia la naturalidad con que los niños conviven, observan, captan, aprenden e incorporan en su forma de vida la realidad de la diferencia y de la discapacidad. Es ésa la edad en que el aprendizaje de valores, no enunciados deforma teórica sino vividos de forma práctica, cobra su máxima expresión e impregnará su vida de adultos.

 

El niño con discapacidad ha de encontrarse en un ambiente normal, el suyo, en el que ha de aprender a convivir porque así transcurrirá después su vida (...). ¿Cómo aprender a convivir si no es conviviendo desde pequeño?¿Cómo aprender a dialogar, a entrar y a salir, a respetar y hacerse respetar, si no es practicándolo en la vida real? ¿Cómo aprenderemos todos a admitir que somos distintos si no lo vivimos desde que somos pequeños en ambientes en los que, de verdad, convivimos personas distintas?

 

La integración escolar de la persona con discapacidad constituye, por consiguiente, el instrumento más natural, más adecuado y más rico para que se vayan haciendo realidad los valores y las utopías que las diversas culturas nos ofrecen. Conseguir que miles de niños y jóvenes estén conviviendo con la discapacidad y conociendo la riqueza de sus valores durante sus años escolares supone una revolucionadora transformación en la capacidad para armonizar sus propios intereses, para comprender la trascendencia de lo que uno posee, para dar coherencia a sus convicciones.

 

La escuela integradora no sólo acoge al discapacitado en el lugar que naturalmente le corresponde, sino que dota a quien no lo es de un cúmulo de experiencias y de conocimientos que le permiten entender mejor la hondura y la profundidad de lo que es el ser humano. Estos jóvenes de hoy son nuestra herencia del mañana, y no está de más que, junto a la adquisición de los contenidos que nos aporta el avance inimaginable del mundo tecnológico, les demos también la oportunidad de convivir y comprender las limitaciones de nuestra humana realidad.

 

Las sombras

Pese a esta lógica interna de la integración escolar de la persona con discapacidad y de lo fácil que resulta vislumbrar los beneficios que reporta, no han pasado quince años de su implantación en España y se constata ya en el ambiente un creciente desencanto en dos de las comunidades más directamente implicadas. Las familias, que empiezan a sacar a sus hijos de los colegios ordinarios para incorporarlos a centros de educación especial, y los profesores que tiran la toalla y se limitan a los mínimos, a veces puramente formales. Las señales de alarma suenan de tal manera que los expertos y quienes creemos en la integración nos preguntamos: ¿qué hemos hecho mal?

 

La integración escolar, introducida legalmente en España a mediados de los ochenta, fue fruto de la progresión ideológica y conceptual que avanzaba inexorablemente en el mundo de la educación durante las dos décadas anteriores. Tenía, además, el respaldo de profesionales comprometidos con el mundo de la discapacidad y de las asociaciones de padres que en el mundo real desde la etapa escolar. Existían ideas y existía voluntad. Faltaba la experiencia de otros países, ya que sólo se tenía la de Italia, pero no había sido suficientemente evaluada.

 

Nació pues, la integración escolar con el fervor propio de todo avance social, de lo que significa el reconocimiento de los derechos de toda persona, en un clima de renovación educativa que se había extendido por todo el país. Pero ya entonces surgieron algunas voces de alerta que, conscientes del enriquecimiento que la integración escolar suponía para la sociedad en su conjunto, percibían algunos riesgos en la puesta en práctica del proyecto que podían corroer su desarrollo y arrumbar las muchas expectativas suscitadas. El primero era que el proyecto se imponía de arriba abajo, desde los gabinetes técnicos ministeriales, a los miles de educadores en todo el país. En segundo, que la reforma se hacía tan aceleradamente que resultaba imposible formar a los profesores que debían ejecutarla.

 

La discapacidad abarca un espectro enorme de situaciones y de problemas. Conocerlos todos y darles respuesta educativa, que sea ajustada a cada individuo, el cual, además, crece y se desarrolla de forma ineludible, resulta una tarea ingente. El discapacitado físico y sensorial goza de cualidades intelectuales para avanzar a buen paso en el conocimiento pero, dependiendo de su problemática, necesita unos recursos materiales y unos métodos que le hagan accesible la información. La discapacidad mental, por su parte, obedece a muy diversas causas y presenta formas muy diferentes que requieren métodos pedagógicos que de ninguna manera se pueden improvisar. Integrar, educativamente hablando, no es tener juntos en una misma clase a alumnos diversos, sino aplicar diferenciadamente a cada uno los contenidos y el método que necesita.

 

No era posible que un profesor insuficientemente preparado, porque jamás había pensado en tener que formar a un alumno con discapacidad, pudiera afrontar al desafío de tan compleja realidad. De la noche a la mañana se empezó a proclamar las virtudes de la diversidad, tratando de hacer ver a los maestros la necesidad de adaptar los métodos pedagógicos a las necesidades de cada alumno, tuvieran o no discapacidad. Nadie puede negar la excelencia de este concepto, pero su aplicación exige la selección y la formación de un profesorado, muy distintas de las que tenían y tienen vigencia en España. Quienes formularon dudas o mostraron incertidumbre o ansiedad por lo que se les venía encima fueron señalados injustamente por algunos ideólogos como malos profesionales, incapaces, elitistas.

 

Como la apuesta era muy importante y, sin duda, provocadora se hizo inicialmente un gran esfuerzo económico para dotare a los centros de profesorado de apoyo y de recursos pedagógicos. Pero las disponibilidades no eran ilimitadas y las necesidades fueron creciendo rápidamente, por lo que pronto aparecieron las carencias. Ahora bien, ¿podía un centro ofrecer buena enseñanza integrada si sus profesores tutores, que eran quienes cargaban con el peso de la enseñanza, no estaban primero convencidos de que ésa es la vía de la excelencia, y no estaban preparados después para llevarla a la práctica con claro beneficio para el alumno?

 

Una norma clave que fue impuesta obligaba a incorporar al alumno con discapacidad en el aula que le correspondiera por su edad cronológica, no mental, y que, salvo excepción, pasara de curso con independencia del nivel de conocimientos alcanzado para no separarse, se decía, de su grupo natural. Esta norma, que podría ser válida para alumnos con discapacidad física e incluso sensorial, resultó altamente distorsionante para los alumnos con discapacidad intelectual. Un segundo principio fue también proclamado. La buena integración debía exigir que el alumno con discapacidad se atuviera lo más posible a la materia que en cada momento se explicara. Se podrían cambiair los contenidos pero no las materias, que debían atenerse a la programación general. Se llegó a decir por algún teórico (estos oídos lo han escuchado) que cualquier alumno con discapacidad podía llegar a entender cualquier concepto: si no lo conseguía, el fracaso era del profesor.

 

A mi modo de ver, la normativa ideada e impuesta reglamentariamente ha sido en gran parte ajena a la realidad. Al margen de carencias de profesorado preparado y de recursos materiales, solucionables en última instancia a base de tiempo y de presupuesto, el fallo más grave en la aplicación de la enseñanza integrada ha sido la no aplicación de lo que es precisamente su principio constitutivo: el ajuste de las áreas educativas a las necesidades del individuo concreto. Para ello, lo primero que debe definirse es un proyecto de vida. Este proyecto parte de un esbozo cuando el alumno es pequeño y se desarrolla conforme avanza en edad y en conocimientos. En función de la discapacidad que el alumno tenga pueden preverse sus futuras posibilidades y establecer claramente unos objetivos, que se podrán después perfilar profresivamente de acuerdo con la evolución. Este trabajo no depende tanto de los equipos profesionales del Ministerio que actúan de forma distante sino de quienes están más próximos: los tutores, el equipo pedagógico del centro y la familia.

 

Establecido el proyecto y teniendo ideas claras sobre el papel que el individuo pueda desempeñar en la sociedad el día de mañana, se podrán establecer prioridades, acotar metodologías, prescindir de conocimientos que pueden ser inútiles para el alumno; es decir, adaptar los medios a las necesidades del individuo y no al revés, elaborar una auténtica adaptación curricular que sea personalizada (...).

 

No podemos tampoco olvidar los serios problemas perturbadores que determinadas conductas mal adaptadas ejercen sobre el conjunto de la clase y desconciertan al profesor. Es cierto que muchas de estas conductas, que aparecen más en los alumnos con discapacidad mental que en los que tienen otro tipo de discapacidad, son de naturaleza reactiva y obedecen con frecuencia a la necesidad de llamar la atención y decir: "aquí estoy yo, atiéndeme." Pero los profesores carecen muchas veces del apoyo psicológico para estudiar los casos y resolverlos, y se encuentran con la responsabilidad de tener que solucionar al instante situaciones difíciles que afectan a toda la clase. Este es un hecho que influye muy negativamente en la actitud que el profesorado va a seguir teniendo ante la integración.

 

Un nuevo problema ha venido a complicar la situación. La implantación de la ESO a partir de los 12 años ha anticipado la edad a la que los escolares se someten a la rueda de profesores; del profesor-tutor que cubría prácticamente todo el día y al que el alumno terminaba por conocer y adaptarse, se pasa al profesor especializado por materia. Es otro tipo de profesor con distinta mentalidad y formación. En condiciones normales ésto no es un inconveniente, pero para el alumno con discapacidad intelectual o sensorial es fuente segura de conflictos. Obliga a un número mayor de profesores, con frecuencia poco motivados y nada preparados para enseñar a alumnos con necesidades educativas especiales, a conocer las peculiaridades de cada discapacidad y los métodos pedagógicos necesarios, a incrementar las sesiones de coordinación con el equipo de educación especial, algo que debería hacerse pero que no se hace. Los resultados que yo conozco en el mundo de la discapacidad mental están siendo devastadores.

 

Encauzar de Nuevo

Ante un panorama poco optimista urge aplicar soluciones para que el proceso de integración no decaiga. Debemos huir de las propuestas extremas: las de los teóricos fundamentalistas que abogan por la integración total y zahieren a los profesores que no la practican, y las de los pesimistas que sólo aportan problemas para cada solución.

 

Quizá la primera cualidad que debemos exigir a todos- administración, cuerpo de profesores, familia - es la flexibilidad. No entendida en el sentido de que cada uno haga lo que le plazca ... sino como capacidad de adaptar el principio de la integración a las necesidades y a las posibilidades del centro escolar y de su profesorado. Parto del principio, eso sí, de que el profesorado tiene voluntad real de practicar la integración ... porque debe quedar meridianamente claro que la integración sólo es posible si el profesorado la acepta y la aplica con tesón, con conocimiento y con recursos humanos y materiales.

 

La flexibilidad permite ajustar la actividad pedagógica no tanto a una ley gestada en un despacho sino la realidad. Y la realidad muestra dos variables importante: son las enormes diferencias que existen entre los diversos tipos de discapacidad, de modo que lo que es válido para una no lo es para otra, y la variación progresiva de situaciones, necesidades y capacidades que surge conforme avanza la edad del alumno.

 

Cada tipo de discapacidad exige abordajes diferentes y formas distintas de realizar la integración: en el modo de tratar al alumno, de modificar los contenidos en función de sus capacidades que surge conforme avanza la edad del alumno.

 

Es evidente que la de una persona con sordera de nacimiento nada tiene que ver con la de otra con deficiencia mental; y dentro de ésta, hay situaciones de extraordinaria variedad. ¿Es posible abordar todas ellas en una misma clase o, incluso, en un mismo centro? La respuesta no es sencilla y exige recurrir al principio de flexibilidad, no sólo en la planificación del centro sino incluso de toda un área geográfica.

 

Hay expertos en la educación de sordos que proponen combinar el principio de integración y el principio de especialización, en el sentido de seleccionar algunos centros ordinarios de una región determinada que, dentro de su régimen de integración, se especialicen en una discapacidad, sobre todo para aquellas cuya acción pedagógica exija recursos muy costosos y profesorado de apoyo muy especializado. La idea merece ser analizada en profundidad, no sólo en relación con la discapacidad de la sordera sino también con otras.

 

La flexibilidad, decía, debe aplicarse también en relación con la evolución generacional del discapacitado; ello requiere una organización ágil y presta a la adaptación. La integración total o plena es relativamente sencilla en las primeras edades. Pero conforme el alumno crece, quien tiene discapacidad mental o sensorial grave es casi seguro que no podrá seguir una integración a ultranza, es decir, manteniéndose siempre en el aula con sus compañeros. Será preciso; a) adaptar cada vez más radicalmente los contenidos de los temas, b) sustituir unas materias por otras que habrá de cursarles en un aula distinta, c) no "pasar curso" si no se considera oportuno ... sino hacerlo a un ritmo más acorde con su maduracióm, d) todo menos mantenerlo "aparcado" durante horas en la misma clase que sus compañeros, sí, pero sin hacer nada o repitiendo tareas inútiles ...

 

Por decirlo claramente: el "colegio de integración" no es incompatible con el concepto de "aula especial." El alumno va al colegio de su vecindario pero en él trabaja unas horas en su aula ordinaria, cuando la temática y la programación para él preparada aseguran que va a aprovechar bien el tiempo, y otras en el aula especial, en temas que sólo él necesita y con métodos que sólo allí se pueden aplicar. La proporción de horarios entre una y otra variable de formación depende de cada alumno.

 

Este planteamiento existe un serio análisis del proyecto de vida previsible para el alumno con discapacidad ... ¿Qué tipo de vida y de dedicación laboral son previsibles? En función de ello, ¿qué tipo de conocimientos y habilidades necesita desarrollar, tanto de manera inmediata como a más largo plazo, al margen de los planes impuestos por el Ministerio para el común de los alumnos? Flexibilidad y riqueza en las adaptaciones son, pues, los dos grandes pilares del principio de integración.

 

Junto a ello, quiero plantear tres medidas más concretas.

 

- La primera, que la flexibilidad se extienda también a la disponibilidad del profesorado de los antiguos centros de educación especial; es necesario recuperarlos para la educación integrada, convirtiéndolos en focos de irradiación e influencia de su experiencia y de sus conocimientos específicos, para ayuda de los centros ordinarios.

 

- La segunda, que en los planes de estudio de la etapa de formación del profesorado ordinario se incorporen obligatoriamente temas de didáctica para alumnos con discapacidad...

 

- La tercera, que se busque y acepte en mayor grado el apoyo que las asociaciones específicas de determinadas discapacidades pueden prestar a través de sus expertos.{mospagebreak}

 

¿Dónde queda la familia en todo este proceso?...

Las familias que tenemos hijos con discapacidad hemos de tener bien claro que su formación depende muy decisivamente de nosotros. Aprenderán más o menos en el colegio, pero lo que no aprenden no lo completarán por sí mismos. La relación entre familia y profesorado, pues, debe ser total, franca, sin suspicacias ni reproches mutuos, complementándose la una a la otra. Si he mencionado la necesidad de elaborar un proyecto de vida para ajustar a él toda la acción educativa, no cabe hacerlo sin la participación de la familia y, por supuesto, sin comprometerla a trabajar también ella. Familias y profesores tendremos derecho a exigirnos mutuamente si somos los primeros en aportar también nuestros deberes.

 

Integración según las discapacidades

He tratado de resumir la problemática actual de la integración escolar de cualquier persona con discapacidad en España, tal como la percibo. Pero mi entorno más próximo es el de la discapacidad intelectual y, dentro de ella, el síndrome de Down (SD). A partir de esa realidad, quiero enriquecer mis reflexiones sobre la integración escolar...

 

La inmensa mayoría de los niños pequeños con SD o con otros tipos de deficiencia mental no sólo pueden incorporarse a los centros de integración sino que se beneficiarán notablemente, si bien esto no siempre es así, ya que puede haber casos de discapacidad mental que presenten un alto grado de conflictividad. La trayectoria que cada alumno después siga y los logros que obtenga son totalmente imprevisibles.

 

Yerran-y llevan a engaño- quienes afirman que todos podrán alcanzar una carrera universitaria de grado medio y que si no lo hacen es por culpa de los programas o de los profesores. Quienes así se expresan desorientan a familias y a maestros, crean falsas expectativas y provocan el enfrentamiento entre dos grupos de personas que se necesitan imperiosamente.

 

Más bien, pensando en el nivel medio intelectual que muestra la mayoría de jóvenes con SD en España, sólo una minoría particularmente bien dotada por su carga genética y convenientemente apoyada por su entorno familiar y educativo, podrá alcanzar el nivel educativo superior. La inmensa mayoría de los escolares con SD siguen una evolución bastante común, aunque hay diferencias cualitativas y cuantitativas ... Lo normal es que, finalizados los estudios ordinarios de Bachillerato o Formación Profesional muy adaptados a sus personales posibilidades, sean capaces de desempeñar un puesto de trabajo que, igualmente, habrá de ser el elegido de acuerdo con sus habilidades, y en el que necesitarán ciertos apoyos.

 

Los expertos han señalado la facilidad con que el niño con SD se integra bien durante los primeros años en el jardín de infancia, escuela infantil, etc. Las peculiaridades que pueda mostrar de falta de atención, rápido cansancio, etc., son fácilmente atendibles dentro de (ese) medio educativo. Lo mismo es atribuible a niños con otros tipos de discapacidad mental.

 

Cuando inicia su escolarización en el nivel de Primaria o de Educación General Básica surgen las primeras dificultades por la diferencia que se establece entre su velocidad de progreso y la de sus compañeros. Esta diferencia no es igual en todos los casos ... pero han de tenerse en cuenta las denominadas áreas débiles propias de cada forma de deficiencia mental: problemas de lenguaje, expresivo o comprensivo, con su correspondiente repercusión en la comunicación y el intercambio, que son las bases del aprendizaje; las dificultades para captar la información hablada, tanto en lo que se refiere a la comprensión como en la capacidad de retener y recordad frases largas y conceptos sucesivamente expresados; la inconstancia en la realización de las tareas; la dificultad para comprender conceptos y contenidos aritméticos y para dar explicaciones; los problemas de memoria a corto y largo plazo. Aun cuando el niño haya sido preparado en la etapa de atención temprana, su avance será más lento...

 

Serán muchos los tiempos y espacios en los que sea posible la integración plena dentro de las actividades escolares, pero casi siempre con una creciente adaptación de los contenidos a su real capacidad ... y con la aplicación de métodos y recursos que exigen el apoyo especializado. A lo largo de estos primeros años escolares se puede ya atisbar la velocidad de progreso que va teniendo, con el fin de irse preparando para predecir con cierta aproximación el nivel al que será capaz de llegar. Tampoco olvidaremos las etapas de estancamiento aparente en su línea de progreso y que el ritmo de progreso en las diversas áreas puede ser distinto.

 

No es infrecuente escuchar la rebeldía que algunos alumnos con discapacidad intelectual muestran cuando se les indica que han de ejecutar cosas distintas de las de sus compañeros o que tiene que cambiar de aula para atender a otro material. Hay educadores que prefieren mantenerlos en la misma clase para no herir su autoestima. Creo que ésta no es razón suficiente para transigir. Con paciencia, cariño y respeto se les irá convenciendo de que todos somos diferentes, que aprendemos de manera distinta y que aprovecharán mejor el tiempo siguiendo las indicaciones de su profesor.

 

Por otra parte, son claras las ventajas que la educación integrada reporta a los jóvenes escolares con discapacidad intelectual. Por ello, el estar rodeados de un ambiente con modelos normales de comportamiento, el sentirse miembros activos y participantes de una comunidad en clases, juegos y actividades extra-escolares, el estar inmersos en un mundo de buena comunicación verbal y escrita, son factores altamente incisivos y determinantes para ir asentando -aunque sea con lentitud y con dificultad - las bases de su inteligencia y de sus normas de conducta.

 

El problema escolar más grave que se plantea para un alumno medio con discapacidad intelectual en el modelo español de integración es su llegada a los 12-13 años y su incorporación a la Enseñanza Secundaria Obligatoria (ESO). Son numerosos los abandonos que la implantación de la ESO está provocando en alumnos con discapacidades que estaban integrados, pasando a los centros de educación especial. Más aún, son los mismos padres los que advierten a otros padres más jóvenes, aconsejándoles que no pierdan el tiempo y que incorporen a sus hijos desde el principio en centros de educación especial para evitar el cambio a mitad de escolarización.

 

Este es un asunto muy grave que exige la acción concertada de cuantos están comprometidos con la educación, desde las altas esferas ministeriales hasta las familias. El alumno con discapacidad intelectual ... que posee cualidades "medias" no tiene en absoluto a sus 12-13 años la madurez intelectual necesaria para adaptarse al tipo de la actividad pedagógica que impone la ESO. Se siente perdido. Y se desconecta. Insistimos en que su progreso intelectivo y cognitivo es constante pero lento en muchas áreas, y no está capacitado en general para cambiar rápidamente de temas y, mucho menos, de profesores en un mismo día ... profesores, además, que no suelen tener habilidades pedagógicas especiales porque ni se les ha formado, ni tienen motivación alguna hacia educación especial.

 

Si la ESO se mantiene en su actual estructura, los centros escolares de integración, en concertación con los equipos, han de elaborar un plan revolucionario de adaptación curricular que simplifique los contenidos de manera clara y se adapte a las necesidades especiales que exige la educación escolar con cualquier tipo de discapacidad. Si se piensa que este cambio estructural ya no es la ESO ... pues que no lo sea. Lo decisivo, en términos educativos, es que estos escolares a sus 12-13 años continúen formándose en régimen de integración, en función de sus capacidades, y se adapten los medios a los fines, no los fines a los medios. Aquí la flexibilidad es una necesidad.

 

Urge, pues, elaborar adaptaciones curriculares que tengan presentes las capacidades intelectuales de los adolescentes con diversos grados de discapacidad intelectual y las actividades previsibles que habrán de desarrollar cuando abandonen la escuela. A eso llamamos proyecto de vida, en función del cual ha de ir desplegándose el proceso educativo. Bueno sería que unos cuantos expertos, seriamente comprometidos en la educación de las personas con discapacidad intelectual, sin maximalismos y con una alta dosis de realismo, se reunieran para sentar las bases de esas adaptaciones curriculares, con posibilidades de ser modificadas acorde con las características de cada persona y de cada centro escolar.

 

Téngase, además presente que no se trata de atender solamente a la capacidad de integración intelectiva. La adolescencia es una etapa especial de maduración en todos los sentidos, en la que es muy importante que el joven se sienta comprendido, se le vaya ayudando a entender la riqueza y la complejidad de sentimientos y afectos, y se le enseñe a adaptarse a las posibilidades reales de su propia vida. Flaco favor se le hace sometiéndole a un ambiente que excede a sus fuerzas, o creándole unas expectativas que van a exigir un esfuerzo superior a sus posibilidades...
 
Autor: Jesús Florez (versión resumida)
Sobre el Autor: El Dr. Jesús Flórez es Catedrático de Farmacología, Facultad de Medicina, Universidad de Cantabria, España. También es Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Director de la Revista editada por esa Fundación. 
Fuente: Boletín del Real Patronato (España). No. 43, Agosto 99. 
Publicado en el boletín "Paso a Paso", Vol. 10 No. 1

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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