Cociente Down

  • Imprimir Amigable y PDF
 
Volvía de un largo fin de semana en el coche hacia Madrid, con mi hija atada en su sillita en la parte de atrás, colocada donde pudiera verla cada vez que movía el espejo retrovisor. Y es que me gusta verla cuando se va quedando dormida por ese ruido que hacen las ruedas del coche al pisar el suelo, mojado por la lluvia.

 

Ella mira por la ventana, como lo hacemos todos cuando vamos de paquete, y parece como si estuviera soñando, imaginando o pensando, como también hacemos todos en esos largos recorridos de coche.

 

Santander se estaba quedando atrás. Dos intensos días donde el apellido síndrome de Down se oía de 9 a 9, y nuestros nombres propios apenas si los aprendías porque, en realidad, se confundían con lo que en verdad habíamos ido a buscar allí.

 

Todos queríamos, queremos y seguiremos queriendo lo mismo, y cuando eso ocurre, sueles encontrarte a la misma gente que en ocasiones anteriores, y quizá a alguno nuevo en la próxima cita, que se suma a ese grupo de tantos que seguimos buscando y queriendo lo mismo.

 

Iba por el puerto de El Escudo y Bea ya estaba dormida. Cuando la miro en ese estado pareciera que un halo de densa paz la protegiera de todo. No hay nada más envidiable que el semblante de un niño durmiendo. Es como si quisieras arrancarle un trozo de esa tranquilidad tan insultante que expresa, en armonía con su dejadez y el abandono de su pequeño cuerpo al que cualquier postura nunca parece importunar.

 

Ella dormía y yo iba despertando recuerdos de neuronas, dendritas, tripletes de bases y sobreexpresión génica. Todo ello mezclándolo en un puchero donde la realidad diaria, los hechos, las evidencias y logros se repartían a partes iguales con la teoría empírica de la deficiencia de mi hija pequeña.

 

Aunque la ciencia desea demostrarme su diferencia/deficiencia en cada artículo, conferencia o ponencia, la realidad ejerce sobre mí un peso que se multiplica cada mañana y vuelve a hacerlo al caer la noche cuando he logrado que me diga "buenas noches, mamá".

 

Especialistas en las ciencias de la biología , la pedagogía y la psicología hablaron del C.I. (cociente intelectual) y, curiosamente, a todos ellos, en su condición de personas pensantes, pareciera costarles dar a esas siglas consistencia específica.

 

Tímidamente, el C.I. aparecía y se diluía en el peso de las ponencias como si en realidad sus propios autores desearan descubrir un nuevo código capaz de definir la inteligencia de una persona con más justicia.

 

Se hablaba de la necesidad permanente de estímulos para captar la atención en el síndrome de Down, de potenciar el interés a través de la percepción visual, de la mayor respuesta ante estímulos elevados y del aprendizaje por observación.

 

Entre multitud de conclusiones quedaba clara la mayor memoria visual que poseen, y en menor grado la auditiva, a expensas de un buen entrenamiento y de proporcionarles estrategias de aprendizaje. Todo ello se sumaba a la escasez de un lenguaje expresivo en el síndrome de Down, un nivel lingüístico por detrás de su capacidad social o inteligencia general y al mantenimiento constante de propuestas de actuación capaces de paliar estas disfunciones.

 

Quizá es un defecto darle a la vida el valor que ella me demuestra, bien es cierto que me demuestra mucho y de diversas maneras. De la misma manera doy valor a la ciencia según me demuestre, y valor a las teorías si las puedo aplicar.

 

Yo también tengo mayor percepción visual y necesito estímulos elevados y, desde luego, mi aprendizaje en múltiples ocasiones es por observación.

 

Quisiera ir aún más allá y aplicar esas características propias de las personas con síndrome de Down al resto de mis hijos, que no lo tienen, y tendría que desesperarme porque todos ellos necesitan estímulos para mantenerles la atención, aprenden más rápidamente por percepción visual, hablan peor de lo que leen, se distraen más que la apadrinada por el Sr. Down y yo me paso la vida con estrategias de aprendizaje.

 

Ninguno, según la Escala de Inteligencia Wechsler, tiene un C.I. inferior a 130 y en sus informes pedagógicos puedo leer frases como: "…la asimilación de experiencias y memoria inmediata no es adecuada", "…dificultad para la organización temporal de los hechos" y un largo etcétera de hechos que se ven y se constatan. ¿Me van a resolver estos problemas sus respectivos C.I.?

 

Siento ser tan reticente al término pero no me resulta concluyente en ningún caso, puesto que aún no hay palabra que pueda definir la grandeza de la inteligencia humana.

 

El C.I. de mi hija nunca llegará a sumar el mínimo de la escala Wechsler ni de la Terman, ni de las que se hayan inventado, pero es que jamás osaría medir la capacidad de ningún hijo mío por una tabla numérica.

 

Mis hijos son varios y cada uno es individual, diferente. Ni mejor ni peor que su hermano, y no puedo ser tan egoísta de intentar cumplir con ellos mi propio proyecto personal, aunque sea lo humanamente natural.

 

El cociente Down de mi hija me ha enseñado que tanto ella como sus hermanos diseñan su propio proyecto de vida bajo el amparo de mi atenta mirada, pero la realidad es que se pertenecen a sí mismos y yo no puedo y, creo, que no debo satisfacer mi personal ego en tratar de convertirlos en su sueño personal. Ellos tienen su propio sueño, sus deseos y expectativas, y mi deber es respetar su personal idiosincrasia dentro de unas normas sensatas de convivencia y educación.

 

Un poeta indio, Khalil Gibran, escribió una vez que nuestros hijos vienen a través de nosotros pero no nos pertenecen; son hijos de la vida y de su ansia de prolongarse a sí misma eternamente. A veces pienso en esa idea y, a veces, esa vida a la que valoro según me va mostrando lo que me quiere dar, me dice que Gibran debió verlo antes que yo.

 

Cada vida, supongo, esconde su propio cociente y es a ella a quien otorgo un respeto intelectual y sensible; la capacidad de vivir, el cociente vital de los seres humanos, sí es mensurable y…en ese sentido, hijas como la mía lo tienen muy, muy alto.
 
Autora: Beatriz Gómez-Jordana, periodista y directora del portal Down21.org. Madre de una niña con síndrome de Down.
Fuente: Revista Síndrome de Down, Volumen 17, Sept. 2000
Publicado en "Paso a Paso", Vol 11. No. 2 (2001)

 

Visto 1363 veces

Banner Cirdis2016 291x86

Concurso a partir del 22Mayo (1)

boletin Electronico

ARTÍCULOS MÁS LEÍDOS

Integración escolar de los niños con Necesidades Educativas Especiales

 
¿Y qué es trabajar con amor?
Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

Gibran Khalil Gibran.

 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

banner cirdis

ALIADOS
  • Venezuela Sin Limites
  • ExcelsiorGama
  • DHL
  • Bancaribe
  • Banesco
  • Proquim,CA