Discapacidad severa y vida autónoma

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Dos amigas con discapacidad intelectual

Entendemos por 'personas con discapacidad severa' (PDS) a aquellas personas con discapacidad que presentan deficiencias, limitaciones en la actividad o en la participación que impiden la implicación de éstas en su desempeño para la vida diaria y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos.

En nuestro colectivo el elemento distintivo, es el grado de DEPENDENCIA que ocasiona la discapacidad, ya sea por la intensidad de la deficiencia, (una tetraplejia por ejemplo), como por la acumulación de déficits, (deficiencias motrices a las que se añaden problemas ortopédicos, digestivos, lingüísticos, etc.), o por combinación de modalidades (por ejemplo, sordera y ceguera), o por tratarse de trastornos sindrómicos o de tipo degenerativo (autismo, retraso mental profundo, trastorno mental crónico,...).

El origen puede ser diverso así como su curso. Puede tratarse de un daño cerebral adquirido; puede tener origen prenatal, perinatal o postnatal. El déficit puede estabilizarse o puede ser progresivo, etc.

Todo lo anterior hace necesario superar valoraciones centradas en lo puramente clínico. Precisamos análisis multifactoriales, desde un punto de vista no sólo funcional sino teniendo en cuenta los factores personales y ambientales (véase la Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, de la OMS). Más allá de los diagnósticos, está la persona y su representante, si lo requiere, con sus necesidades en el desempeño de su vida.

VIDA AUTÓNOMA

Cuando hablamos de vida autónoma nos referimos a vida digna, y hablamos de calidad de vida.

Queremos significar una vida en la que los objetivos van más allá de la mera satisfacción de necesidades. Sin embargo, habría que ampliar, incluso superar la equivalencia de interpretación que se suele hacer entre independiente y autónomo, cuando hablamos de personas con afectación severa, ya que por definición, éstas precisan ayudas diversas de otras personas y por tanto, ambos conceptos no sólo no equivalen sino que se contraponen.

En el caso de una persona gravemente afectada, optamos por la idea de VIDA PARTICIPATIVA, por promover la integración, las experiencias normalizadoras, la posibilidad de elección, ...

No nos interesa tanto lo que puede hacer solo, de forma independiente, sino lo que puede hacer con ayuda de otro (compañero, cuidador, familiar, asistente personal etc.), y la calidad y disfrute de las cosas que puede realizar incluso con ayuda (humana y/o técnica).

En cualquier caso, habría que someter el concepto calidad de vida a análisis por parte de los propios interesados, las personas gravemente afectadas, y en el caso de aquellas que no pueden hacer valer sus derechos, sondear a sus familiares y / o personas que los representen, ( recurrir a variables internas).

La calidad de vida de las personas con Discapacidad Severa, como ciudadanos ante todo, va más allá de cubrir unas necesidades básicas, puede y debe aumentar en la medida en que se promueva su integración y su participación activa en la comunidad.

 

Colección Cermi.es
Fuente: Solidaridaddigital 
Fecha: 13 de febrero 2006

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