Independencia: Una cualidad que se construye

  • Imprimir Amigable y PDF

¿Qué desea todo padre de una persona con discapacidad intelectual? Probablemente que su hijo crezca, se convierta en un adulto independiente y sea feliz. Entonces, ¿cómo apoyarlo?

Foto de joven con síndrome de Down trabajando

Durante su participación en el Congreso "La Discapacidad en el Año 2000", Alan Abeson, especialista en educación con un amplio curriculum en el trabajo con personas con discapacidad intelectual, habló sobre el deseo de todo padre porque su hijo crezca y se convierta en un adulto independiente. "¡Cuidado! - previno Abeson - la independencia no es el premio al final de la carrera. Para que los hijos puedan ser independientes, es necesario trabajar en ello todos los días.

 
"Es importante reconocer que la educación de un hijo es un proceso complicado. Para empezar a abordar el tema de la independencia - asegura Alan Abeson - es fundamental reconocer que cada familia es distinta y hay muchas variables que influyen en la crianza: la presencia o ausencia de los padres; el rol de la familia extensa; las expectativas que hemos puesto en cada uno de nuestros hijos; el tipo de responsabilidades que les encomendaremos. Hasta el número de hijos que tiene la pareja es una variable. Todas éstas e incontables más, contribuirán al proceso por el que tiene que pasar un niño para convertirse en adulto.
 
La manera como la pareja educa a sus hijos puede o no variar con la llegada de un hijo con discapacidad. Dependerá, también, de la severidad de la misma, de la manera como la enfrentan los padres y del impacto que ésta cause en la familia.
 
En vista de lo anterior, Abeson considera que no pode-mos hacer generalizaciones sobre la independencia, sin embargo, podemos revisar algunos puntos que las familias tienen en común.
 
¿Qué es independencia?
Parecerá simplista pero yo (n.e. Abeson) la defino como la habilidad que cada uno tiene para vivir con éxito. La palabra clave a definir, entonces, es éxito. Para algunos significa lograr una vida plena, acorde a sus aspiraciones personales; para otros, acumular riqueza…eso depende de cada persona.
 
Lo más importante, cuando aplicamos esta definición a un niño o a un adulto con discapacidad, es considerar el punto de vista de esa persona y no el de nadie más.
 
¿A qué edad empieza a trabajar un padre en la independencia de sus hijos?
Mientras más pronto mejor, y una buena manera de empezar es enseñar a los niños a tomar decisiones por si mismos. Esta habilidad se conoce como autodeterminación y ampara el derecho que toda persona tiene de tomar sus propias decisiones y determinar el curso de su propia vida.
 
Self Advocates Becoming Empowered, un grupo de activistas estadouni-denses conformado por adultos con discapacidad, define autodeterminación como: la capacidad para hablar sobre nuestros derechos y responsabilidades con el objetivo de reafirmarnos y luchar por lo que creemos. Ésto incluye la capacidad para elegir dónde vamos a trabajar, dónde queremos vivir y los amigos que queremos tener. Educarnos y educar a otros para trabajar en equipo hacia la obtención de metas comunes, luchar para satisfacer nuestras necesidades y obtener el nivel de independencia que deseamos.
 
Enseñar al niño a decidir es un proceso que debe comenzar desde pequeño. Escoger el menú del día, la camiseta que va a llevar a la escuela…son algunos ejemplos con los que podemos empezar...
 
¿Cómo pueden prepararse los padres para aceptar la independencia de sus hijos?
Muchas parejas fomentan la autodeterminación en sus hijos en ambientes y situaciones controladas, donde les permiten ejercer su poder de decisión. Estos límites sirven para proteger a los hijos de riesgos innecesarios y se establecen en función de lo severo de su discapacidad. Lo peligroso es cruzar la línea que separa la sana protección de la sobreprotección…
 
Aunque la intención del padre siempre es buena, lo cierto es que si no damos a nuestros hijos la oportunidad de tomar decisiones y enfrentar ciertos riesgos, estamos imponiedo límites severos para que lleguen a ser independientes.
 
¿Cómo aprenden los padres a conservar su individualidad mientras forman a sus hijos?
Desafortunadamente, no hay una fórmula garantizada para evitar que un padre se vuelva tan co-dependiente del hijo que le sea difícil recordar que él es, antes que nada, una persona. Sin embargo, y aunque cueste mucho trabajo, particularmente cuando el niño es pequeño, la pareja debe recordarse a diario la meta que se han impuesto: la independencia de su hijo...

 

Lo que voy a decir puede sonar despreocupado o insensible, pero las personas que tienen hijos con discapacidad tienen que hacer todo lo que esté a su alcance por vivir como lo hacían antes de ser padres: participar en actividades familiares y recreativas, frecuentar a los amigos, disfrutar el trabajo, escuchar música…Los padres que se involucran tanto con sus hijos que ya no reconocen su propio ser, están en serio riesgo de disminuir su efectividad como padres y, al mismo tiempo, evitan que su hijo se reconozca como individuo. Involucrarse demasiado con el hijo con discapacidad disminuye, además, nuestra capacidad para ser padres de nuestros otros hijos y ser una buena pareja para nuestro esposo o esposa.

 

¿Cómo aceptar la sexualidad de nuestros hijos?
La sexualidad de los hijos - con o sin discapacidad - es tema difícil para cualquier padre. Sin embargo, en mi experiencia, es aún más difícil para las parejas que tienen hijos con discapacidad intelectual.

 

La mayoría de nuestras expectativas como padres parten de un preconcepto. De lo que nosotros creemos que puede pasar en el futuro. Y sin embargo, no hay garantías.

 

Muchos niños con discapacidad crecen y se convierten en adultos responsables e independientes que disfrutan las oportunidades que la vida les presenta y a las personas que les rodean. Si ése es el tipo de vida que queremos para nuestros hijos, entonces debemos entender que parte de esa vida incluye la sexualidad.

 

Lo que tiene una importancia crítica es cómo vamos a educar a nuestros hijos para que ellos puedan hacerse cargo de su propia sexualidad de manera responsable e independiente. Eso depende, como todo, de cada familia. Sin embargo, ninguna familia puede ignorar que la sexualidad está presente en todos los seres humanos, tengan o no una discapacidad.

 

Hay padres que inscriben a sus hijos en escuelas donde se les enseña a ser independientes: a usar el transporte público o aprender un oficio, entre otros. Sin embargo, cuando llega la hora de usar el transporte o ejercer el oficio, los padres son el primer obstáculo, ¿cómo evitar el miedo a la independencia?
Una manera de enfrentar estas "contradicciones" es reconocer que al asumirlas impedimos que los hijos vivan plena-mente. No sólo obstaculizamos el que los jóvenes practiquen lo que aprendieron sino que, además, contribuimos a discapacitar a los hijos en su proceso de convertirse en adultos productivos.
 
Negar a los muchachos la oportunidad, escatimarles el apoyo de la familia, crea frustraciones terribles. Jamás debemos asumir que las personas con discapacidad no se dan cuenta de lo que pasa a su alrededor. Muchos de los jóvenes sólo aspiran a tener una vida plena, lo más cercana posible a la que tienen sus hermanos, sus primos u otros familiares.
 
Independencia, dicen, no es la capacidad de hacer las cosas sólo sino la sabiduría para saber reconocer a quién podemos pedir ayuda. ¿Está de acuerdo con esta idea?
¡Sí!, sugiere que otro término que podemos utilizar para definir independencia es interdependencia. Una visión real de la vida donde queda claro que las personas - con y sin discapacidad - interactuamos en distintos ambientes y, en todos, debemos relacionarnos con otras personas. Consecuetemente, un aspecto importante para enseñar lo que llamamos autodeterminación es aprender a quién pedir qué tipo de ayuda.
 
¿Cómo pueden favorecer los padres la vida social de sus hijos?
En Estados Unidos cada vez es más común - particularmente entre los muchachos con discapacidad intelectual que concluyeron su capacitación y acaban de ingresar a un empleo-que los jóvenes saquen 10 en actividad laboral y cero en coffee-break (receso).
 
Ésto hace evidente que los jóvenes tienen que aprender habilidades para relacionarse con otros. Tras este pequeño estudio nos dimos cuenta que los habíamos entrenado perfectamente para desempeñar su trabajo, pero que era necesario enseñarles, también, cómo interactuar socialmente. Desafortunada-mente, este entrenamiento no puede darse en las escuelas, es algo que se aprende desde niño, en casa, y lo cultivamos a lo largo de nuestra vida.
 
Independencia es un término abstracto. Como padres debemos trazarnos un plan y conquistar una meta cada día.
 
Independencia no es el tesoro que hayamos al final del camino, son logros que conquistamos día a día. 
Todos los padres sabemos que el tiempo vuela. Esa es la razón por la cual tenemos que planear hoy para mañana y, también, es la razón por la que un padre debe trabajar, desde muy temprano, para que su hijo construya su propia independencia.
Autora: Erika De Uslar
(basado en una conversación con Alan Abeson)
Fuente: Ararú. No. 30. Mayo/Julio 2000. Versión resumida.
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 10.6

 

Visto 3478 veces
ARTÍCULOS RELACIONADOS

Banner Cirdis2016 291x86

Concurso a partir del 22Mayo (1)

boletin Electronico

ARTÍCULOS MÁS LEÍDOS

Integración escolar de los niños con Necesidades Educativas Especiales

 
¿Y qué es trabajar con amor?
Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

Gibran Khalil Gibran.

 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

banner cirdis

ALIADOS
  • Venezuela Sin Limites
  • ExcelsiorGama
  • DHL
  • Bancaribe
  • Banesco
  • Proquim,CA