Proyecto de vida de la persona con discapacidad

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Considerando que todos los seres humanos nacemos libres e iguales en dignidad y derechos y que toda persona puede invocar todos los derechos y libertades, hoy estoy aquí para hablarles del Proyectos de Vida, al que todos los seres humanos tenemos derecho. Hablar del Proyecto de Vida es hablar de sueños, ilusiones, expectativas, temores, derechos, responsabilidades y oportunidades.

La persona con alguna discapacidad, como cualquier otro ser humano merece un Proyecto de Vida. Es decir tiene un camino que recorrer, acompañado y guiado por sus propias ilusiones, expectativas, temores, iniciando el camino como niño y terminando el recorrido como adulto, con la esperanza de que mientras recorre el camino vaya creciendo, y obteniendo logros que se traduzcan en comportamientos acordes a sus competencias y a las oportunidades y demandas que su entorno le ofrece. 

Históricamente la humanidad ha presentado diferentes enfoques y actitudes hacia la persona con discapacidad, en general todos con una visión social muy pobre, como consecuencia de la baja expectativa que se ha tenido respecto a las capacidades de las personas con discapacidad.
 
Esto ha tenido un impacto significativo en la forma como las culturas y por consiguiente los entornos, han considerado el proyecto de vida, al que la persona con discapacidad tiene derecho; siendo muy común encontrar que a la persona con discapacidad se le niega la oportunidad de ser gestora de su propia vida, llevándola mas bien a ser una simple espectadora. Caso similar ocurre con los padres de familia, a quienes se les ha desconocido el rol de copartícipes del proyecto de vida, en tanto son miembros de una misma familia y por consiguiente se convierten en el entorno inmediato generador de los apoyos que necesita el individuo.
 
Los entornos mas amplios a los que tiene acceso el ser humano, al recorrer los diferentes ciclos de vida, como por ejemplo: escuela, recreación, deporte, trabajo y grupos de pertenencia en general, en el caso de la persona con discapacidad, siguen siendo igualmente restringidos, puesto que limitan las oportunidades y apoyos, como consecuencia de patrones culturales particulares.
 
Los entornos saludables promueven crecimiento, desarrollo y bienestar del individuo e incrementan su calidad de vida. No puede describirse un entorno ideal puesto que cada cultura tiene sus propias demandas y facilidades, pero en términos generales un entorno saludable le proporciona oportunidades al individuo, fomenta su bienestar físico, social y emocional y promueve su estabilidad a través de que le permite a la persona predecir y controlar el ambiente y las circunstancias que le rodean
 
Características de los entornos saludables

- Fomentan el bienestar 
- Promueven la estabilidad 
- Proporcionan oportunidades 
- Promueven el crecimiento y el desarrollo

Ofrecer oportunidades a la persona con discapacidad se convierte en un reto importante que de lograrse permitirá que estas personas tengan mayores posibilidades de descubrir y potenciar sus fortalezas como cualquier otro individuo de su comunidad. Hasta el momento la mayoría de las culturas han propiciado todas las oportunidades para sus miembros sin discapacidad de manera que puedan explorar diversas áreas de capacidades y las personas terminen desenvolviéndose en aquellas de mayor competencia. En el caso de la persona con discapacidad esto no ha sido así. Las culturas han creado espacios segregados para esta población y han determinado a priori un rango mínimo de oportunidades que supuestamente cubren sus necesidades básicas. De esta manera no ha sido posible que exploren su potencial y desarrollen sus competencias, como cualquier otro ser humano.

En la medida en que propiciemos oportunidades integradas basadas en la comunidad, se puede lograr que la persona con discapacidad tenga una mayor satisfacción con su estilo de vida, desarrolle sentimientos de afecto y pertenencia como consecuencia de un mayor numero de amis-tades y relaciones interpersonales, alcance una sensación de seguridad que proviene del autocontrol y del control de su entorno personal y finalmente, incremente sus posibilidades de elegir de acuerdo con sus competencias.{mospagebreak}

Hoy quiero que reflexionemos sobre nuestras actitudes y compromisos, rescatando tres conceptos importantes en la concepción del Proyecto de Vida de la persona con discapacidad: Estatus de Edad, Apoyos y Calidad de Vida.

1. Estatus de Edad: hace referencia a los derechos y responsabilidades acordes a los intereses y habilidades que se identifican con la edad correspondiente, permitiendo comportamientos acordes a lo que la gente espera de él. Es poder experimentar el ciclo vital del desarrollo normal, sin estar limitado a ser un niño toda la vida, es tener la oportunidad de acceder a una existencia lo mas parecida posible a la normal, con los esquemas y condiciones de vida cotidiana lo mas parecido a las normas y esquemas de la mayoría de la sociedad.
 
2. Apoyos: Los apoyos dan respuesta a las necesidades de la persona, y permiten que se desenvuelva según las expectativas de su cultura particular. El patrón con el que se enfoca la actitud hacia las personas con discapacidad, generalmente es de sobreprotección, cuidado y vigilancia, para mantenerlas a salvo. No se logra concebir del todo, que estas personas pueden crecer y desenvolverse según el mismo esquema de desarrollo de personas de su comunidad.
 
La sobreprotección y el miedo reducen las expectativas sobre la persona con discapacidad. Cuando las expectativas disminuyen, el individuo se forma el concepto de ser una persona "que no puede" y el crecimiento personal es más lento o incluso puede retroceder. En cambio si se apoya y se le anima a dar pasos hacia la independencia, apropiada a su nivel de desarrollo, crecerá y llegara a conseguirlo. Cuando las expectativas son elevadas y las consecuencias o el apoyo son positivos, la persona se esfuerza y progresa en lugar de retroceder. 
 
Los cuatro componentes de los Apoyos son: recursos de apoyo, funciones de apoyo, intensidad de los apoyos, y resultados deseables.

Clasificacion de los Apoyos

Fuentes de apoyo
Personales; · Otras Personas; · Tecnología; Servicios

Funciones de apoyo

Amistad; Planeación económica; Ayuda al empleado; Apoyo conductual; Ayuda en el hogar; Acceso y utilización de la comunidad

Intensidad de los apoyos

Intermitente; Limitado; Extenso; Generalizado

Resultados deseados

- Mejorar el nivel de habilidades adaptativas / capacidades funcionales
- Maximizar las metas de habilitación relacionadas con la salud, bienestar físico, psicológico o funcional
- Fomentar las características de presencia en la comunidad, elección, competencia, respeto y participación.{mospagebreak}

3. Calidad de vida: El interés por la Calidad de Vida ha existido desde tiempos inmemorables. Sin embargo, la aparición del concepto como tal y la preocupación por la evaluación sistemática y científica del mismo es relativamente reciente. La idea comienza a popularizarse en la década de los 60 hasta convertirse hoy en un concepto utilizado en ámbitos muy diversos, como son la salud, la salud mental, la educación, la economía, la política y el mundo de los servicios en general.

Aunque aun existe una falta de consenso sobre la definición del constructo y su evaluación, podemos intentar definir Calidad de Vida como, la combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales.

A partir de la década de los 80 se adoptó también el concepto en el mundo del retraso mental y otras deficiencias relacionadas, dado que captaba una visión nueva y cambiante sobre las personas con discapacidad. En la medida que la satisfacción con la vida se consideró muy ligada a las posibilidades de tomar decisiones y elegir entre opciones diversas, se abrieron oportunidades a las personas con discapacidad para expresar sus gustos, deseos, metas, aspiraciones, y a tener mayor participación en las decisiones que les afectan. Por ello ha sido y es un concepto guía.

La mejora de la Calidad de Vida es actualmente una meta compartida por muchos programas de desinstituciona-lización y acceso al empleo normalizado por parte de las personas con discapacidad. Estos programas ponen el acento en la planificación centrada en el individuo, la autodeterminación, el modelo de apoyos, y las técnicas de mejora de la Calidad (Schalock, 1997). Se ha constituido, por lo tanto, en un lenguaje común de quienes pretenden evaluar resultados.

Dimensiones e indicadores centrales de Calidad de Vida

DIMENSION: Bienestar emocional
EJEMPLO DE INDICADORES : No Estrés; Concepto de Si mismo; Alegría

DIMENSIÓN: Relaciones Interpersonales
EJEMPLO: Interacciones; Amigos; Habilidades sociales

DIMENSIÓN: Bienestar Material
EJEMPLO: Empleo; Posesiones; Estatus socio-económico; Protección

DIMENSIÓN: Desarrollo Personal
EJEMPLO: Competencia Personal; Actividad Propositiva; Logros personales

DIMENSIÓN: Bienestar Físico
EJEMPLO: Seguros Médicos; Cuidados Sanitarios; Ocio; Actividades diarias

DIMENSIÓN: Independencia para tomar decisiones
EJEMPLO: Control personal; Autogobierno; Valores personales /metas

DIMENSIÓN: Integración Social
EJEMPLO: Ambiente de Trabajo; Grupos de pertenencia; Ambiente residencial

DIMENSIÓN: Derechos
EJEMPLO: Privacidad en las relaciones; Vías de acceso{mospagebreak}

El Proyecto de Vida de la persona con discapacidad, como el de cualquier otra persona, incluye los diferentes ciclos de la vida

Primera Infancia (0 a 4 años)
Estimulación
Habilidades básicas del Desarrollo

Niñez (5 a 10 años)
Pre-escolar
Rutinas de Independencia

Adolescencia (11 a 18 años)
Escolaridad
Aprendizajes formales; Habilidades sociales; Amistades; Formación en valores.

Adulto Joven (19 a 24 años)
Formación Intermedia o Profesional
Aprendizaje de ocupación / oficio; Relaciones afectivas; Independencia /Autonomía

Adulto Medio (25 a 45 años) (45 a 60 años - tardía)
Vida Laboral
Desempeño de ocupación / oficio; Vida afectiva establecida; Uso del tiempo libre

Vejez (60 años en adelante)
Jubilación
Seguridad económica; Vivienda asegurada; Manejo del tiempo libre

La persona con alguna discapacidad como cualquier otro ser humano merece un proyecto de vida el cual pueda desarrollar de manera integrada. Algunos lograrán participación e integración total, otros una participación mas restringida, debido a su condición particular, pero lo que si se espera es que todos puedan recorrer este camino, no importa la ruta, que tomen, lo importante es que el NORTE esté claro y acorde al paradigma actual y contando con los apoyos necesarios desde el entorno.

La persona con discapacidad requiere mucho mas apoyos y servicios adicionales a los existentes para el resto de las personas y necesitan de estructuras como la familia, instituciones y grupos que les ayuden a conseguir estos apoyos adicionales porque generalmente ellos no logran hacerlo por si mismos. Aunque el concepto de apoyo no es nuevo, si lo es la creencia de que su adecuada aplicación puede mejorar el funcionamiento general de la persona con discapa-cidad. Los apoyos son importantes en la medida en que proporcionan la base para incrementar la independencia /interdependencia, la productividad, la integración en la comunidad y la satisfacción de la persona. La cantidad del apoyo necesitado variará de acuerdo con: la dificultad de la tarea, la capacidad del mismo individuo para desempeñarla, lo apropiado de la tarea y/o la ruta escogida para recorrer el camino.

Los apoyos deben estar dirigidos a obtener logros significativos para los resultados esperados, los cuales a su vez deben apuntar a que la persona logre un mejoramiento de su calidad de vida.

Los profesionales tenemos mucho que hacer al respecto:

Es necesario que revisemos los entornos en los cuales estamos desarrollando los programas y servicios en las Instituciones, así como los apoyos que se generan a partir de ellos.
 
Debemos aclarar nuestro rol en este proceso, reconociendo que el proyecto de vida de un hijo lo plantean los padres, en primera instancia, como líderes del proceso educativo de la persona; tenemos que identificar que tanto los padres como la persona misma necesitan orientación y apoyo para volver a soñar y a tener expectativas, para luego decidir el estilo y las condiciones de vida que quieren. El camino tiene etapas, cada una implica responsabilidades y logros que están definidos en gran parte por las habilidades y destrezas de cada ciclo de vida y por las expectativas sociales, propias de patrones culturales particulares.

El medio para convertir el entorno en un elemento óptimo es a través de los apoyos que garantizan el funcionamiento de la persona con discapacidad. Todos los seres humanos somos personas a partir de las relaciones con nuestro entorno. Esta relación se vuelve eficaz en la medida en que contemos con apoyos provenientes de nuestro medio.

Recordemos que la persona con discapacidad puede y debe ser autogestora de su propio Proyecto de Vida; y la capacidad de funcionamiento y participación será el resultado de la interacción entre sus capacidades, las demandas del entorno en que se desenvuelva y los apoyos con que cuente.

Al llegar a la edad adulta la persona con discapaci-dad, como cualquier otra persona, ha recorrido un camino en donde habrá tenido logros y también fracasos, habrá sentido alegrías y tristezas, lo importante es que haya podido desarrollar un proyecto de vida que al evaluarlo pueda concluir que vivir ha valido la pena, que ha pertenecido y participado en comunidades diversas, que ha sido útil, que ha recibido pero también ha aportado.

El proyecto de vida esta cargado de ilusiones, expectativas, añoranzas y temores, el logro o el fracaso de cada una de ellas NO siempre esta bajo el control de la persona misma, ni de la familia. Entornos saludables, son la mayor y mejor garantía para este recorrido.

El camino no siempre es conocido, en ocasiones hay que trazarlo a la vez que se camina; unos tienen rutas establecidas donde se puede escoger, otros casi que hay que recorrerlos a pie y sin alternativa.

Todos los caminos no son lo mismo, unos son largos otros son cortos. Es necesario saber hacia donde se quiere ir para luego escoger el camino, unos caminos hacen factible el viaje, otros hacen gozoso el viaje, unos te hacen fuerte y otros te debilitan. Si se sabe hacia donde se quiere ir, y si existen apoyos, el camino es bueno y viable.


Autor: Cusi Morales Bedoya, Psicologa
Universidad de los Andes, Bogota, Colombia.
Especialista en Asesoria a Familias. 
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 15.1

 

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