La autonomía de nuestro hijo especial.

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Un planteamiento común...
Como padres de niños y jóvenes y luego adultos con necesidades especiales esta reflexión interrogativa suele embargarnos-asaltarnos-invadirnos e inquietarnos en forma recurrente, provocándonos diversos niveles de angustia.


 
Es este cuestionar, acompañado por un vaivén de emociones, algo ampliamente reconocido por los que lo "padecemos" en carne propia como por quienes se dedican a investigar la dinámica familiar de nuestras familias especiales.

Los psicólogos y otros especialistas manejan toda una terminología descriptiva de esos ciclos de ánimo que nos embargan como padres...negación, duelo, aceptación...

 

Así es que podemos reconfortarnos conociendo que inclusive en lo referente a ese subibaja emocional somos todos ¨colegas.¨, independiente del tipo de discapacidad que manifieste nuestro hijo.

 

Pasar de la reflexión...

 

Si bien es esta interrogante un lugarcomún entre nosotros, la respuesta a la misma descansa principalmente en nuestras manos.

 

Si bien desearíamos responder sin titubeos "Claro que sí" cuando se nos plantea "Podrá mi hijo alcanzar su autonomía" no sería justo. Tampoco sería justo y podría ser inclusive cruel apagar toda ilusión de normalidad en los ojos de ese padre.

 

A lo largo de casi una década de contactos con familias, de "colega papá" a "colega papá", sin manejar conocimientos teóricos producto de horas de estudio, hemos aprendido a dosificar nuestras respuestas ante esa interrogante.

Poco a poco, como padres, iremos comprendiendo y aceptando los límites infranqueables que pueden irse manifestando en nuestros hijos. Asimismo, iremos descubriendo potencialidades y competencias insospechadas en ellos.

 

Por lo tanto, ante esa pregunta, nos limitamos a responder que siempre debemos ajustar nuestra brújula hacia ese norte y ser tenaces en la búsqueda y la promoción de las competencias de nuestros hijos.

 

Sea cual fuera la severidad de la discapacidad, podremos con seguridad lograr un máximo de independencia si desde un comienzo nos trazamos un proyecto de vida familiar que conlleve a ese fin.

 

También hemos aprendido que "autonomía" o "independencia" puede tener definiciones muy diferentes en cada caso. Para una familia cuyo hijo se veía afectado por una parálilsis cerebral infantil severa, se logró una medida de ""ndependencia""al lograr que éste mejorara sus posibilidades de comunicación a través de la tecnología de comunicación aumentativa.

 

La posibilidad de navegar con una silla de ruedas eléctrica, de desplazarse con la ayuda de un perro guía entrenado, la posibilidad de trasladarse en transporte público, de desempeñar un empleo en la comunidad, con apoyo...todos son grados de independencia.

 

Por lo tanto, lo que sí nos corresponde responder sería:

 

visualizar un máximo de autonomía pero prepárate para una labor constante, frecuentemente desgastadora pero algamente gratificante, en la medida que se logre cada señal de adelanto.

 

Camarón que se duerme...

Angela Couret
Caracas
 
Autora: Angela Couret
Webmaster, pasoapaso.com.ve
Madre de tres, el menor, Alberto, con discapacidad intelectual
Caracas

 

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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