Boletín Cyberpasos: ¡Viva la amistad!

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¿Es posible una auténtica amistad entre personas con y sin Discapacidad Intelectual? ¡Por supuesto que sí! Lee nuestro boletín Cyberpasos...

 

 

 

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El Síndrome de Down no es barrera para construir una amistad
 
Entrevista con Daniela Pablo y Michelle Allende
Por: Agatha Chaparro, Paso-a-Paso.
Fecha: Marzo 2015
 
 
Amistad sin límites, "El amor no cuenta cromosomas". Las chicas se conocieron por el programa Best Buddies. De izquierda a derecha: Michelle y Maru, Daniela y Gaby
  
En marzo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down, por eso quisimos hacer un editorial que nos acercara a este tema y nos diera una mirada profunda acerca de la sociedad que queremos construir.

En esta oportunidad les contamos dos historias maravillosas, dos historias que debemos replicar para la formación de una sociedad inclusiva. Daniela Pablo y Michelle Allende son dos jóvenes universitarias que realizaron su Servicio Comunitario a través de Best Buddies, programa que desarrolla nuestra fundación. Best Buddies está presente en más de 50 países y promueve la interacción social entre personas con y sin Discapacidad Intelectual.

A través de Best Buddies, Daniela y Michelle tuvieron la posibilidad de conocer y hacerse amigas de Gabriela y María Eugenia (Maru). Seguidamente Daniela y Michelle responden nuestras preguntas en torno a su experiencia.

-¿Qué les llevó a elegir una opción de Servicio Comunitario como ésta?

Daniela: Personalmente soy una persona sensible cuando de estos temas se trata. Tengo un tío con Discapacidad Intelectual y a pesar de que al momento no tomé la decisión por eso, al pasar el tiempo me fui dando cuenta que mi relación con él influyó inconscientemente en mi decisión. Estar con estas bellas personas me encanta, fue algo que desde el principio se dio con mucha naturalidad, es parte de mí.

Michelle: Desde el momento en que me explicaron en qué consistiría mi contribución a este proyecto, supe que sería una experiencia enriquecedora, que me haría crecer como persona y me daría la oportunidad de tener contacto con un "mundito" que no conocía. Siempre he pensado que las personas con discapacidad intelectual tienen muchísimo que ofrecer y es inevitable estar alegre cuando estás cerca de ellos. Son cariñosos, se asombran con las cosas más simples y no dejan que la vergüenza los frene de hacer lo que les provoca, así sea bailar o cantar en el lugar menos esperado.

Ambas jóvenes expresan que su Servicio Comunitario es uno de los pocos proyectos que permiten involucrarte con la causa; Michelle dice que lo significativo radica en buscar personas que quisieran dar su cariño y su tiempo a alguien con Discapacidad Intelectual y regalarle recuerdos bellos.

Tanto Daniela como Michelle pudieron establecer una bonita relación de amistad con sus compañeras asignadas por el Servicio Comunitario, amistad que perdura en el tiempo.

-¿Qué pueden contarnos sobre sus amigas, Maru y Gaby?

Daniela: Gaby y yo tuvimos una conexión desde el primer momento. Desde el día que nos dijeron que seríamos amigas siento que mi vida cambió, me sentí la persona más afortunada y feliz, y así ha sido cada momento que he compartido con ella. Gaby es una persona extremadamente cariñosa, con un corazón enorme y con unas aptitudes extraordinarias. Es cocinera, actriz, modelo, bailarina, campeona de natación, entre muchas otras cosas; ya quisiera yo poder hacer todo lo que ella hace. Además lleva 10 años trabajando en Banesco, importante entidad bancaria del país. No es tímida, todo lo contrario, le encanta llamar la atención y que todos vean lo que ella hace, porque se siente fabulosa, realmente lo es.

¡Ella es todo lo hermoso hecho persona. No podría pedir más!

Michelle: Maru es, sin duda, una de las personas más dulces que conozco. La quiero como si fuera mi familia y disfruto cada minuto cuando estamos juntas. Ella es como una niña, siempre está contenta, a todo el mundo le pone una sonrisa gigantesca y se ríe de absolutamente todo. Está todo el tiempo pendiente de mi, me llama y me escribe por whatsapp y siempre tiene algo lindo que decirme que me alegra el día.

Es talentosa y brillante, es actriz, gimnasta, cocinera, es trabajadora y siempre obtiene reconocimientos en lo que hace. Ella y su mamá han sido increíblemente especiales conmigo. Nuestra amistad se dio muy fácil y natural, porque la verdad es imposible no encariñarse con alguien que siempre tiene una sonrisa y un cariño para ti.

-¿Sintieron algún sobresalto anticipando el primer contacto con sus amigas con discapacidad intelectual?

Daniela: Los nervios estuvieron presentes en un principio, sobre todo al momento de conocer a su mami, pero la verdad es que una vez se rompió el hielo todo fluyó de lo mejor. La familia es una gran influencia en todos los aspectos de la vida y gracias a Dios a Gaby le tocó la hermosa familia que tiene, la cual no solo ha hecho que ella sea lo especial que es, también me han ayudado a entender con más claridad todo este mundo y a tratar a Gaby como una amiga más, con la que puedo disfrutar cada momento y confiarle mis secretos.

Michelle: Antes de que me presentaran a Maru estaba nerviosa porque no sabía si tenía lo que se necesitaba para manejar esa amistad, no sabía si podría hacerla feliz y hacerla sentir cómoda conmigo, si podría generar confianza en su familia y me preocupaba ofenderla por no saber cómo dirigirme a ella. Estaba llena de dudas y la verdad estaba algo preocupada, más que todo porque nunca había tenido mucho contacto con una persona con discapacidad y no sabía cómo debía actuar.

Cuando dijeron mi nombre porque tocaba que me asignaran a mi amiga me emocioné muchísimo, pero más aún cuando dijeron el de ella: Maru salió corriendo hacia donde estaba y me dio un abrazo fortísimo, enseguida comenzó a reírse y a decirme que me quería y que seríamos buenas amigas, en ese momento, desaparecieron todas mis preocupaciones.

Los primeros acercamientos a una persona siempre están rodeados de pena y nerviosismo, pero para Maru y Gaby eso nunca estuvo presente. Para ellas, esta nueva amistad con Daniela y Michelle era toda una experiencia divertida.

Las jóvenes Daniela y Michelle expresan que la primera impresión al conocer a sus amigas fue enriquecedora, cargada de dulzura, hermosura, sinceridad y felicidad. Ambas nos cuentan que se encariñaron con sus amigas y sus actitudes cambiaron, la pena se fue, todo se contagió de alegría. Les tranquilizó el hecho de saber que sus nuevas amigas con Discapacidad Intelectual se sentían cómodas y estaba contentas.

Una anécdota para recordar....

Daniela cuenta que su amiga con Discapacidad Intelectual, Gaby, al menos las primeras dos veces que ve a una persona no hace más que hablar de ella, de todo lo que es, de todo lo que hace, de todo lo que le gusta.

Dice que su amiga Gaby es una persona única y con mucha personalidad, que siempre quiere ser el centro de atención y demostrar cómo actúa, baila, canta, modela, etc. Daniela cuenta que para Gaby no hay problemas en aprender a socializar, es muy abierta y espontánea.

Por otro lado, Michelle nos comenta que una de las cosas que más le causa alegría es la forma de ser de su amiga con Discapacidad Intelectual, Maru. Maru es una persona muy cuadrada en sus pensamientos y sus juicios, ella es una persona de costumbres y le cuesta salir de su rutina o cambiar un concepto en su mente. Michelle nos cuenta que una vez le dijo a Maru que la buscaría a las 4pm, pero luego pudo cambiar los planes para pasar por ella más temprano. Sin embargo, Maru no acepto, así estuviese vestida y arreglada no dejó que la buscaran más temprano porque la hora inicial del encuentro era a las 4pm. Michelle varias veces ha tenido que esperar algunas horas para buscarla porque Maru no deja cambiar los planes.

En otra oportunidad Michelle invitó a su amiga a comer helados en la 4D y cuando llegaron a La Castellana, Maru dice que a ella le gusta es la misma heladería pero en Las Mercedes. Se intentó de todo, pero Michelle tuvo que ir manejando hasta Las Mercedes para poderle hacer comer el helado con su amiga.

Nuevos pensamientos acerca de la Discapacidad Intelectual....

Michelle y Daniela expresan que gracias a su contacto con Maru y Gaby han podido expandir su visión en relación a la Discapacidad Intelectual.

Para Daniela, lo único que nos diferencia es un cromosoma. Ella enfatiza que las personas con Discapacidad Intelectual tienen sueños y aspiraciones como nosotros, aman como nosotros, se ríen de las mismas cosas, les gustan las mismas cosas, hasta tienen parejas. Simplemente debemos ser pacientes con unos más que con otros, pensar y actuar con amor y tratarlas lo más normal posible porque la idea es hacerlas parte de nuestras vidas y no aislarlas.

Para Michelle, existen muchos tabúes y mucho nerviosismo acerca del hecho de tratar con una persona con discapacidad intelectual, es una actitud normal ante algo que desconocemos y que sabemos que es delicado. Tendemos a pensar que debemos ser diferentes ante una persona con discapacidad, que debemos tener un trato especial y que debemos ser extremadamente cuidadosos. Nos preocupa no entenderlos o que no nos entiendan, ofenderlos, hacerlos molestar...

Sin embargo, a medida vamos perdiendo el miedo, nos damos cuenta que estando con ellos somos mejores personas, somos más alegres y perdemos la vergüenza, eso que nos frena a ponernos a bailar o cantar en público; lo mejor de todo, es que sale natural. Nos convertimos en una mejor persona.

Cosas deberíamos saber acerca del Síndrome de Down y acerca de las personas que tienen esta condición

Ambas jóvenes manifiestan que lo más importante es conocer su vida a través de sus representantes, que brinden las herramientas necesarias para una excelente relación. Lo que más han podido aprender y entender es que una persona con Síndrome de Down siente igual que una persona sin discapacidad, pero más fuerte; piensa igual, pero con más inocencia y sus actitudes son las mismas, pero más sinceras.

Michelle dice: "Creo que lo que más me ha unido a Maru es que me veo reflejada en ella, pero es como si ella fuera la versión mejorada de mi". También cuenta que ha visto a su amiga con Discapacidad Intelectual enamorarse y despecharse, tener amigas y discutir con ellas, cocinar, bailar, trabajar, en fin, llevar una vida totalmente normal y se ha sentido identificada con ella en cada una de sus situaciones y las actitudes que toma ante las mismas.

Al final "Pensando que trataría con alguien que aprendería de mi y terminé aprendiendo yo más de ella", dice Michelle. Las cosas importantes, como querer y saber demostrarlo, escuchar, la honestidad, el disfrutar de las pequeñas cosas, entre tantas otras en las que las personas sin discapacidad fallamos tanto, ellos ya lo saben, ya lo hacen y les sale natural.
La amistad y el cariño van más a allá del Síndrome de Down

Daniela y Michelle pueden decir ahora que la amistad y el cariño van más allá de todo. "El amor no cuenta cromosomas", así dice Michelle. Nadie tiene un amigo perfecto. Todos tenemos alguna "discapacidad" pero lo maravilloso de un amigo es que lo elegimos y lo hacemos gracias a sus "capacidades", a aquellos aspectos de su personalidad que nos gustan y van con nosotros. Ambas chicas comentan que las personas con Síndrome de Down están llenas de virtudes y es en eso en donde debemos poner nuestra atención, las virtudes son las cosas que verdaderamente resaltan ante todo lo demás. 

Agradecimientos especiales para Daniela Pablo y Michelle Allende

Si quieres contactar a Paso a Paso, escríbenos... te estaremos escuchando.

  

Compartamos nuestras experiencias

Agenesia del cuerpo calloso (ACC): Búsqueda de un grupo de apoyo

María Pia Baronian nos escribió (21 de diciembre de 2014 23:34) a nuestro Facebook comentando:

"Hola, tengo una beba de 2 meses (Isabella Sofía) la cual tiene ACC. Me gustaría mucho poder hablar con otros padres con hijos con ACC. Si conocen algún grupo, por favor díganme. Soy de Buenos Aires, Agentina. Ya he leído mucha información para poder ayudar a mi hija, quiero que tenga una vida lo más normal posible, ella es el amor de mi vida. Espero su respuesta, ojalá me puedan ayudar. Saludos".

Ayudemos en lo que podamos y aprendamos de los demás, así podremos crecer! Si conoces algún grupo de apoyo o quieres compartir material con María Pia Baronian, por favor  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

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 Pablo Pineda, "Soy Síndrome de Down y a mucha honra".

Tengo 30 años. Nací y vivo en Málaga. Estoy diplomado en Magisterio y terminando la carrera de Psicopedagogía. Lucho por la defensa de los derechos de las minorías sociales. Siempre hemos tenido que luchar para que me aceptaran. Tuve la suerte de conocer a un profesor universitario, Miguel López Melero, que ha sido una persona fundamental en mi vida y que ha luchado a brazo partido para que me aceptaran en la universidad.

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  Esperanzas de volver a caminar.

La técnica que devolvió la movilidad a un parapléjico se ensayará en España bajo la tutela de la investigadora española Almudena Ramón. La terapia consistirá en la purificación y el uso de células de la nariz para regenerar la médula.

  Mujeres con Discapacidad Intelectual reclaman reconocimiento en las cuestiones de género.

El el Observatorio de la Mujer de FEAPS Madrid elaboró un comunicado que aborda las mayores dificultades con las que se encuentran las mujeres con discapacidad intelectual para encontrar un empleo, así como el bajo apoyo y la poca motivación expresada hacia el género femenino bajo esta condición.

 

 

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 Síndrome de Down: Habilidades tempranas de comunicación. Guía para padres y profesionales

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 Hermanos y hermanas - ¿espectadores o protagonistas?

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Calidad de Vida

 Calidad de vida en familias de personas mayores con discapacidad.

Otras informaciones

 Guía: "Tengo un hijo con Acondroplasia"

 Guía Síndrome de Noonan. Orientación a las Familias.

 Abuelos y abuelas con nietos con Discapacidad. Manual de orientación.

 Guía de apoyo "Vivir con Epilepsia" (Niños y adolescentes).

 

¡Inspírate!

 

"El amor es la motivación que alimenta nuestras vidas"

Autor: @engineeringforkidspa

 2do Lugar Concurso Fotográfico Fundación Paso a Paso: La picardía se hace presente.  Fotógrafo: Larissa Bardon Lozada. Protagonistas: Mario Cisneros y Camila Fernández. Caracas, VENEZUELA

 

 

 

 

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Gibran Khalil Gibran.
Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
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