Fundación Paso a Paso: Una red de apoyo para padres (Servimedia, 2005)

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Fuente: Solidaridad latinoamericana
El periódico digital de la discapacidad
Realizado por Servimedia S.A. (España)
Fecha: Enero 2005

Las familias que tienen un hijo con síndrome de Down u otra discapacidad intelectu al suelen sentirse desorientados y solos ante situaciones tan cotidianas como buscar una escuela adecuada para él, encontrar alternativas a su tiempo libre, solicitar asistencia social o dar una alimentación adecuada a su bebé. La información al respecto es escasa y dispersa.

Por eso, desde la Fundación Paso a Paso de Venezuela llevan trabajando más de once años para subsanar estas carencias y ofrecen apoyo a estas personas mediante un servicio de atención telefónica, de su página web o del boletín impreso "Paso a Paso".

Esta fundación ha creado, además, el acceso a una red nacional de apoyo de padres de niños y jóvenes con necesidades especiales. A través de las consultas realizadas en la red o por teléfono, se recogen las experiencias de estas personas, sus dudas, sus logros y se ponen en común. "Hemos tenido muchas satisfacciones en ese sentido, visitando y compartiendo con padres de muchos rincones de Venezuela. Llevamos siempre un mensaje estimulante que incite al padre a convertirse en un agente activo y proactivo. Si ya existe una solución, hay que conocerla e inclusive mejorarla. Si no existe la solución, ¡toca inventarla!", explica Angela Couret, presidenta de la Fundación Paso a Paso.

Respecto a las consultas telefónica o vía internet, las dudas sobre genética, los aspectos dietéticas de los niños con autismo, las alternativas educativas y de tiempo libre o los recursos públicos para terapias son las que más se repiten. Gracias a este intercambio informativo, Fundación Paso a Paso ha creado una importante base de datos de bienes y servicios, dirigida a las familias y a los profesionales que trabajan en este área.

Red Internacional

Pero la acción de esta institución no se reduce únicamente a Venezuela, porque se encuentra ya extendida por el resto de los países de América Latina. "Si nos piden desde Perú información sobre centros educativos para niños autistas, por ejemplo, remitimos esa consulta a nuestros lectores de ese país. Si nos escribe una mamá con una hija preadolescente con síndrome de Down que comienza a menstruar y encuentra difícil el entrenamiento, copiamos ese mensaje a las familias con hijos con síndrome de Down en nuestra base de datos. Esto es muy efectivo. Lo llamamos 'mercadeo social selectivo'. Además de estos servicios de enlace y orientación por internet, hemos conformado un equipo de expertos asesores que responden preguntas formulados por los lectores. Es un servicio gratuito y muy utilizado por quienes frecuentan nuestra web.", comenta Angela Couret.

Por otra parte, desde esta fundación venezolana se busca satisfacer las necesidades profesionales de los docentes encargados de la escolaridad de estos niños. Con este fin, ha organizado diversas iniciativas dirigidas a este importante grupo de profesionales, destacando el programa G.E.M.A.S (Grupo de Estudio para Maestros Ansiosos de Superación), que es un espacio de interacción y de reflexión entre profesores de diferentes ámbitos (educación especial y regular; de colegios públicos y privados y representantes de zonas urbanas y rurales). El objetivo principal de G.E.M.A.S. es sensibilizar a los maestros hacia la diversidad de su alumnado, habilitándolos para detectar la capacidad real de estos niños y capacitándolos para optimizar el rendimiento de todos los escolares.

G.E.M.A.S.

"El Programa G.EM.A.S. está teniendo una aceptación excelente. Hemos atravesado diversas etapas. Inicialmente, se ideó como un grupo de estudios, que luego fue creciendo y decidimos llevarlo a la red. Actuamente G.E.M.A.S. se ha convertido en un eje temático central en nuestra web,especializado en el tema de la integración educativa y que cuenta con su propio boletín electrónico. Como complemento, hemos organizado cuatro jornadas internacionales para tratar el tema de la inclusión educativa", indica Couret.

Porque desde la Fundación Paso a Paso se impulsan diferentes foros de intercambio de información y de experiencias en el área de la discapacidad, además de numerosas charlas de sensibilización. Este es el caso del programa "Respetando las diferencias", dirigido a los escolares, en el que los participantes comprueben lo que es vivir con algún tipo de discapacidad.

Jugando Juntos

También organizan actividades de integración social, a través de los talleres "Jugando juntos", cuyo objetivo es que los niños con y sin discapacidad compartan el tiempo libre. "Estamos en esto desde hace 11 años y los niños con discapacidad intelectual que empezaron con nosotros casi en pañales como asistentes al estos juegos actualmente están haciendo voluntariado. Estos talleres se realizan cuatro veces a lo largo del año escolar. Nos apoyamos en voluntariado de bachillerato, cumpliendo sus horas de Labor. De esa camada de voluntarias han surgido varias psicopedagogas y terapeutas que se han inspirado en su contacto con nuestros muchachos", dice la presidenta de esta institución.

Finalmente, en lo meramente informativo, esta fundación publica el boletín impreso "Paso a Paso", que se envía de forma gratuita a instituciones educativas y asistenciales interesados en el área de la discapacidad, y ofrece aspectos de interés en un lenguaje sencillo y accesible. Edita, además, dos boletines electrónicos mensuales y gratuitos: Cyberpasos (temas de interés general) y Gemas Pedagógicas (sobre la integración educativa). Asimismo, la página web de la fundación comprende múltiples ejes temáticos de interés para familias y profesionales y contiene un directorio de bienes y servicios para Venezuela.

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Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

Gibran Khalil Gibran.

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