¿Se va a la deriva la integración educativa? Sobre la necesidad de estructurar la comunicación

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 La necesidad de estructurar las interacciones de comunicación entre estudiantes con síndrome de Down y sus compañeros.

La tesis de este artículo es que la integración escolar sería mucho más productiva para los estudiantes con síndrome de Down y sus compañeros de clase si los maestros aprendieran a aplicar de manera eficaz unas interacciones de comunicación que estuvieran bien estructuradas entre estudiante y estudiante. 

La revisión de los resultados de nuestro estudio, que trató sobre cómo se utiliza la estructura de interacción cooperativa y una interacción tutorial, mostró importantes beneficios relacionados con la comunicación que afectaron tanto a los escolares con síndrome de Down como a sus compañeros.

El artículo concluye con un conjunto de consecuencias para que siga mejorando el sistema de integración.

Cuando en 1975 se aprobó (en Estados Unidos) la Ley "Education for All Handicapped Children Act" (PL 94-142), los padres de niños con síndrome de Down en edad escolar saltaron de alegría. Por primera vez en la historia, se garantizaba a sus hijos una educación pública. Para más satisfacción, la educación había de ofrecerse en el entorno menos restrictivo posible y factible.

 

Agarrándose a la letra del "ambiente menos restrictivo posible", los padres con hijos con síndrome de Down o con otro tipo de discapacidad se movieron rápidamente para que las autoridades escolares consideraran como una misma cosa el ambiente menos restrictivo posible y el ambiente escolar normal. Así nacía el movimiento de integración.

 

Al principio, los padres se sentían satisfechos simplemente con ver a sus hijos, hombro con hombro, junto a niños sin discapacidad en un ambiente escolar normal. Pronto, sin embargo, elevaron su perspectiva, aspirando a ver unos beneficios más sustanciales de la integración para sus hijos, como por ejemplo el desarrollo de interacciones y relaciones heterogéneas (niño-con-síndrome-de-Down con niño-sin-discapacidad), y quizá incluso amistades. Además, poco después empezaron a esperar que el currículo propio de una educación regular y la influencia de los compañeros sin discapacidad tendrían que mejorar más el avance académico de sus hijos.

Durante este período en que germinaba el movimiento integrador, también los padres de los hijos sin discapacidad tenían sus esperanzas. Al principio se sentían fuertemente atraídos por razones humanitarias y altruistas, pero poco después algunos de ellos empezaron a preocuparse de que sus hijos pudieran recibir una educación algo "aguada" y una atención individualizada pequeña por parte del educador (sobre todo en materias académicas), dado que éste habría de compartir el tiempo con los alumnos con síndrome de Down dentro del ambiente de la integración.

Actualmente, tanto los padres de alumnos con síndrome de Down como los padres de alumnos sin discapacidad siguen presionando a los profesores para que cumplan las iniciales promesas de la integración, pero parecen menos seguros de cómo ayudar a que tales promesas fructifiquen. Al mismo tiempo, los maestros de educación regular que están en colegios de integración se sienten con frecuencia poco preparados para actuar con éxito en una clase integrada. De hecho, en un reciente artículo periodístico se afirmó que en el curso escolar 1996-97, un período en el que el 46% de los 5,9 millones de alumnos con necesidades educativas especiales pasó la mayoría de su tiempo escolar en clases normales, según una encuesta realizada a maestros de educación normal que trabajaban en régimen de integración, cuatro de cada cinco se sentían mal preparados para enseñar a alumnos con necesidades educativas especiales (Minneapolis Star-Tribune, 12 de abril, 2000).

 

Incluso entre los estudiantes que se están formando para ejercer la educación especial ha cundido la duda sobre la posibilidad de instaurar estrategias eficaces de integración. Por ejemplo, una encuesta realizada a 231 alumnos que se estaban formando como maestros de educación especial en dos facultades de educación, una en Escocia y otra en Irlanda, reveló que el 96% creía que su formación profesional nos les preparaba para afrontar con éxito los problemas propios de la integración de niños con síndrome de Down (Wishart y Manning, 1996).

Quizá esta estadística refleja el nerviosismo que los futuros maestros experimentan en el umbral de su primer trabajo como docentes. Pero quizá el problema es más profundo. Quizá, en esta tesitura, el movimiento de integración, a la vista de los obstáculos, ha perdido su momento y se encuentra estancado por la incertidumbre, especialmente desde la perspectiva de los maestros. Y los que habían de recibir este movimiento prometedor, es decir, los escolares con síndrome de Down y sus compañeros no discapacitados, han podido verse cada vez más a la deriva de este movimiento integrador. Pero los niños con síndrome de Down no van a hundirse en este movimiento; las leyes federales lo impedirán. Más aún, surgen chispazos brillantes en la integración con suficiente frecuencia como para ver el futuro con optimismo. Pero ciertamente se aprecia la necesidad de ayudar a los profesores a que recuperen su impulso y mejoren la eficacia de la integración.

 

El objetivo de este artículo va a ser el de ofrecer a los educadores ordinarios y a los especiales, métodos con los que puedan acceder mejor a conseguir los beneficios de la comunicación que están disponibles, al menos en potencia, en los programas de integración. La intención del artículo será:

1) dar a los profesores una representación exacta de las capacidades de comunicación que tienen los escolares con síndrome de Down;

2) mostrar ejemplos de cómo la estructuración de interacciones heterogéneas de comunicación de estudiante a estudiante puede incrementar de manera importante el éxito de un programa de integración;

3) ilustrar cómo se puede favorecer el ambiente de integración al tiempo que se refuerzan las habiliades comunicativas de los escolares con síndrome de Down.
A efectos del presente artículo, el término "integración" es equivalente al de "inclusión" que se está introduciendo en ciertos medios. (Los autores del artículo eligen realmente el término mainstream por ser más familiar, dicen, a los profesores en Estados Unidos, aunque lo consideran equivalente a los de "integración" e "inclusión".){mospagebreak}

Los estudiantes con síndrome de Down como miembros potenciales de la interacción en la integración: habilidades verbales, no verbales y sociales

Las interacciones de comunicación con los compañeros no discapacitados en un ambiente de integración, ofrecen a los estudiantes con síndrome de Down un contexto vital en el que aprenden los problemas y los placeres de la comunicación, por ejemplo, eligiendo una hamburguesa en la carta del menú de la cafetería de la escuela y comiéndola con un grupo heterogéneo de compañeros, mientras comentan una película que ha resultado popular.

Además, cuando los estudiantes con síndrome de Down dejan la escuela como jóvenes adultos, muchos de ellos encontrarán trabajo en el sector servicios en donde se espera que desarrollen buenas habilidades de interacción comunicativa. Por tanto, es importante que los profesores de integración conozcan los puntos fuertes que tienen los estudiantes con síndrome de Down en la comunicación, para que saquen el máximo partido. Debido a las limitaciones de espacio, nuestra revisión sobre su destreza comunicadora se limitará a destacar los resultados pertinentes de unos pocos estudios y revisiones que consideramos importantes.

 

Comunicación verbal

En un importante estudio de Sigman y Ruskin (1999) sobre 93 niños con síndrome de Down se apreció que tenían relativa debilidad en el lenguaje expresivo, mientras que se mantenía relativamente bien en el lenguaje receptivo. Esto puede hacer que un maestro o un compañero se dirija a los a los escolares con síndrome de Down con un lenguaje que esté necesariamente por debajo de su capacidad para entender. Igualmente importante, puede resultar engañoso para el maestro el conocer la relativa destreza en lenguaje receptivo ya que los niños con síndrome de Down tienen frecuentemente problemas en el procesamiento auditivo. Por ejemplo, son frecuentes sus trastornos de audición (Roizen, 1997) y los déficits de la memoria a corto plazo (Buckley, 10995), que socavan el desarrollo de un buen cimiento de la comunicación.

Muchos niños con síndrome de Down tienen problemas de producción del habla. Por ejemplo, son comunes los problemas de articulación. Además, puede haber diferencias anatómicas como las anomalías que aparecen en el cerebro, que tengan que ver con los problemas de producción. Por último, las diferencias en las estructuras del habla como son las cuerdas vocales, la cavidad oral o los músculos faciales, pueden restringir la producción del habla (Miller y col., 1995; Rondal, 1995).

Fowler y col. (1995), basados en su propio trabajo y en una extensa revisión de la bibliografía, proponen que la dificultad que muchas personas con síndrome de Down experimentan para dominar la morfosintaxis del lenguaje (conjuntar palabras en frases que estén gramaticalmente bien formadas), puede estar ligada a las dificultades básicas que se aprecian en el nivel fonológico (el nivel en que se combinan los sonidos para formar palabras), el cual sirve y sostiene el proceso de estructuración de la frase.

Comunicación no verbal
En contraposición con sus débiles habilidades en el lenguaje expresivo verbal, los escolares con síndrome de Down poseen habilidades gestuales relativamente fuertes (Franco y Wishart, 1995). Estas habilidades se desarrollan en etapas tempranas y sirven para compensar la falta de habilidad verbal. Al igual que ocurre con los niños sin discapacidad, se mantienen los gestos como parte del repertorio comunicativo, incluso después de haberse establecido el lenguaje verbal.

Se ha realizado algún trabajo interesante en el área de la comunicación aumentativa. Por ejemplo, Miller y col. (1995) ofrecen pruebas de que los niños con síndrome de Down aprenden con facilidad el lenguaje manual de signos, y que el aumento del vocabulario de signos amplía su vocabulario verbal total. Buckley (1995) observó que los niños con síndrome de Down que hablaban por signos comprenderían la pantomima aun cuando no tuvieran completado su vocabulario de signos.

En las primeras descripciones clínicas sobre las personas con síndrome de Down, era un rasgo reiterado la afirmación de que tuvieran particular facilidad (quizá incluso específica) para la conducta imitativa. Actualmente no se ha comprobado que este rasgo tenga un apoyo empírico. Pero Sarimski (1982), en un estudio que realizó sobre aprendizaje por observación en el que niños con síndrome de Down y con otras formas de retraso mental veían en una cinta de vídeo a un adulto que construía dos juguetes a partir de bloques diseñados específicamente, comprobó que ambos grupos se beneficiaban en las fases iniciales de la tarea. Sin embargo, el grupo con síndrome de Down siguió mejorando con el modelo en pruebas sucesivas, lo que no ocurrió en el otro grupo. Por tanto, no tiene fundamento la hipótesis de que exista una habilidad específica para la imitación; pero la capacidad de los niños con síndrome de Down para beneficiarse de los modelos a lo largo de un período más prolongado ciertamente tiene importantes consecuencias para aprender a comunicarse.

Comunicación social
Dykens y col. (1994), tras revisar concienzudamente la bibliografía sobre las características de socialización de las personas con síndrome de Down, llegaron a la conclusión de que estos niños en edad escolar proyectan por lo general un tipo de personalidad sociable y orientado hacia las personas. Y a la inversa, en comparación con niños con otros tipos de discapacidad intelectual, comprobaron que mostraban menos episodios de conducta maladaptada grave Pueschel y col. (1991) evaluaron las características de conducta de niños con síndrome de Down, comparándolos con sus hermanos sin discapacidad, utilizando la escala Achenbach Child Behavior Checklist (1983), que fue formalizada por maestros y padres. La puntuación en los elementos externos de la prueba (puntos que reflejan conductas agresivas, antisociales y no controladas) en el grupo con síndrome de Down se debió principalmente a un grado mayor en la valoración de la categoría "hiperactivos", lo cual reflejaba descriptores tales como "su conducta es demasiado infantil para su edad", "no se concentra", "impulsivo", con un peso especial en el ítem "problemas de habla". En relación con esto, muchos padres sintieron que su hijo con síndrome de Down mostraba con frecuencia conducta terca, malhumorada o irritable.

En varios estudios se ha destacado la terquedad como rasgo descriptor común de la personalidad de los niños con síndrome de Down (Rynders, 1996). En un extenso estudio longitudinal de Carr (1994), el 75 a 90% de padres de chicos jóvenes con síndrome de Down describían cariñosamente a sus hijos como atentos, amables, afectuosos, etc. Pero el 50-60% los describían también como obstinados.

Para concluir esta sección, veamos brevemente un estudio dirigido a ver cómo reaccionaban los compañeros sin discapacidad ante el hecho de estar en una clase de integración con escolares con síndrome de Down, lo cual proporciona una nueva e importante perspectiva sobre la compatibilidad comunicativa de los compañeros no discapacitados que han de interactuar con los que tienen síndrome de Down.

Laws y col. (1996) repartieron un cuestionario a estudiantes sin discapacidad en edad de clase elemental cuyos compañeros de la misma edad tenían síndrome de Down. Las respuestas a los ítems del cuestionario diseñados para reflejar popularidad y aceptación, revelaron que los escolares con síndrome de Down aparecían con mayor frecuencia en el grupo medio de aceptación, con sólo un número pequeño en el grupo de aceptación baja o alta.

Esto hizo que la distribución de aceptación fuese similar a la observada para los escolares sin discapacidad. Y es que resulta interesante, aunque los niños con síndrome de Down mostraron niveles significativamente más altos de problemas reales de conducta que sus compañeros sin discapacidad, éstos no los rechazaban.

Lo cual fue contrario a lo que puntuaron los niños sin discapacidad en relación con sus compañeros que tampoco tenían discapacidad, ya que en este caso se apreció una fuerte correlación entre problemas de conducta y rechazo por parte de sus compañeros.

Cabe interpretar este resultado, tal como lo señalaron los autores de este estudio, en el sentido de que los compañeros no discapacitados en un ambiente de integración aprenden a servir de apoyo a sus compañeros con síndrome de Down.

En resumen, a partir de los resultados brevemente reseñados en esta sección, queda claro que los escolares con síndrome de Down aportan, dentro de un ambiente de integración, tanto cualidades como defectos de su capacidad comunicadora, y que potencialmente tienen mucho que ganar en su interacción con los compañeros no discapacitados.

Por tanto, queda preparado el camino para que los maestros tomen plena ventaja de las posibilidades educativas inherentes al hecho de mantener a escolares con y sin síndrome de Down en la misma clase. Para activar estas posibilidades, los maestros habrán de querer saber cómo estructurar estas interacciones entre estudiante y estudiante. éste es el tema que abordaremos en la siguiente sección.

Estructuración de las interacciones heterogéneas de comunicación entre un estudiante y otro, en beneficio de la integración.

Los maestros que deseen tener éxito al estructurar interacciones de comunicación en un ambiente de integración necesitan entrenarse en los métodos de estructuración con los que se ha demostrado que tienen eficacia.

Los investigadores que se han centrado en estructurar interacciones de comunicación entre escolares con síndrome de Down y sus compañeros no discapacitados han empleado, por lo general, uno de estos dos métodos:
1. estructuración cooperativa
2. estructuración tutorial

Antes de analizar los resultados de los estudios sobre estos dos tipos de estructuración, podemos preguntarnos: "¿Por qué es necesaria la estructuración? ¿Es que no puede el equipo de planificación educativa de la escuela colocar simplemente a un alumno con síndrome de Down en una clase junto a sus compañeros no discapacitados y esperar a que resulte bien?"

Por desgracia, el colocar simplemente a los alumnos con y sin síndrome de Down en proximidad física, unos juntos a otros, no asegura que surjan interacciones positivas y atracción interpersonal (Rynders y col. 1980).

En cambio, los estudios sugieren que si se estructuran las interacciones de forma deliberada, surgirán mejores resultados.

Para encontrar artículos sobre estructuración de la interacción, se realizó una exhaustiva búsqueda para identificar mediante una base de datos todos los estudios que ofrecieran información sobre estrategias eficaces en los escolares con síndrome de Down. Nuestra búsqueda detectó relativamente pocos artículos en los que intervinieran alumnos con síndrome de Down. Esto se debe probablemente al hecho de que la integración borra las distinciones etiológicas (p. ej., los estudios sobre aprendizaje cooperativo para estudiantes con discapacidad no especificaban si esos estudiantes tenían síndrome de Down). La búsqueda se limitó a estudios publicados desde 1975, el año en que se aprobó la ley PL94-142, antes descrita, y en el que la integración se convirtió en la vanguardia de la ideología y la práctica educativas.{mospagebreak}

Investigación sobre estructuración cooperativa

 

Roger Johnson y David Johnson (1984) han ofrecido el contexto conceptual que ha guiado buena parte de nuestro trabajo, incluido los dos estudios que siguen a continuación.

Los Johnson describen el aprendizaje cooperativo como una estrategia de enseñanza que comprende cuatro elementos básicos.

El primer elemento es la "interdependencia positiva" que requiere que los miembros del grupo trabajen juntos para conseguir un objetivo. Los métodos para promover la Interdependencia positiva consisten en establecer fines de mutuo interés, establecer divisiones en el trabajo, dividir los materiales, los recursos o la información entre los miembros del grupo, asignarle a los estudiantes papeles diferentes y premiarles en conjunto.

El segundo es la "interacción cara a cara" en la que debe existir interacción verbal u otras formas de comunicación.

El tercero es el de la "evaluación individual" en función de cómo dominan el material que se les ha asignado y contribuyen a los esfuerzos del grupo. (Si las actividades de cooperación están bien estructuradas, se minimiza el fenómeno de "auto-stop" por el que uno de los estudiantes hace casi todo el trabajo y los demás se dejan llevar).

El cuarto, se confía en que los estudiantes utilicen "adecuadas habilidades interpersonales y propias de grupo pequeño".

Rynders y col. (1980) (tres profesores de la Universidad de Minnesota y un director de educación física en una escuela especial) llevaron a cabo un trabajo cuya finalidad era la de contribuir a integrar niños con síndrome de Down en una escuela urbana de distrito. En aquella época, los alumnos con síndrome de Down eran asignados por lo general a escuelas especiales y permanecían en clases segregadas para alumnos que se llamaban "entrenables".

Los participantes en el estudio fueron 30 estudiantes de enseñanza media (12 con síndrome de Down provenientes de una escuela pública segregada, 9 sin discapacidad de una escuela pública de enseñanza media, y 9 sin discapacidad de una escuela privada católica). Los 30 alumnos, todos noveles en el juego de bolos, fueron asignados al azar a tres situaciones (cooperativa, competitiva, individual) de modo que cada grupo estaba formado por 10 estudiantes (6 sin discapacidad y 4 con síndrome de Down).

En la condición cooperativa, se instruyó a los estudiantes cada semana a maximizar su puntuación bolística del grupo hasta conseguir un criterio previamente fijado (mejorar la puntuación del grupo en 50 puntos por encima de la semana anterior), y a ofrecer mutuamente ánimo y apoyo en el juego (p. ej. Ayudar a agarrar la bola) en caso que fuese necesario.

En la situación competitiva, se instruyó a los estudiantes a maximizar su propia puntuación con el fin de superar a la de los otros componentes del grupo, concentrándose cada uno en su propia habilidad bolística.

En la situación individual, se instruyó a maximizar su puntuación individual hasta lograr un criterio preestablecido (mejorar en 10 puntos la puntuación obtenida por él en la semana anterior), concentrándose en mejorar su personal actuación bolística.

Al comienzo del estudio de ocho semanas, se dijo que todos los participantes que serían premiados en función de la mejora conseguida en su actuación, dentro de las condiciones fijadas para su grupo.

Al final del estudio todos los participantes recibieron un premio acorde con su actuación bolística. La instrucción básica para el juego de bolos fue idéntica en los tres grupos y se fue ofreciendo de modo similar a los participantes de las tres situaciones a lo largo del estudio.

La primera variable de interés fue la frecuencia de tres clases de interacciones:
1. Interacciones positivas (p. ej. "dar ánimo antes de lanzar los bolos", "recibir alabanzas después de lanzarlos").
2. Interacciones neutras (p.ej. "comentarios sin afecto", "preguntas sin afecto").
3. Interacciones negativas (p.ej. "ridiculizar", "silbar cuando alguno lo hacía mal").

Se siguió un formato estándar de observación que se iniciaba cuando cada jugador subía a su calle para realizar su turno. En ese momento, utilizando una hoja de registro, los observadores categorizaban todas las interacciones verbales inteligibles entre el jugador y los demás estudiantes de forma continuada hasta que el jugador bajaba de su calle. La segunda y tercera variables de interés fueron sus logros bolísticos (puntos) y la atracción interpersonal, valorada mediante evaluación sociométrica.

Los resultados revelaron que el número de interacciones heterogéneas positivas en la situación cooperativa difería significativamente del observado en la condición competitiva o en la individual.
Como media, cada estudiante con síndrome de Down interactuó de forma positiva con sus compañeros no discapacitados 29 veces por hora en la condición cooperativa.

En comparación, hubo una media de 2 interacciones positivas por hora en la situación competitiva y 4 en la individual. Además, en la situación cooperativa los jóvenes con síndrome de Down y los jóvenes sin discapacidad iniciaron en común muchas más interacciones positivas que los participantes de las otras dos situaciones.

En cuanto a los posibles efectos de la estructuración de la interacción sobre las relaciones entre compañeros, los estudiantes sin discapacidad en la situación cooperativa, viendo las fotografías de sus compañeros, clasificaron a los jugadores con síndrome de Down en una posición significativamente más alta que los estudiantes no discapacitados pertenecientes a las otras dos situaciones. Además, lo jugadores con síndrome de Down en la situación cooperativa clasificaron a sus compañeros sin discapacidad en una posición significativamente más alta que en las situaciones competitiva o individual. También, los jugadores sin discapacidad en la condición competitiva clasificaron a sus compañeros con síndrome de Down en posición significativamente más alta que a los que estaban en las otras condiciones.

Las puntuaciones de bolos por grupo, no fueron significativamente diferentes entre las tres situaciones; pero como se esperaba, los estudiantes sin discapacidad jugaron considerablemente mejor que los que tenían síndrome de Down, con independencia de la situación del grupo.

En un segundo estudio, Putnam y col. (1989),trabajando en una escuela elemental ordinaria, implicaron 16 estudiantes de 5° grado con retraso mental que provenían de clases especiales (cinco de ellos con síndrome de Down) y a 32 estudiantes de 5° grado originarios de clases ordinarias. La mitad de cada grupo fue asignada aleatoriamente a dos grupos: 1. sin instrucción por parte del maestro sobre habilidades cooperativas (aunque se les daba información sobre las tareas y retroalimentación), y 2) con instrucción por parte del profesor sobre habilidades cooperativas (p.ej., información sobre cómo
compartir materiales, participación, comprobar para ver si todos están de acuerdo en las respuestas).
Los estudiantes trabajaron en tríos heterogéneos sobre unidades de ciencias. Por ejemplo, los estudiantes en grupos heterogéneos de tres, experimentaron con objetos de diferentes formas, tamaños, densidades para determinar cuáles flotaban, cuáles se hundían, y por qué. Se elaboraba un guión y se organizaban estos tipos de actividades de modo que promovieran la cooperación, a base de insistir en la interdependencia positiva y la participación de todos los miembros.

Se observaron las interacciones sociales utilizando una versión modificada del Social Interaction Observation System (Voeltz y col., 1981). Se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas entre el grupo que recibió instrucción y el que no la recibió en varias de las categorías, incluyendo la categoría cooperativa (p.ej., realizar una actividad con un estudiante que tiene discapacidad). El número de conductas rechazables observadas fue muy bajo en ambas situaciones, no habiendo ningún caso de "comentarios negativos" o de "habladurías" dirigidos hacia los estudiantes con discapacidad.

Investigación sobre estructuración tutorial
Tal como se ha mencionado en la sección anterior, la estructuración cooperativa tiene en cuenta la semejanza de edad entre los compañeros, la promoción de la socialización, el turnarse y la reciprocidad de la interacción, y fomenta que todos los participantes contribuyan en las tareas. Dentro de esta estructura, se trata de que se aproximen las interacciones entre amigos.

En cambio, la estructuración tutorial trata de crear parejas de interacción en las que el compañero sin discapacidad es considerablemente mayor (a veces el doble o más), va orientada a promover una relación vertical con una persona que funciona como tutor y la otra como tutelada, y no crea la expectativa de que se pueda originar un estado de comunicación relativamente igual. Las interacciones dentro de esta estructura se parecen a la enseñanza tradicional (instrucción directa). Además, la estructuración tutorial se ofrece en general de manera vertical, con el fin de aprovechar la ventaja de las diferencias de edad entre los distintos cursos y no dentro de un mismo curso como sería el caso de una estructuración cooperativa. Por ejemplo, los estudiantes sin discapacidad de 8° pueden ser tutores de estudiantes con síndrome de Down de 3°.

Cooke y col. (1982) integraron a Claire, una niña con síndrome de Down de 7 años, en una clase de primer curso como participante en un amplio programa de tutorías por parte de compañeros dentro de una escuela elemental ordinaria.

Una compañera de clase de 1° (Maryann) fue seleccionada como tutora. Las sesiones diarias de tutoría constaron de tres componentes: reunión de tutores, práctica, y comprobación, todo ello en unos 30 minutos al día, para un total de 89 sesiones de tutoría en un período de cinco meses.

El comienzo de cada sesión de tutoría, Maryann cogía la carpeta de Claire que contenía palabras para Claire sacadas de la lista de lectura por visión de palabras de Dolch (1955). Cada grupo de tutores, compuesto de tres o cuatro tutores, se reunía durante 5 minutos en los que Maryann leía en voz alta las palabras que Claire tenía que aprender. Si Marínalas leía correctamente, los miembros del grupo la reforzaban con la palabra "sí". Si Maryann pronunciaba alguna de las palabras incorrectamente, las otras tutoras trataban de enseñarle la pronunciación correcta. Si el grupo tenía un problema, los miembros levantaban el brazo para pedir ayuda al maestro.

Tras la reunión, Claire y Maryann se sentaban juntas en el suelo y Maryann presentaba un juego de cartas con las palabras, tantas como el tiempo lo permitiera, utilizando un procedimiento de corrección estándar si Claire cometía una equivocación (p.ej. "intenta de nuevo"), seguida de modelado de la palabra si Claire seguía sin responder correctamente (p.ej., "di amarillo"). Se animó también a las tutoras a que utilizaran la alabanza social de manera intermitente.

Al concluir la sesión práctica de cinco minutos, se examinó a Claire sobre el conjunto de palabras que había practicado, mientras Maryann indicaba que había acertado cada palabra colocándola encima de una pegatina con una gran cara sonriente, o que se había equivocado colocando esa palabra sobre una gran X.

Al cabo del período de cinco meses, los aciertos de Claire para el reconocimiento visual de palabras aumentó de forma significativa: de 4 palabras reconocidas correctamente antes del test, subió a 77 después del test. Además, Maryann, la tutora de Claire, también incrementó su capacidad de reconocimiento visual de palabras, con una mejoría significativa.

Este ejemplo es una pequeña variante de la estructura tutorial ya que tutora y tutelada tenían una edad aproximadamente igual. El siguiente ejemplo utiliza una técnica tutorial más típica por cuanto el tutor es bastante mayor que el tutelado.

Martella y col. (1995) evaluaron el impacto de formar a compañeros sin discapacidad para ayudar a Dan, un chico de 14 años con síndrome de Down, discapacidad intelectual severa y conducta hiperactiva.

Dan tenía que recibir formación por parte de dos compañeros que estaban en bachillerato superior, a los que se les había entrenado para que le dijeran frases de alabanza específica (p. Ej., "¡Dan, qué bien lo has hecho! Has conseguido decir la palabra "azul"), y para que disminuyeran las frases negativas (p. Ej., "No, eso está mal, Dan. Te lo estás imaginando"). Y al mismo tiempo se les sugerían frases alternativas que sustituyeran a las negativas (p. Ej., "Ha sido un buen intento, Dan. La palabra es "azul").

Los resultados demostraron que los tutores aprendieron a dar órdenes apropiadas y a alabar correctamente y a reducir sus juicios negativos. Pero lo más importantes, como efecto colateral del programa de formación, fue que disminuyeron las verbalizaciones inapropiadas de Dan, las patadas y otras conductas de rechazo, mientras que aumentó su aceptación a las diversas propuestas. Este es un resultado típico de la investigación sobre intervención de la comunicación en situaciones de conducta inapropiada (Reichle y Wacker, 1993). Conforme los participantes incrementan el uso de una comunicación más aceptable, disminuyen las formas de comunicación menos aceptables.

En resumen, mirando con perspectiva los cuatro estudios presentados en esta sección, se comprueba que fue tomando forma un aumento importante y sustancial en las habilidades comunicativas verbales, no verbales y sociales por parte de los alumnos con síndrome de Down, gracias a la aplicación de la estructuración cooperativa y tutorial.

Es también importante el cambio positivo en conductas y actitudes por parte de los participantes sin discapacidad, a través de su interacción con los compañeros con síndrome de Down. Una vez dicho esto, ¿cómo pueden los maestros seguir aumentando y ampliando los beneficios que reportan estas estructuras comunicat8ivas en su clase de integración?

Aumento y ampliación de los beneficios que reportan las interacciones comunicati8vas de estudiante a estudiante, en un ambiente de integración.

Es posible aumentar el crecimiento de la comunicación interpersonal de un niño con síndrome de Down, conseguido gracias a las interacciones estructuradas cooperativa o tutorial, siempre que el maestro se esfuerce por reforzar las habilidades de comunicación verbal, no verbal y social. Lo que sigue a continuación es una lista de sugerencias obtenidas de la bibliografía que trata de los métodos de estructuración del ambiente de integración, incluida la propuesta de instrucción.

Reforzar la "inmersión" de las habilidades de los estudiantes con síndrome de Down, para conseguir mejores interacciones de comunicación en un ambiente de integración.

Buckley (1995) se propuso mejorar las habilidades lingüísticas de un grupo de adolescentes con síndrome de Down que no eran lectores. Los estudiantes repetían las frases que el maestro les presentaba verbalmente. Los estudiantes a los que se les daba tarjetas con dibujo con las frases impresas en ellas lo hicieron mejor que los estudiantes a los que sólo se les presentaba los dibujos. Aprendieron mucho más rápidamente con las frases impresas. Las frases sirvieron de apoyos visuales para su dificultad en la memoria auditiva a corto plazo.

En el mismo sentido, Meyers (1994) describe que con el uso de un ordenador "parlante", los niños con síndrome de Down pueden saltarse la dificultad que con frecuencia experimentan para descodificar textos escritos. De hecho, en uno de sus estudios ayudó a adolescentes con síndrome de Down a que aprendieran a decir frases mediante el uso de la capacidad de emisión hablada del ordenador. Y lo que es más notable, tras 10 sesiones de ordenador, los estudiantes con síndrome de Down mejoraron también su escritura, utilizando tres veces más frases gramaticales espontáneas que en la producción basal.

Puede aprovecharse la relativamente buena capacidad gestual de los niños con síndrome de Down en la forma de "comunicación total", que combina los signos manuales o los gestos con el habla (Freeman y Hodapp, 2000), sirviendo de modelos los maestros o sus compañeros sin discapacidad. Cuando se desea una comunicación eficaz, pueden ser necesarios los instrumentos de tipo aumentativo. En el caso de un estudiante con aptitud para aprender signos, puede utilizarse un intérprete en la clase. En el caso de un estudiante que aprende fácilmente gestos o pantomimas, el maestro y los compañeros pueden adaptar un sistema de comunicación que atienda a las necesidades del estudiante. Se sabe que el uso de instrumentos de tipo aumentativo estimula el desarrollo verbal (Miller y col., 1995).

La comunicación socialmente apropiada, un área que plantea problemas en un número elevado de alumnos con síndrome de Down, ha de ser abordada en términos didácticos con el uso de métodos conductuales (Cuskelly y Jun, 1997). Por ejemplo, el controlar la complejidad de una tarea reduce la frustración al concentrarla en los aspectos más importantes que tengan que aprenderse y reducir otros aspectos (p. ej., una tarea de redacción escrita que es dictada al estudiante para evitar la frustración del deletreo y la puntuación). El uso de procedimientos de aprendizaje sin errores reduce también la frustración al reducir las equivocaciones. Parece, además, que este procedimiento resulta particularmente importante para enseñar material nuevo a estudiantes con síndrome de Down (p. ej., tareas de aprendizaje discriminativo) (Duffy y Wishart, 1997; 1998). Estos estudiantes aprenden, retienen y utilizan la información de modo más preciso. Para profundizar en este tema recomendamos los libros de Nadel y Rosenthal (1995) y Pueschel y Sustrova (1997)

 

Profundizar en el "canal" de la integración

Habiendo señalado anteriormente en este artículo lo que los maestros pueden hacer para mejorar el microambiente del contexto integrador mediante sesiones estructuradas de interacción entre un estudiante y otro, se puede hacer mucho más también para mejorar el macroambiente - el clima/medio/organización - del propio marco de integración.

Para ilustrar cómo puede tomar forma esta posibilidad, veamos el artículo de Kliewer (1998) que aplicó un enfoque etnológico para estudiar las experiencias de alfabetización en la escuela de 10 alumnos con síndrome de Down ubicados en 12 clases, a lo largo de un período de dos años.

Tras haber entrevistado extensamente a los maestros y haber generado abundantes notas de campo basadas en observaciones de los participantes, llegó a las siguientes conclusiones en relación con la alfabetización.

En primer lugar, concluyó que existían de manera evidente dos amplias interpretaciones sobre la alfabetización en los ambientes de las clases.

La primera interpretación concebía a la alfabetización como el cable de un currículo lineal que exige que el estudiante dé su conformidad a una secuencia objetivamente identificable de habilidades o de conceptos.

La otra interpretación concebía a la alfabetización como la construcción de significados en una red o malla de relaciones en evolución, que conecta a los estudiantes, a los maestros y hasta al material de la clase.

Esta segunda interpretación era la que parecía ventajosa para los estudiantes con síndrome de Down porque se veían formar parte de esa red de relaciones que se iban elaborando, en donde se veían reconocidos como usuarios de símbolos, en donde el lenguaje escrito era reconocido como una herramienta simbólica útil para favorecer la relación de estudiante a estudiante. Por ejemplo, un escolar con síndrome de Down de nueve años que asistía a una clase de segundo grado en régimen de integración y tenía discapacidad de grado moderado había sido enseñado por su maestro a usar un teclado del ordenador con fines de comunicación expresiva. Cuando surgió una discusión con un compañero sin discapacidad, él se defendió de que no había cometido falta, no mediante el uso de comunicación verbal sino utilizando el teclado del ordenador para escribir las palabras de su defensa que salieron en la pantalla.

Kliewer termina su artículo citando otro de Cunningham y Allington (1994): "Los niños que consiguen alfabetizarse contemplan la lectura y la escritura como auténticas actividades gracias a las cuales obtienen información y disfrute, y mediante las cuales pueden comunicarse con los demás". (p. 21).
La importancia de ver a la comunicación como una constelación muy extensa e interrelacionada de procesos y habilidades tiene poderosas consecuencias para los estudiantes con síndrome de Down. Esto queda resaltado de un modo preciso en el estudio de Kliewer.

En cuanto a si todo profesor querría (o podría) manejar una clase de integración de la manera que {el llama "Enseñanza de significados en un conjunto evolutivo de relaciones..." sobre una base progresiva, es una decisión profesional que deja abierta.

No obstante, un maestro que no usa extensamente este modo de abordar la comunicación de manera global, puede intentar usarlo durante espacios cortos del tiempo dedicado al lenguaje. Si beneficia al alumno con síndrome de Down, puede aumentar el tiempo dedicado a esta actividad.

Los profesores han utilizado también las artes dramáticas, otra actividad interactiva de la clase, en sus lecciones de lenguaje para favorecer el contenido creativo y promover la escritura del estudiante a través de una conexión con la vida real. Ejemplo de ello es una serie de estudios (Rynders y col., 1993) que se centran en las artes dramáticas como vehículo de aumento de las interacciones comunicativas.
Miller y col. (1993) compararon los patrones de interacción de dos agrupaciones integradas de estudiantes de escuela elemental sacadas de dos clases ordinarias de 5 grado, con dos clases de educación especial para estudiantes de la misma edad con discapacidad intelectual.

Una de las agrupaciones integradas participaba en actividades de sociodrama cooperativo; el segundo grupo participaba en juegos cooperativos.

La intervención de sociodrama cooperativa consistía en ejercicios improvisados de actuaciones, diseñadas por Spolin (1983), recogidas directamente de su libro "Improvisation for the Drama".
La intervención de juegos cooperativos estaba sacada de los juegos que aparecen en "The Cooperative Sports and Games Book" (Orlick, 1978), un compendio de juegos para interior y exterior, para niños en edad escolar.

Un ejemplo que se utilizó para promover el sociodrama cooperativo consistió en colocar a los individuos de un grupo pequeño para que se pasaran la pelota, haciendo ver qué pasaría si la pelota se convirtiera en "viscosa", "caliente", "muy pesada", etc.

Un ejemplo de juego cooperativo fue dividir los grupos en dos equipos de relevos. Cada equipo recibía una pelota grande que había que llevar en forma cooperativa por dos jugadores en un modo típico de carrera de relevos.

Los resultados demostraron que los niños sin discapacidad contaban con los que tenían discapacidad de manera significativamente más frecuente en el grupo de drama cooperativo que en el grupo de juegos cooperativos. Lo mismo ocurrió en la frecuencia con la que los niños con discapacidad contaban con los que no la tenían, aunque en este caso la diferencia entre drama y juego cooperativo no fue significativa.

Durante el estudio sobrevino un suceso inesperado que nos iluminó sobre el rico potencial comunicativo del sociodrama cooperativo.

El grupo de sociodrama cooperativo integrado había recibido instrucciones para crear un terreno de juego imaginario, para después "jugar" en él.

En medio del escenario del colegio, sólo tenían unas pocas sillas y pequeños elevadores neumáticos de forma triangular con los que podían hacer algo.

Jay, un estudiante sin discapacidad, cogíó uno de los elevadores, lo tumbó de costado,
se subió en él, y se deslizó por la rampa resultante.

Chris, un compañero de su misma edad que tenía discapacidad intelectual y motriz seria, estaba de pie junto a él observándolo.

Espontáneamente, Jay invitó a Chris a disfrutar del tobogán con él. Al darse cuenta de que Chris no podría subirse al elevador por su cuenta, arrimó una silla y ayudó a Chris a trasladarse de la silla al elevador y deslizarse por la rampa.

El aspecto de placer en la cara de Chris habló de sobra por esta forma de interacción cooperativa. Esa interacción ofreció a Chris la oportunidad de hacer algo que hubiese sido muy improbable en una clase con segregación.

¿No es esta riqueza de intercambio de lo que realmente se trata en el sistema de integración? Las habilidades simbólicas de orden superior, como fueron las empleadas por Chris y Jay, son sólo una parte de lo que se puede prever y conseguir.{mospagebreak}

Conclusión

 

Los alumnos con síndrome de Down lo harán mucho mejor en un ambiente de integración si se estructuran de manera deliberada las interacciones de comunicación, como son el aprendizaje cooperativo y las tutorías por compañeros. Se puede utilizar una estructuración deliberada del ambiente de integración simultáneamente con la impartición de la enseñanza ordinaria, con el fin de incrementar el crecimiento comunicativo de los estudiantes con síndrome de Down (p. ej., uso simultáneo de tutoría por compañeros con aprendizaje visual de palabras, o aprendizaje cooperativo en grupos de repaso de cálculo en casa).

 

Crear una clase de integración que utilice todo el potencial interactivo de sus participantes no deja de tener dificultades: algunos estudiantes con síndrome de Down mostrarán terquedad y casi todos tendrán dificultades de comunicación verbal. En cambio, algunas de las técnicas de estructuración deliberada pueden reducir los puntos débiles y aprovechar mejor los puntos fuertes (p. ej., su aptitud para la comunicación no verbal y su personalidad agradable acompañada de sus serios esfuerzos).

 

Además, el maestro puede hacer uso de personal de apoyo como son el maestro de educación especial, un para profesional, un logopeda, que habrán de estar disponibles para la colaboración, apoyando de forma creativa el programa del maestro.

 

Cuando los alumnos con síndrome de Down y sus compañeros de clase sin discapacidad no marchan a la deriva en el curso de la corriente de la integración, es debido en gran medida a la capacidad del maestro para manejar el timón, y para estructurar con éxito las interacciones de comunicación y el ambiente en el que la integración se encuentra organizada.

 

Autores: John E. Rynders, Marthe L. Low
Sobre los autores: John E. Rynders es Profesor de la Universidad de Minnesota; Martha L. Low trabaja en el Departamento de Salud de Minnesota (USA).
Fuente: Revista Síndrome de Down 89-101, Septiembre 2001
Publicado originalmente en Down Sydrome Quarterly, 2001.
Reproducido con la autorización de la Revista Síndrome de Down (Cantabria)

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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