Relaciones sociales y amistades entre los jóvenes con síndrome de Down en las escuelas

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Foto de dos amigos
Desarrollar y, sobre todo, mantener amistades que perduren es uno de los mayores retos que deben afrontar los jóvenes con síndrome de Down, especialmente quienes se encuentran escolarizados en escuelas de integración.

 

 Las diferencias en intereses y hábitos de independencia, en relación con sus compañeros, hacen difícil mantener una amistad más allá del ámbito y tiempo de escolarización. El objetivo de este estudio fue explorar las amistades y los patrones de actividades sociales, y sugerir modos de ofrecer oportunidades adecuadas para el desarrollo de la actividad social.
 
El estudio fue relativamente pequeño, utilizando una muestra de 14 jóvenes con síndrome de Down con edades entre 12 y 18 años: unos estaban escolarizados en escuelas de integración, y otros en aulas con apoyo o en centros especiales.
 
Los jóvenes entrevistados tenían una visión muy definida y adecuada sobre lo que es la amistad. Muchos de ellos fueron también claros en sus aspiraciones sin perjuicio de su seguridad. Los jóvenes con síndrome de Down ubicados en escuelas de integración evidentemente disfrutaron y se beneficiaron de tener buenos modelos y de experimentar las relaciones sociales y la amistad con sus compañeros; sin embargo, esta clase de relaciones quedaba restringida prácticamente a la escuela. Parecía que existían relaciones y amistades más auténticamente recíprocas cuando contactaban con otros jóvenes que también tenían necesidades especiales (incluidos los que tenían síndrome de Down), cuyos intereses, vida social, madurez emocional y habilidades comunicativas estaban más acordes con las suyas.
 
Hay claras ventajas en que la gente joven experimente ambos grupos de amigos. Se recomienda fomentar la enseñanza directa de habilidades sociales, analizar las emociones y las relaciones con los grupos, y crear oportunidades en la escuela, fuera de las horas escolares y durante los días de vacación, que cubran un amplio abanico de actividades y acontecimientos culturales, similares a los que disfrutan sus compañeros de integración.
 
Introducción

Durante la última década ha ido aumentando el número de niños y jóvenes con síndrome de Down que ingresan en la escuela integrada (Cuckle, 1997). Y ello ha supuesto un creciente interés por atender adecuadamente a sus necesidades curriculares, tal como lo han descrito con detalle Bird y Buckley (1994), Alton (1998) y Lorenz (1998). Disponemos de menos información sobre sus relaciones sociales, aunque ésta es un área en la que padres y cuidadores muestran con frecuencia gran preocupación..
 
Sloper y col. (1990) observaron que los jóvenes con síndrome de Down mostraban gran dependencia de las oportunidades que sus familias les creaban para su vida social. Un estudio en que se comparaban los adolescentes con síndrome de Down en la década de los ochenta y de los noventa sugería que los que estaban en escuelas especiales sólo aventajaban en una cualidad a los que estaban en escuelas integradas (Buckley y Bird, 2000): en las escuelas especiales se podrían formar grupos de compañeros con intereses y habilidades similares, que permitieran prosperar relaciones de apoyo reales y recíprocas.
 
Laws y col. (1996) vieron que los chicos con síndrome de Down de 8 y 18 años eran tan populares como sus compañeros en las escuelas de integración cuando se les elegía como compañeros de trabajo, pero no se les llamaba con la misma frecuencia como "los mejores amigos" ni se les invitaba a casa.
 
Jobling y col. (2000) profundizaron en el concepto de amistad y emociones afines entre los adultos jóvenes con síndrome de Down. Vieron que sus ideas se podrían desarrollar mediante:
a) el análisis de experiencias;
b) la enseñanza de habilidades sociales mediante registros de vídeo
c) actividades de grupo y role-play, capaces de ofrecer oportunidades para explorar y compartir las emociones,
d) actividades de grupo capaces de ofrecer apoyo emocional a los participantes.
 
Es cada vez más frecuente en todo el país que los niños con síndrome de Down acudan a las escuelas primarias de integración en donde siguen los patrones de amistad propios de sus compañeros. Trabajan en clase en grupos; toman parte en actividades post-escolares; asisten a actividades externas en grupos; juegan con sus compañeros en los descansos y en la hora de la comida, y son invitados a casa con frecuencia por sus compañeros (o sus padres) después de la escuela, o en fines de semana, o a fiestas.
 
Al pasar a la escuela secundaria, la vida social cambia drásticamente para todos los muchachos al trasladarse a escuelas diferentes y viajar de modo independiente - a veces sin ningún compañero de la primaria. Ya no tienen los padres más oportunidades de establecer amistades diariamente en el patio de juego. Es más probable que el paso a la secundaria ejerza un mayor efecto sobre las relaciones sociales y de amistad en los jóvenes con síndrome de Down, que muy posiblemente tendrán menos oportunidades de independencia que sus compañeros y parecerán menos maduros.
 
Antecedentes para un estudio en un gran distrito educativo local metropolitano (DEL)
 
En este distrito en el que concentramos nuestro estudio, existe una alta proporción de niños en escuelas de integración y escuelas con aula de apoyo. En el año académico 1999-2000 había 126 niños y jóvenes con síndrome de Down en las escuelas de este DEL. De los 60 en edad de escuela primaria, el 83% estaban en escuelas de integración y el 17% en escuelas especiales. De los 66 en edad de secundaria, el 12% estaban en escuelas de integración, el 33% en escuelas con aulas de apoyo y el 54% en escuelas especiales.
 
Las escuelas con aulas de apoyo tienen estructuras a las que los jóvenes con diversos tipos de necesidades especiales acuden por la mañana y salen por la tarde. Se piense que estas estructuras aportan una combinación óptima de enseñanza especializada en una unidad pequeña junto con oportunidades para su inclusión en el sistema general de integración. Los alumnos se integran en algunas clases a lo largo del currículo y comparten con sus compañeros de integración a las horas de la comida. Si es necesario, están ayudados a acompañados por ayudantes de apoyo escolar (APE). En términos de relaciones sociales y de amistad, los centros con aulas de apoyo dentro del sistema integrado ofrecen la posibilidad de que los jóvenes se relacionen con otros que tengan similares necesidades especiales e intereses sociales.
 
La estructura de las aulas de apoyo contrasta con el sistema de escuela plenamente integrada en donde puede haber muy pocas personas, o ninguna, con esas mismas necesidades. Las preocupaciones acerca de la amistad y de la vida social, expresadas por profesionales y por padres, fueron las que impulsaron este estudio sobre las amistades entre los jóvenes con síndrome de Down.
 
Los objetivos del estudio fueron:
a. explorar las actitudes hacia las amistades;
b. describir los patrones de actividad social
c. sugerir medidas para dotar de oportunidades más amplias para desarrollar estas actividades sociales.
 
Puede ser necesario clarificar ahora un poco la terminología. El artículo se centra en una muestra de gente joven con síndrome de Down: la llamaremos "los jóvenes o la gente joven"; habrá algunas referencias hacia, o comparaciones con, "los compañeros de integración". Las referencias a personas con necesidades especiales se nombrarán como "el grupo más amplio" (que incluye a los jóvenes con síndrome de Down), y por lo general será el relación con los medios de que se dispone en la ciudad para este grupo más amplio.
 
Métodos

El estudio forma parte de un proyecto más amplio diseñado para promover la integración en las escuelas de todo el conjunto de niños y jóvenes con necesidades especiales dentro del DEL. Este estudio más pequeño se centró en describir los patrones o formas de las amistades y de vida social entre los jóvenes con síndrome de Down con edades entre 12 y 18 años.
 
Debido al tiempo limitado de investigación y al deseo de reunir datos en profundidad, elegimos una muestra relativamente pequeña de 14 jóvenes. Las cinco chicas y dos chicos que asistían a su escuela secundaria de integración en la ciudad fueron emparejados con otros siete, del mismo sexo y (en lo posible) edad, también con síndrome de Down que asistían a escuelas con aulas de apoyo. Se hizo este emparejamiento para facilitar las comparaciones.
 
Se programaron entrevistas con la gente joven; con el ayudante de apoyo del aprendizaje que más estrechamente trabajaba con cada joven; y con uno de los padres (generalmente la madre).
 
Las entrevistas (aproximadamente de igual frecuencia) se llevaron a cabo por las dos autoras que estaban muy experimentadas en el trabajo de campo con gente joven con necesidades especiales; una de las autoras tiene amplia experiencia en el trabajo de investigación.
 
Cada entrevistadora trabajó con tríos de persona joven, su padre o madre y la persona de apoyo escolar (así se obtenía la visión completa de cada caso). La entrevista con el joven fue corta para no abrumar a quienes fueran menos explícitos. Se esperaba que los detalles más puntuales de las actividades e interacciones en casa y en la escuela podrían ser obtenidos de forma más cuidadosa y precisa a partir de las entrevistas con los padres y los ayudantes de apoyo. Las preguntas de los cuestionarios vienen resumidas más abajo.
 
Cuestionario a los jóvenes
 
La entrevista individual con cada joven tuvo lugar en la escuela; si el lenguaje no era del todo claro, se recurrió a la ayuda ocasional de un adulto en la escuela. En conjunto los jóvenes fueron capaces de expresarse independientemente, aunque se necesitó alguna vez repetir, simplificar, clarificar o iniciar alguna respuesta, según el nivel de lenguaje del joven. Se tuvo buen cuidado de que los jóvenes expresaran sus propias opiniones y no se dejasen llevar por las preguntas; el entrevistador grabó sus respuestas. Las preguntas fueron:
 
- ¿Quiénes son tus amigos, en casa y en la escuela?
- ¿Qué te gusta hacer con tus amigos?
- ¿Vienen tus amitos a tu casa o vas tú a la de ellos?
- ¿Sales con los amigos u os quedáis en casa?
- ¿Vas a algún club para mantener algún tipo de actividad con amigos?
- ¿En qué consiste ser un buen amigo, qué te gusta de los amigos, crees que los amigos son importantes?
 
Cuestionario al personal de apoyo en la escuela
 
Las entrevistas se realizaron también en la escuela. Se les dio un listado para que lo rellenaran, diseñado para que les llevara sólo unos minutos de su tiempo. Después de eso, se les dio la oportunidad de aclarar alguna de las preguntas y realizar comentarios generales sobre las amistades del joven y qué solía suceder si el joven raramente o nunca era incorporado en un grupo; la entrevistadora grabó los comentarios en su totalidad.
 
El listado contenía afirmaciones detalladas sobre los hábitos y actividades, y contenía espacios para señalar la frecuencia (a menudo, a veces, nunca) con la que esas afirmaciones se aplicaban; algunas preguntas dejaban espacio para señalar algún breve comentario. Resumen de las afirmaciones:
 
- El joven se encontraba integrado en grupos, con o sin dirección de adultos.
- Se integró a sí mismo o iniciaba la conversación en el grupo.
- Eligió o se le eligió como compañero para el trabajo, con o sin dirección de adultos.
- Se integraba en la conversación del comienzo del día o entre las horas de clase.
- Era saludado por, o se dirigían a él, otros alumnos o adultos en la escuela.
- Saludaba o hablaba él con otros alumnos o adultos en la escuela.
- Es supervisado a la hora de la comida.
- Se junta él, o se le juntan, otro u otros condiscípulos para la comida.
- Toma parte en actividades informales de los períodos de descanso con uno o con más compañeros.
- Toma parte en cualquiera de los siguientes clubes organizados a la hora de la comida o después de las clases: ajedrez; deporte; arte, danza, música, teatro; informática.
- En los viajes y visitas escolares es supervisado por un adulto; prefiere un compañero o se integra o es integrado en un grupo, con o sin dirección de adultos.
- Medio de transporte y compañía para ir a la escuela. 

Cuestionario a los padres 

Se entrevistó personalmente a los padres en su casa, o en la escuela, o por teléfono (atendiendo a su preferencia). Se utilizó un listado para tomar nota de las respuestas , pero las respuestas a preguntas de más amplio contenido fueron grabadas por la entrevistadora. Las preguntas fueron:
 
- ¿Tiene el joven amigos habituales de la escuela?

- ¿Tienen sus amigos necesidades especiales?

- ¿Es invitado de modo regular por sus amigos de la escuela a su casa?

- ¿Toma parte en alguna de las siguientes actividades organizadas junto con amigos de la escuela o de la vecindad?
- scouts o guías
- clases o clubes de natación o deporte
- clases de teatro, danza, música o arte
- clubes de jóvenes o grupos de domingo
- actividades como por ejemplo "conducir para el discapacitado"
- cualquier otra actividad

- ¿Toma parte en cualquiera de las siguientes actividades informales, junto con amigos de la escuela o de la vecindad?
- juegos en general
- juegos informáticos o de vídeo
- escuchar o tocar música
- natación u otros deportes
- cualquier otra actividad

- Se pidió a los padres que comentaran de modo general sobre la vida social, sus esperanzas y sus preocupaciones para el futuro.

Todos cuantos participaron en esta investigación disfrutaron al parecer de la oportunidad que se les brindaba para expresarse con cierta profundidad. Los datos obtenidos de los jóvenes, sus padres y las personas de apoyo escolar ofrecieron un cúmulo de material que se describe y se analiza a continuación.

Resultados

Comprender la amistad
 
Sólo a los jóvenes se les preguntó específicamente sobre lo que constituye la amistad, aunque en ocasiones los padres o los ayudantes escolares hicieron alguna observación que ampliaba o aclaraba el comentario del joven.

La mayoría de los jóvenes pudo nombrar al menos un amigo, y las ideas de los jóvenes sobre lo que constituía la amistad fueron muy coherentes. La inmensa mayoría poseía un sentimiento muy fuerte de lo que significa la amistad. La percibían como algo importante y se mostraron muy positivos sobre sus amigos, aunque generalmente decían que les gustaría tener más.

Describían al amigo como alguien que es amable y leal; que pide y se deja pedir ayuda; que le gustan las mismas cosas y comparte actividades; alguien que está "a por todas contigo".

Para dos de los jóvenes menos maduros, amigo era aparentemente cualquiera (adulto o compañero) que le prestara atención, aunque fuera mínima o pasajera. Describían las actividades propias de su edad que podrían hacer junto con sus amigos: deporte, juegos de ordenador, ver la tele y vídeos, escuchar música; sentarse a charlar, salir a comer o al cine en pandilla.

Una chica de 14 años describió con viveza cómo iba en bicicleta a la escuela con sus amigos, iban los sábados al parque para encontrarse con amigos e ir a un concierto de rock. Había por su parte, evidentemente, algo que era más deseo que realidad, puesto que su madre nos dijo que la chica era poco de fiar en la calle, o al cruzar las calles o al tratar con la gente, y que necesitaba mucha supervisión.

Algunos de los jóvenes mencionaron actividades poco apropiadas con los amigos, como por ejemplo jugar con muñecas a la edad de 11-12 años; unas pocas lo hacían cuando estaban a solas - en un caso, una chica de 13 años se justificó a sí misma diciendo que estaba "arreglando el pelo de Barbie" para una hermana más pequeña.

Vida social en la escuela

El personal de apoyo fue el que dio detalles sobre las interacciones sociales en la escuela. En los 14 jóvenes del estudio los patrones de interacciones fueron muy semejantes.
 
Con independencia del tipo de escolarización, se necesitó por lo general la dirección de un adulto para incorporar a los jóvenes con síndrome de Down en las actividades de la clase o de la hora de la comida; rara vez eligieron a sus compañeros o se incorporaron a sí mismos en los grupos. A veces se sumaban a la conversación pero rara vez la iniciaban.
 
Las respuestas del personal de apoyo indicaron que los jóvenes hacían amigos más fácilmente con otros jóvenes con necesidades especiales (incluidos los que tenían síndrome de Down) y que valoraban esas amistades; las respuestas concordaron con las que dieron los mismos jóvenes que nombraron quiénes eran sus amigos. El número de amistades mencionadas fue mayor en la situación de aulas de apoyo en donde había un mayor número de alumnos con necesidades especiales que en las escuelas de integración.
 
Los compañeros de integración (en ambos tipos: integración total o con aulas de apoyo) sirvieron de particular apoyo y ayuda en las salidas. Un ejemplo descrito en el sistema de aula de apoyo fue el éxito conseguido en un viaje a Francia en que una chica de 13 años, a la que los adultos percibían como persona que tenía en la escuela muchas dificultades sociales, fue apoyada por sus compañeras. Esta joven afrontó muy bien el compartir habitación, hacer algunas compras y unirse a las actividades organizadas en lo que era su primer viaje al extranjero sin sus padres.
 
Los compañeros de escolarización integrada fueron descritos frecuentemente como amables, pero parecía difícil desarrollar una amistad entre iguales, porque no se correspondían ni los intereses ni las capacidades. Conforme los jóvenes crecían, veían difícil mantener las amistades con los compañeros de integración; éstos deseaban tener más independencia de la que se suele permitir a los otros jóvenes que son más vulnerables y aparentemente menos maduros. Y los amigos más jóvenes del sistema de integración no siempre eran apropiados, porque aunque la madurez emocional y el nivel de lenguaje parecían corresponder, no lo hacían los intereses.
 
Llevar las amistades de la escuela a la casa

Los padres dieron los detalles de las amistades y actividades sociales centradas en la casa. Aunque los jóvenes de nuestro estudio tenían algunos amigos en casa, sólo en un pequeño número de casos esta amistad se mantuvo en casa. Con frecuencia los padres no mantenían contacto con otras familias de jóvenes con necesidades especiales de la misma escuela, de ahí que resultara difícil mantener las amistades hechas en la escuela.

En un caso, una chica con síndrome de Down en una escuela secundaria de integración intercambiaba visitas en su casa con otra amiga escolar en silla de ruedas. Las circunstancias redujeron la posibilidad de realizar actividades físicas conjuntamente (por ejemplo, jugar en el jardín) y dificultaron el transporte entre sus casas.

Otras dos chicas con síndrome de Down estaban planeando hacerse visitas, incluido el pasar la noche, durante las vacaciones de verano. Otra chica y un chico, ambos con síndrome de Down, eran amigos y se reunían de modo regular con la ayuda de los padres, aunque los adultos no eran amigos.

Pocos de los jóvenes estudiados tenían amigos locales en casa, y de varios de ellos contaban los padres que se entretenían en actividades ellos solos: escuchar música, elaborar su propia música y baile, hacer colecciones, escribir (por ejemplo, menús, las letras de canciones de pop que ellos cantaban para quien quisiera escucharles). Estas actividades les proporcionaban diversión y satisfacción. Varios padres indicaron que sus hijos e hijas se encontraban frecuentemente demasiado cansados al final de la jornada escolar como para hacer algo que les exigiera más esfuerzo.

Los padres mencionaron que por lo general fue más difícil desarrollar y mantener las amistades en la escuela secundaria (si se compara con la primaria) porque los jóvenes vivían en barrios distantes; tendían a tener que depender de los padres para el transporte y para mantener las amistades. Con la excepción de un caso en el que un muchacho iba andando a su escuela cercana, no existían oportunidades para hacer amistades en el camino hacia y desde la escuela; casi todos los incluidos en este estudio eran transportados individualmente en taxi debido a las distancias.

Actividades sociales organizadas desde casa

Los padres describieron la vida social que con frecuencia giraba alrededor de la familia, era una ampliación de las actividades en la familia y en la comunidad ciudadana.

Para una de las chicas, pasaba la mayor parte de su tiempo en las actividades de la parroquia como eran la escuela dominical, ayudar a servir el café y a atender en un "rastrillo", o tomar parte en actuaciones de teatro o pantomimas. Sólo los tres jóvenes de más edad disfrutaban en actividades del tipo del paseo y de compras en tiendas locales con los amigos.

Estas actividades eran supervisadas estrictamente por las familias que daban los permisos y marcaban los límites horarios. Algunos de los jóvenes asistían a actividades de tiempo libre como teatro, música, baile, deporte, preparadas para jóvenes con discapacidad de diverso tipo, y desarrollaban allí sus amistades - disfrutaban mucho con ellas y las valoraban mucho. Pero al igual que las amistades escolares, las que se hacían en los clubes y en las actividades organizadas tendían a estar compartamentalizadas; se disfrutaban en una situación determinada pero no se extendían a otra.

Los padres tendían a considerar esto como algo inevitable, aunque les hubiera gustado que sus jóvenes hijos tuvieran amistades de más alcance, como ocurría con sus hermanos. Por lo general, la información sobre centros de ocio adecuados para jóvenes con necesidades especiales era muy escasa y el transporte a centros distantes podría llevar mucho tiempo, y difícil de organizar si uno de los padres tenía que esperar en el club para llevar al hijo a casa.

Varios padres comentaron que les gustaría tener programas o actividades de ocio durante el verano; parecía que había pocas instalaciones apropiadas y seguras para adolescentes con necesidades especiales (incluidos los que tienen síndrome de Down).

Aspiraciones y preocupaciones de los padres

El desarrollo social y las amistades fueron los temas que los padres expresaron como principales preocupaciones. En general se mostraban satisfechos con la parte académica de la escuela; todos eran conscientes y aceptaban las limitaciones académicas de sus hijos. Pero a la mayoría le gustaría que sus hijos tuvieran más amigos, si bien tres afirmaron que sus hijos no necesitaban más socialización porque tenían cantidad de actividades dentro del grupo familiar, o estaban muy integrados en las actividades parroquiales.

Varios se incorporaban a las salidas de la familia, como el cine o los parques temáticos. En una de las familias (proveniente de una minoría étnica), el joven tenía hermanos y tías jóvenes y primos con los que jugaba y disfrutaba en actividades deportivas.

Los padres de los jóvenes eran ambivalentes en cuanto a las demandas de independencia. Creían que era deseable (e inevitable) incrementar su independencia, pero mostraban preocupación por lo siguiente:

- Los veían vulnerables, por ser excesivamente amistosos e indiscriminados al hablar con extraños.
- Podían formar relaciones (a veces inapropiadas) con amigos del sexo opuesto.
- La seguridad personal, en las calles, en los viajes independientes.
- Las consecuencias de la falta de energía debido a una salud poco fuerte.

A pesar de estas reservas hacia el exceso de independencia, surgieron relaciones estrechas y felices con el apoyo y la supervisión de los padres. Dos de los jóvenes, de 18 años y de la misma aula de apoyo, "eran novios y estaban comprometidos" en palabras de ella. Cantaban juntos en actuaciones de la escuela y en casa ("yo soy la solista y él hace de segunda - después cambiamos"). Ambos disfrutaban de compras, o yendo al cine, o al pub, o preparando juntos la comida.

A veces sus padres les llevaban para citarse y los dejaban solos. Otras veces, si hacían salidas con la familia, tenían asientos separados en el cine o en la mesa del pub. Esta joven y otra perteneciente a una escuela integrada iban a empezar "college" en el siguiente trimestre y sus padres las estaban preparando para viajar de manera independiente. Esto era un gran paso porque suponía viajes de varias millas a través de la ciudad para llegar al colegio.

Los padres de otros jóvenes preveían actividades independientes similares con bastante nerviosismo. Sólo una madre pareció reacia a promover la independencia: no imaginaba a su hija viviendo fuera de su casa, confiaba en que tuviera un "trabajito" pero pensaba que era más seguro si permanecía protegida "con mami" ya que eran las mejores amigas.

Discusión

La naturaleza de las amistades

Las ideas sobre la amistad y los patrones de vida social fueron muy parecidas en ambas situaciones (escuela secundaria de integración y aula de apoyo). Los jóvenes con síndrome de Down tenían nociones muy firmes sobre la naturaleza de la amistad, enteramente apropiadas a su grupo de edad. Sin embargo, los amigos que ellos se imaginaban no siempre se materializaban; la independencia que se requería para desarrollarlos se veía a menudo comprometida por aspectos geográficos, prácticos o de seguridad.

Aumento de oportunidades - cómo podrían ayudar las escuelas

Las escuelas secundarias de integración y los centros con aulas de apoyo en el DEL tienen alumnos con un espectro de necesidades especiales para los que se han facilitado ayudas.

Al incluir a los jóvenes con necesidades especiales (incluidos los que tienen síndrome de Down) en tantas clases y actividades escolares como ha sido posible, las escuelas tienen capacidad para ofrecer modelos de actuación en conductas propias de cada edad, y para promover las amistades y las relaciones sociales. Sin embargo, parece que existe una necesidad paralela de que los jóvenes con síndrome de Down tengan acceso a otros jóvenes con necesidades similares, cuyos niveles de madurez e intereses sean más acordes con los suyos propios. Y esto parece que se proporciona más fácilmente en las situaciones de aulas de apoyo; como lo vieron Buckley y Bird (2000), existe una mayor ventaja para que se establezcan relaciones recíprocas en situaciones en las que hay un mayor número de jóvenes con necesidades especiales.

El personal del equipo escolar percibía a nuestra muestra de jóvenes con síndrome de Down como necesitada de más entusiasmo y dirección para organizar su tiempo libre y para entablar amistades, en comparación con sus compañeros de integración. Puede que también haga falta una exploración más directa de las emociones y experienci8as, y una formación de habilidades sociales más directa, utilizando las técnicas descritas por Jobling y col. (2000).

Los adultos han de ser sensibles a las necesidades de los jóvenes con síndrome de Down de modo que animen y favorezcan el establecimiento de amistades (aun siendo escasas en número y objetivos, pueden ser satisfactorias). Esto puede significar darles tiempo y libertad para desarrollarlas. Existe el peligro de que el joven con síndrome de Down disponga de unos apoyos tan estrictos que no tenga oportunidades para adquirir las habilidades de independencia necesarias para desarrollar amistades en su comunidad (Lorenz, 1999). Puede haber una tendencia a que se establezcan interacciones más sociales en una situación de integración, con la ayuda de un adulto (Quail, 2000).

Puede ser necesario que los adultos preocupados por estos temas hayan de aceptar que los patrones de amistad en los jóvenes con síndrome de Down sean de naturaleza diferente comparados con los de sus compañeros. Puede no ser fácil mantener las amistades de casa y de la escuela, de la escuela y del club de ocio, del club de ocio y de casa. Pueden existir razones geográficas, culturales o de carácter práctico que expliquen estas limitaciones, así como posibles limitaciones en términos de lenguaje, independencia y madurez.

Los jóvenes con síndrome de Down pueden establecer relaciones satisfactorias pero limitadas en una situación particular, y se necesitará animarles para que obtengan el mayor placer posible de esa situación. Las escuelas podrían organizar, en lo posible, actividades dentro de la escuela pero en horas extraescolares; las escuelas que tienen pocos alumnos con necesidades especiales (incluidos los que tienen síndrome de Down) podrían trabajar en colaboración para involucrar a los jóvenes en actividades o acontecimientos compartidos entre varias escuelas.

Si el personal de la escuela estuviese dispuesto y se dispusiera de los necesarios fondos, se podrían organizar como extensión del día escolar acontecimientos deportivos, visitas culturales, barbacoas, oportunidades para viajar en transporte público y comer en un restaurante.

Si algunos de estos acontecimientos involucran a los padres y permiten el establecimiento de relaciones sociales en otros contextos, tanto mejor. Probablemente los padres organizaron la vida social cuando sus hijos eran pequeños, y puede ser necesario que sigan haciendo lo mismo durante más tiempo de lo previsto para los demás hijos. Puede que necesiten contactar con las escuelas en busca de un apoyo más práctico para las actividades sociales durante la escolarización secundaria.

Actividades recreativas y programas de tiempo libre en días de vacación

Parecen inadecuadas las actividades que se suelen preparar para los jóvenes en los días de vacación. Ninguno de los adultos encuestados mencionaron un directorio local completo de actividades para jóvenes con necesidades especiales, algo que resulta necesario.

Varios padres indicaron que no era fácil disponer de programas de tiempo libro para los días de vacación que fueran apropiados y atractivos para chicos mayores de 12 años, así como del transporte adecuado. Ahí es donde tienen su sitio las instalaciones de las escuelas (cocinas y comedores, salones de actos, gimnasios, salas y estancias, campos de deporte) para poder ser utilizadas. Pero obviamente, es necesario que los programas estén organizados por un equipo bien cualificado de la escuela, que comprenda las necesidades y los intereses de los jóvenes con síndrome de Down y sean capaces de dirigir proyectos estimulantes y creativos.

Para organizar estos grupos de ocio y tiempo libre es de capital importancia conseguir una buena coordinación y un buen fichaje de profesionales. Encontramos un ejemplo muy bueno de un grupo local de apoyo que ofrece la actuación de un día para jóvenes con síndrome de Down de entre 13 y 20 años, los cuales acompañan a sus padres a la conferencia anual del grupo de apoyo.

Los jóvenes que acuden escriben, aprenden y ejecutan una obra e improvisan escenas y decorados a lo largo de seis horas. Abunda la diversión y la calidad de esta actividad es muy alta. El número de personas del equipo profesional es pequeño pero su calidad es impresionantemente alto.

Los jóvenes adultos después de la escolarización

Los padres, el personal de apoyo y algunos de los jóvenes pensaban en un después para fomentar la educación. Varios "colleges" locales ofrecían experiencias a jóvenes en sus últimas etapas escolares; una joven muy competitiva había cursado su solicitud para entrar en un "college", dos años antes de finalizar su secundarias sin el conocimiento de sus padres.

Puede que haya una necesidad especial de ayudar a los jóvenes con síndrome de Down a aumentar y mejorar sus relaciones sociales, ya que actualmente la mayoría continúan su formación una vez concluida la etapa escolar, y seguirán necesitando desarrollar relaciones sociales en nuevos ambientes. Casi todos los jóvenes con síndrome de Down en el DEL que han terminado la escuela recientemente han seguido recibiendo más formación y educación. Ha habido 18 jóvenes con síndrome de Down que han terminado la escuela en los dos últimos años académicos, y el destino de 16 de ellos ha sido el siguiente:

- Uno de una escuela de integración y dos de centros con aulas de apoyo fueron a un curso de educación continuada en "college", a nivel inicial, para cursos que dan titulación a nivel nacional en representación artística.
- Dos de escuela de integración y tres de escuelas especiales fueron a un "college" de educación continuada para cursos de necesidades especiales en deporte y tiempo libre, representación artística, camareros y peluquería.
- Dos de escuelas con aula de apoyo y cinco de escuelas especiales fueron a un "college" con educación continuada para cursos de necesidades especiales de dos-tres años de duración, en habilidades sociales básicas, habilidades para la vida ordinaria o preparación para la vida de adulto.
- Uno de una escuela especial había ido a un centro de formación laboral.

Todos estos jóvenes necesitan seguir desarrollando sus vidas sociales y sus amistades.

Conclusiones

El objetivo de este estudio fue explorar las amistades y los patrones de actividades sociales, y sugerir modos de ofrecer oportunidades adecuadas para el desarrollo de la actividad social. El estudio fue relativamente pequeño, utilizando una muestra de 14 jóvenes con síndrome de Down del Distrito Escolar. Sin embargo, puede considerarse a esta muestra representativa, ya que abarcaba jóvenes con edades entre 12 y 18 años provenientes de nueve situaciones escolares distintas.

Al restringir el número se pudo profundizar en la investigación, lo que originó mucho material original, valioso, interesante y cálido. Fue estimulantemente claro que los jóvenes entrevistados tenían una visión muy definida y adecuada acerca de la naturaleza de la amistad. Muchos fueron también claros en sus aspiraciones para ampliar sus relaciones sociales e incrementar su independencia, aunque sus padres y el personal escolar de apoyo no veían claro cómo atender los deseos de los jóvenes sin perjuicio de su seguridad.

Los jóvenes con síndrome de Down evidentemente disfrutaron y se beneficiaron de tener buenos modelos y de experimentar las relaciones sociales y la amistad con sus compañeros en escuelas de integración; sin embargo, esta clase de relaciones quedaba restringida prácticamente a la escuela.

Parecía que las relaciones y amistades eran más auténticamente recíprocas cuando contaban con otros jóvenes con necesidades especiales (incluidos los que tenían síndrome de Down), cuyos intereses, vida social, madurez emocional y habilidades comunicativas eran más acordes con las suyas. Hay claras ventajas en que la gente joven experimente ambos grupos de amigos.

Las relaciones sociales son importantes durante los años escolares de la adolescencia, y este estudio indica que es necesario ofrecer más oportunidades mediante diversos medio. Como son:

- La enseñanza directa de habilidades sociales.
- El análisis de la emociones y de las relaciones con los grupos.
- La creación de oportunidades en la escuela, fuera de las horas escolares y durante los días de vacación, que cubran un amplio abanico de actividades y acontecimientos culturales, similares a los que disfrutan sus compañeros de integración.

El conseguir estas oportunidades puede que no sea muy costoso en términos económicos pero exige una sólida organización, creatividad y compromiso por parte del personal; quien habría de proporcionar estas oportunidades es un tema muy importante y abierto.

Las habilidades que se aprenden en el período escolar serán importantes para el futuro, cuando la mayoría de los jóvenes avancen probablemente para continuar su formación durante varios años. Un aspecto interesante en esta fase de formación continuada será el dotarles de capacidad para disfrutar de una vida crecientemente independiente y para desarrollar un amplio espectro de relaciones independientes.


 
Autoras: Pat Cuckle y June Wilson.
Sobre las autoras: La Dra. Pat Cuckle trabaja en School of Education, University of Leeds, Reino Unido.
Fuente original: British Journal of Special Education 29(2): 66-71, 2002. 
Reproducido con autorización por la Revista Síndrome de Down (Junio 2003).
 
Bibliografía:

Alton S. Differentiation not discrimination: developing the curriculum for children with Down's syndrome in mainstream school. Support for Learning 1998; 13(4): 167-173.

Bird G. Buckley S. Meeting the Educational Needs of Children with Down Syndrome - a handbook for teachers. Porstmouth: University of Portsmouth 1994.

Buckley S. Bird G. Education for individuals with Down syndrome - an overview. Porstmouth: The Down Syndrome Educational Trust, 2000.

Cuckle P. The school placement of pupils with Down's syndrome in England and Wales. British Journal of Special Education 1997: 24(4): 175-179.

Jobling A. Moni KB. Nolan A. Understanding friendship: young adults with Down's syndrome exploring relationships. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 2000; 25(3): 235-245.

Laws G. Taylor M. Bennie S. Bucklkey S. Classroom behavior, language competence and the acceptance of children with Down's syndrome by their mainstream peers. Down's Syndrome Research and Practice 1996: 4(3): 100-109.

Lorenz S. Children with Down's Syndrome: a guide for teachers and learning support assistants in mainstream primary and secondary school. London: David Fulton Publishers, 1998.

Lorenz, S. Experiences of Inclusion for Children with Down's Syndrome in the UK. London: Down's Syndrome Association, 1999.

Quail S. The Social Interactions of Teenagers with Down's Syndrome and their Nondisabled Peers in Inclusive School Placements. BSs. Thesis, University of Portsmouth, 2000.

Sloper P. Turner S. Krussen C. Cunningham C. Social life of school children with Down's syndrome. Child Care, Health and Development 1990; 16:235-251.

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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