El Uso de la Palabra NO

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Los problemas de comunicación son centrales al autismo. Por lo tanto, debemos esforzarnos para saber que es lo que cada estudiante entiende y como proporcionarles un mensaje claro.

 

 Cuando nos comunicamos con otras personas transmitimos nuestro mensaje mediante el tono de voz, los gestos, señales y la selección de nuestras palabras o vocabulario. Es importante crear una relación de respeto hacia el estudiante y de ser posible usar medios visuales ya que es mas concreta y duradera.

 

Algunas estrategias útiles son las siguientes...

 

1) Sea lo mas positivo posible. Sea sincero y alabe al estudiante con frecuencia. Fíjese en las cosas buenas e ignore las cosas de poca importancia. Muchos estudiantes con autismo están condicionados a reaccionar negativamente a un "NO" o "NO HAGAS TAL COSA." Con frecuencia estas palabras indican que alguien esta enfadado o que algo no esta bien, pero no informan como remediar el problema. Así que use estas palabras con moderación y solo cuando requieran obediencia inmediata (en casos de emergencia). Sea especifico con la alabanza ya que resulta mucho mejor decir: "Bien hecho. Te has lavado las manos" que decirle "Eres un buen muchacho."

 

2) Enseñe a los estudiantes a escuchar. La repetición frecuente de instrucciones le enseña a los estudiantes con autismo a no escuchar. Seria recomendable decir por ejemplo: "Fulanito, ven a la mesa," acompañando el mandato con un dibujo y/o gesto. Luego espera de 3 a 5 segundos. Repita la frase con el dibujo o el gesto, "Fulanito, ven a la mesa." Si no viene, es necesario que uno se acerque al estudiante para acompañarle amablemente a la mesa. De esta manera, Fulanito aprenderá a escuchar y a seguir las instrucciones. Cuando proporcione una instrucción, es necesario tener la atención del estudiante y luego asegurarse que se siga la instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, los estudiantes aprenden que no tienen que cumplir con las intrucciones.

 

3) Hay que saber que es lo que se quiere que la persona haga. Es necesario que la persona que da las instrucciones entienda claramente que es lo que quiere que los estudiantes hagan y por que. Hay que ser razonable en lo que se pide y la demanda debe ser tal que los estudiantes sean capaces de hacerlo.

 

a. Ejemplo: AL decirle al estudiante "Nos vamos en cuanto me muestres que estas listo," es demasiado impreciso. Hay que definir la palabra "listo." Seria mucho mejor decirle: "Primero desconecta la computadora y luego nos vamos a comer."

 

b. Ejemplo: "Saca el polvo de todos los muebles," explica lo que la persona con autismo tiene que hacer, pero no indica ningún criterio respecto a la calidad esperada. Mejor seria mostrarle un dibujo de cada mueble y usar un vaporizador ligero para indicar el espacio para clarificar esta instrucción.

 

4) Proporcione una información adecuada. Es necesario avisar a los estudiantes por adelantado lo que va a pasar después. Si existen cambios, infórmeles y permita que tomen parte en los planes. Hágale saber a los estudiantes lo que va a pasar y como deben portarse. Use palabras, dibujos y gestos que ellos entiendan. Existen varias maneras concretas de presentar información, tales como: tablones de anuncios con el horario distinto y las rutinas en orden, todo hecho con tela adhesible o hojas en las que se marca y se tacha, o carteras con dibujos.

 

5) Utilice un idioma que sea sencillo, claro y conciso de ser posible. La gran mayoría de personas con autismo suelen comprender solo una parte del mensaje dirigido a ellos. Es mejor ser conciso. Demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustración y confusión. Los estudiantes pueden ser entrenados a escuchar y a seguir instrucciones de dos o tres pasos, si el lenguaje se mantiene especifico y conciso. Casi siempre necesitan instrucciones individuales en lugar de las que se dirigen a todo el grupo.

 

a. Ejemplo: "Recoge tus pinceles, lávate las manos y ve a la clase de música" es un mensaje muy confuso. Es posible que algunos estudiantes no puedan entender todo esto y lo dejen por imposible o se enfaden. Cuando una instrucción consista de varios pasos, es mejor dividirlas permitiendo que el estudiante cumpla un paso antes de darle el segundo.

 

b. Ejemplo: "Es hora de ir a la clase de música. (Pausa) Coloca los pinceles en la caja por favor." Cuando el estudiante cumpla con esta instrucción, se le dice: "Lávate las manos." Y por ultimo: "Siéntate en la alfombra para la clase de música."

 

Con frecuencia, cuando uno se abstiene de los apoyos verbales, la independencia del estudiante esta creciendo. Alguna parta de esta información podría darse mediante dibujos en serie.

 

6) Dígale a los estudiantes LO QUE DEBEN HACER y evite decirles lo que no deben hacer.

 

a. Ejemplo: El estudiante tira comida en el suelo. Es mejor decirle: "Recoge y échalo a la basura." en vez de decirle "NO TIRES LA COMIDA AL SUELO."

 

b. Ejemplo: Una persona con autismo encuentra algo de comer en el suelo, lo recoge con el propósito de comérselo. Es mejor decirle: ":Ponlo en la basura," o estirar la mano y decirle: "Dámelo." ya que al decirle "NO TE LO COMAS" le daríamos una invitación a comérselo.

 

c. Ejemplo: Un estudiante con autismo se apropia de un objeto que pertenece a otra persona. Es mejor decirle: "Pregúntale a Fulanita si puedes ver su revista." o "Devuélvele la campana a Roberto," en vez de decirle "NO ARREBATES LA REVISTA."

 

Las frases anteriores ayudan a los estudiantes con autismo a entender cual es la conducta aceptable. Recuerde que las frases negativas solo les explican lo que no es admisible y no les dan las sugerencias necesarias para aprender como comportarse de un modo diferente y más apropiado.

 

7) Sea lo más neutro posible al dar instrucciones. El tono de voz, una expresión de la cara, o una palabra de múltiples significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se dan instrucciones, es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafíos con el estudiante. Cuando las instrucciones se dan de una manera amenazadora, los estudiantes tienden a ponerse defensivos y tratan de evitar o hacer el contrario de lo pedido.

 

Ejemplo: Es mejor decir: "Es hora de ir a la biblioteca," en vez de decir "Tienes que ir a la biblioteca ya mismo."

 

b. Ejemplo: Cuando se hacen preguntas ("Donde debes estar? o "Que debes estar haciendo ahora?") en un tono neutro, puede ayudar al estudiante con autismo a corregir su comportamiento. Sin embargo, un mensaje completamente diferente puede comunicarse con otro tono de voz. A veces los estudiantes con autismo dependen de estos apoyos verbales en lugar de iniciar las acciones apropiadas por sí mismo.

 

8) Evite hacer preguntas con opciones a no ser lo que los estudiantes de verdad tengan opciones. Las instrucciones se proporcionan para ser seguidas o para dar una información. No le pregunte a un estudiante con autismo si quiere hacer algo a menos que un "NO" sea una respuesta aceptable. Las frases claras les dan a los estudiantes una información necesaria para poder cumplir lo pedido. Los dibujos pueden usarse en lugar de palabras, especialmente para ayudar al estudiante a entender el orden de los acontecimientos.

 

a) Ejemplo: Es mejor decir: "Fulano, ven al salón de ejercicios" o "Fulano, ejercicios," mostrándole un dibujo. Evite preguntarle: "Estas listo para los ejercicios?"

 

b) Ejemplo: Es mejor decir: "Ven a la mesa a comer" o mostrarle un dibujo de la mesa. Hay que evitar "Vamos a la mesa, de acuerdo?"

 

c) Ejemplo: Es mejor decir: "Escribe tu nombre en este papel" en vez de decirle: "Puedes escribir tu nombre en este papel?"

 

9) Enseñe al estudiante a responder a palabras, frases, gestos, preguntas o mensajes del ambiente ya aprendidos. Estas cosas ayudan a la creación de expectativas y le permiten al estudiante con autismo a funcionar de un modo mas apropiado en una variedad de ambientes. Pueden servir tambien como mecanismos de seguridad. A veces el estudiante puede haber sido condicionado de un modo negativo a una palabra, así que se tiene que encontrar otra palabra para comunicar la idea. Hay que usar señales y palabras concretas.

 

Ejemplos: "Espera," "Zona prohibida," "Alto," "Búscate algo que hacer," "Que haces ahora?" de ser posible muéstrele fotos de alarmas de incendios, signos u objetos que usar cuando haya que esperar, un letrero para las zonas prohibidas, etc.

 

10) Identifique los sentimientos. A la gran mayoría de estudiantes con autismo les cuesta trabajo reconocer los sentimientos de otras personas y expresar sus propios sentimientos. Cuando se les da un nombre a los sentimientos, se ayuda a los estudiantes a informarse sobre ellos.

 

a. Ejemplo: "Estoy enfadado. Rompiste mi collar." "Estoy contento. Compartiste tu chocolate conmigo."

 

b. Ejemplo: "Te molesta entrar ahora" "Te gusta ir a nadar." "Juan te pego, estas triste."

 

11) Evite criticar a los estudiantes. Los estudiantes saben cuando han hecho algo "malo." Cuando se les critica o se les dan palabras negativas, solo sirve para disminuir su amor propio y su confianza en sí mismos. Las frases se definen con claridad lo que se espera, sin atacar el carácter ayudan a los estudiantes a tener una imagen positiva de sí mismos.

 

Ejemplo: "Ve y cámbiate los pantalones" es mejor que "Estas echo un desastre." "Manos quietas" son mucho mejor que "Que malo eres. Le has pegado a Susana." Aprovéchese del momento para enseñar.

 

12) Evite los reproches. Use reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los estudiantes con autismo. Los reproches tienen poco sentido para ellos y no efectuaran ningún cambio en el comportamiento.

 

Ejemplo: Evite decir "Tu sabes mejor que esto," o "Cuantas veces te he dicho que no te vayas a la calle?" Es mejor decir: "La regla es: las bicicletas se usan en la acera."

 

13) Evite las amenazas. Las amenazas son una manera negativa de dar las consecuencias ya que con frecuencia dan paso a una reacción negativa.

 

a Ejemplo: Es mejor decir: "Busca tu dinero primero, luego iremos a McDonalds." en vez de "Si no buscas el dinero NO iremos a McDonalds."

 

b. Ejemplo: Es mejor decir: "Primero estáte quieto, luego saldremos para el recreo." en vez de decir "Si no estas quieto, perderás el descanso."

 

c. Ejemplo: Evite decir: "Si vuelves a tirarle un bloque a Jaime, no puedes jugar con los juguetes nunca más." Esta frase no es precisa y por eso puede servir de desafío y probablemente no pueda imponerse. Que significa: "tirar un bloque?" y que debe aprender el estudiante con autismo respecto a como jugar o como recoger los juguetes?"

 

Espero que la información anterior haya sido de gran utilidad y facilite el manejo del comportamiento de sus hijos, estudiantes y familiares con autismo.

 

LOS PADRES COMO TALES

 

Aún en la familia promedio, el papel del padre o, de la madre se traspasa con muchos otros papeles: maestro, cocinera, cuidador, general, chofer, etc.

 

En la familia del niño autista, es bastante posible que se deje que el rol de maestro o de cuidador ensombrezca a los otros; aun así, para la salud y la estabilidad de la familia, los padres deben reconocer a los otros miembros de la familia y a sí mismos como individuos. Incluso en la relación con su niño autista, ¿cuánto tienen que ser como maestros y cuánto sólo como padres normales? Es frecuente que los padres planteen preguntas en cuanto a la demostración de afecto. Aquí se estudiarán brevemente los puntos específicos del contacto afectivo, pero hay otras áreas para manejar los problemas cotidianos del niño autista que necesariamente conllevan a un estudio más amplio, algunas de las cuales se tratan en el libro de Lorna Wing, Autistic Children -A Guide for Parents (Niños autistas - una guía para padres).

 

Contacto afectivo

 

Uno de los miedos más frecuentemente expresados por los padres cuyo hijo acaba de ser diagnosticado como autista, es que el niño pueda aislarse todavía más si ellos tratan de ser afectuosos con él. Este mito, que se ha generalizado actualmente entre los profesionales, así como entre los padres, es reforzado por los gritos del niño o porque se pone rígido cuando se le toca o se le acaricia. Los padres necesitan saber que es no sólo correcto, sino también importante que el niño aprenda a tener contacto con sus padres. El niño que se pone rígido o que grita cuando se le acaricia puede disfrutar un gran placer cuando se le hacen cosquillas o cuando se le avienta al aire y se le atrapa. Los padres también pueden incluir el contacto físico de tocar de manera breve y suave durante las actividades que le son placenteras al niño, como cuando está comiendo o cuando oye su música favorita. Se puede enseñar al niño a tolerar y, eventualmente, a responder con afecto a los miembros de su familia, y los padres pueden ser enseñados a enseñar a sus hijos estas conductas deseadas. El valor de cualquier actividad es relativo, pues los padres pueden aprender a participar en las actividades más deseables que sean congruentes con el comportamiento previo de una conducta o de una actividad menos reforzadora para el niño.

 

No obstante que al principio repugne a los padres "forzar" a sus hijos a mostrar afecto, suele ser necesario enseñar a los padres cómo moldear los brazos del niño en un abrazo, o enseñarle a darles un beso, o cómo dar la mano. Al principio, es mejor enseñar al niño a hacer esto como respuesta a la iniciación entre una o dos personas, pues al rimo se le dificulta discriminar las situaciones apropiadas e inapropiadas para iniciar el afecto, y el afecto no solicitado dirigido hacia un extraño puede ser molesto para los demás.

 

Los padres suelen necesitar ayuda de los profesionales para entender y sobrepasar lo que parece ser el rechazo del niño hacia ellos. Es muy difícil para los padres amar o querer interactuar con un niño que no los busca, que quizá no los llame por su nombre, o que no dé la menor evidencia de que los reconoce de entre un grupo de gente extraña. Los profesionales pueden ayudar a los padres a reconocer que el niño no se está aislando de ellos en particular, sino que no ha desarrollado las habilidades cognoscitivas necesarias, ni las de atención, para formar una relación con otra persona.

 

Es importante que los profesionales reconozcan la trascendencia de tales conductas del niño sobre la autoestima y la confianza de los padres. Esto es especialmente crítico cuando se trabaja con padres cuyo hijo único es autista, pues no tienen ninguna fuente de retroalimentación positiva en cuanto a su adecuación como padres. Así, el apoyo que se pueda dar por medio de las explicaciones de las conductas, así como de las sugerencias positivas de cómo iniciar las actividades, por parte de los profesionales y de otros padres, puede ser de gran utilidad.

 

La unidad familiar - hermanos

 

Una preocupación casi universal entre los padres es la influencia que el hijo autista pueda tener con los hermanos normales. Existen pocos datos disponibles bies que se relacionen directamente con la influencia de los niños autistas sobre sus hermanos, pero los datos al alcance sugieren que los hermanos normales son muy flexibles y, no obstante que algunos tienen problemas relacionados con tener un hermano impedido, muchos pueden obtener experiencias positivas y sobrepasar el problema (Grossman, 1972). Sin embargo, los padres deben ser muy cuidadosos para ordenar su vida de tal manera que den la atención adecuada a los hermanos y no esperar que éstos asuman la responsabilidad de su hermano o hermana impedidos más allá de su nivel de maduración. Existe evidencia de que las hermanas de los niños impedidos se ven más afectadas, pues los padres se apoyan más en ellas para buscar ayuda en los cuidados. Los hermanos suelen tener miedos inexpresados de que, en poco tiempo, también puedan quedar impedidos o de que al casar se lleguen a tener hijos con problemas de conducta. Un modelo de taller para los hermanos, que incluye una agenda, una carta muestra para los padres y un instrumento de evaluación, es presentado por Cansler, Martín, y Valand (1975). Estos talleres duran una semana y son dirigidos por el personal de los centros de desarrollo para niños retrasados mentales moderados y severos.

 

La influencia del niño autista sobre sus hermanos puede estar relacionada directamente con la adecuación de los servicios de apoyo disponibles para los padres. La madre cuyo hijo está inscrito en un programa escolar de tiempo completo, con acceso a una era buena a corto plazo y con cuidados de tregua, es más capaz de tener cl tiempo suficiente para sus otros hijos, mientras que la madre que intenta desempeñar sola todos los roles, sin apoyo del exterior, simplemente está exhausta para responder a las necesidades de los otros miembros de su familia.

Los  padres como personas

 

Finalmente, el profesional debe aprender a tratar al "padre como persona" y reconocer que éste tiene necesidades superiores a las que conlleva el ser padre. Se debe alentar a los padres a tratar de tener tiempo para estar uno con otro sin sus hijos, o para estar solos y Libres de desarrollar algo de sus propios recursos. Tavormina y Walker (1976) demostraron que los padres de niños impedidos que enviaban a sus hijos a un acampado de dos semanas hacían mejorías psicosociales significativas que podían medirse con múltiples instrumentos. Tavormina y sus asociados (1975) también han demostrado que las madres de niños impedidos que trabajan en un empleo externo al hogar, muestran significativamente menos problemas psicosociales que las madres que permanecen en casa todo el día.

 

Por tanto, parece que tener intereses externos y tiempo fuera de la actividad que incluye al niño impedido puede ejercer efectos benéficos. Posiblemente los padres que participan en gran medida en los cuidados de su niño autista y que se resisten a desarrollar otras actividades pueden ser alentados a participar activamente en la National Society for Autistic Children (Sociedad Nacional de Niños Autistas) o en un grupo de padres similar. Este grupo proporciona diversión, sugerencias prácticas, información adicional y lo más importante, sirve como grupo de presión con el fin de obtener la programaci6n adecuada para los niños autistas. Los padres pueden utilizar la organización para llevar a cabo y expresar sus propios talentos administrativos y otros, mientras permanecen muy cerca de su hijo autista.

 

Al principio de este capitulo se revisó la investigación acerca de cómo afectaba a los niños autistas la conducta de sus padres. En estudios más recientes (Holrayd y colaboradores, 1975; Holrayd y Mc-Arthur, 1976) se ha planteado el grado de influencia que los padres tienen sobre su hijo autista, así como el grado de influencia del hijo autista sobre sus padres y su familia, y las interacciones con aquellos que no forman parte del núcleo familiar. Todavía no se sabe cómo este estrés es afectado por la severidad del impedimento, por la edad del niño o por el nivel socioeconómico de los padres. Tampoco se sabe cuáles serán las estrategias de adaptación y los sistemas formales e informales de apoyo que lleguen a tener diferencias significativas entre los padres que pueden afrontar el problema y los que conlleva el tener un hijo autista, pero se puede estar seguro de que no hay una estrategia única, ni un solo patrón de conducta que se adapte a todas las familias de igual manera.Como profesionales, muchos psicólogos han recibido entrenamiento para ser defensores de los niños, y si trabajan con las familias también deberán ser defensores de los padres. Cuando se hace participar a los padres en los programas para sus hijos, cabe preguntarse si las demandas del profesional son compatibles con las necesidades de los padres para que éstos puedan mantener su autoestima como personas, preservar la integridad de sus familias y ampliar el contacto con la comunidad mayor.

 

Cualquiera que haya trabajado con padres de niños autistas no puede dejar de impresionarse por la habilidad de aquéllos para sobrevivir y aun para triunfar en la inminencia de lo que a veces parecen ser obstáculos insalvables. El psicólogo profesional debe acercarse humildemente a tales familias y, en su celo por enseñar es algo, no debe perder la oportunidad de aprender algo de ellos también.




Fuente: Módulo de entrenamiento sobre PDD/Autism/ Síndrome de Asperger ofrecido por el Departamento de Unidades Curriculares de Special School District de St. Louis County.
Presentadoras: Ginny Bass, Stephanie Beckham, Peggy Cassani, Debbie Kisso, Irene Orlando y Mariah Spanglet.
Difundido por la Lista brasilera: Educautismo - Oct 30, 04
Publicado con la autorización de sus autoras.

 

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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