Educación inclusiva. Mucho más allá de lo metodológico

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La inclusión educativa no puede reducirse a una simple cuestión curricular, organizativa o metodológica; la inclusión es más que todo eso, es una manera distinta de entender la educación.
 
Niño con discapacidad visual trabaja en su pupitre
 
Escuela inclusiva es aquella, que ofrece a todos sus alumnos las oportunidades educativas y las ayudas (curriculares, personales, materiales) necesarias para su progreso académico y personal. La inclusión no puede reducirse a una simple cuestión curricular, organizativa o metodológica; la inclusión es más que todo eso, es una manera distinta de entender la educación y, si se quiere, la vida misma y la sociedad; se trata más bien de una filosofía, de valores. Pero lo fundamental es un cambio de enfoque, el que propugnamos, el fomento de la resiliencia
 
En el siglo XXI la problemática de la discapacidad sigue atrapada entre la indiferencia y el proteccionismo. Pese a que el principio de la normalización de las personas con discapacidad se gestó y dio frutos desde mediados del siglo XX, todavía no tratamos normalmente a las personas con discapacidad y propiciamos que tengan condiciones anormales de vida, (aunque lo hacemos para darles el trato especial que “necesitan”).

El rótulo de discapacitado supone disminución, y la palabra en sí puede predisponer a una connotación negativa de la persona, reconociéndose a la misma con un sentido que puede resultar hasta peyorativo. La expresión “es un discapacitado” muchas veces define a todo aquel al que se lo “diagnostica” como deficitario en algún aspecto. De esta manera, nos detenemos sólo en lo que alguien no puede hacer, debido a que sus propias facultades lo limitan para ello, sin contemplar la posibilidad de que esta persona pueda estar capacitada para algún o muchos tipos de realizaciones

En las calles, en la escuela, vemos personas que usan sillas de ruedas para trasladarse, que hacen señas para comunicarse, que usan bastones blancos para saber por dónde ir, o que “tienen” síndrome de Down. Con la misma fugacidad con que miramos un semáforo o sacamos el boleto del colectivo, estas personas quedan invisibilizadas para nosotros. Es probable que ese instante en el cual vemos y no vemos a la vez, se relacione con una máxima de la buena educación: no se debe mirar fijo ni hablar sobre “los defectos” de las personas que son diferentes. Esta invisibilidad, que es casi indiferencia, genera exclusión y segregación de la persona con discapacidad.

Los mecanismos de exclusión y segregación también se ponen en marcha cuando las familias y las instituciones de las que participan las personas con discapacidad hacen por ellas lo que podrían hacer por sí mismas; cuando los sobreprotegen en vez de concederles la dignidad del riesgo. Se los “cuida” por ser discapacitados y esto, paradójicamente, los hace más vulnerables. La discapacidad motriz, la discapacidad sensorial y la discapacidad mental reciben tratos diferentes una de otra; el grado de visibilización y minusvalía varía según el contexto y la disposición social hacia la inclusión de cada diferencia, (y no solo de las diferencias).

Proceso de reflexión liderada por Save the Children

La Alianza Internacional Save the Children - en Perú desde 1999 - viene impulsando un proceso de reflexión sobre la problemática de la exclusión de la niñez con discapacidad en el país, con el fin de identificar las causas y las formas de discriminación que prevalecen en las relaciones sociales, con especial énfasis en la escuela; y de diseñar acciones y estrategias orientadas a la disminución de la discriminación de niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

Se han identificado aspectos específicos que contribuyen a la discriminación de la niñez con discapacidad como son: la falta de información sobre la situación de los niños y niñas con discapacidad, el miedo a lo diferente, el desconocimiento de las diversas discapacidades y el grado en que afecta a la niñez, el potencial real de desarrollo de niños y niñas con discapacidad, la sobreprotección, los conflictos familiares y/o personales. Todos estos aspectos están impidiendo la inclusión efectiva de estos niños y niñas en la familia, la escuela y la comunidad.

Frente a esta situación, y con la finalidad de estimular la construcción de una sociedad inclusiva para todos y todas, la alianza Save the Children en Perú, a través de la Mesa de Trabajo de Inclusión, tiene el propósito general de promover acciones orientadas a la inclusión social de la niñez con discapacidad, en los ámbitos públicos y privados.

Asimismo, Save The Children-UK en Perú ha identificado que uno de los grupos más vulnerables y excluidos del sector educativo es precisamente la niñez con discapacidad, en esta medida ha priorizado en los objetivos de su programa de educación 2003 - 2008, intervenciones directas y de incidencia orientadas a la reducción de la exclusión de este grupo de niños y niñas en el sector, para contribuir a una igualdad de oportunidades y al respeto por la diferencia.

El programa de educación de Save The Children-UK, a través de una estrategia integral de intervención, busca ampliar la información sobre las condiciones actuales de la niñez con discapacidad y la magnitud de su exclusión en el sistema educativo; promover políticas de inclusión en la agenda pública del sector educativo y en la sociedad en general; establecer alianzas estratégicas y el trabajo en redes que impulsen los derechos de la niñez con discapacidad a una educación inclusiva y de calidad; desarrollar capacidades en la comunidad educativa en relación al tema de discapacidad; y fortalecer la participación de la niñez con discapacidad en mecanismos de exigibilidad, monitoreo y evaluación de una educación de calidad e inclusiva (Foro Educativo, doc 2006).

Un modelo social sobre las dificultades de aprendizaje y las discapacidades

El uso del concepto “barreras al aprendizaje y la participación”, para definir las dificultades que el alumnado encuentra, en vez del término “necesidades educativas especiales”, implica un modelo social respecto de las dificultades de aprendizaje y a la discapacidad.

Este modelo que aquí se presenta, contrasta con el modelo clínico en donde las dificultades en educación se consideran producidas por las deficiencias o problemáticas personales. De acuerdo con el modelo social, las barreras al aprendizaje y a la participación aparecen a través de una interacción entre los estudiantes y sus contextos; la gente, las políticas, las instituciones, las culturas, y las circunstancias sociales y económicas que afectan a sus vidas.

Las discapacidades son barreras a la participación del alumnado con deficiencias o enfermedades crónicas. Las discapacidades se crean en la interacción entre actitudes, acciones, culturas, políticas y prácticas institucionales discriminatorias con las deficiencias, el dolor o las enfermedades crónicas.

La deficiencia se puede definir como “una limitación permanente de la función física, intelectual o sensorial” (ver referencia bibliográfica 5), aunque la noción de una deficiencia intelectual es problemática, pues puede sugerir una justificable base física a las dificultades.

Cuadro 1 Sobre las barreras y los recursos

• ¿Quiénes experimentan barreras para el aprendizaje y la participación en el centro educativo?

• ¿Cuáles son las barreras para el aprendizaje y la participación en el centro educativo?

• ¿Cómo se pueden minimizar las barreras al aprendizaje y a la participación?

• ¿Qué recursos están disponibles para apoyar el aprendizaje y la participación?

• ¿Cómo se pueden generar recursos adicionales para apoyar el aprendizaje y la

Mientras que es posible que los centros tengan poco que hacer para superar las deficiencias, si que éstos pueden producir un impacto considerable en la reducción de las discapacidades debidas a las barreras de acceso y de participación físicas, personales e institucionales.

El Informe Macpherson (ver referencia bibliográfica 6), que impulsó la investigación acerca del modo en que se había manejado el asesinato de Stephen Lawrence en Londres porparte de la Policía Metropolitana, atrajo la atención social, durante un tiempo, sobre el racismo institucional que reside no sólo en las fuerzas policiales, sino también en todas nuestras instituciones, incluyendo los centros educativos y los departamentos de educación. Debido a que la gente encuentra más familiar la discusión sobre el racismo o el sexismo que sobre la discapacidad, puede que estén menos sensibilizados sobre la influencia que tiene la gente y las instituciones en la creación y el mantenimiento de la discapacidad. El racismo, el sexismo, el clasismo, la homofobia, la discapacidad y la intimidación o “bullying”, comparten todos ellos una raíz común que es la intolerancia a la diferencia y el abuso de poder para crear y perpetuar desigualdades. Hacer a los centros escolares más inclusivos, puede suponer al profesorado de los mismos un doloroso proceso de cuestionamiento respecto a sus propias prácticas y actitudes discriminatorias.

Discapacidad y Sociedad

Puede parecer que hay tantas interpretaciones del concepto de discapacidad como sociedades. Este hecho sugiere que es importante considerar los aspectos culturales que construyen situaciones específicas para las personas con discapacidad en todo el mundo. La discapacidad tiene implicaciones sociales, de salud y de derechos humanos, y puede definirse como el resultado social de un de un impedimento físico o mental: el impedimento, sin embargo, sólo se convierte en una desventaja en el contexto de una sociedad específica, frecuentemente porque la sociedad no respeta las necesidades y derechos de los ciudadanos que viven con un impedimento. La discapacidad, entonces, no es un factor natural sino social. Quien comprende cabalmente a la discapacidad, reconoce que esta condición conlleva una poderosa dimensión de derechos humanos, que frecuentemente se asocia con exclusión social y con un incremento a la exposición y vulnerabilidad ante la pobreza.

Es bien sabido que hay un vínculo entre pobreza y discapacidad, que está estrechamente relacionada con la situación económica general de un país y las condiciones de vida de la gente con discapacidad. En algunos países en desarrollo existe un ciclo de pobreza que está ligado a altas tasas de analfabetismo, desnutrición, desempleo y subempleo, así como a una baja movilidad ocupacional y a un acceso limitado a programas de vacunación y cuidados de salud materno-infantil. Es muy probable que la gente con discapacidad tenga condiciones de salud, vida y trabajo sumamente precarias.

- 98% de los niños con discapacidad no asisten a la escuela
- Aproximadamente una de cada cinco personas vive con menos de un dólar diario, si tienen una discapacidad.
- Un estimado de 43% de personas con discapacidad viven en relativa pobreza.
- 98% de las personas con discapacidad en países en desarrollo no tienen acceso a la rehabilitación o a los servicios básicos
- Más del 80% de las personas con discapacidad están desempleadas

Esto podría llevarnos a concluir que “las personas con discapacidad son desproporcionadamente pobres y que los pobres son desproporcionadamente discapacitados” ( Alianzas para una sociedad inclusiva, 2004). Esto es, este sector de la humanidad está entre los más aislados de la población que experimenta una situación de exclusión social. 

La educación inclusiva

El paradigma de la escuela inclusiva se perfila hoy como el camino hacia donde deben dirigir sus esfuerzos los centros y sistemas educativos que busquen ofrecer una educación integral y de calidad a todos los alumnos independientemente de sus características personales y de los apoyos que puedan necesitar para desarrollar al máximo su potencial personal.

Una escuela inclusiva es aquella, que ofrece a todos sus alumnos las oportunidades educativas y las ayudas (curriculares, personales, materiales) necesarias para su progreso académico y personal. La inclusión no puede reducirse a una simple cuestión curricular, organizativa o metodológica; la inclusión es más que todo eso, es una manera distinta de entender la educación y, si se quiere, la vida misma y la sociedad; se trata más bien de una filosofía, de valores.

Fundamentación psicopedagógica y social

Son varias y de naturaleza distinta las razones que sustentan la inclusión; por un lado, desde un punto de vista psicopedagógico, una concepción del desarrollo de origen social, es decir se reconoce la importancia decisiva de la interacción para el aprendizaje. Por otro, la reflexión sobre la práctica en la atención de las diferencias individuales conduce a atribuir mayor responsabilidad a los aspectos más institucionales, que afectan al centro como sistema, que a los puramente individuales.

La discapacidad fue abordada desde la perspectiva médica en forma casi exclusiva hasta los años 60. A partir de esa década se sumaron los abordajes de tipo social. Ambos modelos, que siguen vigentes en la actualidad, prolongan la discapacidad aún con la intención de prevenirla o aliviarla, porque se centran en un paradigma del déficit. En este paradigma la discapacidad es descripta y entendida en función de “lo que falta”, a partir de la limitación, sea cual fuere su naturaleza.

De estas características se deduce un enfoque deficitario que se caracteriza por:

1. Una marcada dependencia del modelo médico que interpreta la etiología de las deficiencias como un determinismo científico causa-efecto.

2. El “etiquetado” como forma de clasificar las distintas deficiencias.

3. La valoración de los alumnos por medio de tests psicométricos determina que los resultados de los mismos y la no consideración de la validez circunstancial se traduzca en el emplazamiento de estos sujetos en situaciones de exclusión y en el establecimiento de un sistema paralelo de enseñanza.

4. La enseñanza es entendida desde un enfoque de transmisión de conocimientos desde la principal fuente de saber es el profesor especialista, un experto en pedagogía terapéutica, un profesor especial, cuyos conocimientos de los alumnos especiales es único y excepcional.

5. No se considera el entorno del alumno como un elemento favorecedor de su desarrollo.

Cuadro 2 La educación inclusiva

• La educación inclusiva implica procesos para aumentar la participación de los estudiantes y la reducción de su exclusión, en la cultura, los currículos y las comunidades de las escuelas locales.

• La inclusión implica reestructurar la cultura, las políticas y las prácticas de los centros educativos para que puedan atender a la diversidad del alumnado de su localidad.
 
• La inclusión se refiere al aprendizaje y la participación de todos los estudiantes vulnerables de ser sujetos de exclusión, no sólo aquellos con deficiencias o etiquetados como “con Necesidades Educativas Especiales”.
 
• La inclusión se refiere a la mejora de las escuelas tanto para el personal docente como para el alumnado.
 
• La preocupación por superar las barreras para el acceso y la participación de un alumno en particular puede servir para revelar las limitaciones más
generales del centro a la hora de atender a la diversidad de su alumnado.
 
• Todos los estudiantes tiene derecho a una educación en su localidad.
 
• La diversidad no se percibe como un problema a resolver, sino como una riqueza para apoyar el aprendizaje de todos.
 
• La inclusión se refiere al refuerzo mutuo de las relaciones entre los centros escolares y sus comunidades.
 
• La educación inclusiva es un aspecto de la sociedad inclusiva.
 
[Fuente: Booth,T & Ainscow,M (2001).]

Educar en la diversidad significa ejercer los principios de igualdad y equidad a los que todo ser humano tiene derecho, lo que conlleva a desarrollar unas estrategias de enseñanza-aprendizaje que personalicen la enseñanza en un marco y dinámica de trabajo para todos.

Claves en el quehacer educativo

Según López Melero (1990, 1993), hay que tener en cuenta algunas claves en el quehacer educativo:

La primera clave: Un Curriculum Comprensivo, único y Diverso.

Partir de un curriculum alternativo, no cargado académicamente, sino un curriculum que permita a todos-as los alumnas-os construir mecanismos y estrategias para familiarizarse con el conocimiento y que éste (el conocimiento adquirido) les sirva para resolver problemas de la vida cotidiana.

La segunda clave: La necesaria reprofesionalización de los enseñantes. De la Reflexión a la Emancipación.

La educación en y para la diversidad precisa de unos profesionales que sepan crear ambientes para enseñar a aprender.

La tercera clave: Interacción y la Heterogeneidad como Nueva Estructura Organizativa.

Educar en y para la diversidad no quiere decir que los alumnos tengan que trabajar solos o que la enseñanza no tenga que ser estructurada. Es un lugar donde se disfruta de la diversidad y el aprendizaje se convierte en una actividad placentera.

La cuarta clave: un Nuevo Estilo de Enseñanza. El Trabajo solidario y cooperativo entre los profesionales.

Este planteamiento llevará a un desarrollo coordinado de la acción educativa, buscando esa misma sintonía de acción en las distintas experiencias educativas, tales como la convivencia en situación de coeducación, las experiencias de integración de personas con necesidades educativas específicas, las experiencias de intercambios permanentes con el medio...

La quinta clave: La participación de la familia y de la comunidad como recurso y apoyo en el proceso de la educación intercultural.

Las personas con discapacidades no tienen muchas posibilidades de elegir según sus propios deseos y gustos, debido a la rutina institucional fomentada en la familia y en la escuela y a los programas asistenciales y poco educativos a los que han sido sometidos.

Resiliencia y discapacidad

Lo fundamental es un cambio de enfoque, el que propugnamos, el fomento de la resiliencia. Cada ser humano y la sociedad de la que es miembro, pueden ir presentando diferentes expectativas respecto de lo esperado de una persona en cada etapa de la vida y en los distintos ambientes en que se desenvuelve.

Si al momento del nacimiento, o por diversas circunstancias durante su vida (enfermedades, accidentes), resulta que esta persona no posee las facultades mínimas esperadas para su desenvolvimiento, se comienza a reconocer a la misma como con alguna discapacidad ya sea esta del orden físico y/o psíquico.

El rótulo de discapacitado supone disminución, y la palabra en sí puede predisponer a una connotación negativa de la persona, reconociéndose a la misma con un sentido que puede resultar hasta peyorativo. La expresión “es un discapacitado” muchas veces define a todo aquel al que se lo “diagnostica” como deficitario en algún aspecto. De esta manera, nos detenemos sólo en lo que alguien no puede hacer, debido a que sus propias facultades lo limitan para ello, sin contemplar la posibilidad de que esta persona pueda estar capacitada para algún o muchos tipos de realizaciones.

Existen diferentes actitudes frente a alguien con alguna discapacidad (sin importar el grado de incapacidad que esta tenga). El abanico se despliega desde quien presenta una total indiferencia (y al no adoptar ninguna responsabilidad es cómplice de “abandono” ante la situación) hasta el que, con afán de ayudar, se muestra sobreprotector (haciéndose cargo de todo y de todos, sin permitir su crecimiento). En ambos extremos el resultado es el mismo: la persona con alguna discapacidad asume un papel pasivo, que la instala en su cuadro, agravando de esta manera su propio estado.

Teniendo en cuenta lo expuesto, se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas con reconocer las otras capacidades que la persona tiene, en vez de detenerse en todo aquello que no puede hacer.

Nos estamos refiriendo a la resiliencia que se define como la “capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable” . Pero la resiliencia “no es una cuestión individual, es el signo visible de un tejido de relaciones y experiencias que enseñan a la gente dominio, arte de vencer obstáculos, amor, coraje, moral y esperanza” . Pero no se trata sólo de aguantar la adversidad; con aquello que era una circunstancia adversa, el resiliente hace algo que lo lleva hacia adelante en la vida.

Este "modelo del desafío" concibe a cada daño en sí mismo como un desafío y cada ser humano posee como un escudo de resiliencia y tiene que descubrir la posibilidad de fortalecerla. Para el desarrollo de la resiliencia hay factores que son decisivos, por Ej. el estilo de crianza, la manera como se va conduciendo la educación, entre otros.

El lugar que tengan en esta sociedad las personas con capacidades especiales debiera estar sostenido desde todo el colectivo social (instituciones gubernamentales, no gubernamentales, ciudadanía) y convertirse en tarea de cada uno buscar y prepararse para posicionarse de acuerdo a sus propias capacidades.

El concepto de Resiliencia (capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable) en los niños nos aporta valiosos elementos en los distintos aspectos de nuestra práctica. Por ejemplo en los programas de adopciones especiales, entendiendo por tales: la búsqueda de familias para niños de más de 5 años de edad o con discapacidades físicas o mentales o diversos problemas de salud, por lo general estos niños vienen de historias muy traumáticas.

El concepto de resiliencia es sumamente importante porque permite trabajar en estos niños sus aspectos resilientes y potenciarlos para su preparación y futura inclusión en sus nuevas familias. Es importante destacar que casi siempre se constata en estos niños la presencia de alguna figura, aunque sea temporaria, de amor incondicional -uno de los pilares de la resiliencia- y esto sumado a otros aspectos resilientes les han permitido "sobrevivir" y pensar para ellos en un futuro distinto.

Todo ello, en un contexto difícil, como es el nuestro, caracterizado por: centralismo, brechas étnicas, distancias sociales, analfabetismo, discriminación cultural, y otras situaciones de exclusión social (informalidad, subempleo, pobreza)

La socialización en niveles de pobreza de vastos sectores y el deterioro creciente de valores erosionan los procesos de afirmación (de niños y jóvenes) como personas que deben crecer en un ambiente de violencia y desconfianza . Así, se ubican en los linderos y márgenes de un sistema social y de una promesa de desarrollo que no se concreta. Pero, y simultáneamente, se observa también, la emergencia de nuevos sectores sociales, y de una nueva cultura de la igualdad, que levanta valores como la autenticidad y fines como el sentido de logro. A contracorriente, de una cultura dominante caracterizada por el individualismo, el pragmatismo y la desesperanza. Así, en convivencia difícil, sobre la base de los antiguos lazos de parentesco y compadrazgo, el trabajo de grupo, la cooperación, el soporte social, se yuxtaponen, al sentido de logro individual y familiar, la competencia y el riesgo.

Referencias Bibliográficas

Arnaiz, P. (1996). Las escuelas son para todos. Siglo Cero, Vol. 27 (2), 25-34.

Arnaiz P.; Herrero, A.; De Haro, R. (1999). Trabajo colaborativo entre profesores y atención a la diversidad. Comunidad Educativa, 263, 15-22.

Booth, T & Ainscow, M (2001). Guía para la evaluación y mejora de la educación inclusiva. CSIE- Consorcio Universitario para la Educación Inclusiva. Universidad Autónoma de Madrid.

Documento básico( 2004) : “Alianzas para una Sociedad Inclusiva” Banco Mundial, Taller de Managua.

Foro Educativo. Abramos paso a una educación inclusiva Documento recuperado el 27.4.06 de http://www.educared.edu.pe/modulo/upload/54644911.doc

Foro Educativo. Abramos paso a una educación inclusiva Documento recuperado el 27.4.06 de http://www.educared.edu.pe/modulo/upload/54644911.doc

Foro Educativo Abramos paso a una educación inclusiva Documento recuperado el 27.4.06 de http://www.educared.edu.pe/modulo/upload/54644911.doc

Giné, C. (2001). Inclusión y sistema educativo. Ponencia presentada en el III Congreso “La atención a la diversidad en el sistema educativo”, Universidad de Salamanca, Salamanca.

López Melero, M. (1990): La integración, otra cultura. Málaga: Delegación de Educación y Ciencia de la Junta de Andalucía.

López Melero, M. (1993): Reforma educativa y diversidad, otro modo de entender la cultura escolar. Rev. Popular. nº5., p 51-93.

Ortiz, C. (2000a). Hacia una escuela inclusiva. En L. Melero (Dir.), Reflexiones y aportaciones al estudio de la educación infantil y primaria en el marco de la LOGSE (pp. 97-105). Zamora: Grupo Editorial Universitario.

Ortiz, C. (2000b). Hacia una educación inclusiva: la educación especial ayer, hoy y mañana. Siglo Cero, 31(1), 5-11.


 

Autores:
Dr Héctor Lamas Rojas
Psic Alcira Murrugarra Abanto 

Sociedad Peruana de Resiliencia
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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
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